重新發(fā)現(xiàn)“意義”：生命歷程視野的臨終關(guān)懷*

陳澤霖 譚衛(wèi)華 鄭立羽

近年來，“優(yōu)逝善終”理念在臨終關(guān)懷的制度設(shè)計(jì)、組織運(yùn)作和干預(yù)行動(dòng)中受到廣泛重視，它意味著專業(yè)機(jī)構(gòu)要在充分尊重臨終患者自主權(quán)的前提下，盡可能地控制疾病的進(jìn)展，減少生命末期患者的身體與精神痛苦，延長(zhǎng)生存壽命、提高臨終質(zhì)量[1]。對(duì)于晚期癌癥患者而言，臨終過程可能伴隨著軀體疼痛和心神難安，因此對(duì)他們的身心療護(hù)是臨終關(guān)懷的重點(diǎn)?，F(xiàn)有研究分別從量化[2]與質(zhì)性[3]、醫(yī)學(xué)人文理念與行動(dòng)干預(yù)[4]等角度對(duì)身體和心理療護(hù)進(jìn)行了探究，其共識(shí)之一是，患者對(duì)生命意義的感知有助于優(yōu)逝善終目標(biāo)的實(shí)現(xiàn)[5]。

本文所指的“意義”以患者對(duì)事件或行動(dòng)的認(rèn)識(shí)、判斷為基礎(chǔ)，它不去求證對(duì)錯(cuò)、真假，只要患者將生活實(shí)踐或者經(jīng)歷賦予了意義，就是我們要去發(fā)現(xiàn)的“意義”。有研究認(rèn)為，中國(guó)傳統(tǒng)的生命哲學(xué)[6]、倫理規(guī)范[7]、宗教主張[8]等意識(shí)形態(tài)關(guān)聯(lián)著生命意義，患者的臨終體驗(yàn)?zāi)軌蚺c這些意識(shí)形態(tài)相親和，并被后者所升華。這些意識(shí)形態(tài)大多是在長(zhǎng)期的社會(huì)演進(jìn)過程中沉淀而來，其本土性對(duì)我國(guó)的臨終關(guān)懷服務(wù)有一定的啟示意義。但是，它們難以完整對(duì)接具有高度差異性的臨終生命體驗(yàn)，研究者關(guān)于體驗(yàn)和意識(shí)相互親和的觀點(diǎn)更多是一種想象，換言之，那些擁有相似生活經(jīng)驗(yàn)與生命體悟的人群能夠被傳統(tǒng)價(jià)值觀所引導(dǎo)，而另外的群體則很難為之觸動(dòng)進(jìn)而放平心態(tài)面對(duì)病故。問題在于：更貼近患者身心狀態(tài)的、差異化的生命意義從何而來？這里的“差異”體現(xiàn)為極具個(gè)體性的時(shí)間軌跡和空間載體，只有關(guān)注這種吉登斯所稱的“時(shí)空伸延”狀態(tài)，引導(dǎo)患者回顧和體悟自身生活史，才有可能讓他們及其家屬重新發(fā)現(xiàn)生命的意義。

生命歷程理論(life course theory)關(guān)注社會(huì)變遷下的個(gè)人生活史、社會(huì)關(guān)系以及生命意義的生成過程，在這個(gè)過程中，家庭扮演了至關(guān)重要的角色。本文一方面強(qiáng)調(diào)時(shí)間脈絡(luò)中的患者生活史，另一方面聚焦以家庭為主導(dǎo)的空間載體，這實(shí)際上強(qiáng)調(diào)了臨終患者所處的家庭與地方共同體對(duì)于塑造生命意義的核心功能。但是，這些意義并不一定都能被身心狀態(tài)不佳的患者與家屬感知到并運(yùn)用于臨終關(guān)懷之中。它在被發(fā)現(xiàn)之前，先要被干預(yù)。本文可能的創(chuàng)新之處有二：理論層面，把相對(duì)成熟且與研究問題相契合的生命歷程理論引入臨終關(guān)懷研究，試圖挖掘差異性生命意義的生成過程；實(shí)踐層面，主張通過“一階干預(yù)”先幫助家屬喚起生命意義，再通過“二階干預(yù)”由家屬與患者共享生命意義，這一設(shè)想可能有益于將臨終關(guān)懷的理念與行動(dòng)嵌入家庭療護(hù)秩序，從而培育家庭自主性，建構(gòu)起更具本土意義的臨終關(guān)懷方案。

