共享決策在類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎治療中的應(yīng)用現(xiàn)狀及展望

楊林寧，鄭紅穎，趙 丹，楊 艷

（1.上海交通大學(xué)護(hù)理學(xué)院，上海 200025；2.蘇州大學(xué)護(hù)理學(xué)院，江蘇 蘇州 215006）

類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎(rheumatoid arthritis，RA)是一種常見的高致殘性自身免疫系統(tǒng)疾病[1]，可侵蝕關(guān)節(jié)骨質(zhì)，導(dǎo)致關(guān)節(jié)畸形、功能喪失，從而對(duì)患者的身體機(jī)能、社會(huì)參與度及生活質(zhì)量造成一定影響。RA沒(méi)有明確的治愈方法，只能通過(guò)達(dá)標(biāo)治療來(lái)緩解癥狀、控制病情。達(dá)標(biāo)治療被認(rèn)為是RA臨床治療的核心策略。我國(guó)RA患者人數(shù)眾多，人群結(jié)構(gòu)復(fù)雜，其治療達(dá)標(biāo)率較低。而治療依從性差是影響治療達(dá)標(biāo)率的重要因素之一[2]。因此，做好患者的健康教育，提高其治療依從性和自我管理疾病的能力至關(guān)重要。共享決策（shared decision making，SDM）是一種強(qiáng)調(diào)醫(yī)患共同參與的決策模式，即醫(yī)師向患者提供病情相關(guān)的信息，包括治療方案及其可能的風(fēng)險(xiǎn)與受益等，患者則讓醫(yī)師了解自己的生活方式及治療方案傾向等信息，醫(yī)患雙方通過(guò)充分的溝通交流，最終就治療方案達(dá)成一致意見。Frosch等[3]的研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)，SDM可提升RA患者對(duì)疾病治療方案及護(hù)理知識(shí)的知曉度，提高其治療的依從性和滿意度，改善其疼痛程度和健康狀態(tài)。本文就SDM在RA患者中的應(yīng)用現(xiàn)狀及影響因素進(jìn)行綜述，以期為促進(jìn)SDM在臨床應(yīng)用和推廣提供參考。

1 SDM概述

SDM是一個(gè)決策過(guò)程，指在沒(méi)有最佳選擇的情況下，醫(yī)護(hù)人員在詳細(xì)介紹各種治療方案的利弊、了解患者偏好和價(jià)值觀的基礎(chǔ)上，與患者共同權(quán)衡，就治療方案達(dá)成一致意見[4]。Charles等[5]總結(jié)了SDM的4個(gè)基本特征：①至少需要2名參與者（醫(yī)護(hù)人員和患者）；②雙方信息必須共享；③雙方充分討論后選出最優(yōu)治療方案；④實(shí)施雙方達(dá)成一致的治療方案。SDM強(qiáng)調(diào)醫(yī)護(hù)人員和患者的共同參與及信息共享，是一種雙向的信息交流模式，可促使患者和醫(yī)護(hù)人員建立平等的伙伴關(guān)系，糾正醫(yī)患間信息和權(quán)利不對(duì)等的現(xiàn)象，是以患者為中心照護(hù)理念的充分體現(xiàn)。醫(yī)護(hù)人員作為SDM的發(fā)起者，在臨床實(shí)施SDM時(shí)可遵循Elwyn等[6]提出的SDM“3步模式”。第1步：提供有關(guān)疾病或健康問(wèn)題的詳細(xì)信息，引入治療選擇，使患者意識(shí)到其有參與治療決策的機(jī)會(huì)。第2步：解釋各治療選項(xiàng)，包括每種治療方案的優(yōu)缺點(diǎn)及潛在風(fēng)險(xiǎn)等，該步驟常伴隨決策支持工具的使用。第3步：制訂決策，即醫(yī)患雙方對(duì)相關(guān)的治療方案進(jìn)行討論，幫助患者探索其價(jià)值觀和治療方案偏好，并結(jié)合實(shí)際情況做出一個(gè)最優(yōu)選擇。

