兒童結(jié)核病個案管理實踐的構(gòu)思與初探

張 林

（上海市公共衛(wèi)生臨床中心，上海 201508）

近年來，兒童結(jié)核病流行趨勢嚴(yán)峻，疫情不容樂觀，全球?qū)和Y(jié)核病的防控越來越重視［1］。WHO發(fā)布的《2020年全球結(jié)核病報告》顯示，2019年全球大約有1 000萬人罹患結(jié)核病，其中小于15歲的兒童結(jié)核病人群占12%［2］。近20年間，我國曾進行過4次全國結(jié)核病流行病學(xué)抽樣調(diào)查，結(jié)果顯示我國兒童結(jié)核分枝桿菌感染率分別為8.8%、9.6%、7.5%和9.0%，且沒有明顯下降的趨勢［3］。兒童結(jié)核病需要化學(xué)治療，是一個漫長而又曲折的過程。如何采取多維度措施齊抓共管，以提高兒童結(jié)核病的治療依從性，促進患兒盡快康復(fù)，成為了護理管理者面臨的問題與挑戰(zhàn)。上海市公共衛(wèi)生臨床中心（以下簡稱“中心”）自2013年11月啟動“基于循證的艾滋病個案管理模式”，在降低艾滋病傳播和提高艾滋病患者生活質(zhì)量方面取得一些令人滿意的成效［4-6］。本文結(jié)合中心實際情況，初步構(gòu)思將個案管理模式應(yīng)用于兒童結(jié)核病的護理，以加強兒童結(jié)核病的管理，為相關(guān)護理管理者提供參考。

1 中心兒童結(jié)核病診療及護理概況

1.1 中心結(jié)核病診療概況上海市公共衛(wèi)生臨床中心是上海市結(jié)核病診治定點的三級甲等醫(yī)院之一，也是上海市唯一的兒童結(jié)核病定點收治單位。中心結(jié)核科于2006年3月成立，獲“復(fù)旦大學(xué)優(yōu)勢學(xué)科建設(shè)”項目。科室目前有主任醫(yī)師1名、副主任醫(yī)師6名、主治醫(yī)師4名，聘請復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院感染科、中山醫(yī)院呼吸科兼職教授各1名。病房位于中心住院部A1大樓，核定床位48張，中心金山本部及市區(qū)分部均開設(shè)結(jié)核科門診。中心結(jié)核科承擔(dān)了上海市結(jié)核病診治和管理的重要任務(wù)，具有系統(tǒng)、完善的結(jié)核病診治方案，并于2016年成立結(jié)核病研究中心，在兒童結(jié)核病診治方面積累了豐富的科研與臨床經(jīng)驗。

1.2 兒童結(jié)核病流行現(xiàn)況兒童結(jié)核起病隱匿、癥狀不典型，導(dǎo)致診斷困難，治療及護理也受到局限。兒童結(jié)核病持續(xù)流行的主要原因是由于艾滋病毒呈高流行趨勢、全球貧困的持續(xù)存在，以及耐藥結(jié)核病的出現(xiàn)［7］。2018年，Jenkins等［8］通過建立耐多藥結(jié)核?。╩ultidrug-resistant tuberculosis，MDR-TB）風(fēng)險評估模型，估算出全世界每年約新增2.5萬至3.2萬名MDRTB患兒，實際病例數(shù)可能是目前確診病例數(shù)的12倍，但只有不到5%的MDR-TB患兒得到了診斷和治療，大量MDR-TB患兒被漏診。往年全國結(jié)核病流行病學(xué)抽樣調(diào)查、全國結(jié)核病耐藥性基線調(diào)查均未納入兒童，因此，兒童結(jié)核病在中國的流行趨勢和耐藥情況尚不清楚。Jiao等［9］分析了2003—2012年中國25個省、市、自治區(qū)的兒童耐藥情況，結(jié)果顯示，兒童總體耐藥率為55%、耐多藥率為22%，在耐多藥結(jié)核病兒童中，新發(fā)病例占40.9%。這說明我國兒童耐藥結(jié)核病的流行趨勢十分嚴(yán)峻，給兒童結(jié)核病的護理增加了一定的難度。

