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    1%的世界有多大

    2021-10-14 09:49:06陶勇李潤
    情感讀本·道德篇 2021年5期
    關(guān)鍵詞:醫(yī)院

    陶勇 李潤

    2011年4月26日,岳岳的媽媽帶著他第一次找到我。那時他8歲,我31歲。

    初次見岳岳時,我正跟著黎曉新教授專攻葡萄膜炎。岳岳在一年前被診斷為白血病,接受了臍帶血干細胞移植手術(shù),術(shù)后眼睛發(fā)生了病變,這次來是因為已經(jīng)有一個月的時間他什么都看不見了。我給他做了初步檢查,發(fā)現(xiàn)他的眼睛里混濁一片,根本看不見眼底,是什么原因造成的都搞不清楚,更別提治療了。

    岳岳一家是山西陽泉人,他的爸爸是長途客車司機,早出晚歸,靠著微薄的收入支撐一家人的生活。他的媽媽是農(nóng)民,自從岳岳被確診為白血病后就放棄了農(nóng)活兒,全職陪他看病。一家人原本清貧但幸福的生活被岳岳突發(fā)的疾病完全打亂了,從他被確診為白血病那天起,岳岳的父母就陷入一種希望與絕望不斷循環(huán)的折磨中。

    岳岳的媽媽告訴我,這一年,他們母子不是在醫(yī)院,就是在去醫(yī)院的路上,看病花光了家里所有的積蓄,還欠了一屁股債。本來做完臍帶血手術(shù)后家里人稍稍緩了一口氣,但沒想到噩夢接連襲來。

    岳岳的媽媽那時還不到40歲,但整個人面容憔悴、頭發(fā)凌亂、身體瘦弱,顯得特別蒼老。這一年中,她經(jīng)歷了太多的痛苦,流過太多的眼淚,她語氣平靜地問我:“大夫,你就實話告訴我,還能治嗎?”

    這樣的問題,我每天都要回答很多次,我知道自己的一句話對患者來說意味著什么。我安慰她:“我會盡全力保住你兒子的眼睛,你千萬別放棄?!?/p>

    岳岳的媽媽眼神里閃出一絲光,激動得直向我道謝。那時的我剛剛成為副教授和副主任醫(yī)師,正躊躇滿志;再者,我之所以選擇專攻葡萄膜炎,也是希望能挑戰(zhàn)一些復雜的病例,讓自己的工作更有價值。想到我可能是她最后的希望,我在內(nèi)心暗暗發(fā)誓,一定要治好岳岳!

    岳岳特別乖,也特別勇敢,雖然他看不到我,但我能從他的表情中感受到那種求生的力量。我?guī)M手術(shù)室抽取眼內(nèi)液準備做詳細檢查。我問他:“待會兒叔叔要往你的眼睛里扎針,會有些疼,你忍得住嗎?”他特別懂事地點了點頭,但牽著我的手攥得緊緊的。

    一個8歲的孩子,往往打個疫苗都會哭叫,但岳岳在整個過程中硬是一聲沒吭。看著他,我總有一種說不出的心疼。

    一個月后,岳岳的病因終于找到了,是非感染性的炎癥,用過局部激素后他恢復了視力。岳岳的媽媽激動得泣不成聲。她告訴我,這一年中,她哭過很多回,早已習慣了大夫搖搖頭讓她回去的場景。

    病因雖已找到,但治療仍是一個復雜的過程,葡萄膜炎特別頑固,越是身體差、家庭條件不好的人,越是容易復發(fā),眼睛不斷地發(fā)炎就需要不斷地治療。

    從那以后,岳岳的媽媽就開始了帶著他由山西往返北京的艱辛之旅。若是病情嚴重需要住院治療,長則十天半個月,短則三五天。除去醫(yī)藥費用,他們能省就省,岳岳的媽媽經(jīng)常在醫(yī)院走廊、公園里湊合著過夜。

    岳岳和我相熟后話開始多了起來。他對醫(yī)院的一切都相當熟悉,遇到剛住院的新患者,他還能扮演小志愿者,幫他們引路,給他們建議。醫(yī)院的護士也熟悉了岳岳,很喜歡他,喜歡聽他講故事、說笑話。有時他會跑到護士站看自己的檔案,看到高昂的費用,他總是難受地嘆氣說:“家里已經(jīng)沒錢給我看病了?!?/p>

