痛風(fēng)病人自我管理移動(dòng)醫(yī)療應(yīng)用程序研究進(jìn)展

尹 瑤，陳 紅，2*

1.四川大學(xué)華西醫(yī)院，四川 610041；2.四川大學(xué)華西護(hù)理學(xué)院

痛風(fēng)是一種單鈉尿酸鹽沉積所致的晶體相關(guān)性關(guān)節(jié)病，與嘌呤代謝紊亂及（或）尿酸排泄減少所致的高尿酸血癥直接相關(guān)，是臨床常見的炎性關(guān)節(jié)炎之一[1‐2]。我國痛風(fēng)患病率為0.09%～9.85%，呈逐年上升的趨勢(shì)[3]。痛風(fēng)為慢性終身性疾病，多數(shù)病人合并其他慢性疾病。國內(nèi)外指南均推薦痛風(fēng)病人需長期服藥進(jìn)行降尿酸治療（urate‐lowering therapy,ULT），在用藥過程中對(duì)血尿酸（serum uric acid，SUA）進(jìn)行監(jiān)測(cè)，調(diào)整用藥類型、劑量，將SUA 控制在目標(biāo)水平(360 μmol/L)以下；痛風(fēng)急性發(fā)作時(shí)應(yīng)及時(shí)治療；同時(shí)通過飲食控制和改變生活方式輔助疾病管理[4‐7]。因此，痛風(fēng)病人需要進(jìn)行長期的自我管理。研究發(fā)現(xiàn)，以智能手機(jī)等為載體的移動(dòng)醫(yī)療應(yīng)用程序（application，APP）成為促進(jìn)慢性病有效自我管理的一種手段，在其他慢性疾病自我管理中應(yīng)用廣泛，同時(shí)在專業(yè)性、便攜性、高效性、低成本方面具有獨(dú)特優(yōu)勢(shì)[8‐10]。目前，國內(nèi)對(duì)痛風(fēng)病人自我管理移動(dòng)醫(yī)療APP 的開發(fā)研究報(bào)道較少?，F(xiàn)從移動(dòng)醫(yī)療APP 的概念、現(xiàn)存痛風(fēng)病人自我管理移動(dòng)醫(yī)療APP 的功能和內(nèi)容以及其存在的不足方面進(jìn)行綜述，為后期痛風(fēng)病人自我管理移動(dòng)醫(yī)療APP 的開發(fā)和使用提供參考。

1 移動(dòng)醫(yī)療APP 相關(guān)概念

移動(dòng)醫(yī)療APP 被美國食品藥品管理局（Food and Drug Administration，F(xiàn)DA）定義為可以在移動(dòng)平臺(tái)上運(yùn)行的或是一個(gè)在服務(wù)器上執(zhí)行的基于萬維網(wǎng)的APP,同時(shí)需要滿足“被用來當(dāng)作一個(gè)已受監(jiān)管的醫(yī)療器械附件使用”或“將移動(dòng)平臺(tái)轉(zhuǎn)化為一個(gè)已受監(jiān)管的醫(yī)療器械”兩個(gè)中的任一用途[11]。有研究者定義為以智能手機(jī)、平板電腦在內(nèi)的各類終端產(chǎn)品為媒介，提供各類醫(yī)療服務(wù)和信息的第三方應(yīng)用程序[12]。

