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    花房廚房和它的自閉癥“實(shí)習(xí)生”

    2021-11-14 18:11:51蘇欣玥余穎欣
    南都周刊 2021年10期
    關(guān)鍵詞:花房蟲蟲歐陽

    蘇欣玥 余穎欣

    “你哪來的煙?你現(xiàn)在18歲了嗎?不但抽煙你還說謊,再跟我說一遍你有沒有抽?”

    一個(gè)實(shí)習(xí)生躲在陽臺(tái)抽煙被發(fā)現(xiàn)——這讓歐陽秋月不得不暫時(shí)中斷這次采訪。她在陽臺(tái)訓(xùn)話的聲音飄進(jìn)屋子,聽上去就像一位恨鐵不成鋼的母親在管教“不學(xué)好”的孩子,盡管這位實(shí)習(xí)生和她沒有一點(diǎn)血緣關(guān)系。

    歐陽秋月是廣州自閉癥公益服務(wù)項(xiàng)目“非兒戲花房廚房”的主理人,也是一位14歲自閉癥孩子的母親。見面的時(shí)候,她穿著一套暗藍(lán)色的裙子,頭發(fā)在腦后低低地扎成一束,看上去有點(diǎn)疲憊。但是她做事雷厲風(fēng)行,埋頭工作時(shí),她神情嚴(yán)肅、寫字飛快,20分鐘寫滿一張A4紙。聊起天來,她也十分健談,說話帶著明顯的南方口音。

    “非兒戲花房廚房”(以下簡稱花房廚房)是一家為自閉癥青年提供實(shí)習(xí)機(jī)會(huì)的餐廳。對(duì)于花房廚房里的實(shí)習(xí)生們來說,秋月就像他們的“大家長”,在陪伴和引導(dǎo)他們進(jìn)行一些日常生活技能的訓(xùn)練的同時(shí),也負(fù)責(zé)矯正他們一些不合適的舉動(dòng)。

    這很不容易。溝通障礙和刻板行為(即重復(fù)的、固定的、無明確意義的行為)是自閉癥的行為特征,它們會(huì)將日常生活中一切理所應(yīng)當(dāng)?shù)男袆?dòng)變得困難千百倍。對(duì)此,歐陽秋月有自己的一套方法:既有“威逼”也有“利誘”?;ǚ繌N房的實(shí)習(xí)生一般都比較聽她的話。

    她曾經(jīng)和丈夫在老家經(jīng)營男裝生意,不同于主攻設(shè)計(jì)和技術(shù)的丈夫,她主要負(fù)責(zé)運(yùn)營、銷售等,溝通是她的強(qiáng)項(xiàng)。同時(shí),她作風(fēng)果斷,在創(chuàng)立花房廚房后,她便成了實(shí)習(xí)生們的“虎媽”——想要教好自閉癥的孩子們,除了無限的耐心,還需要說一不二、堅(jiān)持底線的魄力。

    溝通障礙和刻板行為(即重復(fù)的、固定的、無明確意義的行為)是自閉癥的行為特征,它們會(huì)將日常生活中一切理所應(yīng)當(dāng)?shù)男袆?dòng)變得困難千百倍。

    歐陽秋月曾接收過一個(gè)實(shí)習(xí)生,和母親的矛盾非常尖銳:他會(huì)突然摔砸母親的背包、手機(jī),看到母親就大喊“你滾開你走開”。孩子母親完全沒法管教孩子,甚至害怕和孩子共處。歐陽秋月不同,她敢于直接指責(zé)實(shí)習(xí)生:“我們就直接和他吵,如果不道歉的話就不能來我這里,因?yàn)椴欢Y貌的孩子,沒有人要?!?/p>

    除了訓(xùn)斥和引導(dǎo),秋月還需要時(shí)刻保持“火眼金睛”,關(guān)注實(shí)習(xí)生們的一舉一動(dòng)?;ǚ繌N房的助教瑞秋說,秋月每次開會(huì),哪怕在很認(rèn)真地發(fā)言時(shí),眼角余光都會(huì)關(guān)注孩子們,去聽他們的聲音,留意他們?cè)诟墒裁础?/p>

