新生兒重癥監(jiān)護(hù)病房患兒家屬需求評(píng)估及支持體系的研究進(jìn)展

林梅

(1. 右江民族醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院新生兒科，廣西 百色 533000；2. 右江民族醫(yī)學(xué)院研究生學(xué)院，廣西 百色 533000)

新生兒重癥監(jiān)護(hù)病房(neonatal intensive care unit，NICU)是危重新生兒和早產(chǎn)兒搶救的重要場所，對(duì)早產(chǎn)兒健康存活發(fā)揮重要作用[1]。目前，國內(nèi)大部分NICU仍采取無陪護(hù)的封閉式管理模式，該模式下受NICU陌生醫(yī)療環(huán)境、嬰兒的脆弱、父母角色喪失、短時(shí)間探視、母嬰分離等多重因素影響，患兒家屬身心處于強(qiáng)烈的應(yīng)激情境而產(chǎn)生內(nèi)部和外部需求[2]。若不及時(shí)有效地處理和干預(yù)其相關(guān)需求，不利于醫(yī)護(hù)人員對(duì)患兒的治療和護(hù)理，也容易導(dǎo)致醫(yī)患之間不信任感，為醫(yī)療糾紛埋下隱患[3]。因此，及時(shí)準(zhǔn)確了解患兒家屬的需求并識(shí)別相應(yīng)的影響因素，采取有效的支持干預(yù)措施顯得非常重要。本文在查閱國內(nèi)外文獻(xiàn)的基礎(chǔ)上對(duì)NICU患兒家屬需求評(píng)估的方法及支持干預(yù)模式進(jìn)行綜述，為今后開展相關(guān)需求的研究提供參考依據(jù)。

1 NICU患兒家屬與家屬需求相關(guān)概念

1.1NICU患兒及家屬 NICU收治對(duì)象[4]即NICU患兒，是指在NICU中專收需要密切監(jiān)護(hù)或需要搶救和治療的患兒，進(jìn)入NICU的危重新生兒往往已處于危重狀態(tài)或具有多種潛在危險(xiǎn)因素，需要進(jìn)行動(dòng)態(tài)連續(xù)的臨床細(xì)致觀察、多種儀器監(jiān)護(hù)、實(shí)驗(yàn)室監(jiān)護(hù)及其他設(shè)備輔助監(jiān)護(hù)才能全面檢查、評(píng)估、反饋患兒的病情變化，是屬于危重癥患者。傳統(tǒng)的家屬界定為有婚姻關(guān)系、血緣關(guān)系、養(yǎng)育等相互作用關(guān)系的個(gè)體，也稱之為親戚關(guān)系?，F(xiàn)代對(duì)家屬的定義范圍應(yīng)該比較寬泛，包括對(duì)患兒來說是非常重要的一個(gè)人以及主張與患兒間有重要直接關(guān)聯(lián)的一個(gè)人。本文將NICU患兒家屬定義為父母與孩子的關(guān)系。

1.2NICU患兒家屬需求 需求是指人腦對(duì)生理和社會(huì)的要求作出反應(yīng)。馬斯洛[5]在關(guān)于人類的需求層次理論中將需求從低至高劃分為生理、安全、愛和歸屬、尊重、自我實(shí)現(xiàn)5個(gè)層次，不同時(shí)期作為主導(dǎo)者所具備的需求也不一樣。一旦一個(gè)個(gè)體的某些需求獲得了實(shí)質(zhì)性的滿足，就能夠有效地消除或者大大減輕他們內(nèi)心的不安與痛苦，維持良好的身心和感受，獲得舒適感，反之，就會(huì)增加壓力、焦慮、不安、抑郁等消極情緒。本文將NICU患兒家屬需求定義為NICU患兒在入住NICU期間，家屬對(duì)患兒疾病健康方面及個(gè)體身心支持方面的需求。