1 生命意義：從“喚起”到“共享”

1.1 生命歷程理論的啟示

“生命歷程”指的是人在一生中由于文化與社會(huì)變遷的影響而扮演的年齡級(jí)角色和經(jīng)歷的生命時(shí)間序列，“它關(guān)注的是具體內(nèi)容、時(shí)間的選擇，以及構(gòu)成個(gè)人發(fā)展路徑的階段或事件的先后順序”[9]。該理論力求在時(shí)間維度上勾連個(gè)體意義與社會(huì)意義，即一方面強(qiáng)調(diào)個(gè)體成長(zhǎng)的重要性，另一方面也重視塑造個(gè)體成長(zhǎng)的規(guī)范、期待與價(jià)值觀。不過，并非所有的生活際遇都自然而然地被賦予了意義，也并非所有被賦予意義的生命事件都呈現(xiàn)出個(gè)體與社會(huì)之間的關(guān)聯(lián)。根據(jù)李強(qiáng)等[9]對(duì)生命歷程理論的代表人物——埃爾德的總結(jié)，那些影響甚至決定了生命歷程的事件通常具備四種基本特征：第一，給定的時(shí)空條件，這意味著個(gè)人的生活事件是基于某些可觀察的歷史背景；第二，能動(dòng)性，即事件中的個(gè)人總是在制度與情境約束下做出決策；第三，生命關(guān)聯(lián)，即事件走向總是取決于關(guān)鍵的互動(dòng)主體及其關(guān)系模式，而互動(dòng)的結(jié)構(gòu)和模式常常處于動(dòng)態(tài)關(guān)聯(lián)之中；第四，時(shí)間性，它所指的不僅是生命時(shí)間，也指社會(huì)時(shí)間與歷史時(shí)間，這是生命歷程范式在時(shí)間維度上對(duì)主流時(shí)空理論的超越，只有考慮到了這三個(gè)層次的時(shí)間特性，才能把握生命歷程中的關(guān)鍵事件及其后果。

通過以上標(biāo)準(zhǔn)甄別出關(guān)鍵事件以后，還應(yīng)當(dāng)厘清這些事件之間的關(guān)系，即回答這一問題：它們是如何相互作用、創(chuàng)制出一種時(shí)空延綿式的生命意義進(jìn)而鑲嵌于個(gè)體的生命歷程中的？埃爾德提出了軌跡(trajectory)、轉(zhuǎn)變(transition)和延續(xù)(duration)三個(gè)時(shí)間性概念用以指涉這種鏈接關(guān)系[10]，它們能夠解釋為什么不同的個(gè)人或者組織會(huì)有不同的成長(zhǎng)路徑，為什么在給定時(shí)空條件下一個(gè)人傾向于做出某種決策而放棄另一種決策。生命歷程理論已在住房[11]、勞工[12]、老年健康[13]、畢生發(fā)展[14]等重大議題上得到廣泛運(yùn)用。總之，它有助于研究者在考察歷史環(huán)境與社會(huì)結(jié)構(gòu)的一般性影響時(shí)，關(guān)注差異化的個(gè)人生活史與生命意義。

其理論旨趣對(duì)臨終關(guān)懷議題的啟示在于，不同患者及其家庭的生命事件與事件的起承轉(zhuǎn)合可能有天壤之別，他們所運(yùn)用的是不同甚至相悖的意義系統(tǒng)，如果用統(tǒng)一的生命哲學(xué)、倫理規(guī)范或宗教主張來與它們對(duì)接，特殊主義與普遍主義之間的張力將會(huì)突顯，患者的意義感知系統(tǒng)可能難以被有效激發(fā)。以生命歷程視角觀照臨終關(guān)懷，意味著專業(yè)組織的干預(yù)行動(dòng)都應(yīng)以臨終患者及其家庭在長(zhǎng)時(shí)段生命跨度上的關(guān)鍵事件為切入點(diǎn)，運(yùn)用生活史(life history)、觀察、訪談等方法，將事件之間的轉(zhuǎn)承、演變趨勢(shì)予以梳理，使得生命歷程既能用以喚起患者對(duì)生命意義的感知和體悟，又能讓研究者從中探析到社會(huì)變遷的某種邏輯。這就是生命歷程理論應(yīng)用于生命意義之發(fā)現(xiàn)的基本邏輯。

