基于時(shí)機(jī)理論探討變應(yīng)性鼻炎免疫治療患兒照顧者的照護(hù)體驗(yàn)

嚴(yán)海鷗，徐亦楠

（1.南通大學(xué)附屬醫(yī)院，江蘇 南通 226001；2.江蘇省南通市通州區(qū)石港中心衛(wèi)生院，江蘇 南通 226001）

變應(yīng)性鼻炎又稱過敏性鼻炎，是全身變態(tài)反應(yīng)發(fā)生在鼻腔黏膜的局部表現(xiàn)，可引發(fā)多種并發(fā)癥，嚴(yán)重影響著患者的生活質(zhì)量[1]。特異性免疫治療（又稱脫敏治療）是唯一針對(duì)變應(yīng)性鼻炎病因的治療，在兒童患者中的臨床療效得到肯定[2]。但由于脫敏治療療程長、起效慢，加之患兒及家長居家治療期間的疾病自我管理能力不足、依從性較差等原因，部分患兒往往難以堅(jiān)持治療[3]。家長是兒童患者治療決策及治療計(jì)劃的主要實(shí)施者和督促者，家長對(duì)疾病的認(rèn)知程度和身心狀況直接影響患兒的治療依從性[4]。目前，關(guān)于變應(yīng)性鼻炎免疫治療的研究多聚焦于治療安全性及療效等方面，對(duì)患兒及家長的治療體驗(yàn)、需求等關(guān)注較少。時(shí)機(jī)理論（timing it right）由Cameron等[5]于2008年提出。該理論強(qiáng)調(diào)照顧者在照顧患者的過程中存在不斷變化的照護(hù)需求，并可作為實(shí)施針對(duì)性延續(xù)護(hù)理的理論指導(dǎo)[6]。以腦血管意外患者的照顧者為例，可將其照護(hù)過程分為5個(gè)時(shí)期：疾病確診期、穩(wěn)定期、出院準(zhǔn)備期、調(diào)整期和適應(yīng)期；每個(gè)階段的需求又圍繞該時(shí)期的患者需求、護(hù)理環(huán)境、專業(yè)性和家庭護(hù)理角色、照顧者支持4方面展開。理解時(shí)機(jī)理論將有助于評(píng)估和解決照顧者不斷變化的照護(hù)需求。本研究聚焦正在接受免疫治療的變應(yīng)性鼻炎患兒家長，旨在通過訪談了解其照顧體驗(yàn)，并以時(shí)機(jī)理論為指導(dǎo)總結(jié)提煉相關(guān)主題，以期為臨床護(hù)理人員制訂個(gè)性化護(hù)理方案提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象采用目的抽樣法，以2018年2月至2019年10月在我院耳鼻喉科門診接受免疫治療的變應(yīng)性鼻炎患兒家長為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①患兒臨床診斷符合2015版變應(yīng)性鼻炎診斷標(biāo)準(zhǔn)[2]且接受屋塵螨變應(yīng)原制劑皮下注射治療；②家長承擔(dān)患兒的主要照顧任務(wù)，平均照顧時(shí)間≥4 h/d，且充分了解患兒的病情及學(xué)習(xí)生活情況；③患兒家長無精神障礙，可進(jìn)行正常語言交流；④家長隨患兒復(fù)診，并能接受定期電話隨訪。排除保姆等收取費(fèi)用的照顧者及自身伴有癌癥等重大疾疾病者。研究通過我院倫理委員會(huì)審核，所有訪談對(duì)象均自愿參與本研究并簽署知情同意書。以信息飽和、訪談資料不再有新的主題出現(xiàn)為樣本量確定標(biāo)準(zhǔn)［8］，最終納入患兒家長16名。以時(shí)機(jī)理論為指導(dǎo)確定訪談時(shí)間點(diǎn)。同時(shí)，接受相關(guān)專家意見，考慮到患兒確診期與穩(wěn)定期間隔較短，且缺乏明顯的時(shí)間界限，故將此兩個(gè)階段進(jìn)行合并，結(jié)合變應(yīng)性鼻炎免疫治療的各治療階段,分別在患兒確診期（門診確診1周內(nèi)）、治療準(zhǔn)備期（擬行免疫治療前1周）、治療調(diào)整期（開始治療的1～15周）及適應(yīng)期（維持治療期，即治療的第16～96周）分別對(duì)其家長進(jìn)行4次訪談。訪談?dòng)诙呛砜崎T診治療室進(jìn)行，每次訪談時(shí)間25 min左右,全程同步錄音。16名被訪家長中，12名家長完成了4次訪談，3名家長完成了前3個(gè)階段的訪談，1名家長僅完成了前2個(gè)階段的訪談?；純杭议L一般資料詳見表1。

