糖尿病患者使用胰島素依從性的敘事醫(yī)學(xué)實(shí)踐初探*

晏 英

根據(jù)中華醫(yī)學(xué)會(huì)糖尿病學(xué)分會(huì)的流行病學(xué)調(diào)查數(shù)據(jù)顯示,在20歲以上的成人中，糖尿病患病率高達(dá)9.7%，糖尿病前期的患病率高達(dá)15.5%，主要以2型糖尿病為主；2007年～2017年，我國(guó)糖尿病前期以及糖尿病的患病率逐步上升，并且未診斷率較高，均在55%以上。此外，我國(guó)糖尿病的治療率和控制率均不理想[1]。如何提高患者的依從性是當(dāng)務(wù)之急，本文擬采用敘事醫(yī)學(xué)的方法進(jìn)行嘗試。

1 資料來(lái)源

選取2021年6月1日～8月30日于廣東省某醫(yī)院內(nèi)分泌科住院的2型糖尿病患者143例，篩選依從性較差且注射胰島素的患者94例為研究對(duì)象。本研究經(jīng)醫(yī)院倫理委員會(huì)審核批準(zhǔn)，研究對(duì)象均有完整的病史資料并簽署知情同意書。

依從性是指患者的行為與醫(yī)囑的一致性。在本研究中，將未遵醫(yī)囑監(jiān)測(cè)血糖和定期復(fù)查，自行停藥，未按醫(yī)囑規(guī)定的時(shí)間、次數(shù)、劑量注射視為依從性差的表現(xiàn)，但不包括忘記注射以及未按要求正確儲(chǔ)存胰島素等行為。根據(jù)依從性差的表現(xiàn)，大致可以將這94例患者分為三大類，其中不明原因拒測(cè)、拒診的患者21例，占22.3%；始終放不下患病心結(jié)的患者36例，占38.3%；認(rèn)識(shí)不到病情惡化的嚴(yán)重后果，我行我素的患者37例，占39.4%。

2 初期研究

從上述三類樣本中每類隨機(jī)抽取了4例，一共12例參與初期研究。為了獲知受試者依從性差的原因，采用問(wèn)卷調(diào)查，由主管醫(yī)生針對(duì)受試者在問(wèn)卷調(diào)查表中勾選的問(wèn)題進(jìn)行面談溝通，以期提高受試者的遵醫(yī)行為。所有調(diào)查問(wèn)卷均要求受試者獨(dú)立填寫，不受周圍人群影響。

該問(wèn)卷調(diào)查表一共包括30個(gè)問(wèn)題：(1)手續(xù)太繁瑣；(2)害怕打針；(3)看見(jiàn)針狀的東西就害怕；(4)因?yàn)橐蚓捅仨毚蛞惠呑樱?5)一天要打好幾次針，很麻煩；(6)害怕出現(xiàn)低血糖；(7)邊打針邊移動(dòng)非常麻煩；(8)討厭監(jiān)測(cè)血糖值；(9)因?yàn)樾枰?qǐng)家人幫助打針，所以不想給家人添麻煩；(10)聽(tīng)別人說(shuō)過(guò)“要盡量避免注射胰島素”；(11)注射胰島素只是最后的治療手段，不到萬(wàn)不得已不能用；(12)注射胰島素意味著病情已經(jīng)很嚴(yán)重了，如果早早用上了，害怕將來(lái)病情嚴(yán)重時(shí)無(wú)計(jì)可施；(13)注射胰島素就表明糖尿病已經(jīng)不能治療了；(14)聽(tīng)說(shuō)打胰島素就是意味著沒(méi)有好好治療；(15)因?yàn)榇蛄艘葝u素，胰腺就不能正常工作了；(16)如果注射胰島素，糖尿病病情就會(huì)惡化；(17)胰島素對(duì)身體有壞處；(18)打胰島素讓人覺(jué)得很悲哀；(19)打胰島素會(huì)形成對(duì)胰島素的依賴；(20)親朋好友對(duì)我說(shuō)“千萬(wàn)不要打胰島素”；(21)我不想讓其他人知道我有糖尿??；(22)注射胰島素生活受限，活動(dòng)范圍就窄了；(23)在別人面前打胰島素很難為情；(24)外出時(shí)也要注射，很不方便；(25)與朋友交往會(huì)變得很困難；(26)一想到不依賴胰島素就無(wú)法生存就覺(jué)得自己很可憐；(27)會(huì)讓自己感覺(jué)變成了毫無(wú)用處，和普通人不一樣的人；(28)為了盡量不打胰島素，我能努力控制病情；(29)打胰島素費(fèi)用高；(30)其他。

