羅鳳姣 張可 廖宗力
骨肉瘤(OS)是臨床常見的原發(fā)骨肉瘤,有侵襲性高、轉(zhuǎn)移快及病情復(fù)雜的特點,好發(fā)于青少年及兒童,約10%~25%的OS患者診斷時發(fā)現(xiàn)癌細(xì)胞已向肺部轉(zhuǎn)移,甚至出現(xiàn)肺功能衰竭[1]。術(shù)前化療-手術(shù)-術(shù)后化療仍是現(xiàn)階段臨床標(biāo)準(zhǔn)OS治療方案,但患者普遍對骨癌化療的認(rèn)知度及疾病相關(guān)知識的了解度不高,產(chǎn)生疾病不確定感[2]。OS的過程中及后續(xù)治療給患者家庭產(chǎn)生較大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),使患者承受巨大的心理負(fù)擔(dān)。社會支持可幫助患者消除負(fù)面心理、回歸社會,以積極的狀態(tài)面對疾病及治療,對提升整體治療效果有積極作用。以往研究多聚焦于影響OS照顧者體驗的影響因素,或從患者角度探討適應(yīng)身體形象、主觀感受的研究,忽視患者生理-心理-社會問題中自理程度深入探究[3]。因此,本研究旨在對OS化療患者社會支持度,自理程度及不確定感進(jìn)行相關(guān)性分析,以期為臨床工作針對性措施提供有價值參考。
本研究已獲醫(yī)院倫理委員會批準(zhǔn)。選取2018年1月—2019年5月108例OS患者為調(diào)查對象,根據(jù)自理程度評分,將其中≤60分(弱或無自理能力)的37例患者作為病例組,>60分(強(qiáng)或完全自理能力)的71例患者為對照組。納入條件:符合OS臨床診斷標(biāo)準(zhǔn),且接受化療干預(yù);年齡15~69歲;思維清晰、精神正常,有良好的語言理解與書寫能力;愿意參加本研究并簽署相關(guān)書面文件。排除條件:合并其他器官嚴(yán)重的器質(zhì)性疾病、精神科病癥或認(rèn)知障礙、中途退出或死亡。
應(yīng)用患者基線資料調(diào)查表對入選患者性別、年齡、醫(yī)保支付方式、文化程度、自理程度、焦慮抑郁狀況及病程等資料進(jìn)行調(diào)查。由經(jīng)過培訓(xùn)的研究人員發(fā)放問卷,采用統(tǒng)一指導(dǎo)語解釋調(diào)查的目的及問卷的填寫方法。問卷當(dāng)場收回,發(fā)放問卷108份,收回有效問卷108份,問卷有效率為100.0%。
(1) 社會支持度:應(yīng)用肖水源編輯修訂的社會支持評定量表(SSRS)進(jìn)行評定,含主觀支持(4個條目)、客觀支持(3個條目)、社會支持的利用度(3個條目)等3個維度,含10個條目,得分在12~72分,患者得分與其社會支持度為正相關(guān)。低水平(得分≤22分),中水平(得分22~44分),高水平(得分>44分)[4]。
(2)自理程度: 參考國際公認(rèn)日常生活能力量表 (ADL) 和日常生活活動能力量表(Barthel指數(shù))評估患者生活自理能力程度,將符合院內(nèi)患者的量表分為軀體生活自理能力和使用工具性的生活能力兩部分,其中前一部分包括進(jìn)食、洗漱、更衣、如廁、吃藥、洗澡共6個指標(biāo);后一部分包括打電話、行走、乘坐公共交通、處理家務(wù)等共4個指標(biāo)??傇u分為0~100分,其中100分為完全自理,61~99分為自理能力較強(qiáng),41~60分為自理能力較弱,≤40分為無法自理。評分高低與患者自理能力成正相關(guān)[5]。