    秋月的工作時(shí)間和私人時(shí)間幾乎融為一體,因?yàn)榛丶液笄镌逻€要陪伴自閉癥的兒子蟲蟲。瑞秋是學(xué)中醫(yī)出身,有時(shí)會(huì)到歐陽秋月家為她做推拿,以緩解疲勞?!拔覀兪窃诜块g里做的,孩子(蟲蟲)在外面玩一下、搞一下什么,發(fā)出一點(diǎn)點(diǎn)聲音,她都知道他在干嘛了,就會(huì)很大聲地說他,”瑞秋說,“她真的挺累的,所以我經(jīng)常告訴她要好好休息,要把她的‘觸角慢慢收起來?!?/p>

    有時(shí)候歐陽秋月下班回家,會(huì)制作小甜品或者研發(fā)小點(diǎn)心,這是她為數(shù)不多的私人愛好之一。等她在家里研究得差不多了,便會(huì)在花房廚房帶孩子們一起做。有一次,大家一起做手工曲奇,因?yàn)闆]有模具,大家壓出來的曲奇大小不一,但歐陽秋月就能把每塊曲奇做得近乎一模一樣?!八莻€(gè)很完美主義的人?!敝倘鹎镎f。

    盡管歐陽秋月有時(shí)很嚴(yán)厲,但實(shí)習(xí)生們都很喜歡她:“他們有什么問題第一個(gè)想到的都是秋月阿姨,他們知道秋月阿姨是為他們好。他們也經(jīng)常說:‘她(歐陽秋月)是老板,老板的話要聽?!睂?shí)習(xí)生們?nèi)绻鋈ネ?,也都?huì)記得給歐陽秋月帶禮物。

    歐陽秋月當(dāng)然也有耐心、溫和的一面。她在自己的視頻號(hào)上發(fā)過一條視頻,是她在教患有自閉癥的兒子蟲蟲怎樣在密封包裝袋上蓋一個(gè)二維碼小印章。

    “不是印在中間,印下面?!?/p>

    “不是中間,印下面。藍(lán)色的(標(biāo)志)旁邊?!?/p>

    “不是中間。印在下面?!?/p>

    一共38秒的視頻,歐陽秋月將同樣的話重復(fù)了6遍。而兒子蟲蟲一直沉默。

    同樣的情景在花房廚房一次次發(fā)生。廚房的實(shí)習(xí)生們大多接近或已經(jīng)成年,但依舊很難完成洗碗或拖地這樣的日常任務(wù),這就需要?dú)W陽秋月和助教們手把手地一次次教。她曾說,對(duì)于自閉癥的孩子們,她會(huì)做好教一萬遍的準(zhǔn)備。如果5000遍就教會(huì)了,她就會(huì)告訴自己:“非常棒”。

    歐陽秋月的大兒子蟲蟲于2010年被確診為自閉癥,那時(shí)蟲蟲3歲。蟲蟲小時(shí)候,歐陽秋月和丈夫因?yàn)樯庠虺33霾钤谕?,孩子就留給家里老人帶。在一次出差回家后,歐陽秋月發(fā)現(xiàn)蟲蟲突然變得“不理人”了。

    “我們發(fā)現(xiàn)他很多這種(異常行為),比如他一直不會(huì)說話,然后情緒問題越來越嚴(yán)重,幼兒園老師完全看不住這個(gè)孩子。”歐陽秋月垂下眼睛回憶。那是一段讓人焦急又無措的時(shí)間,夫妻倆在網(wǎng)上反復(fù)查詢相關(guān)癥狀,看了無數(shù)資料,最后從福建老家?guī)Ш⒆觼淼綇V州,在中山三院確診。

    “當(dāng)天肯定是哭得要死。(要是)你的孩子被確診為自閉癥,你是什么感覺?”談到確診那天,歐陽秋月顯得有些回避:“很多人看到覺得這是一個(gè)故事,但對(duì)于別人的人生來說,這是一個(gè)事故。你賣慘,很多小齡的家長看到后覺得活不下去了,那怎么辦?”