2 SDM在RA治療中的應(yīng)用意義

2.1 提升患者疾病管理能力，降低醫(yī)療成本藥物治療是RA治療的核心。所有藥物都有一定毒性，其療效、不良反應(yīng)、風(fēng)險(xiǎn)、給藥途徑及劑量等不盡相同，治療方案也可能因患者的疾病進(jìn)程隨時(shí)調(diào)整。長(zhǎng)期藥物治療不僅會(huì)對(duì)患者的生活質(zhì)量產(chǎn)生較大影響，還會(huì)給其家庭和社會(huì)帶來(lái)沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。達(dá)標(biāo)治療在RA的治療中比標(biāo)準(zhǔn)治療的效果更好，是RA的基本治療策略。達(dá)標(biāo)治療策略[7]包括：確立目標(biāo)和評(píng)估方法；選擇評(píng)估時(shí)機(jī)；如未達(dá)標(biāo)，改變策略；醫(yī)患SDM。確立治療目標(biāo)是達(dá)標(biāo)治療的首要步驟，而疾病活動(dòng)度的評(píng)估對(duì)于監(jiān)測(cè)病情、建立正確的治療目標(biāo)至關(guān)重要[8]。疾病活動(dòng)度的評(píng)估不僅包括一些實(shí)驗(yàn)室檢查和醫(yī)師的評(píng)估，而且還包括患者的自我評(píng)估和在被評(píng)估過(guò)程中的配合度。因此，醫(yī)患之間的合作很重要，雙方對(duì)評(píng)估時(shí)機(jī)、評(píng)估方法及目標(biāo)設(shè)定方面的誤解或理解上的不一致都將損害醫(yī)患關(guān)系，降低治療的有效性[9]。SDM可應(yīng)用在RA治療的所有階段，包括疾病的評(píng)估、治療目標(biāo)的確立、治療計(jì)劃及各治療選擇風(fēng)險(xiǎn)和益處的討論等，有利于促進(jìn)醫(yī)患充分溝通和交流，幫助患者了解自己的病情，提高其在疾病診療過(guò)程中的參與度和自我管理疾病的能力[10]。Miedany等[11]的隨機(jī)對(duì)照研究結(jié)果也表明，SDM提升了RA患者的疾病管理能力，減少了患者1年內(nèi)的病假次數(shù)及其對(duì)衛(wèi)生服務(wù)的利用次數(shù)，降低了醫(yī)療成本。

2.2 提高患者的滿意度和治療依從性堅(jiān)持服藥是成功治療RA的關(guān)鍵?；颊叩囊缽男耘c藥物治療同等重要?；颊卟灰缽闹委煵粌H會(huì)增加治療的風(fēng)險(xiǎn)，導(dǎo)致疾病復(fù)發(fā)率及死亡率增加，還會(huì)浪費(fèi)寶貴的醫(yī)療衛(wèi)生資源。Fidder等[12]的一項(xiàng)系統(tǒng)評(píng)價(jià)結(jié)果顯示，RA患者服用生物型抗風(fēng)濕藥物的依從率不足60%。Miedany等[13]的一項(xiàng)針對(duì)61例RA患者的隨機(jī)雙盲對(duì)照研究結(jié)果顯示，參與SDM的患者最終選擇的藥物更符合其個(gè)人價(jià)值觀，治療滿意度更高，治療依從性也更好。Muller等[14]的研究結(jié)果也表明，與使用其他決策的RA患者相比，采用SDM的RA患者有更好的治療依從性。另外，多項(xiàng)研究[15-17]指出，RA患者在決策時(shí)更傾向于采用SDM來(lái)制訂有關(guān)治療目標(biāo)和方案。

