老年癡呆癥患者預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的研究進(jìn)展

孫葉，楊寅，王瑩瑩，王天沛

（1.陜西中醫(yī)藥大學(xué)，陜西 咸陽712000；2.西安市中心醫(yī)院，陜西 西安710004）

老年癡呆癥又名阿爾茨海默癥（Alzheimer’s disease，AD），是一種以進(jìn)行性認(rèn)知功能障礙與行為損害為特征的中樞神經(jīng)系統(tǒng)退行性病變[1]，據(jù)調(diào)查分析數(shù)據(jù)顯示，到2030 年全球?qū)?huì)有7 470 萬人患有阿爾茨海默病[2]，隨著老年癡呆癥患者的認(rèn)知功能不斷下降，其醫(yī)療決策能力會(huì)受到嚴(yán)重的影響[3]，嚴(yán)重干擾了患者的后續(xù)治療與研究， 更不利于患者晚期的臨終關(guān)懷的開展。 預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃（advance care planning，ACP） 作為癡呆患者高質(zhì)量護(hù)理中的重要組成部分[4]，通過實(shí)施該計(jì)劃，可以支持成年患者理解及分享他們對(duì)于未來醫(yī)療保健的偏好、個(gè)人價(jià)值觀、生活目標(biāo)[5]，為患者提供與目標(biāo)一致的護(hù)理，保障患者的醫(yī)療自主權(quán)，便于患者自身疾病的治療與研究，進(jìn)一步提高患者的臨終關(guān)懷質(zhì)量[5]。目前國(guó)內(nèi)預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃正處于起步階段， 筆者將從預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的概述、實(shí)施現(xiàn)狀、實(shí)施效果評(píng)價(jià)方面作以綜述。

1 預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃概述

預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃是一種支持處于任何年齡或健康階段的成年人， 通過個(gè)人及家屬參與去分享自身價(jià)值觀、生活目標(biāo)和對(duì)未來醫(yī)療照護(hù)的偏好，最終通過文件記錄及定期審查自己的偏好的過程[6]。 由于老年癡呆癥是以認(rèn)知功能障礙與行為損害為特征的一種疾病，患者自身的決策能力不足[3]，所以在患者面臨嚴(yán)重疾病的治療決策時(shí)， 往往會(huì)通過決策替代者實(shí)現(xiàn)治療決策[7]，但調(diào)查發(fā)現(xiàn)，人們更希望由自己去決定生命末期的醫(yī)療與護(hù)理選擇， 這是對(duì)患者醫(yī)療自主權(quán)的尊重[8]。 同時(shí)，多數(shù)家屬在代替患者進(jìn)行醫(yī)療決策時(shí)常會(huì)表現(xiàn)出巨大的心理負(fù)擔(dān)， 他們往往會(huì)擔(dān)心自己的選擇不能真正體現(xiàn)患者本人的意愿而加重患者的痛苦[9]。 因此，在患者暫未完全喪失決策能力之前， 通過支持以患者及其家屬共同決策的預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃， 可以明確患者的醫(yī)療與護(hù)理偏好，保證患者享有一定的醫(yī)療自主權(quán)，保障患者的生命尊嚴(yán)及死亡質(zhì)量[10]。

2 預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃在老年癡呆癥患者中的實(shí)施現(xiàn)狀

2.1 實(shí)施人員 預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃作為一種可幫助患者定義未來醫(yī)療及護(hù)理的目標(biāo)與偏好的過程，該過程涉及醫(yī)療保健、社會(huì)心理、倫理道德等多領(lǐng)域的知識(shí)，要順利實(shí)施該計(jì)劃需要多學(xué)科合作團(tuán)隊(duì)的有效支持[11]。一般要求須有醫(yī)務(wù)工作人員、1 名社會(huì)工作人員或心理師以及1 名具有醫(yī)學(xué)專業(yè)技術(shù)認(rèn)證的人員的支持[12]。 也有研究指出，實(shí)施預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的團(tuán)隊(duì)需要有協(xié)調(diào)員，所涉及病房的負(fù)責(zé)人和在醫(yī)療機(jī)構(gòu)工作的一名醫(yī)生組成[13]。 其中護(hù)士一般需擔(dān)任協(xié)調(diào)員一職，負(fù)責(zé)對(duì)老年癡呆癥患者及其家屬進(jìn)行及時(shí)的監(jiān)督與培訓(xùn)工作[14]。 但需有不少于3 年的臨床工作經(jīng)驗(yàn)，或者2 年的姑息治療與護(hù)理相關(guān)經(jīng)驗(yàn)[14-15]。