經(jīng)過(guò)主管醫(yī)生面談溝通后，12例中有5例依從性有明顯改善。這5例患者，在上述三大類中，分別為不明原因拒測(cè)、拒診患者1例；認(rèn)識(shí)不到病情惡化的嚴(yán)重后果，我行我素的患者4例。初期的研究表明，有針對(duì)性地進(jìn)行溝通與宣教，對(duì)認(rèn)識(shí)不到病情惡化的嚴(yán)重后果，我行我素的患者改善效果明顯。針對(duì)這類人群，使用通俗易懂的語(yǔ)言和圖片或?qū)嵗?，通過(guò)耐心細(xì)致地講解，并讓患者對(duì)教育內(nèi)容簡(jiǎn)單復(fù)述，對(duì)提高其依從性有顯著作用。但是，對(duì)于需要深究其背后原因的“不明原因拒測(cè)、拒診患者”以及“始終放不下患病心結(jié)的患者”的改善效果不佳。

3 敘事醫(yī)學(xué)實(shí)踐

接下來(lái)，將依從性仍未見(jiàn)改善的7例患者轉(zhuǎn)入利用敘事醫(yī)學(xué)的方法進(jìn)行研究。

在本研究中，由主管醫(yī)生、科室護(hù)士、實(shí)習(xí)醫(yī)生以及敘事醫(yī)學(xué)的理論指導(dǎo)者組成治療小組，主管醫(yī)生負(fù)責(zé)親自實(shí)施既定的研究步驟；科室護(hù)士負(fù)責(zé)監(jiān)測(cè)與反饋實(shí)施的效果，并為患者參與研究提供支持；實(shí)習(xí)醫(yī)生負(fù)責(zé)事務(wù)聯(lián)絡(luò)，資料的收集與整理；理論指導(dǎo)者負(fù)責(zé)指導(dǎo)研究計(jì)劃、實(shí)施步驟的制定，組織協(xié)調(diào)各個(gè)研究步驟以及全面評(píng)估研究成效。治療小組通過(guò)引入敘事醫(yī)學(xué)，讓患方認(rèn)識(shí)到糖尿病既是一種慢性病，也是一種生活方式，充分理解患者的心理需求，尊重患者的個(gè)體化差異，讓患者宣泄心中的郁悶，消除其顧慮或自卑感，提高自信心。

3.1 在接診談話的開(kāi)場(chǎng)陳述中引入敘事醫(yī)學(xué)實(shí)踐

在本研究中，醫(yī)生并沒(méi)有向患者理論性地解說(shuō)什么是敘事醫(yī)學(xué)，而是直接將敘事醫(yī)學(xué)方法介入到日常性的診療談話中。

醫(yī)生閱讀患者的診療記錄后，把患者約到診療室，花二三分鐘與患者交談，想象患者的背景，構(gòu)筑與患者相適應(yīng)的開(kāi)場(chǎng)會(huì)話。這個(gè)過(guò)程類似于結(jié)構(gòu)式家庭治療中的“介入”技巧，像心理工作者進(jìn)入治療對(duì)象的家庭那樣，重在建立關(guān)系[2]。治療者成功進(jìn)行“介入”的關(guān)鍵，不在于“如何正確地傳達(dá)醫(yī)學(xué)信息”，而在于使患者認(rèn)識(shí)到“我(醫(yī)療者)是你的理解者，是你的協(xié)助者”。

醫(yī)生應(yīng)該努力做到根據(jù)患者的不同身份靈活多變地進(jìn)行開(kāi)場(chǎng)陳述。通過(guò)醫(yī)生的這些努力，最初露出戒備心的患者也會(huì)逐漸敞開(kāi)心扉。以下是本研究使用的開(kāi)場(chǎng)陳述范文。

糖尿病的表現(xiàn)每個(gè)人都不一樣。主要分為胰腺的胰島素分泌低下為主，即胰島素絕對(duì)不足的1型糖尿病，以及肝臟和肌肉等器官對(duì)胰島素的作用的敏感性降低，也叫胰島素抵抗的胰島素相對(duì)不足的2型糖尿病兩種情況。

首先必須明確的一點(diǎn)是，類型不同其用藥和營(yíng)養(yǎng)治療的要點(diǎn)也都各不相同。選擇對(duì)您的病情最有效的藥物當(dāng)然也很重要。但是，事實(shí)上，比起使用什么藥物更為重要的問(wèn)題是，您的治療態(tài)度、您的生活方式以及社會(huì)和家庭對(duì)您治病的支援程度等，以上都將大大左右治療效果。進(jìn)一步說(shuō)，糖尿病這個(gè)病，更是一個(gè)患者自我管理的病。對(duì)于自己的健康，您把它放在人生的什么位置？您的信念將影響著能否制定出最適合您的治療計(jì)劃。我說(shuō)的這些，您能明白嗎？

糖尿病的治療有五大基本原則，又稱為“五駕馬車”，這就是營(yíng)養(yǎng)治療、運(yùn)動(dòng)治療、藥物治療、血糖監(jiān)測(cè)和健康教育。它是涉及您的整個(gè)生活方式的比較大的工程，這樣疾病才能得到理想的控制。有的患者一再承諾“我要從明天開(kāi)始戒酒”“我要每天步行一萬(wàn)步”，但遲遲沒(méi)有付諸行動(dòng)，作為醫(yī)生，我們也不會(huì)放棄。