(3)疾病不確定感:Mishel疾病不確定感量表(MishelUn- certaintyinIllnessScale,MUIS-A)由Mishel編制,中文版MUIS-A包括不明確性維度(13條目)、復(fù)雜性維度(7條目)、信息缺乏性維度(7條目)、不可預(yù)測性維度(5條目)4個維度,其中第15條目不包括在任何維度,同時也不進(jìn)行計分。但其中12個條目須反向計分。量表采用likert 5級評分,條目由“非常不同意”到“非常同意”,依次計分是5、4、3、2、1,其中第6、7、10、12、21、25、27、28、30、31、32、33 須反向計分,總分32~160分。分值越高,表明患者的疾病不確定感越高。其中低水平32.0~74.7分,中等水平74.8~117.4分,高水平117.5~160.0分[6]。
(4)焦慮抑郁: 選擇國際通用的綜合性醫(yī)院焦慮抑郁量表(HAD)評估患者焦慮或抑郁癥狀,該量表中第 1、3、5、7、9、11、13個條目用于評估過去1個月內(nèi)焦慮情況,第 2、4、6、8、10、12、14個條目用于評估過去1個月內(nèi)抑郁情況,各項條目按照0~2分三級計分法,按照0~28分得分范圍,評分高低與焦慮或抑郁程度成正比,本研究中評分≥10分代表患者存在焦慮或抑郁癥狀,經(jīng)過檢驗該量表信效度數(shù)值都>0.90[7-8]。
采用SSPS 23.0統(tǒng)計學(xué)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)處理,計數(shù)資料組間構(gòu)成比的比較采用χ2檢驗;計量資料以“均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差”的形式描述,組間均數(shù)比較采用t檢驗;多因素分析采用Logistic回歸模型。P<0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。
對照組與病例組基本資料比較結(jié)果顯示,年齡、文化程度、社會支持度、焦慮或抑郁以及不確定感5項,差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05),見表1。
表1 影響OS化療患者自理程度的單因素分析(例)
以自理程度(病例組=1,對照組=0)作為因變量,年齡(15~20=0,21~60=1,61~69=2)、文化程度(高中及以上=0,初中及以下=1)、社會支持度(高=0,中=1,低=2)、不確定感(<74.8分=0,≥74.8分=1)、焦慮或抑郁(無=0,有=1)為自變量,進(jìn)行Logistic回歸分析,結(jié)果顯示,高齡、低社會支持度、高不確定感評分、存在焦慮或抑郁與患者自理程度的關(guān)系存在負(fù)相關(guān)性,具有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。見表2。
表2 影響自理程度的多因素Logistic回歸分析
OS具有的致殘率使患者難以接受,面對疾病帶來的痛苦,患者正常的生活、學(xué)習(xí)及工作次序遭到破壞,多數(shù)OS化療患者面臨生理-心理-生活的重大刺激,往往隨著時間推移而負(fù)性體驗增長[9]。由于疾病本身特點,一方面易對化療期自我形象紊亂形成消極自我認(rèn)知,另一方面患者病灶侵犯運(yùn)動系統(tǒng),肢體活動受限,導(dǎo)致依賴性增強(qiáng),患者對社會角色和功能難以承擔(dān)。長期置管化療改變原有生活方式,日常生活中及住院期承受心理壓力,擔(dān)憂自己成為家庭和社會的累贅,都會極大地增加不確定感。指導(dǎo)患者樹立正確的自我認(rèn)知觀念,要求其積極應(yīng)對自我形象問題及內(nèi)心不確定感,利于減輕患者依賴性,提升自理水平[10]。阻礙患者中重度依賴的原因包括:肢體疼痛與異物感,如:不當(dāng)壓迫、貼膜過敏不適、置管或初次置管后肢體局部不適體驗等,尤其對低齡無法自我表達(dá)或高齡意識模式或多基礎(chǔ)疾病患者,軀體不適感加重會使其自理程度顯著偏低。以往研究[5]多聚焦于影響OS照顧者體驗的影響因素,或從患者角度探討適應(yīng)身體形象、主觀感受的研究,而忽視患者自身自理程度的重要性。因此本文通過單因素、Logistic回歸分析處理辦法,探究 OS化療患者自理程度相關(guān)影響因素。