2.2 實(shí)施步驟 Emanuel 等[16]于1995 年提出實(shí)施的步驟應(yīng)包括：開始討論預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃、促進(jìn)預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃討論、 簽署預(yù)先醫(yī)療指令（advance directives，ADs）、定期審查及更新文件內(nèi)容、在臨床實(shí)際中落實(shí)ADs、 其中闡述并討論個(gè)體臨終時(shí)的醫(yī)療護(hù)理偏好并達(dá)成共識(shí)是預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的核心內(nèi)容。

2.3 實(shí)施時(shí)機(jī) 絕大多數(shù)老年癡呆癥患者都伴隨著認(rèn)知障礙，都會(huì)有決策能力受損的風(fēng)險(xiǎn)。無法去順利參與預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃[3]。 因此醫(yī)務(wù)人員應(yīng)在患者保證患者決策能力下降之前、 健康狀況惡化或出現(xiàn)嚴(yán)重危及生命的情況時(shí)， 盡早為患者和家屬創(chuàng)造討論這些問題的空間[17]。

2.4 實(shí)施內(nèi)容

2.4.1 及時(shí)評(píng)估患者決策能力 老年癡呆癥患者隨著認(rèn)知功能的受損往往伴有決策能力受損的風(fēng)險(xiǎn)[3]，因此及時(shí)對(duì)患者進(jìn)行決策能力的評(píng)估對(duì)預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的順利開展十分重要， 尤其是當(dāng)患者突然出現(xiàn)精神狀態(tài)的改變、拒絕推薦的治療、過于倉促地接受特別危險(xiǎn)或侵入性治療， 而沒有仔細(xì)考慮風(fēng)險(xiǎn)和收益、 具有影響決策的已知風(fēng)險(xiǎn)因素的狀況下應(yīng)警惕患者決策能力的變化[18]。 根據(jù)患者目前的決策能力高低為患者提供不同程度的支持性決策， 避免患者個(gè)人決策的不確定性。

2.4.2 支持家庭成員有效參與 隨著癡呆癥患者決策受損風(fēng)險(xiǎn)的不斷增加，若患者已經(jīng)不具備由個(gè)人完全進(jìn)行治療決策的能力，需要由其他成員支持患者進(jìn)行決策， 家庭成員作為與癡呆患者關(guān)系最緊密的群體，尤其在注重家庭集體主義的中國(guó)文化中，支持家庭成員參與患者的治療決策是相對(duì)自由、理性、合理的選擇，通過家庭成員的參與決策可以更好地尊重患者的尊嚴(yán)、價(jià)值、照顧到患者的情感意愿[19]。 有研究指出， 一般要求可參與決策的家庭成員需滿足年齡滿20 歲， 但需要進(jìn)一步的研究與實(shí)踐與規(guī)范家庭成員的參與條件，以保證家庭成員的決策能夠在尊重患者自主權(quán)的同時(shí)體現(xiàn)出患者自身的醫(yī)療與護(hù)理偏好。

2.4.3 創(chuàng)新人員培訓(xùn)途徑 預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃作為一種幫助患者本人明確其在未來醫(yī)療情景中的醫(yī)療與護(hù)理偏好， 保證其在生命末期生命尊嚴(yán)的照護(hù)過程[6]，醫(yī)務(wù)人員在個(gè)體健康狀況相對(duì)良好的情況下去討論與生死有關(guān)的話題并不容易，尤其是在“重生避死”的中國(guó)傳統(tǒng)文化的氛圍中[20]，因此作為預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的實(shí)施者， 須采用合理有效培訓(xùn)方式幫助預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的實(shí)施者掌握基礎(chǔ)理論知識(shí)、與患者及家屬進(jìn)行談話的內(nèi)容與技巧等相關(guān)內(nèi)容，減少與患者實(shí)際溝通時(shí)的障礙， 實(shí)施者可通過角色扮演的方式去模擬在與患者進(jìn)行實(shí)際溝通時(shí)候的問題。 尤其去重點(diǎn)關(guān)注并模擬患者在入院時(shí)、日常進(jìn)行預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃對(duì)話期間和危機(jī)情況時(shí)的對(duì)話[13，21]；也可以采用真實(shí)案例討論的形式充分調(diào)動(dòng)培訓(xùn)人表達(dá)自己想法的積極性。 或選擇專門制作的培訓(xùn)記憶口袋卡片， 讓醫(yī)務(wù)人員更好地利用零散的時(shí)間去鞏固培訓(xùn)的要點(diǎn)[22]。

