李倩茜,張麗英,陳超逸,周 杰,楊昌美
腦腫瘤是神經(jīng)系統(tǒng)最常見的疾病之一,死亡率占全部惡性腫瘤死亡率的2.16%,是惡性腫瘤第九大死亡原因[1]。病人常伴有神經(jīng)認知缺陷和軀體障礙等癥狀[2-3]。因此,病人常依賴于照顧者提供的生理和心理等方面的支持,照顧者在病人的治療和康復過程中承擔著十分重要的作用。面對家人患病這一應激事件和照顧壓力,使照顧者容易產(chǎn)生心理問題,從而影響照護質(zhì)量和病人的康復,因此腦腫瘤病人主要照顧者的心理健康狀況需要得到關注。經(jīng)驗性回避概念的提出者是美國學者Hayes[4],是指人們試圖控制和回避自身不愉快的內(nèi)在體驗(包括自身情緒、想法和感受等),從而改變這些體驗出現(xiàn)的形式或頻率以及引發(fā)的情景,是心理僵化的一個重要指標,與心理問題的發(fā)生和發(fā)展緊密相關[4-6]。相關研究證實,經(jīng)驗性回避會造成心理病理問題的產(chǎn)生和生活質(zhì)量的下降[7-8]。而目前國內(nèi)對于照顧者經(jīng)驗性回避的相關研究少有報道,本研究擬調(diào)查腦腫瘤病人主要照顧者經(jīng)驗性回避現(xiàn)狀,并分析其影響因素,為后期實施臨床護理干預提供理論依據(jù)。
1.1 研究對象 選取2019年7月—2020年7月瀘州市某三級甲等醫(yī)院住院的腦腫瘤病人的主要照顧者為調(diào)查對象。病人納入標準:①年齡≥18歲;②經(jīng)顱腦CT或磁共振確診且進行手術治療后的腦腫瘤病人;③有固定主要的照顧者。病人排除標準:既往有嚴重的精神病史,并且生命體征不穩(wěn)定者。主要照顧者納入標準:①年齡≥18歲;②為病人的親屬,包括子女、配偶或父母等;③照顧時間每周≥5 d,每天≥4 h;④無認知功能障礙,理解并能獨立或在調(diào)查員幫助下完成問卷調(diào)查,且自愿參與本研究。主要照顧者排除標準:①護工、保姆等領取薪酬者;②中途退出本研究者;③有精神疾病或嚴重器質(zhì)性病史者。
1.2 調(diào)查工具
1.2.1 一般資料問卷 由研究者自行設計。問卷包括腦腫瘤病人年齡、性別、疾病付費方式、家庭關系等;主要照顧者年齡、性別、性格、婚姻狀況、家庭人均月收入、有無慢性病史、與病人的關系等。
1.2.2 接納與行動問卷第2版(the Acceptance and Action Questionnaire-Ⅱ,AAQ-Ⅱ) 該問卷由Bond等[9]編制。本研究采用曹靜等[10]翻譯漢化的中文版量表,與原量表保持一致,問卷內(nèi)部一致性系數(shù)為0.88,重測信度為0.80,該問卷具有良好的信度。單維度問卷包括7個條目,每個條目都采用1~7級(從未到總是)評分,問卷得分越高,經(jīng)驗性回避程度越高,則心理僵化越嚴重,心理靈活性越低。本研究測得量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.849。
1.2.3 漢密爾頓焦慮量表(Hamilton Anxiety Scale,HAMA) 1959年由Hamilton編制,屬于精神科常用量表之一。共包括14個條目,主要涉及軀體性焦慮和精神性焦慮兩大類因子結構。所有項目采用0~4分的5級評分法。<7分為無焦慮,7~13分為輕度焦慮,14~20分為中度焦慮,21~28分為重度焦慮;≥29分為極重度焦慮。得分越高說明病人焦慮越嚴重[11]。
1.2.4 漢密爾頓抑郁量表(Hamilton Depression Scale,HAMD) 由Hamilton于1960年編制而成。該量表共包括24個條目,可歸納為焦慮/軀體化、體重、認識障礙、日夜變化、遲緩、睡眠障礙和絕望感7類因子結構。<8分表示無抑郁,8~19分表示輕度抑郁,20~34分表示中度抑郁,≥35分表示重度抑郁,得分越高說明病人抑郁越嚴重[11]。