    因為得病,岳岳比別的小朋友晚兩年上學,9歲時才上一年級,但因為身體免疫力低下,遇到刮風下雨、季節(jié)變換的時候,他就沒法去學校了。

    可能是老天拿走了岳岳的健康就給了他異于常人的大腦,也可能是他太珍惜上學的機會,他的成績特別好,在一年缺課大半的情況下,數(shù)學居然還考了全班第一名,教他的老師都覺得不可思議。我查房的時候,經(jīng)??吹剿еc讀機在床上認真地學習。

    2015年,岳岳已經(jīng)12歲了,我也35歲了。他來找我做第34次復查,不知不覺中他長高了許多,已然變成了一個半大的小伙子,我逗他時他就不好意思地笑。

    他的眼疾隨著自身免疫系統(tǒng)越來越差變得更加“頑劣”,出現(xiàn)了視網(wǎng)膜脫離。兒童視網(wǎng)膜脫離,要做手術(shù)很難,若是治療由炎癥引發(fā)的兒童視網(wǎng)膜脫離,那就難上加難。

    有一段時間,他的眼底視網(wǎng)膜反復脫離,我給他做了3次手術(shù),每次手術(shù)都要好幾個小時,但效果不是很好,我也有了深深的絕望感。于是,我找到他們母子,將實話告訴他們:“我盡力了,但真的保不住了?!痹涝赖膵寢屩牢业男愿?,所以她沒有表現(xiàn)得太失望,她知道,我若說盡力了那就是盡力了。她還不斷地向我道謝,然后準備帶岳岳離開。我心里特別難過,那種自責與遺憾像巨石一樣壓在我的心頭。但是,岳岳不動,他坐在椅子上不肯起來,低著頭,也不說話。

    岳岳的媽媽拉我走出病房,她跟我說:“你勸勸他,讓他放棄吧。”我走進去,可過了半天都不知道該如何開口。勸一個人放棄光明,這真是太殘忍了。這時,岳岳突然說話了。他說,自己6歲時被診斷出白血病,特別難過,家里人帶著他跑遍了各大醫(yī)院,最后到了北京兒童醫(yī)院,醫(yī)生讓他隔離治療。那時他爸媽就想放棄了,可他不肯。他爸媽問他,你一個人在醫(yī)院,不怕嗎?他說,怕,但他更想活著。最終,父母還是把他帶回家治療了。他說,那一次,他想到了死。此刻,他仰著頭看著我說:“陶叔叔,你別放棄我,好嗎?”

    于是,我硬著頭皮繼續(xù)給他做手術(shù),高昂的醫(yī)藥費、艱難的求醫(yī)路、看不到盡頭的磨難,我們所有人都承擔著巨大的壓力與痛苦。很多人都勸我放棄,說我這樣堅持,只會讓他全家更痛苦??稍涝赖陌謰屨f:“陶主任,只要你覺得有一絲希望,咱砸鍋賣鐵也治?!?/p>

    七八年間,每年少則兩三次,多則幾十次的治療,岳岳母子倆堅持往返北京。岳岳越來越高了,他媽媽卻越來越老了。有時候她把孩子送進手術(shù)室,等我出來后發(fā)現(xiàn),她已經(jīng)在長椅上睡熟了。那個時刻,我真切地被人性的偉大感染,母愛足以讓一個平凡的女子變成英雄。她大字不識幾個,但為了岳岳,可以騎一個多小時自行車去城里的網(wǎng)吧查資料,還學會了給我寫郵件。她把白血病和葡萄膜炎這兩個復雜的病癥研究得像半個專家。這么多年過去,她已經(jīng)不僅僅把我當作一個大夫,而是看作她的戰(zhàn)友和親人。她相信我說的所有話,她說最喜歡看我笑,每次帶岳岳來復檢,如果我看診完笑了,那是她最開心的時刻;如果我看診完皺了眉,她會感覺天要塌了。

    2019年7月8日,岳岳第53次復查,這時他已經(jīng)16歲了,而我的女兒也8歲了,和他第一次來找我時一樣大。

    時間過得好快,匆匆已過近10年,岳岳的兩只眼睛前前后后做了10次手術(shù),至于眼睛上扎過的針,少說也有100次了。他已經(jīng)完全習慣了這種折磨,手術(shù)時從來不做全麻,只做局麻,他說比起做脊柱穿刺,眼睛手術(shù)的疼痛根本不算什么。

