安心卡在1例晚期胰腺癌患者中的安寧療護(hù)實(shí)踐應(yīng)用

謝朵朵，李 芳

十堰市人民醫(yī)院，湖北十堰 442000

胰腺癌是較常見的消化道腫瘤，惡性程度極高，發(fā)展迅速，是預(yù)后最差的惡性腫瘤之一。胰腺癌晚期患者常伴發(fā)嚴(yán)重的難治性疼痛，長期的疼痛導(dǎo)致患者心身承受巨大的痛苦。2017年2月國家衛(wèi)生計生委辦公廳頒布了《安寧療護(hù)實(shí)踐指南(試行)》，提到安寧療護(hù)實(shí)踐是以臨終患者和家屬為中心，以多學(xué)科協(xié)作模式進(jìn)行，主要包括疼痛及其他癥狀控制，舒適照護(hù)，心理、精神及社會支持等內(nèi)容[1-2]。安心卡，即由美華慈心關(guān)懷聯(lián)盟創(chuàng)制的臨終心愿溝通卡片，是一種用于照顧者、護(hù)理人員與臨終患者之間的溝通工具。護(hù)士作為安寧療護(hù)中的主要力量，在安寧療護(hù)的實(shí)踐中起到不可忽視的作用[3]。湖北省十堰市人民醫(yī)院腫瘤科于2018年6月將安心卡用于1例胰腺癌終末期高齡患者，患者臨終前完成心愿并安詳離世，現(xiàn)報道如下。

1 病例簡介

患者，男性，87 歲，胰腺癌晚期，2017年確診糖尿病，2018年4月確診胰腺癌晚期后行放射治療，2018年5月25日放射治療結(jié)束后再入院，出現(xiàn)肺部重度感染，胸腔少量積液，查血血常規(guī)提示血紅蛋白89 g/L，白蛋白33 g/L，于2018年6月15日告病危并召開醫(yī)患溝通會議，患者腫瘤晚期，惡病質(zhì)，心力衰竭，雙肺多發(fā)轉(zhuǎn)移，胸腔積液，已無法進(jìn)食，醫(yī)生反復(fù)與患者及家屬溝通病情，建議姑息醫(yī)療，予以止痛、護(hù)肝、補(bǔ)充電解質(zhì)、營養(yǎng)支持及吸氧等對癥支持。護(hù)士向家屬、患者推薦使用安心卡，患者與家屬表示接受，并于6月16日使用安心卡；6月18日，醫(yī)護(hù)、家屬、社會志愿者為患者過最后的端午節(jié)；6月20日患者在病床上上交最后一筆黨費(fèi)；6月22日，患者安詳離世。

2 安寧療護(hù)

2.1 安心卡簡介

安心卡是由美國華裔組織美華慈心關(guān)懷聯(lián)盟漢化譯制的一副以撲克牌為形式的溝通工具[4]。其目的是讓家屬、照護(hù)者或是醫(yī)務(wù)人員了解患者在生命末期的意愿，協(xié)助生命末期各種議題的選擇和討論，是一個促進(jìn)溝通的活動。健康人群也能通過安心卡，讓家屬理解自己在生命受到創(chuàng)傷或疾病威脅時的需求與意愿。安心卡由52張花色卡加2張“特殊愿望卡”組成，共54張，每張花色卡都描述生命末期的一個議題。52張花色卡分成4類：紅心為心靈需求、方塊為財務(wù)需求(物質(zhì)需求)、梅花為人際/社會需求、黑桃則為身體/生理需求，每類各13張，卡片上印有不同的需求問題，不屬于52張內(nèi)的其他議題可以藉由特殊愿望卡表述。例如：心靈需求“我希望死得有尊嚴(yán)”，財務(wù)需求“我希望預(yù)先處理好財務(wù)”，人際需求“我不想成為家人的負(fù)擔(dān)”，身體/生理需求“我不想受苦”等。目前安心卡有5種使用模式：預(yù)測模式，至少需要兩副牌即家屬和臨終者同時進(jìn)行選擇，家屬以參與者角度進(jìn)行選牌，再與臨終者進(jìn)行交流，可促進(jìn)雙方的了解；單人模式，需要一副牌即臨終者選擇并與引導(dǎo)員進(jìn)行溝通，適合體力不支剩余時間較短的臨終者；分享模式，即兩位臨終患者參與，分別選擇再雙方交流；安心茶話屋、多人分享模式，每位臨終者一副牌進(jìn)行選擇交流，這兩種模式更適合進(jìn)行生命教育，團(tuán)體心理輔導(dǎo)；探索模式，需要兩副牌，臨終者選出心愿牌，另一人(家屬、醫(yī)務(wù)人員、陌生人均可)使用另一副牌并逐一與臨終者核對，是否就是代表其心愿的牌，該模式適合幫助臨終者表達(dá)自己的臨終醫(yī)療安排?；诒纠芯炕颊呔裆眢w狀態(tài)，且已經(jīng)安排好后事，患者子女想盡孝的情況下，選擇采用單人模式。