問題是，要以何種方式將其融入到實(shí)際的干預(yù)行動(dòng)中？當(dāng)前研究總結(jié)了機(jī)構(gòu)內(nèi)安寧療護(hù)、居家探訪服務(wù)、慈善救助與死亡教育等不同的形式和內(nèi)容[15-16]，它們主張通過專業(yè)的干預(yù)行動(dòng)降低家庭在臨終關(guān)懷中的消極影響。這種外部視角很容易忽視家庭本身的能動(dòng)性和主體性。與此不同，本文認(rèn)為，家庭并不總是消極的，反而可以是臨終關(guān)懷的建設(shè)性力量。

本文提出了分階段干預(yù)方法，即先對(duì)家庭進(jìn)行“一階干預(yù)”來喚起患者生命中的關(guān)鍵事件和生命意義，再由專業(yè)組織與家屬對(duì)患者進(jìn)行“二階干預(yù)”，進(jìn)而共享從生活史當(dāng)中生成而來的生命意義。從“喚起”意義到“共享”意義，是基于兩個(gè)基本判斷：第一，家庭成員能夠盡快地調(diào)整心理狀態(tài)，接納患者的臨終事實(shí)；第二，在我國(guó)，尤其是癌癥患者的確診和臨終事實(shí)通常先由醫(yī)方告知家屬，而患者的知情權(quán)是被懸置的。所以，有理由先對(duì)家屬進(jìn)行專業(yè)干預(yù)。見圖1。

1.2 “一階干預(yù)”：意義喚起

“一階干預(yù)”旨在從家庭入手探索臨終患者的生平軌跡。家庭既是生活單位也是關(guān)系單位[17]，它同時(shí)包含生活空間和互動(dòng)秩序兩個(gè)面向，不同家庭在這兩個(gè)面向上的運(yùn)作機(jī)理可能有顯著差別，也就是說，家庭不是一個(gè)不言自明的統(tǒng)一體，它需要被分類、分析和解釋。盡管社會(huì)學(xué)對(duì)家庭類型有著諸多區(qū)分，但家庭結(jié)構(gòu)與成員關(guān)系始終是受關(guān)注的變量。就本研究而言，這意味著干預(yù)行動(dòng)者應(yīng)當(dāng)厘清誰在生活場(chǎng)域和家庭秩序中扮演主要和次要角色，誰在臨終照護(hù)中承擔(dān)更多責(zé)任、擁有更大決策權(quán)，以及誰對(duì)家庭生活的歷史進(jìn)程更加了解。之后，可以通過四個(gè)步驟來幫助家屬喚起生命意義。

第一，建立“我群關(guān)系”。所謂“我群關(guān)系”指的是干預(yù)行動(dòng)者需要在同一種文化和情境下與家屬面對(duì)面互動(dòng)，雙方可以對(duì)互動(dòng)進(jìn)行反饋和修正，它是一種基于初步信任的社會(huì)關(guān)系[18]。這里所說的“文化”特指人類學(xué)意義上的“地方性文化”，它表明了區(qū)域和差異特質(zhì)，與大一統(tǒng)的文化是不同的。在面對(duì)多樣而模糊的文化時(shí)，干預(yù)者應(yīng)當(dāng)事先掌握被研究對(duì)象日常生活的概念系統(tǒng)，進(jìn)而將他們的敘述進(jìn)行轉(zhuǎn)譯。此時(shí)，進(jìn)入了家屬敘事場(chǎng)域的干預(yù)者面臨著兩類意義系統(tǒng)：一種是對(duì)方的生命歷程表達(dá)，另一種是轉(zhuǎn)譯后的意義知識(shí)庫。干預(yù)者的任務(wù)就是從繁雜的日常表達(dá)與意義信息中，識(shí)別它們的對(duì)應(yīng)關(guān)系，著重關(guān)注對(duì)方反復(fù)強(qiáng)調(diào)的生命事件與生命意義。

