臨時(shí)性腸造口患者還納術(shù)后居家生活體驗(yàn)的質(zhì)性研究

賈莉莉，張國增，越麗霞，朱康寧，王志霞，王飛杰

（1.河南大學(xué) 護(hù)理與健康學(xué)院，河南 開封475000；2.河南省人民醫(yī)院a.公共事業(yè)發(fā)展部；b.胃腸外科；c.泌尿外科，河南 鄭州450003）

臨時(shí)性腸造口作為暫時(shí)性排泄物出口， 造口還納后，患者的身體形象恢復(fù)正常，但近90%的患者會出現(xiàn)不同程度的腸道癥狀，如排便不盡、便頻便急甚至便失禁等，給其生理、心理及社會功能等帶來極大影響，嚴(yán)重影響了患者的生活質(zhì)量[1-2]。 目前對臨時(shí)性造口還納后的研究多采用量性研究的方法， 關(guān)注患者腸道功能的變化[3]，而患者居家過程中有著怎樣的生活體驗(yàn)及對日常生活的影響， 需要進(jìn)一步探究。因此，本研究采用質(zhì)性研究的方法，對12 例造口還納后的患者進(jìn)行深入訪談， 以了解造口還納術(shù)后居家的生活體驗(yàn)，為醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行隨訪，制訂有效的干預(yù)措施提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用目的抽樣法， 選擇2019 年10月—2020 年2 月于河南省某三甲醫(yī)院復(fù)診的造口還納后的患者為研究對象。 納入標(biāo)準(zhǔn)：年齡≥18 歲；造口還納術(shù)后1～6 個(gè)月且術(shù)后無并發(fā)癥；知情同意，能夠正常進(jìn)行語言交流者。排除標(biāo)準(zhǔn)：合并其他嚴(yán)重疾病者；有其他精神疾患病史的患者。樣本量的確定以受訪者的資料信息進(jìn)行分析時(shí)不再有新主題出現(xiàn)，即受訪資料達(dá)到飽和為止[4]，最終訪談12 例患者，按照訪談的先后順序用“N1”至“N12”代替。 其中男性7 例，女性5 例，年齡（47.00±7.52）歲，患者造口還納術(shù)后早期更易出現(xiàn)各種腸道癥狀，術(shù)后6 個(gè)月內(nèi)腸道癥狀會隨著時(shí)間的推移得到一定的緩解，本研究中受訪者造口還納后時(shí)間為6～20 周。

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集 采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)方法。選擇安靜、舒適的辦公室，采取面對面、半結(jié)構(gòu)式深入訪談收集資料，訪談時(shí)間控制在30～40 min。 遵循知情同意的原則，訪談前向每位受訪者說明本研究的目的、方法，受訪者可在研究過程中隨時(shí)終止，并對受訪者的資料進(jìn)行嚴(yán)格的管理。 訪談的主要問題包括：您能談一下造口還納后您腸道功能有哪些變化嗎？您是如何應(yīng)對的？您能談一下造口還納術(shù)后您的感受嗎？ 造口還納術(shù)后您的日常生活發(fā)生改變了嗎？您需要什么幫助來解決您面臨的問題？最后提出開放性的問題，如“除了這些問題，您還有什么要補(bǔ)充的嗎？ ”經(jīng)訪談對象同意，對每次訪談內(nèi)容進(jìn)行錄音，同時(shí)觀察記錄患者的非語言行為。

1.2.2 資料的整理與分析 由訪談?wù)吆土? 名研究人員進(jìn)行資料分析，于訪談結(jié)束后24 h 內(nèi)對錄音材料逐字逐句轉(zhuǎn)錄成文字，整理出受訪者的訪談稿。采用Colaizzi 分析法[5]進(jìn)行資料的整理、分析及歸納：反復(fù)、仔細(xì)聽取錄音及訪談?dòng)涗洠惶崛〕鲇兄匾饬x的陳述；對反復(fù)出現(xiàn)的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼；將編碼后的主要觀點(diǎn)進(jìn)行匯集；寫出盡可能詳細(xì)的陳述；歸納整理出相似的觀點(diǎn)，升華主題概念；返回受訪者處進(jìn)行求證，由受訪者確認(rèn)是否符合原意，以確保結(jié)果的準(zhǔn)確性。

1.2.3 質(zhì)量控制 為保證分析結(jié)果的準(zhǔn)確性與嚴(yán)謹(jǐn)性， 所有研究人員在進(jìn)行訪談前均接受質(zhì)性研究相關(guān)的指導(dǎo)與培訓(xùn)， 在選擇訪談對象時(shí)充分考慮研究對象的代表性和差異性，以全面獲取所需要的信息。同一份資料由2 名研究人員分別分析， 并將結(jié)果進(jìn)行比較，歸納主題，提高可信度。

