從死亡敘事分析醫(yī)療社會生態(tài)深層問題

文/景 軍

我的匯報主題是基于我在清華大學(xué)所做的一項關(guān)于安寧療護的研究。從2021年1月份開始，我以在線的形式舉辦了幾次幾百人的小型講座。通過講座，我在全國13個城市征集到了66位安寧療護模式研究的合作者，其中包括12名醫(yī)生和護士。

我們的研究主要收集的材料有兩個。一個是標(biāo)準(zhǔn)化的關(guān)于癌癥病人死亡質(zhì)量的量表，收集到的是全國過去三年內(nèi)癌癥病人死亡質(zhì)量和醫(yī)療費用的定量數(shù)據(jù)。這個數(shù)據(jù)是基于我和山東大學(xué)在2016年開展的一項研究——對777名臨終期癌癥患者死亡質(zhì)量的抽樣調(diào)查。在農(nóng)村部分的調(diào)查里，我們走訪了4個縣醫(yī)院、4個鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生所、15個村委會和13個村診所；在城市地區(qū)，醫(yī)院是14個，衛(wèi)生中心有2個，養(yǎng)老院有10個，安寧療護社工單位是6個。我們目前的研究就是這個調(diào)查的進一步發(fā)展。

到現(xiàn)在為止，我們收回的關(guān)于死亡質(zhì)量的問卷一共是192份。除此之外，我們收集的另一個材料是關(guān)于臨終病人死亡質(zhì)量的定性訪談。在材料收集的過程中，我們也發(fā)現(xiàn)，中國老百姓是不太愿意填寫問卷的，因為我們收回的非定量的口頭訪談是246份，遠遠高于問卷數(shù)量。這也說明，人們更愿意用說話的方式去談?wù)撍劳?，而一旦將死亡問題呈現(xiàn)在問卷上時，很容易使人感到不耐煩，并且會對這個話題表現(xiàn)得過于敏感。

我所講的內(nèi)容就是在收集的上述材料中，關(guān)于死亡敘事的這一部分。我們之所以研究死亡敘事，是為了提出這樣一個問題：醫(yī)生、護士參加臨終關(guān)懷是理所當(dāng)然的，因為醫(yī)院內(nèi)的死亡每天都在發(fā)生；養(yǎng)老服務(wù)去關(guān)注臨終關(guān)懷也是自然而然的，因為死亡是衰老的最后一個環(huán)節(jié)；那么，作為哲學(xué)家、作為文學(xué)家、作為社會學(xué)家、作為人類學(xué)家，有什么樣的理由，或者帶著什么樣的視角可以進入這個領(lǐng)域呢？這就是我要回答的第一個問題。

對于我來說，其中一個視角就是，安寧療護不是一個簡單的醫(yī)學(xué)實踐，而是一個廣泛的社會議題。安寧療護首先的確是由醫(yī)學(xué)干預(yù)構(gòu)成，和所有的醫(yī)學(xué)問題一樣，它處理的是“Pain”，也就是“痛”的問題，而這種“痛”可以分為五種：軀體之痛、心理之痛、精神之痛、社會之痛、經(jīng)濟之痛。所以本質(zhì)上說，安寧療護就是一個非常廣泛的社會問題，它包含了醫(yī)學(xué)問題在內(nèi)，這就是我們切入的一個很重要的視角。

我的另外一個觀點是，安寧療護是與社會生態(tài)密切相關(guān)的。根據(jù)國家衛(wèi)生健康委的統(tǒng)計，2018年，大陸只有28萬人接受過某種程度的安寧療護，當(dāng)年大陸有800多萬人死亡，其中癌癥患者有大約300萬人。也就是說，即便在癌癥患者中，得到一部分安寧療護的患者也僅僅是1/10。而在臺灣地區(qū)，有60%的癌癥患者能夠得到安寧療護，這樣比較起來還是有差距的，大陸的安寧療護做得還不是很好。差距之所以存在，一個最主要的原因，在我看來，就是安寧療護是發(fā)生在一個社會生態(tài)中的。在這個社會中，要做好安寧療護會遭遇很多阻力，既來自醫(yī)學(xué)技術(shù)，但更多的還是來自整個社會生態(tài)，就是我們所熟悉的醫(yī)療社會形態(tài)。