2 NICU患兒家屬需求評(píng)估方式

2.1危重患者家屬需求量表 Molter NC[6]在1979年編制重危患者家屬需求量表(critical care family needs inventory，CCFNI)，該量表由45個(gè)條目組成。1986年Leske JS[7]通過研究重構(gòu)了這個(gè)量表，其中包含了支持、自我舒適、受到接納、提取信息和病情保證等5個(gè)維度和1個(gè)全新的開放式條目。2006年，國內(nèi)劉輝等[8]將CCFNI翻譯成中文，形成了醫(yī)護(hù)人員支持、家屬自身舒適、獲取信息、親近患者需求、病情保證5個(gè)維度共計(jì)45個(gè)條目的中文修訂版量表，總量表Cronbach’s α系數(shù)為0.94。2018年丁磊團(tuán)隊(duì)[9]結(jié)合我國基本國情進(jìn)一步對(duì)CCFNI進(jìn)行本土化，形成中文改良版危重患者家屬需求量表(M-CCFNI)，該量表仍設(shè)有5個(gè)維度，但刪減一些條目，最后形成37個(gè)條目的中文改良版，總量表Cronbach’s α系數(shù)為0.972，內(nèi)容效度CVI為0.838，具有較好的信度和效度。M-CCFNI量表用于評(píng)估危重患者救治期間的家屬需求，使醫(yī)護(hù)人員及時(shí)、準(zhǔn)確掌握家屬心理及需求，提高患者家屬的治療配合度及滿意度。

2.2NICU患兒家長需求量表 Ward K[10]在2001年編制了NICU患兒家長需求量表(NICU Family Need Inventory，NICU-FNI)。該量表在國內(nèi)外NICU家長需求研究中得到廣泛的應(yīng)用[11-13]。2016年張帥等[14]征得Ward的同意后，在危重患者家長需求量表基礎(chǔ)上，采用了翻譯、回譯和傳統(tǒng)文化調(diào)試方法形成了中文版NICU-FNI量表，該量表是一種自評(píng)式的量表，包含了保證、支撐要求、親近、信息要求及舒適5個(gè)維度總共46個(gè)條目，采用Likert 4級(jí)評(píng)分法，從“非常重要”到“不重要”分別賦予4～1分，用于評(píng)估NICU患兒家長需求水平，分值越高表明患兒家長需求越高。該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.957，重測信度為0.875，內(nèi)容效度指標(biāo)(CVI)為0.934，具有較好的信度及效度。該量表可有效評(píng)估NICU患兒父母對(duì)醫(yī)療服務(wù)的需求水平，使得醫(yī)務(wù)人員及時(shí)掌握家屬需求，并通過研究制定一套個(gè)性化的家屬干預(yù)治療方案來滿足患兒家屬需求，增強(qiáng)家屬對(duì)患兒治療康復(fù)的自信心，提高家屬滿意度，有利于建立和諧醫(yī)患關(guān)系，是目前國內(nèi)對(duì)NICU家屬需求評(píng)估應(yīng)用較廣泛的一個(gè)量表。

3 NICU患兒家屬需求現(xiàn)狀及影響因素

國內(nèi)外學(xué)者[15- 16]通過半結(jié)構(gòu)化訪談NICU父母，發(fā)現(xiàn)所有父母都表現(xiàn)出不同程度的沮喪、壓力、焦慮和抑郁癥狀。有學(xué)者[17]對(duì)中國中部地區(qū)某NICU早產(chǎn)兒父母進(jìn)行面對(duì)面訪談，研究發(fā)現(xiàn)NICU父母經(jīng)歷了額外的情感負(fù)擔(dān)及復(fù)雜的情緒體驗(yàn)，希望從醫(yī)療提供者那里獲得更多支持，以滿足他們的心理需求。楊懷潔等[18]對(duì)21名早產(chǎn)兒父親進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式深度訪談發(fā)現(xiàn)，由于母親產(chǎn)后虛弱，NICU醫(yī)生通常會(huì)跟父親溝通病情，告知患兒治療方案、治療費(fèi)用，預(yù)計(jì)住院時(shí)長，且遠(yuǎn)期預(yù)后效果不肯定等信息，父親既要有意識(shí)地安撫產(chǎn)后母親情緒，又要為患兒的各種治療作出決策，患兒父親往往不會(huì)將患兒病情變化的真實(shí)情況告訴母親，獨(dú)自承受著更多的壓力，存在焦慮、不安等不良情緒，造成身心疲憊。對(duì)于母親來說，滿心歡喜迎接新生命的時(shí)刻，突然面對(duì)孩子早產(chǎn)并且入住NICU這一危機(jī)事件，早產(chǎn)兒母親在承受產(chǎn)后自身不適的同時(shí)也會(huì)責(zé)怪自己未生育健康嬰兒，常伴隨著焦慮、挫折感和內(nèi)疚感等負(fù)性的情緒。因此，在NICU工作中不僅要高度重視患兒的搶救和護(hù)理，也要密切關(guān)注NICU患兒父母的心理變化，掌握影響其不良情緒的各種可控性因素，及時(shí)對(duì)患兒家屬進(jìn)行有針對(duì)性的心理疏導(dǎo)，有條件的醫(yī)院可設(shè)立配有心理學(xué)相關(guān)專業(yè)技術(shù)人員的傾訴房，為NICU父母提供一個(gè)釋放壓力的空間和出口，鼓勵(lì)他們傾訴內(nèi)心的焦慮、無助等情緒，滿足其不同時(shí)期的心理需求，這也將有助于患兒的治療和護(hù)理的順利開展。