2.2 安心卡操作護(hù)士資質(zhì)

引導(dǎo)安心卡操作的護(hù)士也稱“引導(dǎo)員”，被要求完成由湖北省護(hù)理質(zhì)量控制中心聯(lián)合世界基金會武漢辦公室舉辦的湖北省安寧療護(hù)師資培訓(xùn)課程，學(xué)習(xí)內(nèi)容為美國護(hù)理學(xué)院協(xié)會(AACN)與希望之城醫(yī)療中心聯(lián)合出版的安寧療護(hù)課程(ELNEC)。本課程共包含終末期護(hù)理的8個主要模塊，分別是：姑息護(hù)理/臨終護(hù)理、疼痛管理、癥狀管理、臨終護(hù)理中的倫理問題、臨終護(hù)理中對文化和精神的思考、溝通交流、居喪期護(hù)理、瀕死期護(hù)理，同時還包括一些共性問題的討論，如特殊人群(兒童、老年人、貧困者等)、衛(wèi)生保健系統(tǒng)等，授課方式以學(xué)員討論、情景演練為主，培訓(xùn)時長1周左右，期滿被授予證書，并接受美華慈心關(guān)懷聯(lián)盟安心卡教員的系統(tǒng)指導(dǎo)，完成安心卡的實(shí)操練習(xí)，在臨床實(shí)際操作中，要求有相關(guān)心理專家在場，當(dāng)患者表達(dá)心中意愿出現(xiàn)情緒應(yīng)激狀態(tài)但“引導(dǎo)員”又無法處理時，心理專家可保證進(jìn)行有效的情緒轉(zhuǎn)介，避免給患者造成二次心理創(chuàng)傷。

2.3 安心卡的使用

2.3.1綜合評估

護(hù)士在前期護(hù)理過程中已對患者進(jìn)行綜合評估：患者喪偶，獨(dú)居，有2個兒子，住院期間由兒子及其孫輩共同照顧。17歲參軍，有近70年黨齡，參加過淮海戰(zhàn)役、渡江戰(zhàn)役等，解放后又隨部隊參加抗美援朝，有很好的心理素養(yǎng)，對自身疾病有著較好的接受度。近期因疾病發(fā)展導(dǎo)致體力不支、日漸寡言，受到其生活經(jīng)歷及長期慢性病治療的影響，患者對自己的疾病預(yù)后及生死表現(xiàn)出坦然接受的態(tài)度；患者的子女孫輩反而呈現(xiàn)出焦慮情緒，自述不明白患者想要什么,不知道該怎么照顧患者。由此，護(hù)士向患者及其家屬推薦安心卡活動。

2.3.2召開醫(yī)患會議

患者告病危同時醫(yī)生、護(hù)士與患者家屬(患者的主要醫(yī)療決策人)共同召開醫(yī)患會議，醫(yī)生全面講解患者病情，為家屬答疑解惑，護(hù)士則為家屬講解安心卡具體操作過程及配合要點(diǎn)，希望借此幫助家屬及醫(yī)護(hù)人員了解患者心愿。最后家屬達(dá)成一致意見，以姑息治療為主，控制癥狀，不進(jìn)行搶救，希望患者能夠安詳離世，并簽署知情同意書。

2.3.3進(jìn)行安心卡使用引導(dǎo)