1.3 兒童結(jié)核病的護理難點兒童結(jié)核病癥狀復(fù)雜、易出現(xiàn)并發(fā)癥、藥物不良反應(yīng)多，給臨床護理人員及照顧者帶來了護理難度。兒童結(jié)核病的護理，不僅要掌握抗結(jié)核藥物的服藥方法、識別藥物相關(guān)不良反應(yīng)，做好消毒隔離、飲食護理及生活護理等，還要做好各類癥狀的觀察和護理。結(jié)核病常見的癥狀包括發(fā)熱、咳嗽、咳痰、顱內(nèi)壓增高、皮膚破損及腹痛等。此外，治療依從性差和藥物不良反應(yīng)是影響結(jié)核病標(biāo)準(zhǔn)、全程治療的最主要因素。治療依從性差的原因包括治療療程長、難以獲得醫(yī)療資源、未定期隨訪、文化程度不高及家庭收入低等。藥物不良反應(yīng)包括皮疹、肝毒性、神經(jīng)系統(tǒng)病變和胃腸功能障礙等，其中肝毒性最為嚴(yán)重，常常會引起治療中斷，甚至導(dǎo)致抗結(jié)核治療失敗［10］。而護理人員和照顧者恰恰在患兒的服藥依從性和不良反應(yīng)的觀察上起著至關(guān)重要的作用。

2 兒童結(jié)核病個案管理實踐的初步構(gòu)思

2.1 明確個案管理師資質(zhì)個案管理師的文化水平和工作經(jīng)驗對實施優(yōu)質(zhì)個案管理起著十分重要的作用。兒童結(jié)核病個案管理師的基本要求應(yīng)為取得本科學(xué)歷且至少有1年的兒童結(jié)核病護理工作經(jīng)驗，或取得碩士學(xué)位且有半年的兒童結(jié)核病護理工作經(jīng)驗。護理管理部門應(yīng)根據(jù)兒童結(jié)核病的特點和隨訪周期對新進個案管理師進行培訓(xùn)，使其快速掌握兒童結(jié)核病個案管理的實踐內(nèi)容、工作流程及標(biāo)準(zhǔn)、個案管理工作的技巧等，也可自行構(gòu)建《個案管理師培訓(xùn)手冊》以供學(xué)習(xí)參考。兒童結(jié)核病個案管理師還應(yīng)定期參加相關(guān)的繼續(xù)教育學(xué)習(xí)，以掌握疾病相關(guān)的最新動態(tài)，分享交流個案管理工作經(jīng)驗。

2.2 設(shè)立兒童結(jié)核病個案管理工作室兒童結(jié)核病個案管理工作室成員可由2名個案管理師、5名結(jié)核科醫(yī)師、1名病案室管理者和1名護理管理者組成。在結(jié)核病門診旁設(shè)置相對獨立的工作區(qū)域，便于個案管理工作的開展。個案管理工作室應(yīng)為每個門診隨訪的結(jié)核病患兒建立健康檔案，以家庭為中心，兼顧結(jié)核病患兒及其家庭的心理狀態(tài)、家庭功能、生活質(zhì)量及社會支持等，以此開展兒童結(jié)核病的個案管理。

2.3 制訂兒童結(jié)核病個案管理工作流程兒童結(jié)核病個案管理模式應(yīng)整合全方位支持模式和強化優(yōu)點模式，以個案和家庭為中心，充分利用醫(yī)療機構(gòu)和社會資源，通過個案管理師的協(xié)調(diào)、整合，為結(jié)核病患兒提供綜合性的醫(yī)療照護。其主要的工作流程如下：①對確診為結(jié)核病的患兒進行入組條件評估，納入符合條件的患兒；②進入個案管理組后進行初次評估，包括一般信息、疾病信息等，并介紹個案管理工作的相關(guān)內(nèi)容、提供聯(lián)系方式、講解疾病相關(guān)知識等；③制訂治療及個案管理計劃書，并進行二次評估，包括就醫(yī)的可及性及保障、服藥依從性、心理社會及家庭支持系統(tǒng)等；④執(zhí)行與追蹤結(jié)核病預(yù)防介入措施，強化期每周進行1次服藥依從性及障礙的評估，之后的鞏固期改為每月評估1次；⑤進行個案管理效果評估，包括兒童結(jié)核病治療效果、不良反應(yīng)發(fā)生率、耐藥情況、心理社會支持狀況、醫(yī)療服務(wù)的使用率及滿意度等。