第二，漸進(jìn)式聚焦生活史。楊善華等[18]強(qiáng)調(diào)了漸進(jìn)式聚焦在深度訪談中的重要性，認(rèn)為它有助于探究被訪者的行動(dòng)意義。這一步驟的前提是對(duì)被研究者的社會(huì)文化背景有一定了解，進(jìn)而知曉哪些議題或事件是值得聚焦的、是有可能喚起生命意義的?；谏鼩v程范式，那些與親友共同經(jīng)歷的生命事件常常和患者的生命意義相關(guān)聯(lián)，他們?cè)谑录邪盐栈蝈e(cuò)過生活機(jī)會(huì)、經(jīng)歷國(guó)家和地方社會(huì)的變遷，進(jìn)而豐富已有的意義庫存。對(duì)于研究者而言，生活史是一種進(jìn)入患者生活場(chǎng)域、獲取生平資料的研究手段；對(duì)患者及家庭來說，生活無非是“過日子”。正如一些研究指出的，“過日子”概念是中國(guó)人日常生活方式與生命倫理的集中體現(xiàn)，它提醒我們要聚焦患者生活史當(dāng)中的重要人物、財(cái)產(chǎn)和生活禮儀[19]。

第三，把握“關(guān)鍵事件”?！瓣P(guān)鍵事件”不同于一些研究所稱的“異常事件”，“異?！鳖A(yù)設(shè)了一種正常狀態(tài)，正如俗語“變化是唯一的不變”，異常也是日常生活的一種常態(tài)，二者的邊界常常不夠明晰，因此我們難以確定哪些是對(duì)患者生平產(chǎn)生影響的異常事件。而“關(guān)鍵事件”則指向突發(fā)的結(jié)構(gòu)性變化，它可能是政策或制度環(huán)境，也可以是信息與認(rèn)知結(jié)構(gòu)。例如，劉精明[20]的研究指出了社會(huì)變革對(duì)青年入學(xué)和升學(xué)的集體性影響，而童敏等[21]則把臨終照護(hù)本身當(dāng)作一種特殊事件，認(rèn)為它讓家屬照顧者重構(gòu)了生命意義。前者是產(chǎn)生集體性影響的關(guān)鍵事件，后者則是相對(duì)個(gè)人化的。研究者從患者的生活史中漸進(jìn)地捕捉關(guān)鍵事件，并通過觀察家屬在回顧時(shí)的態(tài)度、表情、動(dòng)作和情緒，這將有益于理解對(duì)方所接納與認(rèn)可的生命價(jià)值。

第四，厘清患者與家屬賦予關(guān)鍵事件的意義。以筆者所在團(tuán)隊(duì)的以往個(gè)案為例。

案例：患者年邁，家庭和諧，老伴健在，育有子女5人。老人被確診為癌癥晚期，前期住院時(shí)，子女建議由更專業(yè)的醫(yī)院護(hù)工進(jìn)行照料，老人拒絕，認(rèn)為應(yīng)由子女承擔(dān)日常照料義務(wù)，否則很“沒面子”。住院期間，老人與隔壁床病友日漸熟悉，病友由護(hù)工照料，還以不要給子女增加壓力為由勸服老人也雇請(qǐng)醫(yī)院護(hù)工。得知病友突然去世，老人身心狀況漸差，強(qiáng)烈要求離開醫(yī)院、返鄉(xiāng)療護(hù)。