2 痛風(fēng)病人自我管理移動(dòng)醫(yī)療APP 的功能及內(nèi)容

2.1 健康教育 國內(nèi)外指南推薦健康教育是痛風(fēng)疾病管理的重要組成部分[6]，也是移動(dòng)醫(yī)療APP 的重要功能之一[13]。研究發(fā)現(xiàn)，病人不能從醫(yī)務(wù)人員方面獲得足夠的健康教育信息，且66.7%的痛風(fēng)病人自我報(bào)告其關(guān)于痛風(fēng)管理教育是不足的[14‐16]。因此，有病人指出需要利用移動(dòng)醫(yī)療APP 獲取可靠的信息來幫助其進(jìn)行痛風(fēng)管理[17]。目前,APP 已包含的痛風(fēng)健康教育主題包括：①關(guān)于痛風(fēng)的最新咨詢和研究進(jìn)展；②痛風(fēng)的發(fā)病機(jī)制；③痛風(fēng)的診斷及治療；④痛風(fēng)急性發(fā)作的癥狀、治療和處理；⑤痛風(fēng)的誘發(fā)因素；⑥接受ULT和長期堅(jiān)持的重要性；⑦ULT 開始期間需要服藥預(yù)防痛風(fēng)急性發(fā)作；⑧SUA 的治療目標(biāo)水平以及監(jiān)測(cè)SUA 的重要性；⑨并發(fā)癥的相關(guān)知識(shí)，如高血壓、高脂血癥、糖尿病、肥胖、冠心病、腎臟疾病等；⑩飲食及調(diào)整生活方式的建議，如避免高嘌呤飲食、飲酒限制、加強(qiáng)運(yùn)動(dòng)、體重控制等[18‐21]。健康教育資料的主要呈現(xiàn)形式包括文本、圖片以及視頻[21‐22]。

2.2 數(shù)據(jù)監(jiān)測(cè)記錄 美國風(fēng)濕病學(xué)會(huì)（American College of Rheumatology,ACR）痛風(fēng)管理指南建議，在ULT 調(diào)整藥物劑量期間，每月監(jiān)測(cè)1 次SUA 水平，直到達(dá)到目標(biāo)水平，此后每半年監(jiān)測(cè)1 次確保治療效果[23‐25]。楊歡[26]開發(fā)了一種便攜的尿酸檢測(cè)系統(tǒng)，利用電光流檢測(cè)SUA 值，并通過藍(lán)牙連接手機(jī)APP，進(jìn)行實(shí)時(shí)SUA 數(shù)據(jù)監(jiān)測(cè)。因此，APP 的功能需包含SUA監(jiān)測(cè)和記錄。除此之外，APP 對(duì)藥物服用情況、體質(zhì)指數(shù)、急性發(fā)作情況、運(yùn)動(dòng)、飲水量、飲食、飲酒、吸煙、檢查記錄、出診醫(yī)生和并發(fā)癥（血壓、血糖、三酰甘油等）進(jìn)行記錄。痛風(fēng)急性發(fā)作時(shí)記錄病人疼痛情況、發(fā)作部位、誘發(fā)因素及用藥情況，上傳發(fā)作部位直觀獲取痛風(fēng)發(fā)作情況。

2.3 食物嘌呤查詢 研究發(fā)現(xiàn)，減少高嘌呤食物的攝取可減少游離脂肪酸的產(chǎn)生，進(jìn)而減少痛風(fēng)急性發(fā)作的風(fēng)險(xiǎn)[4,27‐28]。一項(xiàng)質(zhì)性訪談指出，病人會(huì)了解避免痛風(fēng)發(fā)作食物的相關(guān)信息，以更好地進(jìn)行痛風(fēng)自我管理[29]。有研究對(duì)我國現(xiàn)有APP 進(jìn)行綜述，發(fā)現(xiàn)有APP可提供不同食物的嘌呤含量[21]。痛風(fēng)急性發(fā)作期，應(yīng)盡量避免高嘌呤飲食。

2.4 設(shè)置提醒 APP 內(nèi)嵌的常見提醒功能是服藥提醒[18,20‐21]。研究指出，痛風(fēng)病人的服藥依從性為47%[30]，低于其他6 種常見慢性疾病的服藥依從性，如高血壓、甲狀腺功能減退、2 型糖尿病等[31]。痛風(fēng)的主要患病人群為40 歲以上中年男性及更年期女性，忘記服藥是服藥依從性差的原因之一[4,14,32]。除此之外，還有提醒檢查、檢驗(yàn)時(shí)間和預(yù)約醫(yī)生時(shí)間的功能[20]。

2.5 在線咨詢和交流 線上醫(yī)患溝通可幫助病人節(jié)約交通費(fèi)、住宿費(fèi)、伙食費(fèi)和工資等損失，醫(yī)療花費(fèi)較醫(yī)院就醫(yī)低，且病人滿意度高[33]。醫(yī)生可通過APP 內(nèi)收集的數(shù)據(jù)、文字、圖片等信息，對(duì)病人進(jìn)行個(gè)性化問題反饋。APP 包含的患友溝通功能主要是通過患友之間的溝通加強(qiáng)同伴支持，更有利于了解病人疾病過程、體驗(yàn)和治療等方面的內(nèi)容，幫助痛風(fēng)病人獲得間接經(jīng)歷，有利于提高其自我效能。

