自閉癥兒童父母心理接受過程與支援對(duì)策研究

屈小雨

（中山開放大學(xué)，廣東中山，528400）

一、問題的提出

自閉癥譜系障礙（以下簡(jiǎn)稱為自閉癥）是一種較為嚴(yán)重的由于神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)導(dǎo)致的發(fā)育障礙，其病征包括不正常的社交能力、溝通能力，單一的興趣和刻板的行為模式等。它是一種先天的精神疾患，和后天家庭教養(yǎng)無關(guān)，其成因極為復(fù)雜，取決于各類遺傳因素和環(huán)境因素的相互作用，目前尚未找到有效的治愈方法[1]。由于自閉癥患者在嬰兒期與健康嬰兒的表現(xiàn)差異不明顯，所以較難早期確診。自閉癥患者的生活自理能力較低下，主要由父母對(duì)其進(jìn)行照料。

目前，教育與康復(fù)訓(xùn)練是患者家長(zhǎng)能接觸到的唯一的矯治途徑。自閉癥的特殊性和嚴(yán)重性決定了其需要長(zhǎng)期、系統(tǒng)的康復(fù)和訓(xùn)練，而我國(guó)現(xiàn)階段的康復(fù)教育訓(xùn)練和服務(wù)資源都相對(duì)不足。雖然自閉癥尚不能治愈，但是一般來說，自閉癥患兒的預(yù)后好壞與發(fā)現(xiàn)疾病的早晚、疾病的嚴(yán)重程度、是否伴有其他疾病、是否用藥、是否訓(xùn)練等多種因素有關(guān)。其中，合適的教養(yǎng)方式有利于病癥的改善[2]。家庭是中國(guó)最主要的福利單位，它承擔(dān)著家庭成員的撫養(yǎng)和贍養(yǎng)功能[3]。在自閉癥兒童的早期干預(yù)中，父母承擔(dān)著重要角色，他們往往是兒童異常的最早發(fā)現(xiàn)者，同時(shí)也是尋求早期干預(yù)的核心力量。因此，提高父母對(duì)患兒病情的理解程度和心理接受程度在自閉癥患兒的預(yù)后好壞和家庭生活安定中起重要作用。減輕和解決自閉癥患者父母面臨的困難有利于他們生活的安穩(wěn)，也會(huì)給自閉癥患者的心理和生活帶來安定。因此，筆者認(rèn)為對(duì)自閉癥患者的父母進(jìn)行支援具有十分重要的意義。

中國(guó)有關(guān)殘疾兒童家庭支援的文獻(xiàn)很多，但以自閉癥兒童家長(zhǎng)為對(duì)象的尚不豐富。并且，自閉癥的相關(guān)研究大部分是以自閉癥患者本人為對(duì)象，出發(fā)點(diǎn)也大多是從醫(yī)療與教育角度來探討。在先行研究中，可以看到一些關(guān)于自閉癥患者家庭方面的調(diào)查研究，如張銳等于2014年采用問卷調(diào)查方式，通過量性研究總結(jié)了自閉癥患者家庭的需求[4]，但是著重自閉癥患者父母心理接受過程的研究仍然較少。筆者認(rèn)為，掌握患兒父母的心理接受過程，分析每個(gè)過程中的需求，對(duì)于如何對(duì)其提供援助具有重要的指向性意義。

二、調(diào)查目的及方法

本項(xiàng)目設(shè)計(jì)于2019年與WH市某兒童康復(fù)中心家長(zhǎng)、某自閉癥家庭互助中心創(chuàng)辦人等5名自閉癥兒童父母進(jìn)行每人約1～3小時(shí)的半結(jié)構(gòu)化訪談，然后對(duì)訪談內(nèi)容進(jìn)行質(zhì)性分析。研究思路為整理自閉癥兒童父母在各個(gè)階段中遇到的問題，歸納共通部分。針對(duì)共通的問題，即自閉癥兒童父母在接受過程中所面臨的困難，探討支援對(duì)策。

采訪問題主要圍繞以下6個(gè)方面：（1）子女在各個(gè)階段（確診前、確診后、上學(xué)前、上學(xué)后等）的成長(zhǎng)發(fā)育情況及每個(gè)階段父母的感受；（2）迄今為止受到的幫助及孩子的受教育情況；（3）最困惑無助時(shí)的感受和當(dāng)時(shí)的狀況；（4）對(duì)于接受孩子病情，有哪些帶來幫助的事情；（5）現(xiàn)在關(guān)于孩子病情的理解與想法；（6）迄今為止的育兒經(jīng)歷中是否有感到開心愉快的時(shí)刻，如有請(qǐng)具體說明。