3 SDM在RA治療中的應(yīng)用現(xiàn)狀

近年來(lái)，我國(guó)醫(yī)護(hù)學(xué)者開展了一系列SDM臨床應(yīng)用的探索性研究，主要集中在腫瘤、心血管、骨科、糖尿病及婦產(chǎn)科等領(lǐng)域，RA領(lǐng)域較少。SDM在國(guó)外受到很大程度的關(guān)注與重視，各國(guó)紛紛出臺(tái)相應(yīng)的衛(wèi)生政策，并通過(guò)積極構(gòu)建決策輔助系統(tǒng)、開展教育培訓(xùn)活動(dòng)等來(lái)促進(jìn)SDM的發(fā)展和臨床應(yīng)用。2017年12月，英國(guó)國(guó)家衛(wèi)生服務(wù)權(quán)力保障小組啟動(dòng)了為期1年的一系列全國(guó)SDM學(xué)習(xí)項(xiàng)目，旨在推動(dòng)并支持SDM在RA等肌肉骨骼疾病和呼吸系統(tǒng)疾病中的應(yīng)用。加拿大也推出了針對(duì)SDM和決策輔助系統(tǒng)的各種倡議活動(dòng)及一些公開的培訓(xùn)項(xiàng)目（如渥太華決策支持教程等），以促進(jìn)SDM在關(guān)節(jié)炎護(hù)理、老年護(hù)理、急診和危重護(hù)理等臨床各領(lǐng)域的廣泛應(yīng)用。此外，為輔助患者決策，幫助患者了解更多疾病及治療的知識(shí)，提升患者對(duì)風(fēng)險(xiǎn)和不確定性的感知，各種形式的決策輔助工具應(yīng)運(yùn)而生。目前，一些針對(duì)RA患者的決策輔助工具可在加拿大決策輔助網(wǎng)站[18]及Cochrane肌肉骨骼組織網(wǎng)站[19]上查詢。詳見表1（掃描文末二維碼可直接獲取“RA患者決策輔助工具”的網(wǎng)址）。盡管國(guó)外許多國(guó)家采取多種舉措推進(jìn)SDM在臨床各領(lǐng)域的應(yīng)用，但SDM在RA診療中的應(yīng)用并不樂(lè)觀，RA患者的實(shí)際參與程度小于參與意愿。Deber等[20]對(duì)RA患者在決策中的角色偏好進(jìn)行調(diào)查發(fā)現(xiàn)，只有少部分患者傾向于在決策中扮演主動(dòng)型或被動(dòng)型角色，絕大多數(shù)患者希望和醫(yī)師合作，采用SDM的方式來(lái)制訂治療方案。Aoki等[21]的研究結(jié)果顯示，雖然大多數(shù)RA患者偏好與醫(yī)師合作共同制訂治療方案，但事實(shí)上只有半數(shù)患者治療方案的決策方式是SDM。這與Nota等[17]的研究結(jié)果相似。其對(duì)894例RA患者進(jìn)行了調(diào)查，結(jié)果顯示只有54%的患者參與SDM的意愿得到了滿足。另外，Aoki等[22]對(duì)風(fēng)濕病學(xué)家的日常決策模式調(diào)查結(jié)果顯示，雖然41%的專家認(rèn)為醫(yī)患間有效的溝通交流很重要，但實(shí)際只有27%的專家在其臨床實(shí)踐中使用了SDM。

表1 RA患者決策輔助工具

4 RA治療中SDM臨床實(shí)施的影響因素

4.1 患者因素SDM在RA患者中的實(shí)施受患者的人口學(xué)特點(diǎn)、患者對(duì)疾病知識(shí)的掌握程度、患者參與決策的意識(shí)和信心及患者的心理狀態(tài)等因素影響[16]。Barton等[23]的研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)，近1/3的RA患者認(rèn)為其與臨床醫(yī)師在決策時(shí)的溝通質(zhì)量不佳，并未使用SDM的方式制訂治療方案。其中，年齡越大、健康素養(yǎng)越低、英語(yǔ)水平越差的患者參與SDM的程度越低。Deber等[20]的研究結(jié)果也發(fā)現(xiàn)，年齡越大、文化程度越低的RA患者越傾向于在決策中扮演被動(dòng)角色，其參與決策的程度越低。此外，RA患者對(duì)自身健康狀況的掌握程度也是影響患者參與決策的因素之一?；颊邔?duì)自身健康狀況的掌握程度越高，其參與決策的態(tài)度越積極。Barton等[24]的研究結(jié)果顯示，RA患者對(duì)疾病知識(shí)的掌握程度是影響醫(yī)患SDM有效實(shí)施的重要因素。此外，患者缺乏辨別或篩選正確信息的能力，消極的心理狀態(tài)（如恐懼等）[24]，以及在醫(yī)患溝通交流中隱瞞信息的行為[16]等也被證明是影響醫(yī)患間有效溝通、阻礙SDM臨床實(shí)施的因素。