2 結(jié)果

通過對訪談資料進(jìn)行分析， 關(guān)于腸造口還納后患者的主觀體驗(yàn)提煉了3 個(gè)主題： 疾病發(fā)展的不確定性、腸道癥狀伴生的生活困擾、疾病應(yīng)對的情感調(diào)節(jié)。

2.1 主題1 疾病發(fā)展的不確定性

2.1.1 腸道功能失去控制 受訪者描述了自己無法像造口術(shù)前那樣控制排便，出現(xiàn)不同程度且沒有任何規(guī)律的腸道功能改變，如便意頻繁、排便失禁、排空障礙等，并對此改變表示非常擔(dān)憂。 多位受訪者表示每天上廁所10 多次很正常。受訪者N1：“現(xiàn)在這個(gè)腸子像機(jī)器一樣失靈了，自己完全控制不住大便，也因?yàn)檫@事天天心煩意亂?！笔茉L者N5：“我一想上廁所立馬起來，不過還沒到廁所，就已經(jīng)拉褲子了，這種情況經(jīng)常有，我恨不得天天坐在馬桶上?！笔茉L者N10：“手術(shù)前醫(yī)生給說了術(shù)后會出現(xiàn)這種情況，但是我沒想到會這么嚴(yán)重，自己也不知道該怎么辦。 ”受訪者N8 說：“這手術(shù)做完都幾個(gè)月了， 是不是只有我自己出現(xiàn)這種情況，（嘆氣）還不如當(dāng)時(shí)不還回去。 ”

2.1.2 擔(dān)心癌癥復(fù)發(fā) 受訪者無法判斷自己腸道功能的改變是否正常，從而擔(dān)心癌癥復(fù)發(fā)，引起較多的不確定性。 受訪者N10：“我堅(jiān)持按照護(hù)士交給一些方法進(jìn)行縮肛運(yùn)動(dòng)，但作用不大。我身體素質(zhì)一直很好，我覺得這種情況對于我來說很不正常，我每天都在想自己的手術(shù)沒有成功。 ”受訪者N5：“住院時(shí)我算是比較年輕的，每次控制不住大便的時(shí)候，都會想要是復(fù)發(fā)了怎么辦，我一想就睡不著覺（沉思）”。 受訪者N6：“每次控制不住排便時(shí)，我都會想起自己得的是癌癥，以后會不會復(fù)發(fā)，很焦慮很害怕。 ”

2.2 主題2 腸道癥狀伴生的生活困擾

2.2.1 身心痛苦 由于排便功能的改變，多數(shù)受訪者表示無法進(jìn)行日?；顒?dòng)，嚴(yán)重影響了睡眠和身心狀況，導(dǎo)致負(fù)性情緒的出現(xiàn)，表現(xiàn)為易激惹、焦慮等。 受訪者N11：“一晚上要去好多次洗手間， 感覺一夜都沒怎么睡，早上起來就特別沒精神，經(jīng)常莫名其妙發(fā)脾氣?！笔茉L者N8：“有時(shí)候睡著的時(shí)候，大便會漏（衣服和床單上），像個(gè)小孩子，不知道這種日子以后怎么過。 ”受訪者N7：“我以前最喜歡吃，但現(xiàn)在這也不敢吃那也不能吃，感覺人生失去了意義，太痛苦了?！贝蟛糠质茉L者描述還要忍受由于頻繁排便而引起的皮膚刺激以及肛門周圍潰瘍引起的疼痛。受訪者N4：“最難忍的是這邊上（肛周）， 有時(shí)疼的特別厲害， 每次大便后都不敢用紙擦， 用些藥膏抹抹作用也不大， 一天天什么事也干不成，（嘆氣）一把年紀(jì)了，還拖累家里人。 ”

2.2.2 社會交往受限 多名受訪者表示， 因擔(dān)心在外面不能及時(shí)如廁和失禁造成尷尬而拒絕外出，甚至排斥與人交往，遠(yuǎn)離社會群體。 受訪者N9：“我之前比較喜歡熱鬧，但現(xiàn)在每天要上好多次廁所，雖然也想出去走一走，但還是不太敢出去。 ”受訪者N3：“因?yàn)閾?dān)心找不到廁所，所有外出的活動(dòng)我都不去參加，包括自己家庭組織的我也不去?！笔茉L者N7：“手術(shù)后我不喜歡別人來家里來，也不喜歡出去，孤苦伶仃很痛苦。 ”受訪者N6：“有一次在公共場合大便失禁，有過這種經(jīng)歷后我再也不會出去了，害怕再出現(xiàn)這種情況，被別人說三道四的。 ”

2.3 主題3 疾病應(yīng)對的情感調(diào)節(jié)