三、調(diào)查結(jié)果分析

（一）5名訪談對(duì)象的基本情況（表1）

（二）5名自閉癥兒童父母的心理接受過程

本次訪談的5名自閉癥兒童父母在育兒過程中共同的經(jīng)歷有：注意到子女的“異樣”；不安的情緒反復(fù)波動(dòng)；確診之后心情茫然、悲傷，不愿承認(rèn)；尋找治療方法；輾轉(zhuǎn)多家教育教學(xué)機(jī)構(gòu)；對(duì)自閉癥的理解得以加深；對(duì)子女病情的看法趨于穩(wěn)定；力所能及地幫助其他自閉癥兒童父母；擔(dān)心子女的未來。

患兒父母的心理接受過程可歸納如下：

1.注意到子女的“異樣”。父母?jìng)冏⒁獾阶优c其他孩子的不同后首先感到了不安。在本次的5名采訪對(duì)象中，有4名家長(zhǎng)對(duì)子女病癥的發(fā)現(xiàn)時(shí)期是在20世紀(jì)90年代。在當(dāng)時(shí)的中國(guó)，不僅是普通人，連不少醫(yī)生都不了解自閉癥[5]。在這一背景下，從子女與其他孩子的些許不同中得出孩子患有自閉癥這一結(jié)論，對(duì)父母來說是極其困難的。他們很抵觸將自己的孩子說話較晚或發(fā)育遲緩與“疾病”“殘疾”等概念聯(lián)系在一起。

2.父母?jìng)冃那楦鳟?。注意到子女的異樣后父母的反?yīng)分為樂觀看待和悲觀看待兩種。例如家長(zhǎng)A認(rèn)為，隨著年齡增長(zhǎng)孩子的病情會(huì)逐漸好轉(zhuǎn)；其他4位家長(zhǎng)由于不知該如何與孩子相處，產(chǎn)生了自責(zé)、擔(dān)心、困惑等心理。

3.不安的情緒反復(fù)波動(dòng)。為了解除心中的疑惑，父母?jìng)冮_始利用書籍、網(wǎng)絡(luò)、咨詢其他父母等方式收集信息。有的發(fā)現(xiàn)子女的表現(xiàn)與自閉癥癥狀一致后非常恐慌，有的因?yàn)楹ε鲁姓J(rèn)子女有問題，以“孩子和其他小孩看上去沒什么區(qū)別”等理由嘗試說服自己。父母?jìng)円贿呉蚝⒆影l(fā)育延遲感到焦慮，一邊認(rèn)為自己的孩子只是有些特別，不安的情緒在這兩種想法中來回反復(fù)。

4.尋找子女的病因。為了尋找病因，本調(diào)查中所有父母都首先選擇了去醫(yī)院尋求答案，他們從醫(yī)生處得到了“暫時(shí)無法確診”“疑似自閉癥”“精神發(fā)育遲緩”等回答。確診自閉癥需要綜合多項(xiàng)指標(biāo)，比別的疾病需要花費(fèi)更多時(shí)間來鑒別。沒能從醫(yī)生處得到確切的診斷結(jié)果和治療方案加劇了父母的消極情緒。在這一階段，雖然父母?jìng)儜阎话?、困惑、焦慮等情緒，但是他們也開始主動(dòng)、積極地收集與自閉癥有關(guān)的信息。

5.確診之后心情茫然、悲傷，不愿承認(rèn)。子女被確診自閉癥后，父母的心情表現(xiàn)為驚訝、悲傷、茫然、悲憤、不愿承認(rèn)等。有的家長(zhǎng)感到幸福的家庭破碎了，望子成龍的期望無法實(shí)現(xiàn)了；有的父母第一次聽說自閉癥，不知所措、茫然不已；有的責(zé)怪自己沒有及早發(fā)現(xiàn)，充滿了愧疚感；還有的很難接受目前自閉癥終生無法治愈的事實(shí)，感到恐懼，想要逃避現(xiàn)實(shí)。