1.2.5 簡易應對方式問卷(Simplified Coping Style Questionnaire,SCSQ) 該問卷由解亞寧[12]編制而成,量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.90。該量表為自評量表,由20個條目組成,分為積極應對方式(positive coping style)和消極應對方式(negative coping style) 2個維度,積極應對主要由條目1~12組成,消極應對主要由條目13~20組成,采用4級(不采用到經(jīng)常采用)評分法進行判定。
1.3 調(diào)查方法 本研究采用問卷調(diào)查的方式收集數(shù)據(jù)。研究對象同意參與該研究,且均簽署知情同意書。調(diào)查過程中,研究者采用統(tǒng)一的指導語,向調(diào)查對象解釋問卷的調(diào)查目的、研究意義、填寫方法和注意事項,問卷當場發(fā)放回收。共發(fā)放問卷130份,有效問卷回收120份,有效回收率為92.3%。
1.4 統(tǒng)計學方法 采用SPSS 25.0軟件對數(shù)據(jù)進行統(tǒng)計分析,進行描述性統(tǒng)計分析、獨立樣本t檢驗、單因素方差分析、Pearson相關性分析和多重線性逐步回歸分析,以P<0.05 為差異有統(tǒng)計學意義。
2.1 腦腫瘤病人和照顧者一般資料和不同特征腦腫瘤病人主要照顧者經(jīng)驗性回避得分比較 腦腫瘤病人主要照顧者經(jīng)驗性回避得分為(20.03±5.39)分。不同病人年齡、不同的照顧者性別、家庭人均月收入、兩者的關系、家庭居住地的腦腫瘤病人主要照顧者的經(jīng)驗性回避得分比較差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05),見表1。
表1 不同特征腦腫瘤病人主要照顧者經(jīng)驗性回避得分比較 單位:分
2.2 腦腫瘤病人主要照顧者經(jīng)驗性回避與焦慮、抑郁和簡易應對方式的相關性分析 腦腫瘤病人主要照顧者焦慮得分為(6.13±5.17)分;抑郁得分為(6.01±3.85)分;應對方式總分為(21.47±5.61)分,其中積極應對方式得分為(13.47±4.13)分,消極應對方式得分為(8.00±3.93)分。相關分析結果顯示,主要照顧者經(jīng)驗性回避得分與焦慮、抑郁情緒和消極應對方式均呈正相關(r值分別為0.535,0.529,0.282;P<0.01),見表2。
表2 腦腫瘤病人主要照顧者經(jīng)驗性回避與焦慮、抑郁、應對方式的相關性分析(r值)
2.3 腦腫瘤病人主要照顧者經(jīng)驗性回避的多重線性逐步回歸分析 以腦腫瘤病人主要照顧者經(jīng)驗性回避得分作為因變量,將單因素分析和相關性分析中有統(tǒng)計學意義的變量作為自變量,進行多重線性逐步回歸分析。結果顯示,家庭人均月收入、焦慮、抑郁情緒是腦腫瘤病人主要照顧者經(jīng)驗性回避的主要影響因素,可解釋總變異的34.8%。見表3、表4。
表3 自變量賦值
表4 腦腫瘤病人主要照顧者經(jīng)驗性回避的多重線性逐步回歸分析
3.1 腦腫瘤病人主要照顧者經(jīng)驗性回避現(xiàn)狀分析 本研究結果顯示,腦腫瘤病人主要照顧者經(jīng)驗性回避得分為(20.03±5.39)分,處于中等水平,高于陳斯雯等[13]對于癌癥病人主要照顧者經(jīng)驗性回避得分。腦腫瘤病人不同于其他腫瘤,常會出現(xiàn)神經(jīng)系統(tǒng)癥狀和認知行為障礙,如癲癇、肢體移動障礙等癥狀[14-15],這使得病人對于照顧者的依賴性增加,照顧者時常需直面病人,加上研究中近半數(shù)的照顧者選擇對病人隱瞞真實病情,因此常需隱藏自己不良情緒,使得真實情緒無法宣泄;再加上對于疾病預后的擔憂和沉重的治療費用。這些因素使得照顧者采用了退縮的方式來面對現(xiàn)狀,從而導致其經(jīng)驗性回避水平較高。