    我?guī)У难芯可捕挤浅>磁暹@個男孩,問他:“你不怕嗎?”岳岳笑得很開心,但是沒有回答這個問題,反而把話題岔開說,他爸爸長年跑長途,已經(jīng)好多年沒回家過年了,他爸說,如果這次手術(shù)順利,就回來陪他過年。

    在我堅持不懈的努力下,岳岳的眼底視網(wǎng)膜終于不再脫離,但反反復復的慢性炎癥造成了視網(wǎng)膜鈣化。鈣化使得本該柔軟的視網(wǎng)膜變得像骨片一樣堅硬,最終殘留的正常的視網(wǎng)膜就像孤島一樣守護著他僅存的一點兒視力。

    為了保住他的視力,我不得不尋找另一條路——工程學。也許是冥冥中注定,我無意中認識了從美國留學歸國的黃博士和清華大學畢業(yè)的宋博士,這讓我看到了一線曙光。

    我多次跑到他們的實驗室參與他們的討論,他們對岳岳非常關(guān)心。白天我們忙工作,晚上我就去他們的辦公室,邊吃泡面邊聽他們講技術(shù)方案。黑板上畫滿了我看不懂的符號,但我一點兒也不覺得枯燥,我知道這些符號里有讓岳岳復明的可能,我也一下子理解了岳岳的媽媽——只要醫(yī)生不放棄,她就充滿斗志。

    再后來,從澳大利亞留學歸國的翁博士和北大的馮博士以及Coco也加入了,他們特別熱心地和岳岳及其父母溝通,了解他們的生活狀態(tài)和生活場景,希望盡可能地研究出能幫到他生活方方面面的產(chǎn)品。

    我和他們一起做了定量反映視覺改善狀況的方案,他們很耐心且認真,不厭其煩地測試岳岳的視覺變化狀況,協(xié)同研究人員不斷地修改方案,改進產(chǎn)品設(shè)計。

    就在我們所有人即將成功的時刻,我出事了(2020年1月10日,北京朝陽醫(yī)院發(fā)生暴力傷醫(yī)事件,陶勇醫(yī)生身受重傷——編者注)。后來岳岳的媽媽說,當知道我出事后,她覺得比聽到岳岳徹底失明還讓她絕望。她連著幾宿都睡不好,給我發(fā)了短信和郵件,她也知道我看不到,想來醫(yī)院看望卻無奈被疫情阻隔。岳岳知道后,一向性格開朗的他,好多天不說話,也不笑。

    2020年7月,我已經(jīng)康復出診100多天了,Coco發(fā)來了岳岳重新開始讀書寫字的照片。經(jīng)過一年的科技攻關(guān),專門為岳岳設(shè)計的智能眼鏡做好了,岳岳戴上后,可以重新看到書本上的字。

    10年過去了,岳岳長成了大小伙兒,個頭和體重都和我差不多。

    10年來,命運對他太殘忍,白血病已經(jīng)讓他難以負重,老天又差點兒奪走了他的光明。這10年中他從未放棄,在6歲時他就喊出:“我要活著!”而今,他不僅活著,還搶回了光明,學習了知識,收獲了希望。

    每當我想起他,眼前就會浮現(xiàn)各種畫面:他的父親披星戴月,在寒冬酷暑里開大巴;他的母親帶著他十年如一日地奔赴醫(yī)院,風餐露宿;他一邊忍受著每次治療過程中的痛苦,一邊還要挑燈學習;黃博士、宋博士帶領(lǐng)的團隊研究出的堆積如山的產(chǎn)品方案……

    打開岳岳的醫(yī)療記錄,厚厚一大本,一行行的文字,深深淺淺,有些頁已經(jīng)褶皺破損,想來跟著他們母子一起走過了10年的風雨。這一切逐漸模糊起來,仿佛串成一條繩索,死死拽住了一個快要墜落懸崖的人。我想,岳岳身上發(fā)生的奇跡,緣于所有人都沒有放棄。

    這就是那1%的人生,這就是那1%的可能。

    我永遠愿為這1%的可能,付出100%的努力。

    王世全摘自《目光》(百花洲文藝出版社)

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