病友相助和病友離世，都屬于老人臨終療護(hù)期間的關(guān)鍵事件，它們意味著疾病創(chuàng)造了友誼也中斷了友誼，給老人帶來的是特殊的、雙重的生命體驗(yàn)和意義。簡(jiǎn)言之，生命意義不能被狹隘地理解為只有正向功能，當(dāng)案例中老人遇到病友去世、情感挫折時(shí)所表達(dá)出的“活著沒什么意義”的感慨，也屬于指向關(guān)鍵事件的意義。這促使研究者去思考患者否定生命意義的原因是什么，這種旁觀者視角正是醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者所能夠滿足甚至引導(dǎo)臨終需求的前提。

1.3 “二階干預(yù)”：意義共享

二階干預(yù)是專業(yè)行動(dòng)者在了解臨終患者生活史的基礎(chǔ)上，試圖讓患者感知生命意義的環(huán)節(jié)。與一階干預(yù)所不同的是，原有的被干預(yù)對(duì)象——家屬轉(zhuǎn)變成了干預(yù)者。分階段、分對(duì)象的干預(yù)方案假定了家庭能夠轉(zhuǎn)化為具有自主行動(dòng)力的建設(shè)性力量，而不僅僅是在任何臨終階段都處于被服務(wù)、被干預(yù)的一方。筆者試圖在一階干預(yù)之中讓臨終關(guān)懷的理念與行動(dòng)嵌入家庭結(jié)構(gòu)及其生活秩序，以便于通過二階干預(yù)建構(gòu)其家庭的主體性。對(duì)于家庭來說，與其說是在發(fā)現(xiàn)和喚起生命意義，不如說是發(fā)現(xiàn)和喚起自身的能動(dòng)性。二階干預(yù)涉及了兩個(gè)問題：一是由家庭中的哪些成員發(fā)起意義共享？二是可以共享的生命意義有哪些？

第一個(gè)問題主要涉及了家庭的內(nèi)部關(guān)系。許多社會(huì)學(xué)研究已從不同角度考量了遠(yuǎn)近親疏的親屬網(wǎng)絡(luò)，參照閻云翔[22]的演繹，我們可以根據(jù)家庭成員與患者之間的親密程度，將他們分為核心成員、有效成員和一般成員：核心成員一般最了解本家庭的歷史、最熟悉家人的性格以及家庭與地方共同體的關(guān)系，是家庭中能夠獨(dú)當(dāng)一面的意見領(lǐng)袖；有效成員熟悉家庭生活的某些方面，與患者相處時(shí)間較長(zhǎng)，是患者日常起居和臨終照料不可缺少的角色；一般成員通常為外出家屬，他們對(duì)家庭生活的參與較少，但在臨終照料階段會(huì)積極出錢或者出力。

三類家屬中，第一類家屬最適合幫助患者回顧生命事件，尤其是當(dāng)家庭的社會(huì)經(jīng)濟(jì)狀況優(yōu)于以往的情況下，即便是過去的“負(fù)性生命事件”也常常被賦予了家庭共渡難關(guān)的特殊意義。雖然不同家庭所經(jīng)歷的生命事件差別巨大，但是在對(duì)家族聲望的宣稱方面，中國(guó)家庭又具有共性。家庭共性和個(gè)性的張力意味著我們既要重視傳統(tǒng)哲學(xué)和倫理文化這一類集體性話語對(duì)臨終關(guān)懷的功能，又要區(qū)別對(duì)待生命事件之中生發(fā)而來的個(gè)體化意義。第二類家屬缺乏家庭生活史的系統(tǒng)信息以及重要問題的分析、決策能力，但是他們對(duì)家庭成員尤其是老人的生活習(xí)慣較為敏感，并且了解后者的偏好與需求，能夠與核心成員形成臨終關(guān)懷的功能互補(bǔ)。第三類成員雖然對(duì)家庭生活的介入較淺，但他們是社會(huì)轉(zhuǎn)型時(shí)期家庭結(jié)構(gòu)變化的典型體現(xiàn)。社會(huì)轉(zhuǎn)型意味著家庭成員因求學(xué)、就業(yè)、婚姻而促發(fā)的人口流動(dòng)機(jī)會(huì)增加，相比其他家人，這部分成員缺少家庭生活的集體記憶，所感知的有關(guān)患者的生命意義較少，但是，他們的“缺場(chǎng)”經(jīng)歷卻有可能創(chuàng)造新的生命意義——喚起臨終患者“飛鳥歸山林”的團(tuán)聚感。