我們不會(huì)放棄任何一位患者，讓我們一起共同面對(duì)這個(gè)困難，醫(yī)生不是旁觀者。我們希望提出符合患者切身利益的治療目標(biāo)和治療計(jì)劃，幫助每一個(gè)患者實(shí)現(xiàn)帶病的理想人生。所以，請(qǐng)不要客氣，把您的希望、想法盡管說(shuō)出來(lái)。只有這樣做，才能提出適合您的治療方案?，F(xiàn)在，請(qǐng)您把您的情況詳細(xì)介紹給我聽(tīng)吧。

3.2 病歷記錄中的敘事醫(yī)學(xué)實(shí)踐

3.2.1 通過(guò)采集病歷聽(tīng)出“故事”

既往史、現(xiàn)病史，不過(guò)是患者過(guò)去的記錄。但是，在這個(gè)過(guò)程中仔細(xì)聆聽(tīng)的語(yǔ)言，可以編織出患者的人生故事。每名患者的背后，都有一個(gè)觸動(dòng)心靈的故事。作為醫(yī)護(hù)工作者，應(yīng)該去了解、去傾聽(tīng)。

也許有些醫(yī)護(hù)人員會(huì)認(rèn)為“我們沒(méi)有時(shí)間聽(tīng)得那么詳細(xì)”。但是，如果熟悉了這一過(guò)程，絕對(duì)是不需要很長(zhǎng)時(shí)間的。而且，通過(guò)細(xì)心地跟蹤患者的故事，也能夠構(gòu)筑與患者之間的深厚情誼。重要的是，作為聽(tīng)眾的我們，不僅僅把焦點(diǎn)放在患者的疾病上，而要經(jīng)常保持“這個(gè)患者現(xiàn)在過(guò)著一種怎樣的人生”的好奇心。并且，針對(duì)患者的談話坦率地發(fā)表感想，進(jìn)一步促進(jìn)與患者的深入交談。

3.2.2 置身患者的生活世界

在對(duì)糖尿病患者的接診中，盡可能圍繞下列問(wèn)題引出患者日常生活：(1)這位患者生活在怎樣的家庭氛圍中？從事什么樣的工作？喜歡的食物有哪些？認(rèn)為生活中什么才是最重要的？(2)這位患者到現(xiàn)在為止走過(guò)怎樣的人生？(3)他(她)現(xiàn)在在多大程度上感到幸福？

這樣的信息，乍一看似乎與糖尿病的治療沒(méi)有多大關(guān)系，但其實(shí)是很重要的。在第一次的面談中，了解了患者的生存環(huán)境的基本情況后，要實(shí)現(xiàn)“以患者為中心”的診療就變得容易了?？傊诓杉悄虿』颊叩墓适聲r(shí)，一邊把自己置身于患者的生活世界，一邊考慮著患者的治療計(jì)劃，這是最為緊要的。

3.2.3 病歷書寫的要訣

現(xiàn)在，電子病歷已經(jīng)相當(dāng)普及了。本研究提倡醫(yī)生最大限度地利用了電子病歷便于記載的特性。在電子病歷的患者記錄頁(yè)面，開(kāi)頭通常有記載“問(wèn)題清單”“既往史”“家族史”“職業(yè)”“嗜好”“家庭成員構(gòu)成”“日常生活”“現(xiàn)病史”“眼科治療經(jīng)歷”“上一位醫(yī)生的處方內(nèi)容”“低血糖的有無(wú)”等欄目，盡可能將這些信息以敘述方式來(lái)記載。特別是在“職業(yè)”“家庭成員構(gòu)成”“日常生活”等欄目中，盡可能詳細(xì)地記述患者的生活。此外，關(guān)于對(duì)患者人生產(chǎn)生巨大影響的事件，設(shè)置了“生活中的事件”這一欄目，按時(shí)間順序進(jìn)行追記。

在接診患者前，先瀏覽一下這些信息，把患者理解為“一個(gè)全人(全人視野)”之后才開(kāi)始診療。像這樣，經(jīng)常性地在患者的整個(gè)人生旅途中加入帶糖尿病生活的視野，就能夠不被生物醫(yī)學(xué)模型所束縛，保持著生活與治病的平衡。對(duì)待患者的全人視野(即“生物心理社會(huì)醫(yī)學(xué)模式”)在糖尿病臨床中是非常重要的。

3.3 診療中的敘事醫(yī)學(xué)實(shí)踐

本部分的敘事醫(yī)學(xué)設(shè)計(jì)主要參考了Greenhalgh等[3]所著的《基于敘事的醫(yī)療保健：多專業(yè)故事分享手冊(cè)》。