4.2 醫(yī)護(hù)人員因素醫(yī)護(hù)人員作為決策的重要主體之一，其溝通技能、對(duì)患者參與決策的態(tài)度以及職業(yè)角色認(rèn)知等被認(rèn)為是影響SDM實(shí)施的重要因素。Nota等[16]研究發(fā)現(xiàn)，在醫(yī)患溝通過(guò)程中，醫(yī)護(hù)人員的態(tài)度或者行為表現(xiàn)（如不尊重或不耐心傾聽、忽視患者的想法和價(jià)值、采用家長(zhǎng)式的態(tài)度對(duì)待患者、向患者提供的疾病信息不足或使用患者難懂的醫(yī)學(xué)術(shù)語(yǔ)等）都會(huì)在一定程度上影響醫(yī)患間的有效溝通，阻礙SDM的順利開展。Mathews等[25]的研究結(jié)果指出，患者參與決策的程度受醫(yī)師態(tài)度和溝通技巧的影響，當(dāng)醫(yī)師鼓勵(lì)患者參與、耐心傾聽患者的想法并樂(lè)于解答患者的問(wèn)題時(shí)，大多數(shù)患者會(huì)主動(dòng)參與SDM。Nota等[17]的另一項(xiàng)研究結(jié)果表明，醫(yī)護(hù)人員對(duì)患者的情感支持有助于提升患者對(duì)醫(yī)護(hù)人員的信任，促進(jìn)SDM的實(shí)施。此外，醫(yī)護(hù)人員對(duì)醫(yī)患雙方在決策中所扮演的角色的認(rèn)知，也是影響SDM有效實(shí)施的重要因素之一。一部分醫(yī)護(hù)人員認(rèn)為患者缺乏做出正確決策的知識(shí)和能力，其基于自身認(rèn)知和偏好做出的選擇往往是不正確的，而醫(yī)護(hù)人員具有專業(yè)的醫(yī)療知識(shí)，了解哪種方案對(duì)患者最好，所以認(rèn)為醫(yī)護(hù)人員在決策中應(yīng)處于主導(dǎo)地位。這種認(rèn)知上的偏差會(huì)促使醫(yī)護(hù)人員在決策中使用家長(zhǎng)式的決策方式，從而代替患者做出他們認(rèn)為對(duì)患者最好的治療選擇[24]。

4.3 臨床情景因素臨床情景因素包括臨床決策的類型、疾病的特點(diǎn)及嚴(yán)重程度等。這些因素通過(guò)影響患者參與決策的意愿或程度，從而影響SDM的實(shí)施。兩項(xiàng)研究[15,25]結(jié)果顯示，RA患者的疾病嚴(yán)重程度與其參與決策的意愿呈負(fù)相關(guān)。當(dāng)患者的疾病較嚴(yán)重時(shí)，其參與決策的意愿較低，大多數(shù)希望醫(yī)師來(lái)決定治療方案，以幫助他們盡快緩解病情。另外，Dilla等[26]的一項(xiàng)系統(tǒng)評(píng)價(jià)結(jié)果表明，盡管RA患者傾向于SDM，但RA的疾病特性會(huì)影響決策時(shí)醫(yī)患間的溝通內(nèi)容，使得醫(yī)患溝通的重點(diǎn)多聚焦在RA的癥狀或疾病帶來(lái)的影響方面，患者的價(jià)值觀和偏好并未在決策中得到充分的重視和體現(xiàn)?；颊邊⑴c決策的意愿還受到?jīng)Q策類型的影響。大多數(shù)初次服用抗風(fēng)濕藥物或需改變藥物劑量的RA患者希望能參與到?jīng)Q策的制訂中[17]。

