重癥肌無力共病門診患者自我健康管理的現(xiàn)狀調(diào)查

梅翠紅，李玲

重癥肌無力（myasthenia gravis，MG）是指由自身抗體介導(dǎo)的獲得性神經(jīng)-肌肉接頭傳遞障礙的自身免疫性疾病。主要表現(xiàn)為部分或全身骨骼肌無力和易疲勞；癥狀活動后加重，休息或用膽堿酯酶抑制藥后；可緩解、復(fù)發(fā)或惡化交替，遷延數(shù)年至數(shù)十年，靠藥物維持，大部分患者預(yù)后不良[1]。共病是指同時(shí)或相繼患有2種或2種以上的疾病，且每種疾病均病因、診斷明確[2]。MG患者常為共病患者，常伴有的疾病包括甲狀腺功能亢進(jìn)、甲狀腺炎、系統(tǒng)性紅斑狼瘡、類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎等其他自身免疫性疾病[3]。共病患者更容易因恐慌心理而導(dǎo)致焦慮或抑郁，加重病情。由門診護(hù)士提供磁性護(hù)理管理，對門診的MG共病患者進(jìn)行健康管理，讓其掌握自我管理的方法，有助于提高其生活質(zhì)量并減少M(fèi)G危象的復(fù)發(fā)率[4]。同濟(jì)醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科對MG共病門診患者給予多渠道健康教育，并進(jìn)行患者自我健康管理的現(xiàn)狀調(diào)查，效果良好，報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選擇2018年12月至2019年11月在華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬同濟(jì)醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科門診就診的MG共病患者2000例，給予多渠道健康教育2周；2周后，其中704例接受問卷調(diào)查。

納入標(biāo)準(zhǔn)：MG和共病臨床診斷明確；被調(diào)查人神志清楚，能夠獨(dú)立完成判斷和思維，不受其他人員的干擾。排除標(biāo)準(zhǔn)：有精神心理疾病和智能障礙者[5]；有明顯糾紛傾向者。所以入組患者均自愿參加并簽署知情同意書。

1.2 方法

1.2.1 多渠道健康教育 通過多種渠道，對患者進(jìn)行疾病相關(guān)知識、規(guī)范用藥、心理健康維護(hù)等多方面的健康自我管理教育。具體包括：①了解MG及其共??；②MG及其共病的安全用藥方式：用藥態(tài)度、服藥方式、藥物處理保存等；③具有疾病認(rèn)知水平和對應(yīng)能力，會判斷MG病情是否有加重或復(fù)發(fā)；④會使用健康促進(jìn)生活方式量表，知曉健康生活行為方式，快速融入社會家庭；⑤加入同濟(jì)醫(yī)院的MG群（定期組織交流活動，指導(dǎo)患者的用藥行為，生活方式引導(dǎo)教育[6]，幫助患者緩解焦慮抑郁情緒等）。MG共病多為慢性疾病，以自身免疫性疾病多見，具有緩解、復(fù)發(fā)、緩解的特點(diǎn)，用藥復(fù)雜且時(shí)間長。MG共病患者藥物合理使用對疾病的轉(zhuǎn)歸起到?jīng)Q定性作用。但大多數(shù)MG共病患者，由于用藥知識欠缺或用藥依從性差，常導(dǎo)致用藥不規(guī)范，影響疾病的治療。我科在藥物知識宣教和指導(dǎo)上基于“知信行”模型給患者正確的用藥認(rèn)識，通過多渠道、多方式給患者提供淺顯易懂的科教科普知識，定期門診反饋用藥自我管理情況，指導(dǎo)患者做到：定時(shí)服藥、注意服藥間隔時(shí)間、不隨意自行添加藥量或減少藥量甚至停藥或換藥；掌握藥物說明書內(nèi)容、藥物存放方式、藥物服用方法、藥物過期處理等。

1.2.2 參與問卷調(diào)查 分別于多渠道健康教育1周和2周后，對部分自愿參加的患者進(jìn)行問卷調(diào)查，并進(jìn)行比較。問卷的主要目的包括：①教育MG共病患者，使其更多地了解疾病相關(guān)知識及疾病之間的相互影響；②了解MG共病患者的安全用藥情況（用藥態(tài)度、服藥方式等）；③了解患者是否具有疾病認(rèn)知水平和對應(yīng)能力，能否自己判斷MG共病疾病是否加重或復(fù)發(fā)；④了解MG共病患者的生活方式及預(yù)后；⑤關(guān)注MG共病門診患者的心理健康。