日本學(xué)者玉井早在1993年就指出，來自醫(yī)生的診斷告知是父母?jìng)兘邮茏优∏檫^程的起點(diǎn)，也是開始嘗試治療的動(dòng)機(jī)，具有極為重要的意義[6]。對(duì)于父母來說，醫(yī)療機(jī)構(gòu)妥當(dāng)?shù)母嬷椒ㄊ种匾?。但從本次訪談對(duì)象來看，5位父母都認(rèn)為醫(yī)生有言辭不當(dāng)?shù)男袨?，只有家長(zhǎng)E提到，當(dāng)他問起是否有治愈的可能性時(shí)，醫(yī)生說，只要有進(jìn)步一切都有可能，讓他看到了希望。

6.尋找治療方法。被告知病情后，5位父母都開始尋找治療方法，他們主要采取了咨詢專家、讓孩子去機(jī)構(gòu)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練、學(xué)習(xí)相關(guān)知識(shí)等行動(dòng)。其中，家長(zhǎng)A為了讓孩子接受更高質(zhì)量的訓(xùn)練去了其他省市的優(yōu)質(zhì)康復(fù)中心；家長(zhǎng)B為了深入理解自閉癥，翻閱、瀏覽了大量國(guó)內(nèi)外有關(guān)兒童心理學(xué)和康復(fù)訓(xùn)練的書籍和網(wǎng)站。而家長(zhǎng)C則不是那么順利，她被聲稱可以治愈自閉癥的虛假宣傳所欺騙，使用了一些毫無根據(jù)的治療辦法，反而貽誤了子女的治療。

7.輾轉(zhuǎn)多家教育機(jī)構(gòu)。子女進(jìn)入學(xué)齡期后，本次調(diào)查中所有父母都表示與幼兒園、學(xué)校以及老師有過矛盾沖突的經(jīng)歷。家長(zhǎng)B曾向園方隱瞞病情，謊稱女兒有聽覺障礙得以入學(xué)，但結(jié)果還是因師生無法正常溝通而退園；家長(zhǎng)C的孩子在老師上課的時(shí)候經(jīng)常做出一些不合時(shí)宜的舉動(dòng)打擾課堂秩序，導(dǎo)致其他同學(xué)父母的不滿，同樣不滿一個(gè)月就被強(qiáng)制退園。家長(zhǎng)A的兒子雖然順利進(jìn)入小學(xué)，但由于自閉癥的特性，同班同學(xué)注意到他的“異?！焙箝_始減少和他交往。A多次和校方交涉，使用各種辦法尋求老師和同學(xué)們的理解，最終得以讓孩子小學(xué)畢業(yè)。家長(zhǎng)D的兒子進(jìn)入了欠發(fā)達(dá)地區(qū)的小學(xué)，雖然得以入學(xué)但是老師也沒有將他當(dāng)作一般學(xué)生來對(duì)待；D家庭選擇了一邊上學(xué)，一邊去康復(fù)中心度過小學(xué)時(shí)期。家長(zhǎng)B和C都沒有讓子女上普通學(xué)校，選擇了在康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行學(xué)習(xí)。

在這一時(shí)期，父母?jìng)儾槐焕斫獾耐纯嗪偷玫綆椭蟮陌参績(jī)煞N情緒交織，度過了積極與消極情緒反復(fù)交替的生活。

8.對(duì)自閉癥的理解逐漸加深。在陪伴子女長(zhǎng)期的教育和康復(fù)訓(xùn)練過程中，父母?jìng)兯莆盏挠嘘P(guān)自閉癥的知識(shí)愈加豐富，對(duì)疾病特性的理解也愈加深刻，對(duì)自閉癥兒童的特點(diǎn)和相處方式也更加了解。父母的心境與最初相比有了積極的變化，也能更加合理地安排自己的生活。

9.對(duì)子女病情的態(tài)度趨于平穩(wěn)。當(dāng)父母對(duì)孩子病情的態(tài)度開始趨于平穩(wěn)后，有些家長(zhǎng)能夠認(rèn)識(shí)到自己的育兒是有價(jià)值的，能以更積極的心態(tài)來對(duì)待孩子的病情。雖然自閉癥兒童不能用語言完整表達(dá)自己的內(nèi)心所想，但他們可以用行為傳達(dá)情感。家長(zhǎng)C說自己與兒子的關(guān)系并不只是自己一味地照顧他，而是兩個(gè)人互相扶持的狀態(tài)；家長(zhǎng)A考取了心理咨詢師證書，不僅在家庭互助會(huì)中幫助其他家長(zhǎng)，也開始進(jìn)行一些社會(huì)公益活動(dòng)。