2.4.4 充實(shí)預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃對(duì)話內(nèi)容 目前已有研究明確提出了預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的實(shí)施步驟，但對(duì)癡呆患者應(yīng)提供哪些方面的對(duì)話內(nèi)容方面的研究數(shù)量較少，有學(xué)者提出：對(duì)于老年癡呆癥患者而言，應(yīng)從評(píng)估對(duì)該疾病的理解及相關(guān)經(jīng)驗(yàn)、 明確患者的信仰與價(jià)值觀、 根據(jù)患者的健康狀況去確定未來可能會(huì)發(fā)生的情況，提供對(duì)應(yīng)的視頻決策輔助方式、討論預(yù)先指令的有利與不利4 個(gè)方面可保證對(duì)話內(nèi)容的全面性[15]。 未來可通過進(jìn)一步的研究去發(fā)掘和豐富進(jìn)行預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃對(duì)話時(shí)的主要內(nèi)容。

2.4.5 豐富預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃對(duì)話場(chǎng)所與對(duì)話方式由于預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃對(duì)話一般會(huì)涉及到患者的隱私。 所以在預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃談話前一般應(yīng)選擇受外界環(huán)境干擾較少，令人放松的場(chǎng)所[23]，便于患者表達(dá)自己內(nèi)心真實(shí)的想法。 當(dāng)已經(jīng)開始對(duì)患者進(jìn)行正式的預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃對(duì)話討論時(shí)， 可為老年癡呆癥患者提供加大字體印刷的預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃指南小冊(cè)子， 讓患者初步了解預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的概念、目的等基本知識(shí)[13，24]。 也可選用視頻教育的方式更為形象生動(dòng)地幫助患者了解不同醫(yī)療護(hù)理方式的利弊、患者本人在未來將面臨的困境與障礙，從而促進(jìn)預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的實(shí)施[25-28]；若患者在家中也可繼續(xù)觀看線上視頻， 通過視頻狀態(tài)報(bào)告和定期的電話隨訪以保證患者能夠真正觀看視頻， 理解視頻教育的含義[25]。

3 實(shí)施效果評(píng)價(jià)工具

3.1 預(yù)先醫(yī)療指示（advance directives, ADs） ADs是由美國(guó)人路易斯·庫特納博士于1969 年首先提出的概念[29]，其又被稱為生前預(yù)囑。ADs 是對(duì)患者實(shí)施預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃后最重要的評(píng)價(jià)指標(biāo)。 庫特納博士論述了“生前預(yù)囑”制度的基本框架，包括概念、訂立程序、見證程序和撤銷等，認(rèn)為雖然患者不能要求他人結(jié)束自己的生命，但是有權(quán)去選擇治療或是不治療的應(yīng)對(duì)疾病的方式， 從而去保證生命的尊嚴(yán)與自主性。目前已有多個(gè)國(guó)家從法律程序上承認(rèn)了ADs 的合法性[30-33]，我國(guó)臺(tái)灣也于2016 年發(fā)布了《患者自主權(quán)利法》[34]，率先從法律制度方面保證了ADs 的權(quán)威性，為實(shí)施預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃提供了有效的法律支持。

3.2 臨終護(hù)理偏好問卷（The EOL Care Preferences Questionnaire） 該問卷是基于生命支持偏好問卷開發(fā)的[35]，患者將被要求說明他們?cè)诰S持生命的3 種治療方式（心肺復(fù)蘇、機(jī)械通氣和管飼)、3 種選擇(希望嘗試、拒絕或不確定）、在“處于絕癥”和“處于持續(xù)植物人狀態(tài)或不可逆轉(zhuǎn)昏迷狀態(tài)” 特殊臨床情況下的護(hù)理目標(biāo)的選擇。 護(hù)理目標(biāo)的選擇包括以舒適為導(dǎo)向、不惜一切代價(jià)延長(zhǎng)生命或不確定3 種情況[36]。