調(diào)查問卷分為2部分：①一般情況，包括性別、年齡、教育背景及陪護(hù)者與患者的關(guān)系情況；②疾病管理情況，包括對MG及共病的認(rèn)知、藥物服用、病情轉(zhuǎn)歸等疾病自我管理情況。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理

采用SPSS 19.0軟件處理數(shù)據(jù)。計(jì)數(shù)資料以例數(shù)（率）表示，組間比較采用χ2檢驗(yàn)；P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

接受我科多渠道健康管理的2000例患者中，704例參與MG共病患者自我健康管理的現(xiàn)狀問卷調(diào)查。共發(fā)放問卷704份，回收704份，回收率為100%，進(jìn)入分析階段的數(shù)量為704份，有效率為100%。根據(jù)MG共病的種數(shù)，將患者分為1～2種共病組670例，3～4種共病組34例。

704例患者中，男性384例，女性320例；年齡14～80歲，平均（54±1）歲；文化程度為初中及以下192例，高中126例，大學(xué)（大專及本科）330例，研究生及以上56例；陪護(hù)為配偶398例，子女192例，父母88例，非直系親屬26例。

通過健康宣教，MG共病患者自我健康管理水平明顯提高，了解自身疾病、知曉藥物的正確服用、能正確判斷病情及變化、知曉健康生活方式及積極加入同濟(jì)醫(yī)院MG交流群的患者數(shù)量較健康宣教前明顯增加，且宣教2周的效果更好，見表1。

表1 健康宣教后患者自我管理情況調(diào)查[例(%)]

經(jīng)過健康教育后，用藥態(tài)度良好、基本掌握用藥知識和用藥行為規(guī)范患者的比例均接近或超過90%，見表2。

表2 MG共病患者用藥情況[例(%)]

3 討論

由于缺乏有效的疾病相關(guān)知識和二級預(yù)防的健康宣教[7]，不少M(fèi)G患者對自身的疾病并沒有正確和深刻的了解，尤其是MG共病患者，對多種疾病的擔(dān)心和恐懼，非常不利于患者的心理健康和預(yù)后。利用患者的候診時(shí)間，給予多媒體宣傳、發(fā)放疾病宣傳手冊、鼓勵(lì)患者加入醫(yī)患微信群等方式對患者進(jìn)行MG及共病的相關(guān)醫(yī)學(xué)知識和用藥知識普及；患者在家時(shí)，通過在線咨詢、微信講解等途徑繼續(xù)鞏固；提高患者對疾病的認(rèn)識，更好地配合醫(yī)生治療。本研究結(jié)果顯示，我科的多渠道健康宣教工作，能有效促進(jìn)MG共病門診患者建立健康生活方式、增加對自身疾病的了解和對病情的判斷、并合理安全用藥，這將有助于控制病情、改善患者的焦慮或抑郁狀態(tài)、促進(jìn)其心理健康、提高患者的生活質(zhì)量。

MG共病患者由于病情和治療用藥的代謝特點(diǎn)，藥物服用比較復(fù)雜，時(shí)間掌握上難度大；激素類根據(jù)病情需要緩慢減量，需要掌握激素類藥物的副作用。這些特殊藥物的使用需要MG共病患者掌握一定的藥物及其使用的相關(guān)知識，端正服藥態(tài)度，提高服藥依從性[8]。本研究結(jié)果顯示，通過多渠道健康宣教，絕大部分MG共病患者的用藥態(tài)度、用藥知識掌握情況和用藥行為良好。

此外，我科建立了專門的MG微信群，以在線方式延續(xù)健康教育。在群里，MG共病患者可以相互交流，把對疾病的認(rèn)識和健康生活方式與大家分享，并說出心中的困惑和煩惱；而群里的教授和健康管理師會及時(shí)與患者互動，第一時(shí)間解決患者的疑問，去除焦慮或抑郁壓力，維護(hù)患者的心理健康，促進(jìn)其回歸社會生活和家庭。

綜上所述，建立科學(xué)的個(gè)性化健康教育方案，對MG共病患者深入了解疾病的影響因素、治療方法、用藥模式及心理調(diào)節(jié)途徑，能有效促進(jìn)MG共病門診患者建立健康生活方式、改善焦慮或抑郁狀態(tài)，提高患者的生活質(zhì)量。