2.4 借助信息化建設(shè)實施兒童結(jié)核病個案管理構(gòu)建基于信息化的兒童結(jié)核病個案管理工作平臺，對結(jié)核病患兒進行動態(tài)、全面、多學(xué)科協(xié)作的隨訪和管理，個案管理師在該平臺上對患兒的就診情況、疾病監(jiān)測指標(biāo)的變化、服藥依從性、癥狀變化、心理社會狀況等方面進行追蹤、隨訪、干預(yù)和記錄，并針對性地提出干預(yù)策略，個體化地改善患兒及其家庭的生理、心理、社會狀態(tài)，以幫助其順利完成治療全療程。個案管理平臺需實現(xiàn)信息的互聯(lián)互通，應(yīng)具有提醒、查詢、檢索、數(shù)據(jù)導(dǎo)入導(dǎo)出、失訪患者追蹤等功能，以實現(xiàn)實施記錄患兒的就診和隨訪信息，提高個案管理的工作效率。

3 兒童結(jié)核病個案管理的必要性和挑戰(zhàn)

3.1 實施兒童結(jié)核病個案管理的意義個案管理是管理性照護的一種方法，是一個集健康評估、計劃、實施照護、協(xié)調(diào)與監(jiān)測等于一體，以個案為中心，由個案管理師負責(zé)協(xié)調(diào)與整合各專業(yè)人員的意見，在合理的住院天數(shù)內(nèi)提供符合個案需求的整體性、連續(xù)性的照護服務(wù)，是重視目標(biāo)導(dǎo)向和結(jié)果導(dǎo)向，希望降低成本及縮短住院天數(shù)以達到成本效益與品質(zhì)兼顧的照護系統(tǒng)［11］。結(jié)核病患兒的經(jīng)歷會給家庭成員帶來持久的負面影響，患兒痛苦的疾病過程對家庭成員來說也是一種創(chuàng)傷。因此，無論是結(jié)核病患兒還是患兒家屬，都需要個案管理師來開展相關(guān)工作，以幫助解決患兒家庭照顧過程中的問題，進而提高結(jié)核病患兒的整體照顧質(zhì)量，以促進結(jié)核病患兒的康復(fù)并降低結(jié)核病的擴散與傳播。

3.2 兒童結(jié)核病個案管理的開展有待得到多方面支持兒童結(jié)核病個案管理的開展首先需要得到醫(yī)院管理層的認(rèn)可，在人力、設(shè)備、設(shè)施、經(jīng)費等方面予以支持；需要多學(xué)科團隊的協(xié)作，以建立多方協(xié)作和溝通，建議兒童結(jié)核病個案管理工作室中至少有1名資深的護理管理人員參與，以便多學(xué)科的統(tǒng)籌、協(xié)調(diào)、運作；此外，如果還能得到政府部門和社會各界的支持，如社工的介入、政府部門對醫(yī)療費用的減免等，將有助于個案管理師更深入地開展兒童結(jié)核病的個案管理工作。

3.3 兒童結(jié)核病個案管理模式需要創(chuàng)新和探索目前，兒童結(jié)核病護理方面的研究相當(dāng)有限。兒童結(jié)核病個案管理的理論基礎(chǔ)和方法學(xué)研究，以及個案管理師的培訓(xùn)、選拔和認(rèn)證方面，國內(nèi)未見相關(guān)研究報道。因此，在這些方面需要護理科研人員進行深入的探索，建立系統(tǒng)的理論研究基礎(chǔ)和統(tǒng)一的認(rèn)證培訓(xùn)體系，為兒童結(jié)核病個案管理的科學(xué)開展奠定基礎(chǔ)。個案管理在國外及我國臺灣地區(qū)發(fā)展已相當(dāng)成熟，國內(nèi)也有諸多領(lǐng)域開展實施個案管理。兒童結(jié)核病個案管理領(lǐng)域的研究是進行創(chuàng)新或變革的最好契機，可借鑒成功的個案管理模式，綜合醫(yī)院管理、病患意愿和循證證據(jù)，將兒童結(jié)核病個案管理護理研究在深度及廣度上進一步推進，可為結(jié)核病患兒提供多樣化的服務(wù)。