    蟲蟲在廣州確診后,歐陽秋月和丈夫?yàn)榱四茏尯⒆咏邮芨玫慕逃陀?xùn)練,最終決定放棄在老家蒸蒸日上的男裝生意,來廣州重新開始打拼。她說:“之前更看重自己作為一個(gè)老板的身份,而現(xiàn)在更看重自己作為一個(gè)母親的身份?!?/p>

    她把那些鋪天蓋地的痛苦和崩潰留在身后,順著生活的潮涌,片刻不停地繼續(xù)向前。對(duì)于歐陽秋月來說,作為一個(gè)母親,相比于反復(fù)詰問自己“為什么”,更重要的是“怎么辦”。

    歐陽秋月與實(shí)習(xí)生李海。

    橋梁

    歐陽秋月的“非兒戲花房廚房”創(chuàng)建于2017年。廚房坐落在廣州怡樂路的一棟小樓一樓,天臺(tái)上搭著花架,3只貓咪在花架下自由來去,一巷之隔的地方是一條輕軌線,列車經(jīng)過的時(shí)候,能感覺到地面輕微的震動(dòng)。室內(nèi)則是花房廚房的主要經(jīng)營區(qū)域,幾張長桌上擺放著茶葉和工藝品,房間各處的架子上放著根據(jù)自閉癥孩子們的畫制作成的周邊,后廚里傳來叮叮當(dāng)當(dāng)?shù)南赐肼暋?/p>

    這里是上百位自閉癥青年走向社會(huì)的中轉(zhuǎn)站。作為日常經(jīng)營的主要內(nèi)容,花房廚房會(huì)售賣一些套餐和飲品,此外也提供餐食和鮮花的配送服務(wù),配送工作由自閉癥實(shí)習(xí)生們承擔(dān)。實(shí)習(xí)生每單能獲得10到25元的收入,而廚房并不從中獲利。2020年,花房廚房最遠(yuǎn)的一個(gè)訂單送到了順德。

    “實(shí)習(xí)生很多時(shí)候也會(huì)這樣說:‘有沒有遠(yuǎn)的?我要送遠(yuǎn)的。因?yàn)樗瓦h(yuǎn)的他就賺得多,”歐陽秋月說,“對(duì)有的實(shí)習(xí)生來說,坐地鐵坐公交是一件很享受的事情,而且有錢賺多好。”

    但實(shí)際上,實(shí)習(xí)生們的每一次出行都像是一場(chǎng)冒險(xiǎn),有很多無法預(yù)知的危機(jī)可能出現(xiàn):找不到地方、不認(rèn)識(shí)字、算錯(cuò)采購金額都是常有的情況,有時(shí)候人家保安感覺實(shí)習(xí)生舉止怪異,就會(huì)上來盤問,偶爾警察看到也會(huì)過來談話,這對(duì)實(shí)習(xí)生們來說都是不小的挑戰(zhàn)?!拔覀兙褪且虝?huì)他們?cè)趺磻?yīng)對(duì),知道怎么解決就不會(huì)害怕?!睔W陽秋月說,“哪怕他們真的是外星來的吧,那怎么樣讓他們學(xué)會(huì)地球的語言,學(xué)會(huì)這邊的規(guī)則,同時(shí)不會(huì)干擾其他人的生活?那就是要互相融合?!?/p>

    花房廚房并不是歐陽秋月對(duì)于幫助自閉癥群體的第一次嘗試。她曾經(jīng)嘗試經(jīng)營過一個(gè)工作室,將10個(gè)自閉癥孩子的畫做成親子裝、家紡等產(chǎn)品,并按照一定比例給孩子們抽成。工作室一開始也吸引了不少關(guān)注,但工作室的生產(chǎn)和銷售成本都非常高,“品牌銷售和生產(chǎn)渠道鋪開不是幾百萬元可以做到的”,最終工作室因?yàn)榻?jīng)營困難而關(guān)閉。歐陽秋月把這次失敗的嘗試稱為“交了學(xué)費(fèi)”,讓她意識(shí)到,此路不通。

    客人與實(shí)習(xí)生們共餐。(圖片由受訪者提供)

    談到跨行去開餐廳的理由,歐陽秋月坦言:“剛開始的時(shí)候完全是為了自己生存。”兩個(gè)兒子上學(xué)需要每天接送,她能留給工作的時(shí)間并不多,“除了中午賣快餐還能做什么?”隨著與自閉癥群體接觸越來越多,她漸漸發(fā)現(xiàn),有很多自閉癥的孩子從特殊學(xué)校畢業(yè)后無法出去工作,無處可去。她決定將這些孩子招進(jìn)花房廚房,“在我這里先實(shí)習(xí)實(shí)踐一段時(shí)間,能力提升了再出去”。