楊東東等[19]在NICU早產(chǎn)兒住院24 h內(nèi)和72 h后分別對(duì)其父母調(diào)查發(fā)現(xiàn)，住院24 h內(nèi)，早產(chǎn)兒父母都處于應(yīng)激狀態(tài)，對(duì)保證早產(chǎn)兒安全、獲取信息、獲得支持及自身舒適等方面的需求均相對(duì)較高;患兒在住院72 h后，接近早產(chǎn)兒的需求更加強(qiáng)烈。李相滿等[20]發(fā)現(xiàn)NICU患兒家長普遍存在照護(hù)心理需求，心理需求和焦慮水平呈正相關(guān)性，可能與NICU無陪護(hù)管理模式有關(guān)，在母嬰分離狀態(tài)下，家屬更希望實(shí)時(shí)了解患兒病情、親近患兒。楊曉玲等[21]對(duì)NICU的110例患兒家屬進(jìn)行調(diào)查，發(fā)現(xiàn)需求度等級(jí)從低到高依次為舒適需求、支持需求、親近需求、信息需求、保證需求，影響患兒母親需求的主要因素是受孕方式、是否定期產(chǎn)檢、患兒入院日齡、疾病診斷、是否下病危通知等。劉鳳樂[22]研究發(fā)現(xiàn)，NICU患兒家屬最重要的需求是病情保證需求，不同文化程度、家庭月收入、入住NICU時(shí)間、患兒是否早產(chǎn)、患兒性別和醫(yī)療保險(xiǎn)類型是影響患兒家屬需求的主要因素。患兒在住院24 h內(nèi)，父母尚未做好充分的心理準(zhǔn)備應(yīng)對(duì)孩子早產(chǎn)和入住NICU治療的事件，因此表現(xiàn)為高需求狀態(tài)，這個(gè)階段的心理護(hù)理干預(yù)尤其關(guān)鍵。這給醫(yī)護(hù)人員的啟示是：應(yīng)將患兒家屬的心理干預(yù)在患兒出生前進(jìn)行干預(yù)，在產(chǎn)婦入院開始進(jìn)行臨床綜合評(píng)估，對(duì)有高危因素的孕婦，對(duì)孕婦及其家庭成員提前進(jìn)行心理護(hù)理。住院72 h后主要以患兒病情相關(guān)的需求為主，也間接說明在患兒住院不同階段，病情始終是父母關(guān)注的核心。另外，針對(duì)NICU封閉式的管理環(huán)境，可以建立彈性的探視和家庭參與式護(hù)理模式，增加探視次數(shù)，提供患兒家長接觸患兒的機(jī)會(huì)，滿足患兒家長親近患兒的需求，緩解患兒家長焦慮抑郁等負(fù)性情緒和心理壓力。

4 NICU患兒家屬需求支持系統(tǒng)

4.1家庭參與式綜合管理(Family Integrated Care，F(xiàn)ICare)模式 FICare是指在NICU護(hù)士對(duì)家長進(jìn)行教育和指導(dǎo)的前提下，允許家長進(jìn)入NICU參與患兒住院期間的非醫(yī)學(xué)性常規(guī)生活護(hù)理的一種照護(hù)模式[23]。在國外，Pados BF[24]的研究顯示，F(xiàn)ICare中實(shí)施袋鼠式護(hù)理可有效地作用于應(yīng)激反應(yīng)系統(tǒng)，降低其母親的壓力及焦慮。Purdy IB等[25]、Larsson C等[26]提倡NICU醫(yī)護(hù)人員應(yīng)主動(dòng)邀請(qǐng)父母積極參與到患兒的醫(yī)療計(jì)劃及出院計(jì)劃的設(shè)定，鼓勵(lì)父母進(jìn)入NICU參與患兒的護(hù)理，逐漸強(qiáng)化父母的參與感與責(zé)任感，減輕其內(nèi)心的緊張壓力及焦慮情緒。國內(nèi)研究[27-28]表明，F(xiàn)ICare模式下早產(chǎn)兒母親可以進(jìn)行母乳喂養(yǎng)、撫觸、袋鼠式護(hù)理、更換尿片等參與照護(hù)自己的孩子，緩解早產(chǎn)兒母親緊張焦慮的情緒，又極大地滿足了父母親角色的成就感。余海虹等[29]研究顯示，實(shí)施FICare后家屬的親近需求、信息需求、支持需求得分明顯降低，說明 FICare在滿足NICU患兒家屬這3個(gè)方面需求上均有明顯效果?；純喝胱ICU，母嬰分離情況下，父母除了內(nèi)心焦慮的心理需求外，更意味著父母沒有獲得相關(guān)嬰兒護(hù)理知識(shí)，在長期住院的情況下，母嬰之間的結(jié)合和依戀更加困難，出院后，這些父母在照顧高危嬰兒的能力感到壓力和不確定性。FICare模式最大的優(yōu)點(diǎn)在于照顧者能夠直接參與患兒住院期間的照護(hù)，是患兒與父母親情感建立的關(guān)鍵，也是滿足家屬保證需求、親近需求的支持方式之一。