使用安心卡當(dāng)天，在患者治療結(jié)束，取得其同意后，護(hù)士在其家屬的陪同下，與患者開展了安心卡活動。首先，確保患者身體、精神狀態(tài)良好；創(chuàng)造安靜舒適的病房環(huán)境，護(hù)士播放舒緩心身的音樂，引導(dǎo)患者緩慢放松身體，給患者發(fā)放安心卡；患者隨著護(hù)士引導(dǎo)從4種花色卡片中各選出3張重要的卡片，共12張；過程中及時與患者交流，引導(dǎo)其說出選出卡片的原因或是感觸，最后引導(dǎo)患者再從12張卡中選出最重要的3張卡片。本例患者選出的3張分別是：梅花8(希望家人和睦相處)、梅花6(過世時希望有人陪在身邊)、紅心10(臨終或過世時請不要在我身邊哭泣)。選出這3張卡后，患者自述自己的經(jīng)歷太多，見證過很多生死，在從軍的時候就已經(jīng)把生死置之度外了，能活下來都是因?yàn)閼?zhàn)友、黨和國家，自己要努力報答黨和國家，現(xiàn)在就是家里還放心不下。護(hù)士引導(dǎo)患者表達(dá)出了對家屬的期盼，即希望家屬在自己過世后還是要團(tuán)結(jié)、和睦相處并對自己的身后事進(jìn)行了簡單的安排。隨后引導(dǎo)患者回憶往事，進(jìn)行尊嚴(yán)療法[5-6]，過程中了解到患者心里仍記掛著要親手交黨費(fèi)，但是現(xiàn)在的身體狀況無法辦到。引導(dǎo)結(jié)束后，家屬與護(hù)士就患者的心愿進(jìn)行了討論，家屬表示通過安心卡引導(dǎo)改變了對患者的想法，原本認(rèn)為患者會有醫(yī)治方面或是自身安排上的要求，卻沒想到更多的還是對家人的期盼。

2.3.4臨終前心愿達(dá)成

了解患者想法后，護(hù)士提議，臨近端午節(jié)可以組織家庭成員在病房與患者共慶端午。同時醫(yī)院及家屬設(shè)法聯(lián)系患者的單位組織，幫助患者交黨費(fèi)。實(shí)施安心卡引導(dǎo)后第3天為端午節(jié)，所有家人與患者一起在提前準(zhǔn)備的“家和萬事興”卷軸上按上手印，表示心連心、手拉手，同時通過病房多媒體設(shè)備播放患者全家福照片與視頻?；颊弋?dāng)天情緒很高，家庭氛圍良好。安心卡引導(dǎo)后第5天，患者所在單位黨組織到病房看望患者，患者向組織和黨表示了感謝，并堅持在病床上上繳了最后一筆黨費(fèi)500元，并表示“繳納完這輩子最后的黨費(fèi)，死而無憾”。患者于安心卡活動第7天去世，在世最后一周期間，護(hù)士鼓勵患者家屬輪流陪伴患者，與患者回憶當(dāng)兵生涯、家庭的往事，直至安詳離世，家屬也對此次安寧療護(hù)工作表示感謝。

3 小結(jié)

本例患者具有特殊的文化背景，自身對其疾病預(yù)后、生死已處于坦然面對的階段，這使得其對安心卡的接受度較高，整體的完成度較好。通過系統(tǒng)的培訓(xùn)，在多部門協(xié)作下護(hù)士作為引導(dǎo)者進(jìn)行相應(yīng)的安寧療護(hù)，與家屬溝通，選擇臨終者適合的安心卡單人模式，共同完成患者心愿使其安心離世。介于國內(nèi)的傳統(tǒng)文化背景與腫瘤晚期患者及其家屬的特殊心理問題，要求醫(yī)護(hù)人員需要良好的心理衛(wèi)生識別、干預(yù)能力，除了能識別患者及其家屬的心理需求還要有恰當(dāng)?shù)姆绞椒椒ㄟM(jìn)行溝通、干預(yù)。安心卡的使用目前多局限在臨終期腫瘤患者，隨著安寧療護(hù)?？撇》康拈_展，安心卡可積極推廣到疾病終末期患者；同時，針對一定的人群可以進(jìn)行心理團(tuán)體輔導(dǎo)，進(jìn)行生命教育，塑造積極的生死觀。

(致謝:感謝美華慈心關(guān)懷聯(lián)盟、湖北省護(hù)理質(zhì)控中心聯(lián)合世界健康基金組織的指導(dǎo)與分享！)