2.6 其他 APP 內(nèi)還可進(jìn)行購物（如書籍、鞋襪、冰袋、保健品的購買）、自我評(píng)估（通過標(biāo)準(zhǔn)化的疾病診斷工具進(jìn)行自我診斷評(píng)估）、搜索、共享、評(píng)論和標(biāo)記病人感興趣的資訊和健康教育資料[19,21]。

3 痛風(fēng)病人自我管理移動(dòng)醫(yī)療APP 存在的不足

3.1 移動(dòng)醫(yī)療APP設(shè)計(jì)與研發(fā)不規(guī)范 歐洲抗風(fēng)濕聯(lián)盟（European League Against Rheumatism，EULAR）指出，在對(duì)風(fēng)濕病病人自我管理的移動(dòng)健康應(yīng)用程序的設(shè)計(jì)、研發(fā)、驗(yàn)證過程都應(yīng)納入風(fēng)濕病病人及相關(guān)醫(yī)務(wù)人員[34]。目前，僅有15% 的APP 開發(fā)納入病人，36%的APP 開發(fā)納入專業(yè)醫(yī)務(wù)人員[37]。有學(xué)者提出，移動(dòng)醫(yī)療APP 用戶采納率低、使用率低、持續(xù)使用率低[35]。因此，應(yīng)以病人為中心，將病人納入APP 開發(fā)，開展質(zhì)性研究，了解病人的真實(shí)需求，這樣開發(fā)的APP 才能與痛風(fēng)病人的個(gè)人需求相匹配。醫(yī)務(wù)人員也是APP 的使用成員之一，同時(shí)有助于保證APP 內(nèi)容的權(quán)威、可靠。

3.2 移動(dòng)醫(yī)療APP 功能和內(nèi)容存在不足

3.2.1 移動(dòng)醫(yī)療APP 健康教育內(nèi)容權(quán)威性不足 有學(xué)者發(fā)現(xiàn)，痛風(fēng)APP 確實(shí)存在誤導(dǎo)和不準(zhǔn)確的教育信息[21‐22]。Jiménez‐Li?án 等[36]對(duì)網(wǎng)上痛風(fēng)教育信息資源內(nèi)容進(jìn)行分析發(fā)現(xiàn)，超過一半的網(wǎng)站在痛風(fēng)發(fā)病機(jī)制、ULT 及痛風(fēng)疾病可治愈性等方面沒有提供準(zhǔn)確的信息。痛風(fēng)病人在得知自己患病后，極有可能盲目相信網(wǎng)上資源，會(huì)給病人造成極大的風(fēng)險(xiǎn)[16]。因此，在健康教育資料發(fā)布之前，應(yīng)由資深的風(fēng)濕病專科醫(yī)務(wù)人員對(duì)其內(nèi)容進(jìn)行審查，保證其內(nèi)容的正確性。

3.2.2 移動(dòng)醫(yī)療APP 健康教育資料的可讀性低Johnston 等[37]對(duì)12 種 打 印 版 及12 種 網(wǎng) 站 版 痛 風(fēng) 教育資源進(jìn)行評(píng)價(jià)，發(fā)現(xiàn)50.0%的教育資源為高度復(fù)雜的閱讀水平。Robinson 等[38]對(duì)來自澳大利亞、美國、英國等不同國家10 個(gè)痛風(fēng)網(wǎng)上教育資源進(jìn)行評(píng)價(jià)，利用Flesch‐Kincaid Reading Level 工具測(cè)量教育資源的閱讀難度為8.5（為14～15 歲學(xué)生閱讀水平）。但目前國內(nèi)尚無痛風(fēng)APP 健康教育資料可讀性研究，希望研究者可以開展相關(guān)評(píng)估。