10.力所能及地幫助其他自閉癥兒童父母。在這一階段，很多父母已經(jīng)擁有了豐富的有關(guān)自閉癥兒童的教育和指導(dǎo)經(jīng)驗(yàn)，也可以對(duì)正在經(jīng)歷情緒混亂的父母?jìng)兲岢鲆恍┮庖姾徒ㄗh。有2位父母表示，迄今為止已收到來自多方的鼓勵(lì)和援助，希望自己能將善意傳遞下去，幫助他人。

11.擔(dān)憂子女的未來。雖然父母對(duì)子女病情的看法開始趨于穩(wěn)定，但是仍然非常擔(dān)憂子女未來的生活。想到自己百年之后他們的生存處境，自己的養(yǎng)老問題，想到社會(huì)對(duì)自閉癥人群的不理解，父母?jìng)兊膽n慮仍在繼續(xù)。

（三）自閉癥兒童家長(zhǎng)所面臨的困難

根據(jù)對(duì)5名自閉癥兒童家長(zhǎng)的訪談，筆者歸納了其中各階段關(guān)于調(diào)查對(duì)象心理活動(dòng)的表述，將其在育兒過程中面臨的共通的困難總結(jié)為：支援不足、子女入學(xué)困難、身體負(fù)擔(dān)重、精神壓力大、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重、配偶不理解六個(gè)方面。

1.支援不足。主要表現(xiàn)在：難以獲得有關(guān)自閉癥的正確、有效的資訊；機(jī)構(gòu)的數(shù)量與質(zhì)量難以滿足自閉癥家庭的需求；家長(zhǎng)難以兼顧育兒和事業(yè)。

（1）難以獲得有關(guān)自閉癥正確、有效的資訊。1982年，南京的陶國(guó)泰教授首次確診4例自閉癥病例。到2006年《第二次全國(guó)殘疾人抽樣調(diào)查》，自閉癥才被明確列為精神殘疾[7]70。到2009年5月為止，全國(guó)范圍內(nèi)能夠權(quán)威診斷自閉癥的醫(yī)療機(jī)構(gòu)不過30多家，可以獨(dú)立診斷自閉癥的臨床醫(yī)生不超過100人[8]?？梢哉f，我國(guó)國(guó)民對(duì)自閉癥認(rèn)識(shí)起步較晚。家長(zhǎng)們只得到了諸如“男孩子發(fā)育較晚是正?，F(xiàn)象”“還需要觀察一段時(shí)間才能診斷”等結(jié)果。另外，由于利用網(wǎng)絡(luò)等途徑獲取的信息準(zhǔn)確性較低，父母無法篩選出其中有效且正確的部分，有時(shí)甚至因?yàn)檫^于焦急，輕信和采用了不科學(xué)的治療方法，出現(xiàn)了孩子病情惡化的情況。

（2）機(jī)構(gòu)的數(shù)量與質(zhì)量難以滿足自閉癥家庭的需求。根據(jù)四川師范大學(xué)特殊教育研究中心對(duì)全國(guó)18個(gè)省份的57個(gè)自閉癥干預(yù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行調(diào)查的結(jié)果，機(jī)構(gòu)地點(diǎn)多分布于東部沿海地帶[7]127。在師資水平方面，民營(yíng)自閉癥教育干預(yù)機(jī)構(gòu)普遍面臨專業(yè)師資理論不足、流動(dòng)性大、學(xué)歷偏低的問

題[7]151。

本次訪談的5名家長(zhǎng)中，3名有帶孩子去其他省市優(yōu)質(zhì)機(jī)構(gòu)康復(fù)治療的經(jīng)歷。父母?jìng)儽磉_(dá)了希望孩子得到專業(yè)康復(fù)訓(xùn)練的需求。民營(yíng)康復(fù)機(jī)構(gòu)為中國(guó)早期自閉癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練發(fā)揮了重要作用。但由于目前業(yè)界管理標(biāo)準(zhǔn)尚未統(tǒng)一，機(jī)構(gòu)還不能做到配合家長(zhǎng)和孩子個(gè)性的需求，因材施教地進(jìn)行干預(yù)，教師的專業(yè)化水平尚待提高。