進(jìn)行Logistic回歸分析,結(jié)果顯示,高齡、低社會支持度、高不確定感評分、存在焦慮或抑郁與患者自理程度的關(guān)系存在負(fù)相關(guān)性,差異具有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。分析如下:①年齡≥60歲患者的自理程度出現(xiàn)斷崖式下降,這是因為高齡患者通常自身存在融入正常的社會生活障礙,自我管理行為能力、自由表達(dá)感情與想法的概率偏低,無法良好地接收或理解諸如化療PICC置管信息、疼痛預(yù)防及緩解辦法、并發(fā)癥防護(hù)等信息,從而造成依賴性過高。②OS化療患者隨著病情進(jìn)展會產(chǎn)生肢體功能、生活能力降低甚至癱瘓不良事件,自身健康評價可能長期處于較低狀況。社會支持包含社會與家庭對患者精神、物質(zhì)支持2個部分,指個體通過非正式或正式途徑利用外部資源,幫助患者獲得疾病信息及心理支持過程。在化療長期干預(yù)中,調(diào)控癌細(xì)胞發(fā)展需要嚴(yán)格飲食等復(fù)雜知識配合,家庭經(jīng)濟(jì)支持和關(guān)心為患者提供良好的安撫作用,及時剔除內(nèi)心焦慮、抑郁、自卑、失落、自責(zé)等的無效反應(yīng),利于放松訓(xùn)練等轉(zhuǎn)移不確定感、焦慮感。另外,社會對于因病離職的支持、醫(yī)療資源的合理配置以及臨床工作人員專業(yè)導(dǎo)管等化療過程護(hù)理水平維護(hù)與講解,都會降低不確定感,這與其他學(xué)者[2,4]研究結(jié)論一致。針對不同OS化療患者,護(hù)士與家屬溝通,取得支持后,指導(dǎo)家屬協(xié)助護(hù)士鼓勵患者取舒適體位、情緒穩(wěn)定、進(jìn)行肌肉放松訓(xùn)練,護(hù)士講解鎮(zhèn)痛等有關(guān)藥物使用的必要性,增強(qiáng)患者自理、提升自我疼痛或不適處理的能力,規(guī)避負(fù)面阻礙疾病康復(fù)的不良刺激。③不確定感與自理程度呈顯著負(fù)相關(guān)[11],不確定感源于患者自身結(jié)構(gòu)或功能變化方面,導(dǎo)致自身安全感下降,焦慮抑郁度加重,護(hù)理人員需要綜合采取多種健康模式方法,對不確定感引發(fā)機(jī)體系列應(yīng)激反應(yīng)合理規(guī)避,如:每日定時指導(dǎo)因季節(jié)穿衣影響超聲引導(dǎo)下置管外露等內(nèi)容。同時,搭建基于網(wǎng)絡(luò)平臺的成功案例小講座、心理輔導(dǎo)等協(xié)助日常情感表達(dá),或借助基于思維導(dǎo)圖、反面素材教育、 “五位一體”的健康教育模式,盡快讓親友練習(xí)統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)下的疼痛判定、飲食用藥的標(biāo)準(zhǔn)流程經(jīng)驗交流。④焦慮、抑郁等負(fù)性情緒會加重厭食、消化道不良反應(yīng)、應(yīng)激等,造成營養(yǎng)不良、失眠,甚至阻礙內(nèi)分泌、重要臟器氧合狀態(tài)、感覺功能、排泄等,進(jìn)而降低自理能力,這與王凡凡等[10]研究惡性骨腫瘤推理過程類似。
總之,OS化療患者存在偏低的自理能力與中等水平不確定感,其均受社會支持度的影響,自理能力與不確定感呈負(fù)相關(guān),為患者提升自理程度、降低不確定感受尋求最佳干預(yù)措施。