    目前,在花房廚房進(jìn)行長期實(shí)習(xí)的自閉癥青年有3位,這也基本上是花房廚房長期培訓(xùn)的人數(shù)上限;而每年寒暑假期間,花房廚房還會(huì)接收一些參加短期培訓(xùn)的實(shí)習(xí)生,實(shí)習(xí)期在幾周到兩個(gè)月不等。助教瑞秋表示,暑假期間她們每天都要從早上10點(diǎn)一直忙到下午4點(diǎn),因?yàn)閷?shí)習(xí)生人數(shù)增加,工作任務(wù)也會(huì)更繁瑣。“秋月她們壓力也挺大的,因?yàn)楹芏嗳硕家ぷ鳎匠D軒蜕厦Φ恼娴纳僖稽c(diǎn),”助教瑞秋說。純公益模式運(yùn)作下,人力物力不足、覆蓋范圍有限,這也是不少提供自閉癥實(shí)習(xí)機(jī)會(huì)的組織的普遍問題。

    “我們希望能力相對(duì)比較好的孩子他們最終能夠走出去,能夠融合就業(yè),可以養(yǎng)活自己,自食其力。”

    據(jù)廣州市殘疾人聯(lián)合會(huì)提供的數(shù)據(jù),廣州市16歲及以上持證心智障礙人士為24131人,其中16-45歲人士為14450名。根據(jù)2019年的《成年心智障礙者人士就業(yè)需要跟蹤調(diào)研》,62%的心智障礙家庭希望能讓心智障礙者參加就業(yè),但只有2%的心智障礙人士正在普通企事業(yè)單位就業(yè),曾在普通企事業(yè)單位就業(yè)的人群比例也僅占8.87%,“沒有合適工作機(jī)會(huì)”成了心智障礙人士無法就業(yè)的最主要原因。

    “我們希望能力相對(duì)比較好的孩子他們最終能夠走出去,能夠融合就業(yè),可以養(yǎng)活自己,自食其力?!边@是歐陽秋月的愿景,但想要實(shí)現(xiàn),依然有重重阻力。

    除了指導(dǎo)孩子們,歐陽秋月還希望能給家長們提供一些幫助和引導(dǎo)。她不斷嘗試以一個(gè)親身經(jīng)歷者的身份,幫助這些父母和孩子重新探索和構(gòu)建彼此之間的關(guān)系?;ǚ繌N房的每個(gè)實(shí)習(xí)生都會(huì)有屬于自己的微信群聊,實(shí)習(xí)生李海的小群里有7個(gè)人,其中包括他的父母和奶奶。李海的奶奶常常發(fā)一段很長的文字,和歐陽秋月交流李海在生活中的表現(xiàn),為李海的進(jìn)步寫小短文。歐陽秋月也會(huì)反饋一些存在的問題,大家一起商討解決。

    歐陽秋月說,有些家長覺得孩子永遠(yuǎn)是六七歲的心智,便事事不放手,“把孩子當(dāng)寵物養(yǎng)”,不敢也不愿意想未來是怎樣的。但現(xiàn)實(shí)往往是,“你不想也得想”,孩子總會(huì)長大的。

    星星

    在花房廚房見到蟲蟲時(shí),他正安靜地在門邊一張小桌子上寫作業(yè)。這個(gè)14歲的男孩兒瘦瘦高高,穿著T恤短褲,濃眉大眼。雖然很少笑,但笑起來時(shí)臉頰上有兩個(gè)淺淺的酒窩。有客人進(jìn)來的時(shí)候,他會(huì)好奇地盯著人家看。看上去,他和正常孩子沒什么不同。

    歐陽秋月對(duì)蟲蟲的管束也與普通家長沒什么不同,甚至在某些方面顯得更加嚴(yán)格。比如,蟲蟲如果想要吃零食,就需要拿東西來交換:“比如我們每天會(huì)有一瓶零度可樂,他每天必須要跑步、洗衣服、收衣服、晾衣服、疊衣服才有這一瓶可樂做獎(jiǎng)勵(lì)?!?/p>

    面對(duì)嚴(yán)格的媽媽,蟲蟲也會(huì)有自己的小聰明:他會(huì)在媽媽參加活動(dòng)、與人談話的時(shí)候去要糖吃,因?yàn)樗喇?dāng)著許多人的面,媽媽很難拒絕他。

    除了像其他孩子一樣喜歡糖果和零食,蟲蟲還喜歡畫畫。歐陽秋月回憶,蟲蟲第一天去特教機(jī)構(gòu)報(bào)到的時(shí)候,是一個(gè)雷雨天,打雷的聲音嚇得蟲蟲不斷哭喊尖叫。而當(dāng)老師把蟲蟲帶到繪畫室,他奇跡般地立刻安靜了下來,從此專注于在白紙上涂鴉。