（3）家長(zhǎng)難以兼顧育兒和事業(yè)。在中國(guó)，女性普遍需要兼顧家庭與事業(yè)。在是否要為了照顧子女而辭職的問題上，有的家長(zhǎng)選擇了全職陪子女進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，有的家長(zhǎng)選擇了找保姆或家人陪伴。由于專業(yè)托管機(jī)構(gòu)的缺乏，自閉癥家庭中很多父母不得不選擇一方辭職來專門照料患兒。

2.子女入學(xué)困難。子女入學(xué)方面的問題主要表現(xiàn)在：入學(xué)時(shí)期被教育教學(xué)機(jī)構(gòu)拒絕、子女無法融入校園環(huán)境、父母與教育機(jī)構(gòu)人員產(chǎn)生沖突、教育機(jī)構(gòu)人員無法應(yīng)對(duì)自閉癥兒童的狀況。

在特殊教育學(xué)校匱乏的時(shí)期，為了讓子女與一般兒童有正常接觸的機(jī)會(huì)，很多家長(zhǎng)都曾多次向校方為孩子爭(zhēng)取進(jìn)入普通學(xué)校接受教育的機(jī)會(huì)，而結(jié)局多是被學(xué)校以精神殘疾為由拒絕入學(xué)。

由于自閉癥兒童有多動(dòng)、自傷等行為習(xí)慣，他們會(huì)對(duì)教師的教學(xué)活動(dòng)造成影響，很難加入學(xué)校的集體活動(dòng)。即使一開始有學(xué)校愿意接收也很難堅(jiān)持下來。另外，由于普通學(xué)校的教師對(duì)自閉癥了解較少，常會(huì)將自閉癥兒童們的行為認(rèn)作擾亂課堂秩序的行為，有的甚至對(duì)其放任不管。在本次訪談中，只有2位家長(zhǎng)經(jīng)過數(shù)次與校方交涉后得以讓子女進(jìn)入普通小學(xué)。

3.身體負(fù)擔(dān)重。自閉癥兒童在低齡時(shí)期會(huì)表現(xiàn)出多動(dòng)、感覺統(tǒng)合失調(diào)、極端偏食、睡眠困難等問題。進(jìn)入青春期后，還會(huì)出現(xiàn)偏執(zhí)、強(qiáng)迫癥、傷害他人等行為。這些行為特征都會(huì)給照料自閉癥兒童生活起居的父母?jìng)儙砭薮蟮纳眢w負(fù)荷。

4.精神壓力大。父母的精神壓力主要來自周圍人群的偏見、對(duì)與自閉癥兒童相處和治療的方法感到困惑、家人的不理解、擔(dān)心子女的未來這四個(gè)方面。

（1）周圍人群的偏見。自閉癥患者外觀與健康人無異，因此很容易被人當(dāng)作性格內(nèi)向或是沒有教養(yǎng)。公眾容易下意識(shí)地將自閉癥解讀為自我封閉、無法與人正常溝通的心理問題，但實(shí)際上自閉癥是先天的精神疾患，和后天家庭教養(yǎng)無關(guān)?；颊叩母改?jìng)兘?jīng)常被周圍人認(rèn)為教育方式不當(dāng)，疏于對(duì)孩子關(guān)心照料，承受著不被理解的痛苦和隱藏子女病情的無奈。

（2）對(duì)與自閉癥兒童相處和治療的方法感到困惑。由于早期信息獲取渠道狹窄，且自閉癥相關(guān)知識(shí)的社會(huì)普及率不高，家長(zhǎng)們無從得知應(yīng)對(duì)方法，面對(duì)相關(guān)書籍資料也難以入手。這些對(duì)子女行為的不理解造成了對(duì)一些患兒錯(cuò)誤的施策，以及一定程度病情的延誤。

（3）擔(dān)憂子女的未來。父母?jìng)兤毡閾?dān)憂孩子的托養(yǎng)問題以及自身的養(yǎng)老問題，希望自閉癥這一概念能得到正確的普及，希望自閉癥患者的價(jià)值能得到社會(huì)承認(rèn)，希望他們有更多接觸社會(huì)的機(jī)會(huì)。發(fā)展孩子的社會(huì)適應(yīng)能力始終是自閉癥康復(fù)訓(xùn)練的核心目標(biāo)。當(dāng)父母離開了這個(gè)世界，如何安置孩子是他們最大的憂慮。