就死亡敘事來說，我想先從一個學(xué)理的角度去講一個問題：為什么在談到安寧療護的時候我們要去做敘事？

實際上，死亡敘事在中國的歷史與文學(xué)書寫中是一個永恒的主題。司馬遷在《史記》中，將死亡作為歷史敘事的鏈條，記載了一千七百多例死亡事件；《金瓶梅》里頻繁浮現(xiàn)的死亡敘事以對兇死和惡死的描寫顛覆了中國“樂生忌死”的死亡禁忌。在學(xué)者的研究里，王景云基于三個腫瘤科大夫講述的病人臨終與死亡的故事，告訴我們這樣一個道理：我們今天面臨的死亡是帶有現(xiàn)代性的死亡。也就是說，我們今天的死亡不是自然而然的死亡，而是在呼吸機上、在喂食管上、在各種儀器的侵入下發(fā)生的死亡。一個人的死亡往往是有著現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的種種烙印在，這就和傳統(tǒng)的死亡不一樣。另一個是協(xié)和醫(yī)院的李飛老師，和60多個醫(yī)學(xué)生編寫的一本書，叫《生命消逝的禮贊》。這里她讓每個學(xué)生都敘述一個死亡的故事，來提升這些未來的醫(yī)生對于死亡的認(rèn)識，做得也非常好。社會學(xué)學(xué)者唐詠是根據(jù)15個癌癥患者的家屬敘事來分析喪親之痛，這個研究很有意義，因為在我們國家，每一年有大約1 000多萬個家庭都會經(jīng)歷喪親之痛的打擊，但這些痛苦在我們的文化里卻往往被歸于私人和家庭的事情，和他人無關(guān)。而我認(rèn)為在現(xiàn)代社會，喪親之痛的撫慰和管理是可以走向社會的。

那么，在我們所收集到的這些死亡敘事中，一共包括了家屬144人、醫(yī)生40人、護士14人、社工23人、志愿者25人。在這里，內(nèi)容比較豐富的是家屬的敘事。我想講的是以下3個故事。

第一個是老金的故事。老金是怎么去世的呢？他是在一天晚上起夜的時候，把股骨頭摔壞了。在換股骨頭的時候，大夫堅持讓他先做一個腎透析。病人家屬認(rèn)為，透析后或許不應(yīng)該再做這樣的危險手術(shù)，但是大夫堅持要先透析，因為他不敢承受手術(shù)時病人腎臟衰竭的風(fēng)險。結(jié)果老金在下了手術(shù)臺后不到12個小時就死亡了。這里有一個啟示，就是醫(yī)療的工廠化。老金在醫(yī)院里必須要按部就班，毫無商量的余地，就像工廠的流程一樣，而“工廠化”實際上在某些醫(yī)院里已經(jīng)非常嚴(yán)重了。

第二個是老田的故事。老田是一個京劇演員，他患有強直性肌營養(yǎng)不良，是一種罕見病。罕見病能夠得到的藥物和治療是比較少的，所以他50多歲的時候就不能唱戲了。后來有一天，他在醫(yī)院里做檢查的時候突發(fā)心梗過世。發(fā)生心梗的時候，大夫進行了必要的搶救，但卻沒有經(jīng)過和老田家人的商量，直接給他插上了呼吸管。插管之后，老田被送入ICU，大夫和家屬說，實際上人已經(jīng)去世了，我們只不過想給你留下一個還有呼吸的親人。下面的問題就是拔呼吸管。拔管首先需要簽訂一個上呼吸管的知情同意書，否則連拔管的可能都沒有。老田的兒子說，為了照顧母親——她已經(jīng)照顧老田很多年了——我們決定拔管。母親覺得要拔管，再這么下去，她也活不下去了。所以為了照顧生者，最終決定拔管。

第三個是老米的故事。老米是一個農(nóng)民，患有肺氣腫和腎衰竭。他是托了各種關(guān)系，一直把疾病看到昆明。在昆明，醫(yī)生沒有把病情告訴他，而是告訴了他的3個女兒，女兒們決定將病情隱瞞下去。然而，老米通過醫(yī)生和女兒之間的這種隱晦交流，知道自己的生命時間不長了，就毅然決然地離開昆明。在上飛機的時候，重病患者需要有醫(yī)院擔(dān)保。老米自己簽了一個擔(dān)保書，說我自己的生命我來負(fù)責(zé)?；氐郊依锊痪?，他住在了寶山醫(yī)院。一天半夜，他自己醒了，說我現(xiàn)在要回家，我要死在家里。大夫說你可能需要住在ICU，他說我堅決不住在ICU。家里人商量之后，把老米送回了家。回到家里4小時之內(nèi)，他就去世了，穿上自己的衣服走了。

在這里我想說，老金的死亡是一種無奈的死亡，在面臨醫(yī)學(xué)選擇的時候，家人沒有什么選擇，也不知道做什么選擇；老田的死亡是一種非常痛苦的死亡，他在生前要求最后一刻不插管，但是發(fā)生心梗時家人不在跟前，還是給他插了管；老米的死亡相對而言則是一種有尊嚴(yán)的死亡。

我的一個基本觀點是：在做安寧療護這件事上，我們面臨的醫(yī)療社會生態(tài)是非常嚴(yán)峻的，開展起來是非常困難的。

首先是因為我們有兩種原則的異化。一種原則是我們的醫(yī)學(xué)和醫(yī)療衛(wèi)生工作要為人民服務(wù)；另一個原則是在為人民服務(wù)的同時，堅持市場原則。前者是顯性，后者是隱形，這兩種原則之間的張力是非常大的。

第二個就是死亡的醫(yī)學(xué)化的城市化。在北京，大概只有不到10%的人死亡地點是在家里，而在廣大農(nóng)村地區(qū)，死在家里的人口比例大約是90%。也就是說，我們城里人的死亡，越來越多地發(fā)生在醫(yī)療空間。一個人的受教育程度越高、收入越高、社會地位越高，死在醫(yī)院的可能性就越大；相反，越是農(nóng)民、越是底層勞動者，死在家里的可能性就越大。所以死亡醫(yī)學(xué)化出現(xiàn)的是兩極分化。