    蟲蟲對(duì)于色彩有一種敏銳的直覺,歐陽秋月最喜歡他的一幅涂鴉,整張紙滿是紫色、黃色、藍(lán)色交織的筆觸,凌亂而自由,就像自閉癥的孩子本身——他們不可被解讀,但依舊是美的。

    自閉癥的孩子們?cè)谡嬲龂L試做一件事的時(shí)候,大多顯出一種沉靜而極度專注的氣質(zhì)。他們可以花兩個(gè)小時(shí)的時(shí)間把衣服按照相等的間距一件件晾在曬竿上,可以握著刀一下一下把蘑菇切成體積形狀都相同的小方塊,可以花一個(gè)下午把滿盆的碗碟一個(gè)一個(gè)細(xì)致地打上泡沫,再一個(gè)一個(gè)沖洗干凈。在這些時(shí)刻,時(shí)間在他們身上放緩了步子,寬容地給予他們近乎無限的耐心,去將事情做成自己期望中的樣子。

    在這些時(shí)刻,時(shí)間在他們身上放緩了步子,寬容地給予他們近乎無限的耐心,去將事情做成自己期望中的樣子。

    “把自閉癥特質(zhì)(刻板行為)發(fā)揮在自食其力上”,這是歐陽秋月的目標(biāo)。胡浩是花房廚房的一位實(shí)習(xí)生,目前會(huì)有半天在一家烘焙工作室打工:“人家就說他碗洗得很慢,雖然很慢,但是他洗得很干凈。那老板就能接受,沒關(guān)系,他慢工出細(xì)活,反正今天半天他能把這些鍋碗瓢盆全給我洗干凈就可以了?!逼鋵?shí),對(duì)于自閉癥的孩子們來說,很多事情只是“不容易”,而非“不可能”。

    “要把他哪怕1%的閃光點(diǎn)無限放大,讓他覺得自信、有成就感。”歐陽秋月說。

    丈夫阿博就曾經(jīng)“靈機(jī)一動(dòng)”地捕捉到了孩子的閃光點(diǎn)。他用蟲蟲畫作上的圖案做成了一條裙子,在一場(chǎng)發(fā)布會(huì)前送給了歐陽秋月。接受央視采訪時(shí),阿博解釋了他制作裙子的初心:“我是想告訴她,她背后有老公、有兒子?!薄爱?dāng)我穿起來的時(shí)候,真的是,感覺一股愛在身上潮涌的力量?!睔W陽秋月說。鏡頭下她揚(yáng)起眉毛,笑得十分燦爛。

    采訪結(jié)束以后,蟲蟲走到長條茶幾前,歐陽秋月把位置讓給蟲蟲泡茶。他捻起茶壺蓋,輕輕地在茶壺邊緣上剮蹭,微側(cè)著臉聆聽它們發(fā)出的粗礪的聲音——這是他最喜歡的聲音。那種沉靜而專注的表情又回到他臉上。

    下午4點(diǎn),花房廚房一天的營業(yè)準(zhǔn)備結(jié)束。躲在陽臺(tái)抽煙的實(shí)習(xí)生回家了,這是他在這里實(shí)習(xí)的最后一個(gè)下午。歐陽秋月送走了他,坐下來,準(zhǔn)備聯(lián)系他的家長開總結(jié)小會(huì);而那天早些時(shí)候,又有新的實(shí)習(xí)生被她接收,其中有一個(gè)遇人就索要擁抱的16歲女孩。歐陽秋月寫下培訓(xùn)重點(diǎn):“已經(jīng)是個(gè)大姑娘了,要讓她學(xué)會(huì)保持社交距離”。

    關(guān)于自閉癥和未來的故事依舊在這里發(fā)生。

    在某視頻平臺(tái)拍攝的紀(jì)錄片中,有這樣一個(gè)場(chǎng)景:周五傍晚下班時(shí),實(shí)習(xí)生邵揚(yáng)走到門口,突然又站住,大聲喊道:“10月7日星期一,去花房廚房上班!秋月阿姨再見!”

    “再見,星期一再來?!睔W陽秋月站在桌邊,沖他揮揮手,目送他走出玻璃門,走進(jìn)廣州喧鬧的傍晚,走進(jìn)這個(gè)人世間。

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