5.經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重。經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重主要表現(xiàn)在病情干預(yù)費(fèi)用高昂、經(jīng)濟(jì)方面援助不夠完善、以及夫妻雙方很難同時(shí)保有工作。我國(guó)于2011年才首次在《殘疾人殘疾分類和分級(jí)》中將自閉癥歸為精神殘疾并納入相關(guān)優(yōu)惠政策對(duì)象的范疇。14歲以下自閉癥的兒童在指定康復(fù)機(jī)構(gòu)接受治療可領(lǐng)取補(bǔ)助金。但如家長(zhǎng)們所說，領(lǐng)取補(bǔ)助條件限制較多，很多政策實(shí)際享受不到。另外，雖然一部分民營(yíng)機(jī)構(gòu)評(píng)價(jià)不錯(cuò)，但是所需費(fèi)用高昂。為了陪伴孩子，夫妻雙方不得不選擇一方辭職，給家庭帶來了巨大的經(jīng)濟(jì)壓力。

6.配偶不理解。在配偶支持方面，本次調(diào)查中，大多數(shù)家庭由母親承擔(dān)了照顧子女的工作。有些父親沒有承擔(dān)應(yīng)有的家庭責(zé)任，導(dǎo)致母親與社會(huì)脫節(jié)，產(chǎn)生了極大的無助和被孤立感，嚴(yán)重的甚至發(fā)生過自殺未遂事件。而另外一部分能做到積極參與子女成長(zhǎng)和訓(xùn)練過程的父親則讓母親感到焦慮減輕，感受到了支持與希望。

四、支援自閉癥兒童家庭的方向與對(duì)策

（一）對(duì)自閉癥兒童家庭支援的現(xiàn)狀

根據(jù)訪談了解，對(duì)自閉癥兒童家庭的支援與幫助主要來自官方與非官方兩種途徑。來自官方的援助分別有來自政府、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、教育機(jī)構(gòu)及康復(fù)機(jī)構(gòu)的援助。

訪談中了解到，家長(zhǎng)希望得到更多來自政府的支持與幫助。2006年6月國(guó)家發(fā)布的“十一五”規(guī)劃和《2006年全國(guó)殘疾人康復(fù)工作要點(diǎn)》均將自閉癥患者納入了殘疾人行列，并在31個(gè)試點(diǎn)城市投入了3000萬用于開展自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練[9]。但家長(zhǎng)也在訪談中反映，有的政策對(duì)對(duì)象有年齡限制，超過了規(guī)定年齡，即使孩子情況沒有好轉(zhuǎn)也無法繼續(xù)享受；雖然有補(bǔ)貼，但只能在殘聯(lián)指定機(jī)構(gòu)康復(fù)訓(xùn)練時(shí)才能減免部分費(fèi)用，若不在該機(jī)構(gòu)訓(xùn)練則無法領(lǐng)取。雖然政府對(duì)自閉癥患者家庭日益重視，但支援政策實(shí)際的施行成效以及與家長(zhǎng)需求的匹配度還有待進(jìn)一步研究。

在醫(yī)療機(jī)構(gòu)方面，本次調(diào)查所有的家長(zhǎng)都表示首先向醫(yī)療機(jī)構(gòu)尋求了幫助。而對(duì)于醫(yī)生的態(tài)度，家長(zhǎng)們普遍認(rèn)為當(dāng)時(shí)醫(yī)生關(guān)于自閉癥的解釋和對(duì)治療方法的說明都不夠詳細(xì)。

在教育機(jī)構(gòu)方面，多數(shù)自閉癥患兒有難以入學(xué)的經(jīng)歷。無法入學(xué)的患兒的父母對(duì)這一現(xiàn)狀感到了無奈與悲憤，而子女成功入學(xué)的家長(zhǎng)對(duì)孩子的成長(zhǎng)與進(jìn)步表示了欣喜，對(duì)學(xué)校教師、領(lǐng)導(dǎo)的理解表示感激。