再一個就是托關(guān)系就醫(yī)行為的固化。一項417名患者填答問卷的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，每次都托關(guān)系就醫(yī)的填答人占9.3%，有過找托關(guān)系經(jīng)歷的填答人占45.6%，想找關(guān)系但沒找到的填答人占15.7%，其余29%是從來沒有找過關(guān)系的填答人。很有意思的是，醫(yī)生其實也愿意收托關(guān)系來的病人，剛才老田的故事就是一例。老田死在醫(yī)院以后，他兒子本想告這家醫(yī)院，但是就是因為這家醫(yī)院是他親戚工作的醫(yī)院，最后還是放棄了。

最后就是醫(yī)生指導(dǎo)角色的邊緣化。在生死關(guān)頭，我們都要聽家屬的，而最有發(fā)言權(quán)的卻并不是自己的另一半，而是自己的子女。因此很重要的一點就是，生死關(guān)頭的醫(yī)學(xué)實踐實際上是家庭主義的。這里就會出現(xiàn)告知之難、缺乏尊嚴(yán)、難盡孝道和“樂生忌死”問題的內(nèi)卷化等問題，這就是我們面臨的醫(yī)療社會生態(tài)現(xiàn)狀，也正是導(dǎo)致今天“每100個癌癥患者去世時能夠得到的安寧療護是0.5%”這一局面產(chǎn)生的原因。

當(dāng)我們的呼吸是靠呼吸機來維持，營養(yǎng)是靠喂食管來支持，血象是靠儀器來顯示的時候，醫(yī)生已經(jīng)可以告訴我們，這不是一個生命的存在，而是一個機器在運轉(zhuǎn)。但是家屬，社會，甚至醫(yī)生，都愿意做最后的沖刺和努力，這是很難避免的一件事。所以我們面臨的是一個難以解開的矛盾，在我們當(dāng)下的醫(yī)療社會生態(tài)中，更是如此。

那么這就提出來3個問題，與大家共享。

首先是：在這種醫(yī)療生態(tài)中，尊嚴(yán)死如何可能呢？或許你可以付出一大筆錢，找一個地方住著，最后找一幫人陪著你走，這是一種方式；還有一種方式，一分錢不花，住在佛教的安養(yǎng)院，死的時候有一群住院居士幫助你走。但是這兩種方式目前都是少見的，那么到底什么是尊嚴(yán)死、尊嚴(yán)死怎么可能呢？

第二個問題是生死關(guān)口的孝道何以可能？我們一方面想讓親人活下去，另一方面我們也不想讓他最后的生存是帶有痛苦的。在現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的壓力之下，這就變成了一個非常難以回答的問題。

最后一個問題是一個哲學(xué)問題：正常的死亡會有意義和價值嗎？我認(rèn)為這個問題應(yīng)當(dāng)回復(fù)什么是尊嚴(yán)死。在我們國家所推行的尊嚴(yán)死，背后的思想是什么呢？是患者自己的選擇。這就是尊嚴(yán)死的全部定義。在醫(yī)學(xué)預(yù)囑書里，個人是被放在社會、家人和醫(yī)生之上的，也就是個人是至高無上的。但我對此存有質(zhì)疑。因為在真實的臨床醫(yī)學(xué)世界中，個人的自主性和選擇幾乎是不可能，它的理想狀態(tài)是一個多元協(xié)商的過程。這是我的一個觀點。其次呢，這種尊嚴(yán)死是自保和自利的。也就是說，我沒有太多痛苦地死去，強調(diào)的是“Individuality”，是“個體”。但實際上，這是違背我們中國傳統(tǒng)文化關(guān)于臨終的一個觀念——反向關(guān)懷。佛家里面叫世間法和出世間法的反向關(guān)懷。世間的反向關(guān)懷就是我們在世俗世界臨終的時候，對照顧我們一生的親人表示感恩和體恤；出世間的反向關(guān)懷就是以超出俗世的一種姿態(tài)面臨死亡，向死而生，自在圓寂，以自己的死亡教育世人面對死亡。儒家思想則強調(diào)對親人、族人的反向關(guān)懷，鼓勵臨終者好好對待家人和族人，在安排父母的贍養(yǎng)及孩子的撫養(yǎng)、交代后事辦理及祭祀等方面，給生者支持，避免他們在后事辦理中忙亂。道家思想是非常明確的4個字：厚養(yǎng)薄葬，強調(diào)的是死之自然，論述的是相捐之道雖有所哀，然而不含珠玉、不服文錦、不陳犧牲、不設(shè)明器地從簡喪事，對天地人都有益處。這些都是反向關(guān)懷。

所以我認(rèn)為，在我們國家推廣安寧療護的過程中，我們需要從社會的深層問題和哲學(xué)問題出發(fā)，來思考安寧療護的意義和發(fā)展前途。