一種“穿腸爛肚”的疾病盯上青少年

■南 緒

【關鍵字】克羅恩??；治療；鼻飼

吃幾塊香噴噴的炸雞，成了一個20歲少女遙不可及的夢想。曾有醫(yī)生這樣告訴仙荼兒，“你肚子里的腸子，會一寸寸地全部爛掉，治不好了。”

2021年4月，拿到確診克羅恩病的“宣判書”后，在四川旅游學院讀大二的仙荼兒，在B站發(fā)布了患病的消息，瞬間登上該平臺熱門視頻榜。

這個皮膚白皙、眼睛水靈清澈、戴著一副金絲圓框眼鏡的纖瘦女孩，真成了不能吃飯的“小仙女”。一根細長透明的塑料軟管從她的鼻腔插入，日夜卡著口腔舌根伸入胃里，將營養(yǎng)液輸送進狹窄、潰爛的部分腸道。

如果沒有奇跡般的醫(yī)學突破，她恐怕要終生與克羅恩病為伴了。這種與人體免疫系統(tǒng)相關的炎癥性腸病，可能在從口腔到肛門的任何消化道部位引發(fā)炎癥和潰瘍，因其病因不明，無法治愈，也被稱為“綠色癌癥”。近年來國內(nèi)的臨床患者持續(xù)增多，且多發(fā)于免疫力更強的年輕人群體。

她從高三下學期開始腹脹腹瀉，先后被疑為闌尾炎、腸結核等多種疾病進行治療。2021年春節(jié)后開學沒幾天，她被活活餓到幾近虛脫暈倒，才被送入急診收治入院并確診。

很多年輕患者聽說克羅恩病終生無法治愈就特別絕望，但其實如果能盡早確診獲得規(guī)范治療，生活質量能顯著提高。

從暴瘦腹瀉到“穿腸爛肚”

幾乎每位克羅恩病患者，都試圖從一餐一飯中尋找招致疾病“爆發(fā)”的萬惡之源——可能是一頓火鍋或幾塊炸雞，甚至是幾串衛(wèi)生條件不佳的烤串——但這只是猜測。時至今日，對于克羅恩病的病因，醫(yī)學界仍無定論，通常認為由于遺傳和環(huán)境、感染等各種因素相互作用而引起。

對克羅恩病患者來說，吃飯成了天大的難事，他們會出現(xiàn)腹脹、腹痛、嘔吐、腹瀉等癥狀，體重下降、營養(yǎng)不良都是常事。

更殘忍的是，“穿腸爛肚”這一殘酷字眼，真實發(fā)生在一些克羅恩病患者身上。潰瘍可能首先出現(xiàn)在從口腔到肛門的消化道的任何一個部位，病情緩慢而隱秘地加重，進而導致梗阻、穿孔、瘺管、大出血甚至是癌變等嚴重并發(fā)癥。

疫情期間，仙荼兒又開始吃不下東西，喝粥也會吐，輾轉多地求醫(yī)后，終于有醫(yī)生向她提起“克羅恩”這個陌生的名字。

入院后，醫(yī)生發(fā)現(xiàn)仙荼兒的十二指腸出現(xiàn)狹窄和堵塞，為減輕腸道負擔利于恢復，緊急啟用鼻飼進行全腸內(nèi)營養(yǎng)補充來維持生命。細長的硅膠導管經(jīng)過鼻腔插入胃內(nèi)，再從管內(nèi)灌注流質食物、水分和藥物，鼻飼適用于不能由口進食的患者。在鼻飼泵的壓力下，溫水沖泡后牛奶一般的營養(yǎng)液會被灌注到導管，灌完一瓶需要3個小時，每天4次。也就是說，仙荼兒每天得用12個小時的時間來“吃飯”。