4.2NICU過渡期管理模式 目前國內(nèi)NICU的無陪護(hù)封閉式管理模式限制了早期母嬰關(guān)系的建立，耽誤了家庭照護(hù)者適應(yīng)照護(hù)角色及掌握照護(hù)技能的最佳契機(jī)，在出院前存在著不同程度居家康復(fù)信心和相關(guān)照護(hù)技能支持的需求。華玲玲等[30]研究發(fā)現(xiàn)，在NICU設(shè)計(jì)家庭病房可以滿足家庭母乳喂養(yǎng)需求、促進(jìn)母親分泌乳汁、滿足患兒家屬親近需求。李健等[31]在NICU開展家庭病房的實(shí)踐中發(fā)現(xiàn)，家庭病房提供了親近患兒的環(huán)境，家屬可以實(shí)施袋鼠式護(hù)理、參與患兒日常生活照護(hù)、了解疾病轉(zhuǎn)歸及發(fā)展過程，促進(jìn)親子感情的建立，促進(jìn)母親角色轉(zhuǎn)變。劉欣等[32]研究顯示，預(yù)出院病房的開展可以讓照護(hù)者體驗(yàn)護(hù)理患兒的經(jīng)歷，掌握相關(guān)照護(hù)技能，滿足其出院后照護(hù)技能需求，減少出院前焦慮情緒，是適合我們國情和現(xiàn)行醫(yī)療衛(wèi)生體制下可推行的照護(hù)策略。目前，由于NICU病房場地、人力資源、制度等各方面條件的限制，在NICU成立過渡期的家庭病房和預(yù)出院病房在國內(nèi)尚未形成完善的管理運(yùn)行體系，還有待進(jìn)一步規(guī)劃與發(fā)展。

4.3互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)信息支持系統(tǒng) 隨著移動(dòng)互聯(lián)網(wǎng)和信息技術(shù)的進(jìn)步，借助多樣化的媒介傳播方式即時(shí)地將文字和圖像信息、健康科普知識(shí)鏈接、語音和視頻等信息傳遞給NICU患兒家屬，為滿足家屬各方面的需求提供便利的途徑。國外Quinn M等[33]使用社交媒體網(wǎng)絡(luò)滿足家屬未解決的護(hù)理干預(yù)需求。國內(nèi)學(xué)者[17]通過訪談NICU父母發(fā)現(xiàn)，父母利用微信可以從NICU 護(hù)士那里獲得了有益的支持并建立信任關(guān)系，還可以通過微信群中其他嬰兒父母的同伴支持獲得其他信息和建議，幫助其緩解焦慮。鄒鎰嚴(yán)[34]基于微信平臺(tái)的信息支持將患兒近7d的治療效果、用藥情況、喂養(yǎng)狀況、身長體重增長情況、護(hù)理問題等信息告知家屬，并在恰當(dāng)?shù)那榫撑臄z患兒圖片或小視頻發(fā)送給家屬，滿足了患兒母親對(duì)信息支持需求。趙玉蘭等[35]利用微信APP視頻連線家長進(jìn)行探視，能夠?qū)崟r(shí)讓家長看到患兒的畫面，了解患兒的身體發(fā)育情況，有助于改善患兒家長焦慮情緒。目前，國內(nèi)大部分NICU采取限制性探視模式，使患兒家長無法及時(shí)得到患兒狀態(tài)的反饋，致使焦慮、急躁等負(fù)面情緒不斷累積，信息和探視需求往往更加強(qiáng)烈?；ヂ?lián)網(wǎng)信息支持系統(tǒng)不受時(shí)間和地點(diǎn)限制，可有效建立起溝通的渠道，有助于家長及時(shí)獲得患兒身體狀況的反饋信息，滿足保證患兒安全的需求。由于NICU患兒母親剛經(jīng)歷分娩，身體比較虛弱，采用互聯(lián)網(wǎng)手段既滿足其信息需求，同時(shí)也避免母親分娩后在醫(yī)院來回奔波可能對(duì)其健康造成影響的狀況?；ヂ?lián)網(wǎng)和微信作為一種即時(shí)通訊軟件，可以通過文字、圖片、語音和視頻等信息進(jìn)行快速交流，打破現(xiàn)階段護(hù)理的時(shí)空限制，實(shí)現(xiàn)隨時(shí)隨地的交流和分享，目前已在高齡初產(chǎn)婦產(chǎn)后延續(xù)性護(hù)理[36]、急診患者[37]、腹膜透析[38]等患者護(hù)理中取得了顯著效果。因此，以互聯(lián)網(wǎng)為媒介的情感和信息支持系統(tǒng)被認(rèn)為是優(yōu)化母親康復(fù)、滿足信息需求的良好策略。