不過，并非所有的家庭都包括以上三類成員，所以二階干預(yù)需要專業(yè)社工行動(dòng)者與家庭成員共同參與，幫助患者喚起意義。當(dāng)家庭擁有第一類成員時(shí)，專業(yè)行動(dòng)者可以處于“弱干預(yù)”位置，由這類家屬主導(dǎo)意義喚起的過程；當(dāng)家中只有第二類或第三類成員時(shí)，專業(yè)行動(dòng)者就需要對(duì)意義場(chǎng)域施以“強(qiáng)干預(yù)”。這里的強(qiáng)弱區(qū)分并不絕對(duì)，只要家庭成員清楚生命歷程視角的時(shí)間構(gòu)件——軌跡、轉(zhuǎn)變與延續(xù)，并能區(qū)分患者反復(fù)陳述的關(guān)鍵事件，就可以認(rèn)為他們具備意義喚起的能力。

接下去的問題是：哪些生命意義可能或者值得喚起？依照上述“過日子”視角，普通民眾之所以有一些異常行為，常常是因?yàn)樗麄冊(cè)谌穗H關(guān)系、財(cái)產(chǎn)和禮儀方面的例行規(guī)則受到了挑戰(zhàn)甚至踐踏，日子無法過下去了?！斑^日子”觀點(diǎn)不僅適用于農(nóng)民，對(duì)多數(shù)中國(guó)人都有很強(qiáng)的解釋力。以此為借鑒，考察臨終患者的生活史，研究者會(huì)發(fā)現(xiàn)那些構(gòu)成生命中起承轉(zhuǎn)合的關(guān)鍵事件也大體與人、財(cái)、禮儀三個(gè)方面相關(guān)。仍以上述個(gè)案為例，老人自述原為客居本地的農(nóng)民，從舉目無親到兒孫滿堂，從村社的邊緣人物到被尊重的公共事務(wù)參與者，他多次強(qiáng)調(diào)“為家族感到榮耀”，并有了“光景真好”(患者原話)的臨終感慨。家庭成員增加、經(jīng)濟(jì)條件向好以及地方共同體的尊重，都指向了“過日子”的日常邏輯，也說明了關(guān)乎人、財(cái)產(chǎn)與禮儀的不同類型的生命意義是如何與家庭相伴相生的。

澄清了意義喚起的主體與意義類型以后，干預(yù)行動(dòng)可能會(huì)面臨三種結(jié)果：臨終患者感知到了肯定性生命意義、否定性生命意義以及沒有感知到任何生命意義。第一，當(dāng)干預(yù)行動(dòng)喚起了患者對(duì)生命意義的肯定評(píng)價(jià)時(shí)，說明專業(yè)干預(yù)和家庭療護(hù)在臨終關(guān)懷方面取得成效，這時(shí)，身體的疼痛療養(yǎng)與心靈的意義療法才可以相輔相成，共同促進(jìn)安寧療護(hù)成效的最大化。第二，當(dāng)患者因?yàn)榛仡櫳录械酵锵?、悔恨、憤怒時(shí)，意味著干預(yù)方案導(dǎo)致了患者的消極感知，一方面這可以讓患者壓抑的情緒得到排解，另一方面家屬也更清楚患者的臨終訴求，以便于盡力彌補(bǔ)，因此對(duì)家屬而言，消極感知并非完全沒有意義。最后一種結(jié)果的特殊之處在于，它排除了患者的任何家庭與社會(huì)關(guān)系。意義關(guān)聯(lián)著互動(dòng)，互動(dòng)建基于關(guān)系，當(dāng)患者在干預(yù)行動(dòng)后仍對(duì)生命意義毫無感知時(shí)，說明他/她或缺乏感知能力，或與他人毫無生活關(guān)聯(lián)。盡管這一類“孤島”人群并不多見，但仍然可以通過制度性力量為其搭建同質(zhì)性較高的互動(dòng)網(wǎng)絡(luò)，如在寧養(yǎng)機(jī)構(gòu)內(nèi)部建構(gòu)起病友群體，防止孤立個(gè)體被排斥在任何關(guān)系網(wǎng)絡(luò)之外。