住院21天后，仙荼兒出院返校，但仍不能吃東西，除了緊貼在臉頰的鼻飼管，有時還要背著鼻飼泵的小機箱去教室上課。

但在某個清晨，發(fā)現(xiàn)鼻飼管突然堵住的瞬間，樂觀的仙荼兒還是急哭了——營養(yǎng)液泵不進導管，餓上一天已經(jīng)很難受了，醫(yī)生還說沒辦法，得做腸鏡重下鼻飼管，而門診腸鏡預約排到了一周以后，她還得餓著肚子撐幾天。幸運的是，在醫(yī)院急診奔波一天后，導管在傍晚時奇跡般地通暢了。

發(fā)病率上升的克羅恩病

克羅恩病說起來是一種罕見的疾病，屬于消化道的一種非特異性炎癥性疾病，從口腔到肛門，影響一切，但最典型的是在回腸末端發(fā)現(xiàn)，其特征是反復發(fā)作的腹痛和腹瀉。

一般發(fā)病率較低，但近年來發(fā)病率呈上升趨勢。尤其在年輕人中常見，沒有性別差異。

常見臨床表現(xiàn)包括腹痛、腹瀉、發(fā)熱、體重減輕、貧血、便血和腹部腫塊。最常見的是右下腹痛，其次是臍周痛或全腹痛?？肆_恩病患者也可能有口腔潰瘍、紅斑、牛皮癬、四肢和脊柱疼痛、脫發(fā)和會陰潰瘍。

目前，全世界有超過1000萬人患有克羅恩病和潰瘍性結腸炎，這兩種疾病被統(tǒng)稱為炎癥性腸病(IBD)，被認為是一種“現(xiàn)代病”，在經(jīng)濟越發(fā)達、GDP越高的國家和地區(qū)，發(fā)病率越高。

中華醫(yī)學會制訂的《炎癥性腸病診斷與治療的共識意見(2018年)》顯示，炎癥性腸病在我國的發(fā)病率為1.77/10萬～3.14/10萬，是一類鑒別診斷困難、難治患者較多的疾病，20余年來就診人數(shù)呈快速上升趨勢，發(fā)病高峰通常在20～40歲。

近些年醫(yī)院門診患者數(shù)量變化也呈現(xiàn)了上升趨勢。由于克羅恩病屬于終生性的疾病，患者會一直跟隨著門診，這也導致了“滾雪球效應”——患者越來越多。疾病對年輕人產(chǎn)生的深遠影響，包括因病輟學、就業(yè)受阻等情況，亟待社會各界關注。

克羅恩病患者的治療

更嚴峻的問題是，幾乎每個克羅恩患者都要走過曲折甚至漫長的求醫(yī)之路，才能確診。

而在治療上每位患者的治療都是個體化的，需要很多的臨床經(jīng)驗，而治療往往持續(xù)終生，治療方案也需要隨著疾病進展一直改進。

盡管通過鼻飼等全腸內(nèi)營養(yǎng)補充的方式可以顯著減輕對腸道的刺激，緩解患者病情，但人不能活得像一株植物，醫(yī)生要幫助患者治愈腸道潰瘍，基本恢復正常人的飲食，才能談得上生活質量。

通常情況下，克羅恩病像糖尿病、高血壓等慢性疾病一樣不能治愈，但絕大部分患者通過治療后可控制病情。如果早期診斷和正確治療，雖然在疾病活動期存在一些問題，但隨訪20年的患者生存率與一般人群無顯著差異。

其實大約有80%克羅恩病患者，一生當中至少要手術一次，切除潰爛的部分消化道，另有少數(shù)病情嚴重的患者要全結腸切除，進行永久性回腸造口——醫(yī)生在患者腹壁上人為開口，將腸管拉出腹壁，達到排泄大便的作用，過上“被造口袋兜住的人生”。大多數(shù)患者能過上比健康的人稍微麻煩一點的生活，比如克制飲食，包括不吃辛辣油炸等刺激性食物，少吃海鮮，養(yǎng)成少渣低脂、少食多餐的清淡飲食習慣等。此外，還要定期到醫(yī)院用藥治療，每一兩年做一次腸鏡檢查是否有復發(fā)跡象等等，但日常工作、生活的能力可以跟正常人一樣，不會影響年輕人升學工作、結婚生子。