4.4 組織和系統(tǒng)因素組織和系統(tǒng)因素中的時(shí)間因素、醫(yī)療保險(xiǎn)因素及資源因素等被證明對(duì)SDM的應(yīng)用有潛在影響。多項(xiàng)研究[16,24-25]顯示，時(shí)間因素是SDM臨床實(shí)施的重要阻礙因素。時(shí)間的缺乏會(huì)阻礙醫(yī)護(hù)人員探索患者的價(jià)值觀和偏好等行為，而這些行為要素是SDM發(fā)生的必要條件。Barton-finnema等[24]的研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)，資源的限制在一定程度上會(huì)影響患者的治療選項(xiàng)，使得患者可選的治療方案減少。Binder等[27]的研究結(jié)果顯示，醫(yī)療保險(xiǎn)的覆蓋范圍和治療費(fèi)用也是影響SDM有效實(shí)施的重要因素之一。對(duì)于醫(yī)療保險(xiǎn)覆蓋程度不明確或有限的患者，治療費(fèi)用的高低會(huì)影響其對(duì)治療方案的選擇，使其無(wú)法有效權(quán)衡各方案的利弊。而醫(yī)師可能會(huì)據(jù)此考慮是否向患者提供所有可行的治療方案，最終使得決策質(zhì)量大打折扣[28]。此外，Mathews等[25]的研究結(jié)果認(rèn)為，除了醫(yī)療保險(xiǎn)影響患者決策外，患者教育材料或決策輔助工具的缺乏也是臨床實(shí)施SDM的阻礙因素之一。決策輔助工具通過(guò)提供與患者健康狀況有關(guān)的治療選擇及相應(yīng)結(jié)果的循證信息（包括益處和風(fēng)險(xiǎn)等），可幫助患者做出審慎的且與其價(jià)值觀相符的決策，其應(yīng)用是一種有效促進(jìn)SDM實(shí)施的干預(yù)手段。

5 促進(jìn)SDM應(yīng)用的建議

5.1 激發(fā)醫(yī)護(hù)人員使用SDM的動(dòng)機(jī)實(shí)施SDM是國(guó)際指南推薦的提高RA患者護(hù)理質(zhì)量的優(yōu)先事項(xiàng)。SDM貫穿于RA護(hù)理的各階段：從告知患者疾病診斷到形成個(gè)性化的治療目標(biāo)和管理計(jì)劃[29]。醫(yī)護(hù)人員作為決策的主體之一，需在各階段引導(dǎo)患者參與決策。然而，多數(shù)醫(yī)護(hù)人員認(rèn)為，SDM并不是他們臨床角色的核心，加之SDM在我國(guó)RA領(lǐng)域暫處于起步階段。因此，促進(jìn)SDM在RA領(lǐng)域臨床實(shí)施的關(guān)鍵在于激發(fā)醫(yī)護(hù)人員的內(nèi)在動(dòng)機(jī)，轉(zhuǎn)變醫(yī)護(hù)人員以目標(biāo)為導(dǎo)向的固有觀念，提高其對(duì)患者決策價(jià)值的認(rèn)同感。首先，可將SDM納入到醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)課程或培養(yǎng)計(jì)劃中，幫助其提升SDM的相關(guān)知識(shí)和技能。近年來(lái)，SDM的培訓(xùn)項(xiàng)目在國(guó)外發(fā)展迅速。目前全球已有上百種相關(guān)培訓(xùn)項(xiàng)目，可結(jié)合我國(guó)國(guó)情予以合理借鑒[30]。其次，SDM的實(shí)施需要各利益相關(guān)方的支持。患者、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、醫(yī)療保險(xiǎn)公司、管理人員和政府應(yīng)通力合作、密切配合，支持并監(jiān)督SDM的實(shí)施情況。另外，可將SDM納入到指南、臨床質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)及醫(yī)護(hù)人員的資格認(rèn)證中，促使SDM更好地適應(yīng)臨床路徑。此外，還可制訂合適的激勵(lì)措施，如對(duì)實(shí)施SDM的醫(yī)護(hù)人員給予適當(dāng)獎(jiǎng)勵(lì)，建立完善的反饋機(jī)制等，以鼓勵(lì)醫(yī)護(hù)人員使用SDM。