表1 被訪談家長及患兒基本情況（N=16）

1.2 方法

1.2.1 資料收集方法采用現(xiàn)象學(xué)研究方法，通過半結(jié)構(gòu)式訪談收集資料。訪談前，研究者向患兒家長詳細(xì)說明研究目的、方法、內(nèi)容及意義，承諾無傷害及保密原則，家長有自由選擇和退出權(quán)，所有訪談對(duì)象均簽署知情同意書。研究者在查閱文獻(xiàn)、組織專家討論的基礎(chǔ)上初步擬定訪談提綱，并對(duì)3名處于不同治療階段患兒的家長進(jìn)行了預(yù)訪談。結(jié)合預(yù)訪談結(jié)果和專家建議對(duì)提綱進(jìn)行進(jìn)一步修訂，形成4個(gè)階段的訪談提綱。①確診期：您的孩子因過敏性鼻炎需要接受免疫治療，現(xiàn)在您有什么感受？孩子及其他家庭成員持什么態(tài)度？您能接受的治療方案有哪些？②治療準(zhǔn)備期：您家庭經(jīng)濟(jì)狀況如何？有無長期治療的心理準(zhǔn)備？對(duì)治療的相關(guān)知識(shí)了解嗎？有無什么特別困難？③治療調(diào)整期：脫敏治療過程中，您孩子是否按時(shí)進(jìn)行了藥物皮下注射？（如沒有）原因是什么？您孩子的治療效果如何，癥狀有無反復(fù)？免疫治療中孩子有無出現(xiàn)并發(fā)癥？（如有）是如何解決的？在孩子的治療過程中還遇到哪些困難，希望以什么方式解決？④孩子已進(jìn)入到維持治療期，您現(xiàn)階段的心理狀態(tài)如何？孩子是否發(fā)生過停止治療，為什么？您期望護(hù)士在治療過程中提供哪些幫助？脫敏治療對(duì)您及孩子的生活有什么影響？

1.2.2 資料分析方法研究者于訪談結(jié)束后盡快將錄音資料及現(xiàn)場記錄的非語言信息轉(zhuǎn)化為文字。運(yùn)用NVio10.0軟件對(duì)文本進(jìn)行分析、發(fā)掘和查找，并由2名研究者核對(duì)確認(rèn)。采用Colaizzi七步分析法［7］對(duì)訪談資料進(jìn)行分析：仔細(xì)閱讀所有資料；析取有意義的訪談資料；對(duì)有意義的不同的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼；將編碼后的觀點(diǎn)提煉匯集成主題；寫出詳盡、無遺漏的描述；辨別出相似的觀點(diǎn)；有疑問及時(shí)向參與者求證。

2 結(jié)果

以時(shí)機(jī)理論為指導(dǎo)，圍繞接受免疫治療變應(yīng)性鼻炎患兒家長的照顧體驗(yàn)，提煉出以下4個(gè)主題。

2.1 確診早期：情緒反應(yīng)強(qiáng)烈、疾病相關(guān)知識(shí)需求突顯

2.1.1 確診初期充滿焦慮與自責(zé)有家長認(rèn)為是由于自身相關(guān)知識(shí)缺乏而延誤了孩子疾病的診斷和治療，因而產(chǎn)生自責(zé)。D:“醫(yī)師說我孩子過敏性鼻炎2年了，都怪我當(dāng)初沒當(dāng)一回事，以為鼻子有炎癥了，讓孩子吃了好多抗生素。聽朋友說這個(gè)毛病會(huì)影響智力發(fā)育，真的假的？我好著急?！盜:“都是我不好，每次（孩子）鼻炎發(fā)了，我以為只是普通感冒，吃點(diǎn)藥就會(huì)好，一直沒有（進(jìn)行）正規(guī)治療。”C:“我一直拖著沒帶孩子去醫(yī)院看，總認(rèn)為孩子能吃能喝的沒什么大不了的。醫(yī)生說有可能發(fā)展為哮喘，我好擔(dān)心?！盚：“孩子一直說鼻子不舒服，我看她不發(fā)熱、不咳嗽，就沒帶她看。早知道早點(diǎn)治療了。孩子都初中了，現(xiàn)在治療還來得及嗎？”