2 作為一種關(guān)聯(lián)機(jī)制的生命意義

在澄清了理論指引下的干預(yù)實(shí)踐后，應(yīng)當(dāng)如何從學(xué)理層面進(jìn)一步解釋生命歷程視野下的意義發(fā)現(xiàn)之旅？可通過對(duì)比的方式來說明該問題,見表1。當(dāng)前研究所關(guān)注的臨終關(guān)懷主體(如醫(yī)護(hù)人員、志愿者、家屬、臨終關(guān)懷組織等)大多重視患者在寧養(yǎng)期間的生命意義的培育，以令患者放下牽掛、安詳善終。它們用以培育生命意義的路徑主要是“一階”的，即同時(shí)對(duì)患者和家屬提供臨終服務(wù)，內(nèi)容涵蓋了中國(guó)傳統(tǒng)哲學(xué)、宗教教義或生命倫理等宏觀意識(shí)形態(tài)。一階干預(yù)能為患者的意義感知提供大體的文化框架，但是難以觸及多數(shù)患者的生命體驗(yàn)，也就是說，它們的統(tǒng)一性預(yù)設(shè)很難應(yīng)對(duì)臨終生命的多元性問題。與此同時(shí)，它們強(qiáng)調(diào)家庭對(duì)專業(yè)服務(wù)體系的融入，由此強(qiáng)化了專業(yè)行動(dòng)的協(xié)同和能動(dòng)性，家庭的主體性卻被模糊了。其實(shí)踐層面的結(jié)果就是，專業(yè)干預(yù)及其理念始終外在于臨終服務(wù)的對(duì)象——患者及其家庭，意義療法很容易流于臨終關(guān)懷活動(dòng)與家庭結(jié)構(gòu)的“松散關(guān)聯(lián)”狀態(tài)。

所謂生命意義，既指向一般意義上的生命形態(tài)，也意味著千差萬別的生命歷程。因此，必須對(duì)生命意義的差異性予以充分關(guān)注。透過上文分析，生命歷程范式關(guān)注患者及其家庭所處的地方文化、生活史與關(guān)鍵的生活事件，以及由此生發(fā)和延伸而來的生命意義。其對(duì)差異化生命意義的追索是建立在生命事件的內(nèi)生特性基礎(chǔ)上的，換言之，由于不同患者所經(jīng)歷的生命軌跡不同，他們對(duì)生命意義的記憶、甄別、感知和體悟也會(huì)有差異，這種狀況可能并不來自宏觀意識(shí)形態(tài)或價(jià)值觀，而是個(gè)體經(jīng)歷所賦予的。此外，在本土語境下，通常是家屬而非患者擁有對(duì)重大病情的知情權(quán)和醫(yī)護(hù)方案的決策權(quán)，因此，先對(duì)家屬進(jìn)行第一輪干預(yù)、喚起生命意義，進(jìn)而通過第二輪干預(yù)、與患者共享生命意義，是一種值得探索的本土路徑。前者立足于臨終關(guān)懷的理念與行動(dòng)嵌入，后者致力于建構(gòu)起家庭在臨終階段的自主性，理念與行動(dòng)并不試圖超越家庭結(jié)構(gòu)，家庭也無需過度融入專業(yè)服務(wù)體系。這一模式可能產(chǎn)生的實(shí)踐效果是，患者、家庭與專業(yè)力量的“緊密關(guān)聯(lián)”。