4.4社會(huì)、家庭支持系統(tǒng) 社會(huì)支持包括主觀支持和客觀支持，前者是指個(gè)體在社會(huì)受尊重、被理解、被支持的情感體驗(yàn)，后者是客觀的、可見的或?qū)嶋H的支持，包括物質(zhì)上的直接支援、社會(huì)網(wǎng)絡(luò)、團(tuán)體關(guān)系的存在和參與等。NICU患兒家屬在面對(duì)陌生的醫(yī)療環(huán)境、未知的醫(yī)療費(fèi)和對(duì)疾病的不確定感，特別需要在社會(huì)關(guān)系網(wǎng)中所獲得的物質(zhì)和精神上的幫助和支援。王帆等[39]研究證實(shí)社會(huì)支持在NICU早產(chǎn)兒母親育兒勝任感和焦慮、抑郁之間存在中介作用。程敏等[40]采用新生兒監(jiān)護(hù)室患兒家長需求量表、社會(huì)支持評(píng)定量表對(duì)住院早產(chǎn)兒父親和母親各100例進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果顯示，住院早產(chǎn)兒父親具有更為理性的問題導(dǎo)向特點(diǎn)，偏重信息需求，應(yīng)加強(qiáng)信息支持為主的客觀支持；而母親具有相對(duì)感性的情感導(dǎo)向特點(diǎn)，偏重親近需求，應(yīng)加強(qiáng)負(fù)性情緒的心理干預(yù)。因此，在母嬰分離早期給予積極、連續(xù)的社會(huì)支持，使NICU家屬感知來自親情、朋友、同事等主觀情感的社會(huì)支持，有助于緩解NICU患兒家屬的心理應(yīng)激反應(yīng)。

家庭是人賴以生存和發(fā)展的社會(huì)基本單位，家庭的關(guān)系、結(jié)構(gòu)、價(jià)值、功能及生活事件的發(fā)生都會(huì)影響每位家庭成員的健康狀態(tài)。良好的家庭功能也能夠使NICU家屬從家庭成員處獲得更多的情感和信息支持，能夠共同面對(duì)壓力源和各種應(yīng)激狀況，滿足其支持需求。崔慧敏等[41]調(diào)查656例NICU早產(chǎn)兒母親，發(fā)現(xiàn)NICU早產(chǎn)兒母親的需求總分、信息需求、保證需求、支持需求及舒適需求均與家庭功能呈負(fù)相關(guān)。說明NICU早產(chǎn)兒母親的需求與家庭功能密切相關(guān)，可通過提升NICU早產(chǎn)兒母親的家庭支持度來降低早產(chǎn)兒母親的需求，最終促進(jìn) NICU早產(chǎn)兒母親身心健康和醫(yī)患關(guān)系和諧。

5 小結(jié)

NICU家屬需求已經(jīng)受到越來越多醫(yī)護(hù)人員的重視，也開展了許多相關(guān)因素及干預(yù)方式的研究，但是對(duì)患兒家屬需求滿足程度的評(píng)估研究還比較少，建議通過對(duì)家屬需求滿足度的調(diào)查分析來深入了解患兒家屬未能夠得到滿足的需求，進(jìn)而采取其他相應(yīng)的干預(yù)措施來有效提高家屬需求的滿足度，為家庭參與式綜合管理模式提供更多理論支持。不管以哪種支持方式來滿足NICU患兒家屬的需求，醫(yī)護(hù)人員都應(yīng)該及時(shí)更新理念，以患兒和家庭為中心，將家屬需求干預(yù)納入臨床護(hù)理工作中，只有及時(shí)有效滿足患兒家屬的需求，才能達(dá)到醫(yī)患和諧最大化。