2.3.1 心懷希望 多數(shù)受訪者經(jīng)歷著腸道功能的改變，但造口還納后身體恢復(fù)了原狀，他們?nèi)詫υ炜诘倪€納表示欣慰，并視造口的還納為新生活的開始。受訪者N11：“帶著造口袋總會想到我是個(gè)病人，現(xiàn)在終于解放了，也不用換造口袋了，真的太好了。 ”受訪者N5：“雖然現(xiàn)在腸道還有點(diǎn)問題，那也比帶著造口袋好，至少覺得現(xiàn)在我是個(gè)完整的人了，感覺自己在對抗癌癥的道路上又前進(jìn)了一步。 ”但也有2 名受訪者表示，他們后悔把造口進(jìn)行還納，如果這些癥狀一直持續(xù)，他們會考慮重新進(jìn)行造口。

2.3.2 積極面對 有受訪者面對造口還納帶來的問題時(shí)表示不會放棄，會保持樂觀的心態(tài)積極面對，對未來充滿信心。 受訪者N3：“我時(shí)刻提醒自己，我得堅(jiān)強(qiáng)，一切都會好起來的。 如果我退縮了，會顯得比較弱（懦弱），我老公和孩子會傷心，我要給孩子樹立榜樣?！笔茉L者N9：“還回去后（造口還納），一開始還挺開心， 但腸道逐漸出現(xiàn)這些問題， 說實(shí)話我很害怕， 但沒辦法， 只能調(diào)整心態(tài)， 我覺得這些都會過去。”受訪者N12：“我覺得這就是為了能讓我多活幾年付出的代價(jià)（笑）。閨女也經(jīng)常鼓勵(lì)我，給我講別人成功康復(fù)的例子，給我信心，讓我看到了希望。 ”

2.3.3 感恩 為了應(yīng)對腸道功能的改變， 多名受訪者表示家人和護(hù)理人員的關(guān)心、 幫助和支持是他們戰(zhàn)勝疾病的強(qiáng)大支柱。 受訪者N2：“造口還納后，都是我老婆照顧我，家里面里里外外的事都是她操心，而且還經(jīng)常開導(dǎo)我，一點(diǎn)怨言都沒有，非常感謝她?！笔茉L者N12：“出院時(shí)護(hù)士把我拉進(jìn)一個(gè)群， 有問題就會通過微信群咨詢，她們比較專業(yè)，會給我很多建議，有時(shí)候還會打電話問我的情況，感覺挺好。 ”

3 討論

3.1 加強(qiáng)信息傳遞，完善社會支持，降低患者的不確定感 在造口還納前， 受訪者都被告知還納后的腸功能將不同于術(shù)前。然而，當(dāng)他們面對造口還納后腸道癥狀時(shí)，由于缺乏足夠的知識信息和專業(yè)指導(dǎo)，仍表現(xiàn)出了手足無措。 造口還納術(shù)后，無法控制的腸道功能改變、無明顯變化規(guī)律腸道癥狀、對預(yù)后的擔(dān)憂及對未來的恐懼， 導(dǎo)致患者疾病不確定感的產(chǎn)生[6]。 這種不確定感的持續(xù)存在會降低患者應(yīng)對疾病的能力，并使患者產(chǎn)生焦慮抑郁等負(fù)性情緒，影響患者的生活質(zhì)量[7-8]。 因此，醫(yī)護(hù)人員在術(shù)前應(yīng)充分告知患者造口還納后出現(xiàn)的腸道癥狀， 加強(qiáng)出院后的隨訪，了解患者對腸道癥狀的認(rèn)知，并在不同治療階段全面評估患者的腸道功能，明確信息支持的重點(diǎn)，通過視頻或小程序的方式進(jìn)行腸道功能相關(guān)知識的科普，向患者提供針對性的信息支持，指導(dǎo)患者更好地應(yīng)對腸道功能改變，從而降低其不確定感[9]。家庭支持作為社會支持的主要力量增加患者對抗疾病的信念和動(dòng)力，緩解因疾病產(chǎn)生的愧疚感，提高患者對生活的期望[10]。 因此醫(yī)護(hù)人員應(yīng)主動(dòng)了解患者所能獲得的家庭支持情況，鼓勵(lì)和指導(dǎo)家屬共同參與患者的治療和護(hù)理，可以以家庭或夫妻[11]為整體進(jìn)行干預(yù)，幫助患者樹立治療的信心，提高患者的自我效能，降低不確定感。 最后，有著相同經(jīng)歷的同伴支持，可以幫助患者熟悉疾病的過程和進(jìn)展，減少患者感知的壓力和對癌癥復(fù)發(fā)的恐懼[12]。 因此，醫(yī)護(hù)人員可以創(chuàng)建一些平臺，讓有相似經(jīng)歷的患者進(jìn)行交流溝通，增加知識儲備，幫助患者樹立戰(zhàn)勝疾病的信心。