必須強(qiáng)調(diào)，生命歷程視角與現(xiàn)有視角之間不是只有理論分野，也有著內(nèi)在的共同點(diǎn)和邏輯關(guān)聯(lián)[5]——后者能夠?yàn)榍罢咛峁┪幕_本和制度框架。個(gè)體的生命歷程無論多么特殊，都是一定的文化與制度場(chǎng)境的產(chǎn)物，而諸多個(gè)體的能動(dòng)性也助推了文化和制度的變遷。例如，在上述案例中，臨終患者認(rèn)為子孫考上研究生是光耀門楣的大事件，這背后便有“家-族”一體觀的認(rèn)知支撐，個(gè)體事件與宏觀價(jià)值觀不是相互割裂的，進(jìn)一步說，所謂生命意義的差異性只是相對(duì)而言的，有著相似生命歷程的人群很可能共享了一部分生命意義?？傊?，本文將生命歷程視角引入臨終關(guān)懷的意義療法當(dāng)中，不是為了否定現(xiàn)存的意義療法，更不為了否定針對(duì)身體疼痛的診療與康復(fù)實(shí)踐，而是試圖轉(zhuǎn)換觀察視角，進(jìn)而有可能完善臨終干預(yù)行動(dòng)。

心理和精神干預(yù)是臨終關(guān)懷不可或缺的環(huán)節(jié)，而意義療法主要是把這種外部干預(yù)視為一個(gè)操作性的技術(shù)問題，與其相聯(lián)結(jié)的制度性構(gòu)件是作為一種潛在的框架而施加影響的，是在臨終服務(wù)的“前臺(tái)”被隱去了的。有研究指出，我國(guó)的臨終服務(wù)體系一直沿襲的是“實(shí)踐先行、政策跟進(jìn)、地區(qū)試點(diǎn)”的發(fā)展路徑，實(shí)踐技術(shù)在很長(zhǎng)時(shí)期內(nèi)扮演著先行力量推進(jìn)了相關(guān)制度的完善[23]。所以，一方面需要轉(zhuǎn)換干預(yù)實(shí)踐的視角，另一方面又不能只停留在技術(shù)層面，而是要將臨終關(guān)懷的制度建設(shè)作為更根本的目標(biāo)，解決好城鄉(xiāng)醫(yī)療資源不均等、臨終服務(wù)法律法規(guī)缺位、專業(yè)化和職業(yè)化程度不足、生命教育滯后等問題。

3 結(jié)語

綜上，本文意在強(qiáng)調(diào)三個(gè)基本立場(chǎng)：首先，優(yōu)逝善終目標(biāo)的實(shí)現(xiàn)需要對(duì)患者的身體和心靈困境進(jìn)行整體干預(yù)，用以寧養(yǎng)身心的意義療法應(yīng)當(dāng)解釋和解決好“意義從何而來”的問題，即既要重視統(tǒng)一的生命意義來源，也不能忽視差異的生命意義類型，正是后者建構(gòu)了患者及其家屬的多元生命體驗(yàn)；其次，差異化的生命意義內(nèi)含于患者的生命事件之中，也就是說，患者的生活史是由各種時(shí)空環(huán)境下的生命軌跡、轉(zhuǎn)變與延續(xù)所構(gòu)成，一般事件勾連著一般意義，異常事件攜帶著異常意義，關(guān)鍵事件則可能被賦予了轉(zhuǎn)折性、突破性意義，意義的賦予能力正是社會(huì)化的結(jié)果，可以說，個(gè)體命運(yùn)和社會(huì)變遷是緊密相連的，二者之間的契合與關(guān)聯(lián)正是生命歷程范式的理論關(guān)切，因此，該理論能為行動(dòng)者發(fā)現(xiàn)差異意義提供啟示；最后，理論視野和行動(dòng)目標(biāo)具備了以后，本文把“家庭”納入干預(yù)行動(dòng)方案的“主位”，這是考慮到現(xiàn)有的干預(yù)方案著重關(guān)注專業(yè)服務(wù)的能動(dòng)性，淡化了家庭的主體性，而本研究所建構(gòu)的“二階”干預(yù)方案能夠幫助臨終患者發(fā)現(xiàn)獨(dú)特的生命意義，此時(shí)，家庭從原有的“客位”移至“主位”，從被動(dòng)角色轉(zhuǎn)變成主動(dòng)角色。

目前的臨終關(guān)懷研究對(duì)生命回顧方法有所提及，但是缺少較為深入的理論和實(shí)務(wù)探討。本文擬借助生命歷程理論推進(jìn)學(xué)界對(duì)該議題的思考，設(shè)想方案的成效仍有待未來研究的驗(yàn)證。