3.3.1 患者的分享性敘事

在治療小組的鼓勵(lì)和引導(dǎo)下，邀請(qǐng)患者填寫“患者分享性敘事表”，該表一共列有以下10個(gè)問(wèn)題：(1)給您與糖尿病相遇的故事起個(gè)特別的名字吧？(如“過(guò)早的糖尿病”“真不愧是晴天霹靂”“心里很清楚內(nèi)心卻無(wú)法接受的事實(shí)”等)。(2)您認(rèn)為您患糖尿病的原因是什么？(3)您認(rèn)為您的糖尿病是因?yàn)槭裁础⒃趺礃?、從什么時(shí)候開(kāi)始的？(4)當(dāng)您知道您患的是糖尿病的時(shí)候，您是怎么想的？(5)對(duì)于現(xiàn)在的您來(lái)說(shuō)，糖尿病意味著一種什么樣的疾??？(6)因?yàn)榛剂颂悄虿?，您認(rèn)為對(duì)您今后的生活會(huì)產(chǎn)生怎樣的影響以及造成哪些問(wèn)題？(7)您現(xiàn)在最擔(dān)心、最害怕的事情是什么？(8)想詢問(wèn)一下您與您的家人、同事、朋友的交往情況。您的家人會(huì)配合您的糖尿病治療嗎？您與同事、朋友交往會(huì)有困難嗎？(9)您覺(jué)得今后您的糖尿病治療會(huì)很困難嗎？您覺(jué)得會(huì)有哪些困難？(10)其他，您在管理糖尿病方面有擔(dān)心的事情嗎？不管是什么都請(qǐng)寫下來(lái)。

其目的是通過(guò)分享患者的糖尿病故事，表達(dá)同理心，進(jìn)入患者的生活世界，從而拉近與患者之間的心理距離，建立良好的信賴關(guān)系。

3.3.2 治療小組的敘事分析

治療小組每人填寫一份“患者糖尿病敘事分析表”，并以此作為共同研究的基礎(chǔ)。在以該敘事分析為題材進(jìn)行團(tuán)隊(duì)會(huì)議時(shí)，參會(huì)者往往會(huì)發(fā)表多種令人意想不到的解釋。例如，圍繞同一個(gè)患者的發(fā)言，有的認(rèn)為“很了解患者的心情”，有的認(rèn)為“患者的決定是任性的，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該更多地站在患者家屬的立場(chǎng)來(lái)考慮問(wèn)題”，等等?？傊?，參會(huì)者表達(dá)了各種各樣的看法。這樣的患者故事，與習(xí)慣了只是基于病歷記錄進(jìn)行的團(tuán)隊(duì)會(huì)議不同，明顯地給團(tuán)隊(duì)帶來(lái)了不同的沖擊。

該表的內(nèi)容如下：(1)這是關(guān)于誰(shuí)的故事(如姓名、年齡、職業(yè)等)？(2)患者為什么選擇了這個(gè)故事呢？故事的主人公是怎樣反應(yīng)的？(3)結(jié)局怎么樣了？(4)幸好我那樣做了(引導(dǎo)出了更好的結(jié)果)，有過(guò)這樣的想法嗎？請(qǐng)寫下來(lái)。(5)如果有的話，那該怎么辦才更好呢？(6)這個(gè)故事所提出的疑問(wèn)和問(wèn)題是什么？(7)對(duì)這個(gè)故事的學(xué)習(xí)重點(diǎn)是什么？(8)其他，諸如感想、意見(jiàn)，請(qǐng)寫下來(lái)。

其目的是：第一，通過(guò)對(duì)患者敘事的分析與討論來(lái)檢驗(yàn)在患者的糖尿病治療方面，治療小組能做些什么。第二，通過(guò)治療小組這樣的努力來(lái)檢驗(yàn)醫(yī)患關(guān)系發(fā)生了哪些變化，糖尿病治療團(tuán)隊(duì)今后將受到怎樣的影響。

3.3.3 對(duì)患者敘事的改寫

在經(jīng)過(guò)上述一系列的敘事醫(yī)學(xué)實(shí)踐后，本研究在設(shè)定將來(lái)邀請(qǐng)患者閱讀為前提的情況下，治療小組全員一起進(jìn)行了一次改寫患者糖尿病故事的嘗試，稱之為“敘事改寫表”。內(nèi)容如下：(1)對(duì)故事主人公進(jìn)行簡(jiǎn)介。(2)故事主人公對(duì)糖尿病的情感如何？(3)故事主人公的糖尿病是怎么發(fā)病的？(4)故事的主人公有怎樣的感覺(jué)?是怎樣反應(yīng)的?(5)結(jié)果是怎么樣了？(6)對(duì)故事主人公印象最深的事件、話語(yǔ)是什么？(7)醫(yī)護(hù)人員對(duì)故事主人公的期待是什么？(8)請(qǐng)寫下聽(tīng)了這個(gè)故事后的感想。(9)請(qǐng)寫下對(duì)治療小組的建議。