3.2 給予患者情感安慰，提升希望水平 造口還納后患者身體形象恢復(fù)了原狀， 部分患者在訪談中表示樂觀、積極的心態(tài)，而部分患者因?yàn)橐幌盗熊|體不適癥狀的存在、 對未來恢復(fù)程度和恢復(fù)時(shí)間表示擔(dān)憂。對于癌癥轉(zhuǎn)移復(fù)發(fā)的恐懼，出現(xiàn)焦慮抑郁等負(fù)性情緒。 患者持續(xù)的負(fù)性情緒又進(jìn)一步影響患者癥狀的發(fā)生發(fā)展及社會角色[2]，如此形成惡性循環(huán)，致患者自尊下降，產(chǎn)生自我輕視與貶低，回避社會交往，嚴(yán)重影響了患者的生活， 對疾病的恢復(fù)和治療產(chǎn)生負(fù)面影響[13]。 幫助患者以健康的心態(tài)面對排便障礙癥狀，降低負(fù)性情緒，提高希望水平，是造口還納術(shù)后護(hù)理的重要內(nèi)容。因此，醫(yī)務(wù)人員尤其是造口治療師，應(yīng)在患者術(shù)后多多進(jìn)行交流溝通，出院后加強(qiáng)追蹤隨訪，在應(yīng)對腸道功能改變的同時(shí)注重患者的心理健康問題，對存在抑郁、焦慮的患者進(jìn)行情感上的支持和干預(yù)，指導(dǎo)患者合理宣泄情緒，讓患者知曉心理狀態(tài)對治療效果的影響， 保持良好的心理狀態(tài)配合治療。護(hù)理人員可通過敘事護(hù)理[14]鼓勵(lì)患者表達(dá)居家時(shí)的感受，在此過程中幫助患者發(fā)現(xiàn)生活的閃光點(diǎn)，提高患者心理社會適應(yīng)水平。建立造口病友微信群分享經(jīng)驗(yàn)，鼓勵(lì)患者撰寫生活日記，并做一些力所能及的事情，恢復(fù)一定的社交活動(dòng)，幫助重建和恢復(fù)生活的希望，滿足患者自我實(shí)現(xiàn)的需要，提高生活幸福感。

3.3 基于互聯(lián)網(wǎng)的平臺，提供多元化的延續(xù)性護(hù)理服務(wù) 在平均住院日縮短的大背景下， 患者住院期間獲得的護(hù)理知識有限， 訪談中發(fā)現(xiàn)很多患者出院后出現(xiàn)了多種健康問題：如何應(yīng)對腸道變化；如何保護(hù)肛門周圍皮膚；如何飲食運(yùn)動(dòng)等，仍有著較高的健康照護(hù)需求。 因此，在患者出院時(shí)應(yīng)加強(qiáng)對患者腸道功能、出院準(zhǔn)備度及心理狀態(tài)的評估，尤其針對術(shù)后腸道癥狀較嚴(yán)重的患者， 應(yīng)根據(jù)其個(gè)人特征和需求制定個(gè)性化、涵蓋心理、生理和社會全方位的延續(xù)性護(hù)理計(jì)劃， 積極探索改善其腸道癥狀的措施。醫(yī)護(hù)人員可利用微信、云門診、APP 等平臺，在患者出院后實(shí)施隨訪計(jì)劃， 實(shí)現(xiàn)線上線下醫(yī)療服務(wù)的有效銜接， 隨時(shí)隨地為患者提供專業(yè)的遠(yuǎn)程指導(dǎo)，不定期評估患者排便功能鍛煉、 肛周皮膚情況和心理狀態(tài)，為患者解疑答惑。 加強(qiáng)對隨訪人員專業(yè)知識的培訓(xùn)，提高延續(xù)性護(hù)理水平和效率；同時(shí)還可以聯(lián)合社區(qū)，建立醫(yī)院-社區(qū)-家庭的服務(wù)模式，為患者提供系統(tǒng)、持續(xù)性疾病指導(dǎo)，盡可能地幫助患者緩解和改善軀體癥狀帶來的痛苦，提高患者的生活質(zhì)量。

4 結(jié)語

造口還納后患者的形象恢復(fù)了正常， 但不可預(yù)測的腸道癥狀和無法控制的腸道功能給患者的生活造成了嚴(yán)重影響。面對這些問題，除患者個(gè)人的努力外，還需家庭、醫(yī)院、社會的關(guān)懷和支持。 因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)了解患者的需求， 幫助患者建立良好的社會支持體系，共情和同理患者，出院后進(jìn)行持續(xù)的健康指導(dǎo)，給予個(gè)性化的干預(yù)，幫助患者解決問題，提高生活質(zhì)量，幫助患者早日回歸社會。