3.3 決策沖突量表（decisional conflict scale,DCS）決策沖突量表最早是由學(xué)者Annette 開發(fā)的， 其旨在有效判斷人們的決策水平， 從而為患者進(jìn)行決策輔助提供依據(jù)[36]。 該工具包括不確定性、導(dǎo)致不確定性的相關(guān)因素、有效決策3 個(gè)方面，其中有效決策是指對(duì)于老年癡呆癥患者或其家庭成員， 他們會(huì)認(rèn)為自身在多大程度上認(rèn)為他們的決策是知情的、 與個(gè)人價(jià)值觀一致的，并且會(huì)被實(shí)施的。 該量表總共16個(gè)條目， 每個(gè)條目的分值按Likert 5 級(jí)評(píng)分法進(jìn)行賦分，分值越高代表決策沖突越高。

3.4 醫(yī)療服務(wù)使用情況 由于預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的最終目標(biāo)是幫助患者確定其在生命末期的醫(yī)療護(hù)理偏好，因此預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃實(shí)施者在評(píng)價(jià)其實(shí)施效果應(yīng)通過回顧性檢索患者的醫(yī)療記錄， 或采用電話隨訪的方式去回顧研究期間老年癡呆癥患者的醫(yī)療服務(wù)使用情況，包括急診科就診次數(shù)、非計(jì)劃住院時(shí)間、住院時(shí)間以及接受的調(diào)查、程序和治療。 從而明確其是否接受并遵從了預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的相關(guān)建議[36]。3.5 預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃態(tài)度（Advance Care Planning Attitude，ACPA) 對(duì)于大部分癡呆癥患者及其家屬而言，順利完成預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃往往需要考慮多方面的因素，實(shí)施的過程并不容易。 因此采用合理的評(píng)估工具去及時(shí)評(píng)估患者對(duì)預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的的信念和感受對(duì)于后續(xù)計(jì)劃的順利實(shí)施十分重要，本量表是由一個(gè)衡量對(duì)臺(tái)灣臨終關(guān)懷-姑息治療法案正面與負(fù)面態(tài)度的量表修正而成[37]。 原量表共14 項(xiàng)，描述臺(tái)灣臨終關(guān)懷姑息治療法案的利（正面態(tài)度8 項(xiàng)）與弊（負(fù)面態(tài)度6 項(xiàng)）。 Stephen 等在此基礎(chǔ)上增加了1 個(gè)關(guān)于患者、家屬和醫(yī)療團(tuán)隊(duì)之間關(guān)于預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的溝通條目，2 個(gè)關(guān)于預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的流程和支付問題的條目[28]。共17 個(gè)條目，采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法，從非常不同意到非常同意。 在這項(xiàng)研究中，癡呆和FCGs 患者的總得分的Cronbach α 分別為0.96和0.78，具有良好的信度、效度。

4 展望

預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃作為幫助老年癡呆癥患者維護(hù)預(yù)期醫(yī)療決策自主權(quán)的有效工具， 目前在國(guó)內(nèi)外的研究中已被證實(shí)可以保障患者的醫(yī)療自主權(quán)，尊重患者的生命尊嚴(yán)，利于患者臨終關(guān)懷質(zhì)量的改善，但在國(guó)外， 目前多數(shù)研究并未真正納入處于不同程度認(rèn)知障礙的老年癡呆癥患者， 而僅有的支持家庭成員共同參與決策的相關(guān)研究中對(duì)于家庭成員的選擇標(biāo)準(zhǔn)并未作相關(guān)闡述， 無法在實(shí)際中確保家庭成員是否能確?；颊弑救说囊庠?。 而在我國(guó)，自2016年中國(guó)臺(tái)灣以法律形式保障了預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的合法性后， 大陸地區(qū)由于法律制度的要求不同并未承認(rèn)預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃實(shí)施的合法性， 相關(guān)的研究也僅限于對(duì)預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的相關(guān)調(diào)查研究，其他方面仍處于探索階段。 但未來可從以下方面進(jìn)行完善：（1）完善我國(guó)的法律制度與相關(guān)政策，增強(qiáng)對(duì)患者醫(yī)療自主權(quán)利的法律支持， 保障患者的生命尊嚴(yán)合法化。 （2）立足于我國(guó)的國(guó)情與傳統(tǒng)文化，通過制定不同的宣傳策略幫助社會(huì)公眾了解預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的基本內(nèi)容， 從認(rèn)知上接受預(yù)立醫(yī)療照護(hù)護(hù)計(jì)劃。 （3）加強(qiáng)醫(yī)學(xué)人文教育，增設(shè)相關(guān)教育培訓(xùn)課程， 讓醫(yī)學(xué)生與臨床工作人員接受并掌握預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的相關(guān)能力。