3.2 腦腫瘤病人主要照顧者經(jīng)驗性回避的影響因素
3.2.1 家庭人均月收入 研究結果顯示,家庭人均月收入是影響腦腫瘤病人主要照顧者經(jīng)驗性回避的主要影響因素,說明家庭人均月收入越低,家庭經(jīng)濟狀況越差,其經(jīng)驗性回避得分越高。腦腫瘤的治療費用高昂,腦惡性腫瘤的平均住院費用達到6萬元左右[16],根據(jù)病情的不同,后續(xù)還會進行放化療等輔助治療,經(jīng)濟負擔沉重。經(jīng)濟狀況好的家庭,可以尋求進一步治療且更容易獲取醫(yī)療資源,相應的悲傷反應較輕,使得照顧者更加積極面對病人的疾病[17-18]。相反,經(jīng)濟狀況差的家庭可能會無力支付后續(xù)的治療,并且超半數(shù)的病人居住在農(nóng)村,缺乏良好的醫(yī)療資源,使得照顧者無法面對病人和真實的現(xiàn)狀,而容易采取經(jīng)驗性回避的態(tài)度。因此,醫(yī)務人員應充分考慮病人的家庭經(jīng)濟情況,根據(jù)病情,提出合理化的治療方案和建議,指導照顧者尋求社會或政府公益組織的支持和幫助,來緩解經(jīng)濟壓力,從而降低照顧者的經(jīng)驗性回避的水平。
3.2.2 焦慮和抑郁水平 本研究結果顯示,主要照顧者焦慮和抑郁水平是照顧者經(jīng)驗性回避的主要影響因素,焦慮、抑郁水平越高,經(jīng)驗性回避得分越高。Cookson等[19-20]研究表明,經(jīng)驗性回避可以預測焦慮、抑郁情緒。面對負性體驗,刻意消極逃避反而會增強與回避對象的聯(lián)系,往往會增加心理痛苦的程度[21]。而本研究發(fā)現(xiàn)焦慮、抑郁也是經(jīng)驗性回避的危險因素,負性情緒與經(jīng)驗性回避之間是惡性循環(huán)的關系,經(jīng)驗性回避引發(fā)的焦慮、抑郁情緒,反過來又加重經(jīng)驗性回避水平。面對腦腫瘤病人治療和預后的考驗,照顧者容易出現(xiàn)焦慮、抑郁等負性情緒,這樣明顯降低了其心理適應性和應對能力,導致照顧者更加傾向于采取經(jīng)驗性回避的行為。為此,醫(yī)務工作者,除了關注病人外,也要注意照顧者的情緒狀態(tài),識別照顧者的焦慮、抑郁情緒,采取心理干預來降低其經(jīng)驗性回避水平,提高照顧者的心理健康水平,進而提高照護質(zhì)量。
本研究結果顯示,腦腫瘤病人主要照顧者經(jīng)驗性回避處于中等水平,家庭人均月收入、焦慮和抑郁情緒是腦腫瘤病人主要照顧者經(jīng)驗性回避水平的主要影響因素。建議醫(yī)務人員應根據(jù)影響經(jīng)驗性回避的因素制定有針對性的干預措施,來降低經(jīng)驗性回避的水平。接納承諾療法的核心概念之一就是經(jīng)驗性回避,其主張擁抱痛苦,接受幸福并非人生常態(tài),從而提高心理靈活性,研究表明該療法可降低照顧者經(jīng)驗性回避水平[5]。此外,將東方佛教思想文化和心理治療技術結合的干預,比如正念和慈心冥想相結合的心理干預,對負性情緒和經(jīng)驗性回避也有較好的治療作用[21]。
本研究中調(diào)查對象僅選取了1所醫(yī)院進行調(diào)查,可能會存在選擇性偏倚,并且只開展了橫斷面的研究,未來可以開展多中心的縱向研究,進一步探討腦腫瘤病人主要照顧者經(jīng)驗性回避的水平和隨時間的動態(tài)變化,獲取照顧者經(jīng)驗性回避因果之間的聯(lián)系,完善照顧者的經(jīng)驗性回避水平的相關理論,從而提高照顧者的心理健康和照護質(zhì)量。