2.1.2 確診后疾病及治療知識(shí)需求突顯幾乎所有的受訪者都表示，希望能在第一時(shí)間了解患兒的病情展情況及相關(guān)治療方案。A：“我是（因?yàn)椋┖⒆油砩纤卟缓脦タ磧嚎频?，醫(yī)生建議我先看鼻炎門診，我才知道孩子有過敏性鼻炎。孩子現(xiàn)在到底怎么樣了？嚴(yán)重嗎？要怎么治啊？”G：“我們對(duì)這個(gè)病不了解，也沒有在哪兒看到過介紹，只以為是感冒了呀?！盕：“我們（之前）不知道還有個(gè)鼻炎專病門診，要是能提供這方面的科普該多好啊?！盓:“我開了個(gè)寵物店，醫(yī)生說孩子不能接觸寵物，可我一直不知道啊?！盡:“我們也不知道哪兒有（關(guān)于）這個(gè)毛病的科普啊?！?/p>

2.2 治療準(zhǔn)備期：對(duì)治療方案猶豫、觀望，不確定感明顯由于對(duì)變應(yīng)性鼻炎的免疫治療存在一些誤解、對(duì)療效不信任，多數(shù)患兒家長對(duì)該項(xiàng)治療抱有懷疑態(tài)度。C:“真的只有打針才能治好嗎？我鄰居的孩子有糖尿病，每天要打胰島素，我們會(huì)不會(huì)像他一樣，停不下來啊？”I:“打針幾年下來會(huì)不會(huì)有副作用啊？”M:“我知道免疫治療其實(shí)是脫敏，可要是出現(xiàn)過敏怎么辦??？我兒子是過敏體質(zhì)，我有點(diǎn)擔(dān)心?！盕：“只有免疫治療是唯一的治療方法嗎？有時(shí)孩子做了霧化就好了，能不打針就不打吧，我孩子最怕打針了。”G：“照你們的講法，要打幾年的針，開始每周都要來，哪有那么多時(shí)間啊，還要定期復(fù)查，太麻煩了！我還是給他增加營養(yǎng)、不接觸寵物，觀察一段時(shí)間再說吧?！盤：“真的有效嗎？我試了很多藥了，不想再試了?！?/p>

2.3 治療調(diào)整期：疾病知識(shí)缺乏較突出，希望獲得信息及社會(huì)支持

2.3.1 對(duì)治療不良反應(yīng)了解不足免疫治療初期，患兒可能出現(xiàn)發(fā)熱、咳嗽甚至過敏性休克等不良反應(yīng)。而部分家長對(duì)相關(guān)反應(yīng)及應(yīng)對(duì)方式了解不足。F：“孩子第4次打針（后）發(fā)生過敏性休克，嚇?biāo)牢伊?！還能再打嗎？下次又過敏怎么辦？”I：“孩子注射2個(gè)月后局部就產(chǎn)生硬塊了，醫(yī)生說是并發(fā)癥，怎么會(huì)有這種并發(fā)癥？怎么預(yù)防呢？”K：“孩子幾次注射后回家都發(fā)熱了，我在想這病（變應(yīng)性鼻炎）還沒好呢，怎么又生另外的病了！還能不能再治療了？”O(jiān)：“我記得孩子以前青霉素過敏就再也不用了，這個(gè)（藥物）過敏了還能繼續(xù)用？”J：“每次一增加（藥物）劑量，我孩子回去就會(huì)咳嗽，這是怎么回事啊？是不是藥有什么問題?。俊?/p>

2.3.2 希望得到家庭成員的更多支持本研究涉及的患兒多為學(xué)齡期兒童，學(xué)習(xí)壓力大、時(shí)間安排受限，長期注射治療對(duì)患兒及家長都是一種負(fù)擔(dān)。多數(shù)家長表示，因需兼顧患兒照顧及自身工作，渴望得到其他家庭成員的更多理解與支持。F:“孩子打針2個(gè)月了，都是我一個(gè)人管的，爺爺奶奶覺得已經(jīng)（治療）好了，不同意繼續(xù)打（針）了，覺得我在給孩子找罪受。”B：“我家人都反對(duì)我?guī)Ш⒆觼碇委?。我自己要工作，又要管孩子學(xué)習(xí)，還要帶孩子來治療，還有一大堆家務(wù)活……真想有個(gè)人來幫幫我啊?！監(jiān)：“孩子的注射一直是堅(jiān)持的。但最近（孩子）放假了，我要上班，只有把孩子送回老家。在老家可能就要停藥了?！盇：“我家人一開始是支持的，我們要從縣區(qū)趕過來呢，可現(xiàn)在（治療）3個(gè)月了，我老公想放棄了。我又不會(huì)開車，過來太不方便了。算了！不想堅(jiān)持了。”