其目的是：通過(guò)集體討論對(duì)患者敘事的改寫，檢驗(yàn)在患者的糖尿病治療方面治療小組還能做些什么。

3.4 敘事醫(yī)學(xué)實(shí)踐成果

依從性差的7例患者，在經(jīng)過(guò)上述一系列敘事醫(yī)學(xué)實(shí)踐后，除不明原因拒測(cè)、拒診患者1例外，其余6例依從性都有明顯改善。研究結(jié)果表明，敘事醫(yī)學(xué)實(shí)踐對(duì)于打開(kāi)患者心結(jié)，消除患者疑慮，構(gòu)建醫(yī)患治療同盟有著特殊的貢獻(xiàn)。

4 個(gè)案考察

為了詳細(xì)展現(xiàn)敘事醫(yī)學(xué)實(shí)踐的研究過(guò)程及其對(duì)提高患者依從性的作用，現(xiàn)圍繞一典型案例進(jìn)行考察。

4.1 案例簡(jiǎn)介

一位60多歲的女性，她從20多歲就開(kāi)始患有2型糖尿病。她父母，包括她在內(nèi)的四兄妹都患有糖尿病，是糖尿病家族。雖然已經(jīng)有30多年的病史，但迄今為止對(duì)糖尿病治療并不熱心，藥物的內(nèi)服也是時(shí)斷時(shí)續(xù)，病情一直控制不佳。由于糖化血紅蛋白持續(xù)大于13%，安排其入院并進(jìn)行宣教。

4.2 初期研究

該患者在填寫初期研究問(wèn)卷時(shí)，勾選的是：(4)因?yàn)橐蚓捅仨毚蛞惠呑樱?13)注射胰島素就表明糖尿病已經(jīng)不能治療了；(28)為了盡量不打胰島素，我能努力控制病情。以下是治療小組在住院病房首次與她的面對(duì)面對(duì)話。

醫(yī)生：從胰腺分泌的胰島素相當(dāng)?shù)拖拢枰M(jìn)行胰島素治療。您不試試打胰島素嗎？

患者：絕對(duì)不打(流著眼淚)。弟弟和妹妹在打胰島素，弟弟也做透析。但是，我絕對(duì)不做這樣的治療。

醫(yī)生：打胰島素可以讓血糖值保持良好狀態(tài)，這樣胰腺就能恢復(fù)功能了，這樣的話，有些人后來(lái)就不再需要注射胰島素了。

患者：能停止胰島素注射的人很少，我不注射。

醫(yī)生：試著注射一個(gè)月，不適合您的話就不再打，怎么樣？

患者：(流著眼淚)我絕對(duì)不打，我已經(jīng)在飲食和運(yùn)動(dòng)上很努力了。

治療小組考慮的是，首先想知道她為什么拒絕注射胰島素，因此，請(qǐng)她填寫初期研究問(wèn)卷，對(duì)她拒絕注射胰島素的理由一一解釋說(shuō)明。但是，她完全沒(méi)有接受胰島素治療的跡象。

治療團(tuán)隊(duì)感覺(jué)到大而無(wú)當(dāng)?shù)牡览聿⒉荒芎芎玫貛椭挤剑苯拥慕ㄗh可能不能了解到患方的真實(shí)情況，而簡(jiǎn)單的勸告會(huì)否定患方的個(gè)人情感，并妨礙患方的表達(dá)，批評(píng)和指責(zé)則是良好醫(yī)患關(guān)系的破壞力。在心理咨詢過(guò)程中也不難發(fā)現(xiàn)，一個(gè)人的感受越差，理性便會(huì)越強(qiáng)，講起道理來(lái)便總是一套一套的[4]。

4.3 敘事醫(yī)學(xué)實(shí)踐

該案例轉(zhuǎn)入敘事醫(yī)學(xué)研究后，經(jīng)歷了如下實(shí)踐過(guò)程。卡倫將敘事醫(yī)學(xué)的三要素闡述為傾聽(tīng)、再現(xiàn)與歸屬。它的基本過(guò)程是：“有技巧的傾聽(tīng)，通過(guò)再現(xiàn)了解他人，以及由敘事接觸而產(chǎn)生的伙伴關(guān)系。”[5]3可以看出，本研究力求體現(xiàn)這一過(guò)程。