在康復(fù)機(jī)構(gòu)方面，大部分父母對(duì)其表示了肯定的評(píng)價(jià)。他們表示自己從機(jī)構(gòu)習(xí)得了訓(xùn)練方法、知識(shí)理念，得到了機(jī)構(gòu)老師的鼓勵(lì)和與其他家長(zhǎng)交流的機(jī)會(huì)。而另一方面，也有家長(zhǎng)反映了機(jī)構(gòu)離家過遠(yuǎn)、不確定機(jī)構(gòu)的學(xué)習(xí)內(nèi)容對(duì)孩子是否有效等問題。

而在非官方援助方面，根據(jù)家長(zhǎng)敘述的支援主體分別為：其他自閉癥患兒的父母、互助會(huì)、上司及同事、志愿者、媒體。

除此以外，家長(zhǎng)們還通過參加互助會(huì)、公益組織等與其他患者家長(zhǎng)溝通交流，互相支持。例如家長(zhǎng)A創(chuàng)辦了支援自閉癥患者家屬的公益組織。大部分家長(zhǎng)都表示參與此類活動(dòng)有利于交流經(jīng)驗(yàn)、增長(zhǎng)知識(shí)、緩解情緒。

（二）關(guān)于支援自閉癥兒童父母對(duì)策的探討

1.建立針對(duì)自閉癥兒童的早期篩查機(jī)制。中國(guó)有句俗語叫“貴人語遲”,普通父母很難將孩子的語言發(fā)育遲緩與自閉癥聯(lián)系起來。但是2～3歲是孩子語言發(fā)展的關(guān)鍵時(shí)期，也是確立孩子行為方式的和發(fā)展社會(huì)性的重要時(shí)期。如果能在合適的時(shí)機(jī)開始進(jìn)行干預(yù)，改善癥狀的效果會(huì)更加顯著?，F(xiàn)階段對(duì)于1.5歲至3歲兒童自閉癥的篩查非強(qiáng)制且多為自費(fèi)，導(dǎo)致很多自閉癥患兒錯(cuò)過了早期診斷，喪失了最佳干預(yù)期。因此，建議將兒童自閉癥早期篩查加入兒童常規(guī)檢查中，由政府提供階段性的免費(fèi)服務(wù)，讓更多的患者能在2.5歲前進(jìn)行初步診斷，盡早得到訓(xùn)練干預(yù)。

2.加強(qiáng)特殊教育師資力量的培養(yǎng)。在采訪中，家長(zhǎng)們提出了特殊教育師資力量欠缺的意見。教師隊(duì)伍的質(zhì)量對(duì)于教育事業(yè)的發(fā)展起著至關(guān)重要的作用。加強(qiáng)對(duì)特殊教育師資隊(duì)伍的培養(yǎng)，需要政府、社會(huì)、科研機(jī)構(gòu)等多方攜手制定規(guī)范的從業(yè)標(biāo)準(zhǔn)，讓特殊教育教師得到定期、系統(tǒng)、規(guī)范的培訓(xùn)。要促使特殊教育學(xué)校轉(zhuǎn)變發(fā)展思路，規(guī)劃長(zhǎng)遠(yuǎn)的發(fā)展目標(biāo)。針對(duì)特殊教育發(fā)展遇見的困難，如經(jīng)費(fèi)能否保障、教師隊(duì)伍建設(shè)等，要研制合理的發(fā)展計(jì)劃，提高待遇水平，改進(jìn)教育方式，吸引專業(yè)人士加入特教行列，努力提高教師和專家的專業(yè)素養(yǎng)。同時(shí)還要鼓勵(lì)更多高校引入特殊教育專業(yè)，加強(qiáng)相關(guān)專業(yè)學(xué)科建設(shè)。

3.構(gòu)建綜合支援體系。由于自閉癥患者的特征表現(xiàn)具有多樣性、特殊性和長(zhǎng)期性，在構(gòu)建面向這個(gè)群體的支援體系時(shí)更需要社會(huì)、政府、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、教育機(jī)構(gòu)、社區(qū)及個(gè)人等多方面的共同努力。政府方面應(yīng)完善健全相關(guān)法律法規(guī)，提供自閉癥兒童受教育權(quán)的政策保障；康復(fù)機(jī)構(gòu)和教育機(jī)構(gòu)應(yīng)提高康復(fù)服務(wù)和教學(xué)質(zhì)量；醫(yī)療機(jī)構(gòu)方面應(yīng)妥善告知家長(zhǎng)病癥特點(diǎn)及應(yīng)對(duì)方法；家長(zhǎng)應(yīng)積極主動(dòng)地了解、學(xué)習(xí)相關(guān)知識(shí)，調(diào)整心態(tài)，配偶雙方相互扶持，共同面對(duì)與分擔(dān)。從兒童的成長(zhǎng)過程看，自閉癥兒童家庭需要從早期干預(yù)開始，到特殊教育、職業(yè)教育、老年托養(yǎng)的時(shí)間跨度較長(zhǎng)的多方位支持。同時(shí)，對(duì)于自閉癥兒童家庭，應(yīng)關(guān)注家長(zhǎng)在經(jīng)濟(jì)、教育方法以及心理層面的需求，確保這些方面得到保障。