5.2 提高公眾和RA患者參與決策的權(quán)利意識(shí)提高患者和公眾的權(quán)利意識(shí)是促進(jìn)患者參與決策的重要前提。一方面，應(yīng)對(duì)公眾進(jìn)行有關(guān)SDM的宣傳和教育，提高其對(duì)SDM內(nèi)涵和意義的了解與認(rèn)識(shí)?？山梃b國(guó)外全民教育的經(jīng)驗(yàn)，如英國(guó)的“明智選擇”計(jì)劃[31]，荷蘭的“Ask 3 Questions”運(yùn)動(dòng)[32]等，使患者認(rèn)識(shí)到其有參與決策的權(quán)利，鼓勵(lì)患者向醫(yī)護(hù)人員提問(wèn)，改善患者參與決策的意愿和程度。另一方面，有關(guān)部門應(yīng)開發(fā)與國(guó)家指南及RA臨床治療路徑緊密聯(lián)系的決策輔助系統(tǒng)，并通過(guò)公共平臺(tái)將其提供給RA患者。RA患者可在決策前或決策中使用決策輔助系統(tǒng)，了解基于循證的各種治療方案及其利弊信息，選擇適合自己的治療方案并制訂貼合實(shí)際的目標(biāo)，提升自身參與決策的準(zhǔn)備度、信心和自我管理疾病的能力[16]。

5.3 創(chuàng)造有益于SDM實(shí)施的組織和社會(huì)環(huán)境結(jié)合我國(guó)國(guó)情及國(guó)外RA領(lǐng)域SDM的相關(guān)研究提示，SDM的有效實(shí)施除了干預(yù)患者和醫(yī)護(hù)人員外，還需改善與實(shí)施有關(guān)的組織和社會(huì)環(huán)境。首先，管理者、政策制定者可將SDM納入到患者管理辦法中，在宏觀層面為SDM的實(shí)施提供保障。另一方面，管理者和領(lǐng)導(dǎo)者還應(yīng)創(chuàng)建有益于SDM實(shí)施的文化環(huán)境，改善醫(yī)師是權(quán)威，患者處于從屬地位的文化環(huán)境，突出患者的價(jià)值觀和生活質(zhì)量在決策制訂中的重要性，促使患者和醫(yī)護(hù)人員在決策中處于平等地位，糾正醫(yī)/護(hù)患信息和權(quán)利不對(duì)等的現(xiàn)象。最后，衛(wèi)生系統(tǒng)應(yīng)擴(kuò)大醫(yī)護(hù)人員的數(shù)量，加大財(cái)政的投入，鼓勵(lì)多學(xué)科團(tuán)隊(duì)的合作和交流，調(diào)整臨床工作流程，為醫(yī)護(hù)人員提供充足的探索患者偏好和價(jià)值觀的時(shí)間，從而促進(jìn)醫(yī)/護(hù)患間共享治療目標(biāo)的制訂，推動(dòng)RA領(lǐng)域共享決策的實(shí)施。

6 小結(jié)

隨著社會(huì)的發(fā)展及醫(yī)療模式的轉(zhuǎn)變，患者自主意識(shí)逐漸增強(qiáng)，SDM的發(fā)展勢(shì)頭也越來(lái)越好。目前國(guó)內(nèi)對(duì)SDM的研究尚處于初步發(fā)展階段，SDM在我國(guó)RA領(lǐng)域的應(yīng)用效果值得期待。在借鑒SDM在國(guó)外發(fā)展經(jīng)驗(yàn)的基礎(chǔ)上，構(gòu)建基于我國(guó)國(guó)情的標(biāo)準(zhǔn)化及?？苹臎Q策支持模式是促進(jìn)SDM在我國(guó)RA領(lǐng)域的發(fā)展、應(yīng)用和推廣的重要途徑。而這也需要加強(qiáng)各利益相關(guān)方的協(xié)作、醫(yī)護(hù)人員和患者轉(zhuǎn)變態(tài)度和角色認(rèn)識(shí)以及相關(guān)政策需為SDM的實(shí)施提供組織和環(huán)境等方面的有力保障。