4.3.1 患者填寫敘事分享表

邀請(qǐng)患者填寫“患者分享性敘事表”，內(nèi)容如下：

(1)給您與糖尿病相遇的故事起個(gè)特別的名字吧？

我的美好歲月都被糖尿病奪走了！

(2)您認(rèn)為您患糖尿病的原因是什么？

不知道，可能家族遺傳吧……我弟弟妹妹也有。

(3)您認(rèn)為您的糖尿病是因?yàn)槭裁础⒃趺礃?、從什么時(shí)候開(kāi)始的？

不知道因?yàn)槭裁?，可能因?yàn)榧易暹z傳，可能我們家就是容易得糖尿病。我媽媽也有，我自己20多歲就得了。

(4)當(dāng)您知道您患的是糖尿病的時(shí)候，您是怎么想的？

我覺(jué)得很絕望，作為女人的人生已經(jīng)結(jié)束了。

(5)對(duì)于現(xiàn)在的您來(lái)說(shuō)，糖尿病意味著一種什么樣的疾病？

得了糖尿病真的很可憐。

(6)因?yàn)榛剂颂悄虿?，您認(rèn)為對(duì)您今后的生活會(huì)產(chǎn)生怎樣的影響以及造成哪些問(wèn)題？

心里特別空虛，出行也不好出行，吃東西也不敢吃東西，提心吊膽的，還擔(dān)心以后會(huì)有糖尿病足啊，心血管疾病啊之類的。

(7)您現(xiàn)在最擔(dān)心、最害怕的事情是什么？

害怕自己出現(xiàn)家里人那樣的突發(fā)狀況。

(8)想詢問(wèn)一下您與您的家人、同事、朋友的交往情況。您的家人會(huì)配合您的糖尿病治療嗎？您與同事、朋友交往會(huì)有困難嗎？

家里人也常常督促我，提醒我要注意。和同事、朋友交往變得越來(lái)越難，主要是在吃飯之類的事情上。

(9)您覺(jué)得今后您的糖尿病治療會(huì)很困難嗎？您覺(jué)得會(huì)有哪些困難？

我覺(jué)得挺困難的，現(xiàn)在我什么也不敢去想。

(10)其他，您在管理糖尿病方面有擔(dān)心的事情嗎？不管是什么都請(qǐng)寫下來(lái)。

我很害怕，害怕自己像媽媽一樣突然低血糖之類的就失去意識(shí)了，害怕糖尿病帶來(lái)的種種并發(fā)癥。

4.3.2 針對(duì)患者反饋，治療小組與患者進(jìn)行長(zhǎng)談

治療小組首先被這個(gè)出乎意料的獨(dú)特標(biāo)題“我的美好歲月都被糖尿病奪走了”而吃了一驚。因?yàn)樗挠浭龇浅Ｆ瑪?，治療小組花了一個(gè)小時(shí)進(jìn)行面談，以確認(rèn)她的敘事含義。

醫(yī)生：您的題目“我的美好歲月都被糖尿病奪走了”讓我很吃驚，您能詳細(xì)說(shuō)說(shuō)嗎？

患者：在我還是小孩子的時(shí)候，媽媽就因?yàn)樽⑸湟葝u素而導(dǎo)致低血糖暈倒。想到這些，我現(xiàn)在還很害怕。媽媽肚子上打針留下的疤痕至今也忘不了。其實(shí)，我婆婆(丈夫的媽媽)也因?yàn)樘悄虿〈蛄艘葝u素，在洗衣服時(shí)因?yàn)榈脱堑乖谒斜唤懒恕７凑?，心中充滿了關(guān)于糖尿病的痛苦回憶。

就這樣，她談了與治療小組的提問(wèn)意圖無(wú)直接關(guān)系的“有關(guān)糖尿病的令人不快的回憶”的這些敘事。治療小組后面接著提了以下問(wèn)題。

長(zhǎng)談的環(huán)節(jié)體現(xiàn)的是敘事醫(yī)學(xué)的第一個(gè)要素傾聽(tīng)。傾聽(tīng)就是要求聽(tīng)者把自己作為“鍛造思想的容器”[5]199，接納并揭示講者所講，協(xié)助患者構(gòu)建完整的、富有意義的故事。

4.3.3 治療小組成員的敘事分析

在患者填寫了“患者分享性敘事表”以及治療小組充分與患者進(jìn)行面談的基礎(chǔ)上，擇日召集治療小組全體成員舉行敘事醫(yī)學(xué)病例討論會(huì)。討論會(huì)分為兩個(gè)階段，前一階段是治療小組成員各自陳述自己的敘事分析，后一階段在討論的基礎(chǔ)上以治療小組的名義進(jìn)行敘事改寫。

治療小組成員基于與患者敘事分享的面談收獲，形成了各自的“患者糖尿病敘事分析表”。在回答“這是誰(shuí)的故事”時(shí)，有回答是患者本人的故事，有回答是患者的媽媽和婆婆的故事，也有回答是糖尿病的故事。標(biāo)準(zhǔn)答案是什么不要緊，要緊的是患者的故事引起了治療小組的關(guān)注。

關(guān)于“患者為什么選擇這個(gè)故事”的回答，有位成員寫道，“患者小時(shí)候親眼見(jiàn)到媽媽注射胰島素后低血糖暈倒，家里當(dāng)時(shí)沒(méi)有其他人，年少的患者嚇得一直哭，造成了很深的心靈創(chuàng)傷”；而更有意義的是，由此促進(jìn)了成員對(duì)患者“抗阻”的理解，“患者因?yàn)樯磉吶说脑庥觯徽J(rèn)可這樣的方法有效。這個(gè)疾病不僅奪取了她年少時(shí)的好時(shí)光，甚至對(duì)糖尿病的治療，也引起了患者的恐懼”。

