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    中國(guó)存活最久的艾滋病人

    2021-10-18 08:52:22
    奧秘(創(chuàng)新大賽) 2021年9期
    關(guān)鍵詞:愛(ài)之病友感染者

    這個(gè)到現(xiàn)在還活著的艾滋病感染者,叫孟林。

    在中國(guó),孟林是“國(guó)內(nèi)已知的發(fā)病后存活時(shí)間最長(zhǎng)的艾滋病病人”,自1995年初確診感染艾滋病毒發(fā)病至今,已逾26年。在此期間,因在艾滋病感染者聯(lián)盟秘書(shū)處以及愛(ài)之方舟感染者信息支持組織的工作,不斷為艾滋病群體發(fā)聲,孟林獲得了“貝利·馬丁”獎(jiǎng),以及聯(lián)合國(guó)艾滋病規(guī)劃署特別貢獻(xiàn)獎(jiǎng)。

    到了2019年,57歲的孟林退休了。他說(shuō):“這幾年明顯感覺(jué)身體一年不如一年,大小毛病都開(kāi)始陸續(xù)找上門(mén)來(lái)了……我知道,這些問(wèn)題或許有年齡的緣故,但也不能忽視經(jīng)年累月服藥帶來(lái)的副作用?!?/p>

    孟林開(kāi)始考慮是否要停用抗病毒藥物一段時(shí)間,或者換掉現(xiàn)有藥物組合,給身體一個(gè)休養(yǎng)生息的機(jī)會(huì)。同時(shí),他開(kāi)始拒絕陌生人的打擾,但每天依然有大量的病友找他咨詢(xún)問(wèn)題,傾訴痛苦。在某種程度上,孟林已然成為了中國(guó)艾滋病群體的精神支柱。

    艾滋,一場(chǎng)噩夢(mèng)的開(kāi)始

    中國(guó)最早發(fā)現(xiàn)的一例AIDS,是1985年6月自境外傳入的,一名美籍阿根廷男子來(lái)華旅游,因肺孢子菌肺炎第3次復(fù)發(fā)死于北京,血清學(xué)和尸檢確診為AIDS。這名患者為同性戀,曾于1984年和1985年兩次罹患卡氏肺囊蟲(chóng)肺炎。

    此后多年間,孟林的圈子里不時(shí)傳出有人被感染,但他覺(jué)得自己不會(huì)那么倒霉,一直沒(méi)有去做檢查。一直到了1995年,他開(kāi)始“腹瀉、持續(xù)發(fā)熱、周身淋巴腫大、皮膚潰瘍、體重下降、四肢無(wú)力、視力和記憶力急速減退”。孟林意識(shí)到可能輪到自己了,去醫(yī)院一檢查,果然:陽(yáng)性。

    人生就此改變。

    為了避免傳染給家人,孟林離開(kāi)了家,知道他得了這個(gè)病,原來(lái)的發(fā)小、同學(xué)也統(tǒng)統(tǒng)斷聯(lián)了。那個(gè)時(shí)候艾滋病還沒(méi)有藥物可以治療,很多醫(yī)院也不愿意接收艾滋病患者,孟林一直在絕望與死亡的邊緣徘徊。1996年年初,他在佑安醫(yī)院的徐蓮芝教授的幫助下,住進(jìn)了佑安醫(yī)院太平間旁的一間小屋子里,得到了治療。此后,孟林開(kāi)始長(zhǎng)期服用各類(lèi)抗病毒藥物。

    這么多年,也會(huì)有謠言傳出,說(shuō)孟林已經(jīng)死了,逼得孟林跳出來(lái)澄清說(shuō):“我還活著。”

    但活得也不容易,長(zhǎng)期服藥的副作用正一點(diǎn)點(diǎn)磨損著他的身體,有時(shí)候和朋友小聚,他因?yàn)樘鄣锰珔柡?,不得不提前離開(kāi),開(kāi)了好幾公里的車(chē)才找到一個(gè)藥店,買(mǎi)到鎮(zhèn)痛藥。他說(shuō)那一刻,“忽然覺(jué)得活著真好”。

    就這么一步一步地,孟林熬到了今天。

    只想活得更有尊嚴(yán)一些

    2004年,孟林創(chuàng)建了“愛(ài)之方舟”感染者信息支持組織,積極參與消除針對(duì)艾滋病和感染者的社會(huì)歧視和不平等,積極為病人疾呼,倡導(dǎo)藥物可及。很多病友找他咨詢(xún),這讓他感受到被需要:“人生就此轉(zhuǎn)向了?!?/p>

    2006年,孟林聯(lián)合國(guó)內(nèi)其他艾滋病感染者組織,創(chuàng)建了“中國(guó)艾滋病攜帶者聯(lián)盟”,他不斷在各種渠道為艾滋病人發(fā)聲,他說(shuō):“我們只想活得更有質(zhì)量一些,更體面一些,更有尊嚴(yán)一些?!彼粲鯙榘滩∪后w提供平等就業(yè)的機(jī)會(huì),平等就醫(yī)的權(quán)利。

    孟林:“艾滋病讓人失去的是尊嚴(yán),活著的時(shí)候被剝奪了,死了也不能饒過(guò),這才是艾滋病給人帶來(lái)的最大傷害?!?/p>

    在孟林的朋友圈子里,有一個(gè)艾滋病感染者死了,當(dāng)天下午就被火化了,最讓人難以接受的是,他的骨灰竟然被家人扔了,理由是這個(gè)病不能進(jìn)祖墳。孟林說(shuō),多年以前,艾滋病患者被家人拋棄是常有的事,有的逝者甚至連件衣裳都沒(méi)有穿就光溜溜地被燒了。

    孟林:“現(xiàn)在社會(huì)大環(huán)境好了許多,也很少再聽(tīng)到這樣的事情了?!?/p>

    目前中國(guó)的艾滋病患者已經(jīng)超過(guò)了82萬(wàn)人,所幸對(duì)艾滋病的認(rèn)知以及這個(gè)群體的關(guān)注正在不斷上升,國(guó)家對(duì)艾滋病群體的相關(guān)政策也越發(fā)規(guī)范完善。

    現(xiàn)在孟林住在北京政府為他提供的一套五環(huán)外的公租房里,繼續(xù)為病友們提供病情和心理建議,他沒(méi)有家人、沒(méi)有小孩、同性戀人也走了,但是他在十多年前收養(yǎng)的一個(gè)孤兒亮亮有了女兒,他當(dāng)爺爺了。孟林和他所代表的艾滋病群體,他們的生命,就在與艾滋病毒的不斷對(duì)抗中,繼續(xù)頑強(qiáng)存活著。

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