4.加強(qiáng)媒體的正確宣傳與引導(dǎo)。目前社會(huì)大眾總體來說對(duì)自閉癥的認(rèn)知不充分、不準(zhǔn)確，患者及家屬也極易遭受偏見和誤解，甚至有些家長(zhǎng)因?yàn)閾?dān)心被歧視而否認(rèn)事實(shí)，貽誤了子女病情?，F(xiàn)在有一些媒體開始關(guān)注自閉癥，但是都未涉及到本質(zhì)內(nèi)容。筆者認(rèn)為有必要通過媒體，特別是主流媒體，利用重大節(jié)日、紀(jì)念日等機(jī)會(huì)，多種渠道地向公眾正確宣傳自閉癥的概念、特征，提高社會(huì)大眾對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí)，減輕對(duì)自閉癥患者的恐懼和歧視。同時(shí)，應(yīng)鼓勵(lì)發(fā)展民間自閉癥兒童關(guān)愛保護(hù)組織，開展諸如體育、游戲、購(gòu)物、烹飪類活動(dòng)以及其他各類集體活動(dòng)，讓自閉癥兒童能夠有機(jī)會(huì)真正地接觸、體驗(yàn)社會(huì)，最終達(dá)到融入社會(huì)的目的。

5.促進(jìn)自閉癥兒童的融合教育。自閉癥兒童教育最好的結(jié)果是能夠融入校園，融入社會(huì)。推行融合教育，促進(jìn)多方合作是未來的趨勢(shì)。融合教育涉及家長(zhǎng)、學(xué)校和社會(huì)的通力合作。融合教育是自閉癥兒童和普通兒童的融合，是兒童與教師的融合，也家長(zhǎng)和教師的融合[10]。對(duì)家長(zhǎng)來說，應(yīng)該鼓勵(lì)孩子多作嘗試，培養(yǎng)個(gè)人生活能力和集體生活能力，不因?yàn)樽优谧叱黾彝サ谋Ｗo(hù)后可能被欺負(fù)、受歧視就放棄學(xué)校教育。學(xué)校方面，教師首先應(yīng)當(dāng)以身作則，以更加開放的方式去了解自閉癥兒童，同時(shí)引導(dǎo)其他同學(xué)樹立平等的觀念；學(xué)校則應(yīng)提升融合班級(jí)教師的專業(yè)素養(yǎng)，強(qiáng)調(diào)對(duì)自閉癥兒童的個(gè)性化教育，對(duì)相應(yīng)教師的課程、教學(xué)方式和業(yè)績(jī)?cè)u(píng)估等做出相應(yīng)的調(diào)整。政府應(yīng)當(dāng)從法律法規(guī)方面來推進(jìn)自閉癥兒童融合教育的實(shí)施，明確將自閉癥兒童定為法定特殊教育對(duì)象，將自閉癥兒童納入義務(wù)教育法系列。在幫助自閉癥兒童入學(xué)教育方面，應(yīng)利用國(guó)家各種支持政策，緩解自閉癥兒童入學(xué)難問題，確保自閉癥兒童融合教育資金充足，將自閉癥學(xué)生教育補(bǔ)貼納入政府教育補(bǔ)貼計(jì)劃。

如何建立貫穿自閉癥患者生命始終的長(zhǎng)期支援體系仍是目前的重要課題。如何解決大齡自閉癥患者的托養(yǎng)安置問題，如何對(duì)自閉癥兒童家庭提供包括科學(xué)指導(dǎo)、經(jīng)濟(jì)救助和心理支持在內(nèi)的全方位的、可持續(xù)性的援助是今后的研究重點(diǎn)。