在談到“幸好我那樣做了”時(shí)，“認(rèn)真傾聽(tīng)患者的故事和想法，了解患者的過(guò)往，對(duì)遭遇產(chǎn)生認(rèn)同”，以及“幸好詢問(wèn)了一下患者關(guān)于糖尿病的有關(guān)回憶，了解到了患者的糖尿病故事”，反映出成員們對(duì)敘事醫(yī)學(xué)在臨床實(shí)踐中的積極作用有了更為直觀的認(rèn)識(shí)。

在“如果有的話，那該怎么辦才更好呢？”問(wèn)題中所呈現(xiàn)的成員對(duì)自己今后工作的改進(jìn)意見(jiàn)，“比起單純的灌輸疾病知識(shí)，認(rèn)同患者的遭遇會(huì)更好一些，而不是急于讓患者接受治療方案”，“今后在遇到類似困境的時(shí)候，要去了解一些患者過(guò)去的故事”，這些都非常值得贊賞的。

敘事醫(yī)學(xué)讓醫(yī)患雙方在就醫(yī)的路途中結(jié)伴而行，不僅要與患者一起去訴說(shuō)、去體驗(yàn)，更要一起去面對(duì)。這在回答“這個(gè)故事所提出的疑問(wèn)和問(wèn)題是什么”以及“對(duì)這個(gè)故事的學(xué)習(xí)重點(diǎn)是什么”時(shí)有所表現(xiàn)：“患者為什么認(rèn)為自己這輩子完了？糖尿病給他及其家人帶來(lái)了哪些困難和不便？有哪些是我們可以協(xié)助去解決的？”“患者的恐懼來(lái)自于家人的遭遇，她自身如何從疾病中解脫出來(lái)？誰(shuí)能給予患者以鼓勵(lì)？”也有成員在擔(dān)心“她什么時(shí)候才能走出這一心理陰影？”呈現(xiàn)出小組成員盡最大努力去接近患者的處境，以自己的生命去貼近患者生命的景象。

在敘事醫(yī)學(xué)實(shí)踐中,醫(yī)護(hù)人員不再是以專家或指導(dǎo)者的身份自居,而只是一名合作伙伴,是一名幫助患者自由回憶并講述既往史的協(xié)調(diào)者,有助于情感層次的深入剖析,解構(gòu)其消極情緒。

4.3.4 治療小組的敘事改寫

在后半階段，治療小組進(jìn)行敘事改寫，主要目的是通過(guò)集體討論加深對(duì)敘事醫(yī)學(xué)實(shí)踐的認(rèn)識(shí)。在小組進(jìn)行“對(duì)主人公進(jìn)行簡(jiǎn)介”時(shí)，要求成員能夠按照5W1H(why、what、where、when、who、how)的敘事要點(diǎn)進(jìn)行簡(jiǎn)述。關(guān)于“故事主人公對(duì)糖尿病的情感如何？”對(duì)照反思各自的敘事分析，認(rèn)識(shí)到患者的情感經(jīng)歷了“驚恐—害怕—絕望”的過(guò)程。在改寫“主人公的糖尿病是怎么發(fā)病的”時(shí)，不僅僅是要注意到患者的家族遺傳因素，更要注意到患者對(duì)治病的依從性差是其重要原因。

改寫患者的疾病敘事的目的不是要去重述患者的故事，而是通過(guò)改寫認(rèn)清今后治療的改進(jìn)措施。在討論“醫(yī)護(hù)人員對(duì)主人公的期待是什么時(shí)”，成員們表示應(yīng)該讓患者“充分了解胰島素注射后低血糖的處理方式”，“期待對(duì)胰島素故事的認(rèn)識(shí)發(fā)生改變，從而改變其恐懼胰島素注射的想法，接受相應(yīng)治療”。

在“寫下對(duì)治療小組的建議”時(shí)，“患者患病的背后隱藏著諸多各自獨(dú)特的故事，很多人生病不去看也是有原因的，這并不是一個(gè)簡(jiǎn)單的疾病發(fā)生、面對(duì)的過(guò)程?？墒牵蠖鄶?shù)醫(yī)生在接診過(guò)程中不愿意傾聽(tīng)患者的訴說(shuō)，這一就診模式在現(xiàn)在看來(lái)相對(duì)簡(jiǎn)單，缺乏人性化”，“患者的恐懼來(lái)自小時(shí)候的陰影，可以給患者講述足夠的低血糖處理知識(shí)，讓其學(xué)會(huì)低血糖的正確處理方法”。

敘事醫(yī)學(xué)病例討論會(huì)環(huán)節(jié)，主要體現(xiàn)的是敘事醫(yī)學(xué)的第二個(gè)要素再現(xiàn)。再現(xiàn)的形式一般表現(xiàn)為書寫。事件在以某種方式再現(xiàn)之前，都處于未能成形、無(wú)法理解的狀態(tài)。通過(guò)再現(xiàn)，將患者所講述的信息重新整理，即使仍然混亂，但至少能夠得到理解。