3.2.3 移動(dòng)醫(yī)療APP 功能和教育內(nèi)容涵蓋不全面目前，采用ULT 進(jìn)行“達(dá)標(biāo)治療”已成為痛風(fēng)治療的共識(shí)，是痛風(fēng)管理的重點(diǎn)[7,13,39]，飲食及生活方式的改變對(duì)痛風(fēng)的控制是有限的[40]。研究顯示，痛風(fēng)病人對(duì)ULT 的認(rèn)知程度、接受程度、依從性都很低[30,41]，但目前網(wǎng)上教育資料普遍缺少對(duì)ULT 的重要性解釋、ULT 期間需要服藥預(yù)防痛風(fēng)急性發(fā)作以及達(dá)到目標(biāo)SUA 前用藥劑量需要調(diào)整[38]。研究提出，較多痛風(fēng)APP 缺乏幫助病人服藥的提醒，缺乏監(jiān)測(cè)SUA 和ULT 的功能，以及缺乏記錄和管理痛風(fēng)急性發(fā)作的功能[19]。而服藥提醒、監(jiān)測(cè)SUA 和記錄痛風(fēng)急性發(fā)作都被病人認(rèn)為是痛風(fēng)自我管理的重要功能[19]。此外，現(xiàn)存痛風(fēng)自我管理教育資源對(duì)痛風(fēng)并發(fā)癥相關(guān)知識(shí)很少提及，而痛風(fēng)往往伴發(fā)慢性并發(fā)癥，若痛風(fēng)APP 無法實(shí)現(xiàn)多種合并癥同時(shí)管理，將降低病人的使用意愿[18]。3.2.4 移動(dòng)醫(yī)療APP 內(nèi)的監(jiān)測(cè)數(shù)據(jù)無法自動(dòng)同步

有研究顯示，超過71%病人不知道自己的SUA 水平。因此，病人質(zhì)性訪談提到希望通過電子醫(yī)療記錄自動(dòng)更新其SUA 數(shù)據(jù)以及其他生化指標(biāo)等。建議痛風(fēng)APP 開發(fā)者與各醫(yī)院合作實(shí)現(xiàn)數(shù)據(jù)共享，自動(dòng)導(dǎo)入病人的相關(guān)信息，但數(shù)據(jù)安全和病人隱私保護(hù)需要與軟件開發(fā)人員探討。

3.3 移動(dòng)醫(yī)療APP 監(jiān)管制度不全 我國移動(dòng)醫(yī)療APP 應(yīng)用市場(chǎng)的研究發(fā)展速度較移動(dòng)醫(yī)療快，APP 開發(fā)研究在期刊上發(fā)表較少，缺乏原始研究數(shù)據(jù)[42]。有學(xué)者發(fā)現(xiàn)，目前應(yīng)用數(shù)量市場(chǎng)上的痛風(fēng)APP 壽命短，消失快，APP 版本更新少且APP 內(nèi)容更新少。美國FDA 出臺(tái)了APP 指南[11]，但我國對(duì)移動(dòng)醫(yī)療APP 的監(jiān)管范圍、監(jiān)管類別判定的指導(dǎo)非常有限[43]，需推出相應(yīng)監(jiān)管指導(dǎo)性文件，減少病人相應(yīng)的健康風(fēng)險(xiǎn)。

4 小結(jié)

移動(dòng)醫(yī)療市場(chǎng)規(guī)模迅速增長，使用移動(dòng)醫(yī)療APP進(jìn)行自我管理成為慢性病管理的趨勢(shì)。目前，針對(duì)痛風(fēng)病人自我管理使用的移動(dòng)醫(yī)療APP 主要包含健康教育、數(shù)據(jù)監(jiān)測(cè)記錄、食物嘌呤咨詢、設(shè)置提醒功能、在線咨詢和交流等功能。研究結(jié)果提示，目前移動(dòng)醫(yī)療APP 的開發(fā)不規(guī)范；APP 內(nèi)所包含的健康教育資料及資訊的權(quán)威性、可讀性、覆蓋度還需改進(jìn)；APP 內(nèi)監(jiān)測(cè)的健康相關(guān)數(shù)據(jù)，需要實(shí)現(xiàn)自動(dòng)同步，減輕病人的使用負(fù)擔(dān)。此外，國家應(yīng)出臺(tái)相關(guān)政策監(jiān)管APP 的開發(fā)和應(yīng)用范圍，保證病人能夠安全使用。