4.3.5 本次敘事醫(yī)學(xué)治療的結(jié)果

治療小組在敘事醫(yī)學(xué)實(shí)踐過(guò)程中，把“從醫(yī)學(xué)的角度來(lái)看，她需要打胰島素”的想法暫時(shí)擱置一旁，一邊思考著“為什么她這么討厭打胰島素”，一邊傾聽(tīng)她的談話“婆婆腹部的注射疤痕、接二連三的低血糖發(fā)作、婆婆的低血糖事故”等，用心體會(huì)她過(guò)去“有關(guān)糖尿病的恐怖、令人不快的經(jīng)歷”。治療小組一邊聽(tīng)著，一邊意識(shí)到：這才是她所獨(dú)有的“胰島素故事”。并且，從心里覺(jué)得：這些經(jīng)歷讓她討厭打胰島素，是完全可以理解的，并把治療小組的這一感受告訴了她。

醫(yī)患在整體就醫(yī)環(huán)境中既是獨(dú)立的個(gè)體，又是有情感交流的利益共同體，是對(duì)抗疾病“同一戰(zhàn)壕里的戰(zhàn)友”。于是，又過(guò)了2天，她本人對(duì)治療小組說(shuō)“可以打胰島素試試”。她曾經(jīng)苦笑著對(duì)治療小組說(shuō)：“那一天，你請(qǐng)我喝了一杯咖啡，就這樣我被你騙了。”(在面談中，治療小組曾經(jīng)買過(guò)一杯咖啡給她喝。)

那么她為什么能接受胰島素注射呢？本研究想舉出以下兩個(gè)理由。第一，她通過(guò)講述自己過(guò)去對(duì)胰島素的體驗(yàn)，發(fā)現(xiàn)自己作為糖尿病患者已經(jīng)被這些負(fù)面的故事牢牢控制住了。第二，通過(guò)與醫(yī)護(hù)人員共享她固守的人生信念，她對(duì)“胰島素故事”的認(rèn)知發(fā)生了改變，從而逐步接受了胰島素注射，開(kāi)始了一個(gè)全新的人生。

本次敘事醫(yī)學(xué)治療的結(jié)果體現(xiàn)了敘事醫(yī)學(xué)的第三個(gè)要素歸屬。“歸屬是專注傾聽(tīng)和完全再現(xiàn)產(chǎn)生的結(jié)果，把醫(yī)生和病人、教師和學(xué)生、自我和他人緊緊地聯(lián)系起來(lái)，使他們?cè)诠餐?jīng)歷的過(guò)程當(dāng)中相互支持、相互認(rèn)識(shí)、共同行動(dòng)?！盵5]3隊(duì)友通過(guò)彼此間傾聽(tīng)對(duì)臨床工作的書寫，強(qiáng)化了科室團(tuán)隊(duì)成員之間的聯(lián)系，并引導(dǎo)跨專業(yè)團(tuán)隊(duì)成員找到共同的基礎(chǔ)，醫(yī)患形成有效照護(hù)關(guān)系。

5 結(jié)語(yǔ)

醫(yī)學(xué)始終是人學(xué)，是與每一個(gè)具體的人緊密相關(guān)的事業(yè)[6]，因而有著各自完全不同的患病體驗(yàn)與治療需求。加之，醫(yī)學(xué)充滿了復(fù)雜性與不確定性，所以從本質(zhì)上來(lái)說(shuō)，醫(yī)生在面對(duì)每一位患者時(shí)都是“新手”。故而，敘事醫(yī)學(xué)實(shí)踐便成了醫(yī)護(hù)人員透過(guò)患者視野，洞悉患者生命體驗(yàn)[7]，為患者實(shí)現(xiàn)個(gè)體化治療方案的最強(qiáng)有力的必要途徑。

本研究通過(guò)案例考察，重新在糖尿病臨床上深刻地學(xué)習(xí)到了醫(yī)護(hù)人員共享患者故事的重要意義。通過(guò)運(yùn)用敘事醫(yī)學(xué)方法，能夠讓醫(yī)護(hù)人員了解到胰島素這個(gè)詞匯所喚起的印象，在患者心目中各不相同，并且有些差異遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出醫(yī)護(hù)人員的想象。醫(yī)護(hù)人員所擁有的觀念當(dāng)然是正確的，但也不能把除此以外的觀點(diǎn)、看法就認(rèn)為是錯(cuò)誤的，因?yàn)榛颊吖适露疾煌?/p>

綜上所述，敘事醫(yī)學(xué)能力必將逐漸成為我國(guó)評(píng)價(jià)醫(yī)療從業(yè)者的一項(xiàng)重要指標(biāo)。

(本文得到了江西省中醫(yī)院鄧運(yùn)明教授、廣東省第二人民醫(yī)院劉玉瑩科長(zhǎng)、張曉宇主任、李芊醫(yī)師等大力支持與幫助，在此謹(jǐn)致謝忱！)