2.3.3 希望得到更多信息支持變應(yīng)性鼻炎免疫治療周期長，且治療期間易出現(xiàn)癥狀反復(fù)。居家治療期間，患兒家長非?？释玫綄I(yè)指導(dǎo)與支持。N：“我有時(shí)也會(huì)上網(wǎng)看一些（疾病及治療相關(guān)）信息。我比較傾向于有什么問題就去找原因，如果你們有專家在線咨詢就好了，付費(fèi)我也愿意的?！盝：“我覺得孩子胖了，是注射引起的嗎？你們有沒有相關(guān)知識(shí)講座或?qū)＜椰F(xiàn)場指導(dǎo)？”C：“換季（時(shí)）我孩子鼻炎就加重，需要注意些什么？我希望能根據(jù)孩子的病情變化獲得相關(guān)知識(shí)。這方面我還是覺得你們提供的信息最準(zhǔn)確?！盕：“有沒有一個(gè)網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)、治療群什么的？我想知道其他孩子是怎么堅(jiān)持（治療）的，大家互相交流交流?！盙：“來醫(yī)院（時(shí)）你們也會(huì)跟我們講一些疾病知識(shí)，這真的挺好。就是你們太忙了，能不能有網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)（讓）我們可以獲得更多知識(shí)？”A：“孩子（藥物）劑量一直在調(diào)整，這期間要注意些什么，有沒有業(yè)人士指導(dǎo)一下？有沒有公眾號(hào)可以查詢相關(guān)信息？”

2.4 適應(yīng)期：希望提供延續(xù)服務(wù)及隨訪此期，患兒經(jīng)治療癥狀已得到有效控制，來院次數(shù)明顯減少，但多數(shù)家長仍希望醫(yī)院能開展持續(xù)隨訪并提供相關(guān)指導(dǎo)。I：“現(xiàn)在1個(gè)月才來（醫(yī)院）1次，跟你們交流少了，有點(diǎn)兒遺憾……你們是很專業(yè)的，你們（的）指導(dǎo)對(duì)我們來說很重要，如果能通過微信一直聯(lián)系就好了?！盇：“沒有不舒服不就康復(fù)了嘛，怎么還要復(fù)查??？都查什么呢？能通過網(wǎng)絡(luò)來指導(dǎo)我們嗎？”H：“能和你們保持聯(lián)系當(dāng)然好啦，有什么不懂的還能問問，我們照顧的對(duì)不對(duì)也能及時(shí)確認(rèn)，就算沒有問題，聽聽你們叮囑也安心?！盌：“我們?cè)诩也豢赡芤挥袉栴}就跑醫(yī)院，你們要是能經(jīng)常進(jìn)行微信視頻聊天，類似一對(duì)一的解答，出10倍話費(fèi)我們都愿意?！盠:“我真的覺得你們通過微信來聯(lián)系、跟蹤指導(dǎo)我們很有必要，可以讓我們知道還有什么做得不夠好的，可以繼續(xù)改進(jìn)。”

3 討論

3.1 加強(qiáng)變應(yīng)性鼻炎免疫治療的宣傳科普訪談中發(fā)現(xiàn)，部分患兒家長經(jīng)醫(yī)護(hù)人員、老師等提醒才來就診，在一定程度上延誤了孩子的治療。多數(shù)醫(yī)院門診患者多、流動(dòng)快，護(hù)患信息傳遞缺乏及時(shí)反饋交流。醫(yī)護(hù)人員可通過診間宣教、健康墻、微信公眾號(hào)、相關(guān)講座等形式讓更多家長知曉變應(yīng)性鼻炎診療相關(guān)知識(shí)。

3.2 關(guān)注患兒家長需求，針對(duì)不同階段給予相應(yīng)指導(dǎo)訪談結(jié)果表明，家長的照護(hù)體驗(yàn)隨患兒治療階段的不同呈動(dòng)態(tài)變化。時(shí)機(jī)理論指出，在疾病不同階段予以針對(duì)性的信息和教育支持可滿足照顧者的相應(yīng)需求［6］。臨床工作中，應(yīng)根據(jù)患兒的治療階段及相應(yīng)時(shí)期的身心特點(diǎn)等給予相應(yīng)指導(dǎo)。①確診期：提供疾病相關(guān)知識(shí)培訓(xùn)，指導(dǎo)家長調(diào)整心態(tài)，鼓勵(lì)其說出內(nèi)心感受，并給予心理疏導(dǎo)。②準(zhǔn)備期：針對(duì)免疫治療的特點(diǎn)、費(fèi)用、持續(xù)時(shí)間、治療的獲益與存在的風(fēng)險(xiǎn)等問題，進(jìn)行有重點(diǎn)的健康教育，幫助患兒家長建立積極的治療態(tài)度。且需充分評(píng)估患兒及家長的耐受能力，避免草率做決定，并做好長期治療的心理準(zhǔn)備。③調(diào)整期：通過延續(xù)護(hù)理滿足治療關(guān)鍵期患兒家長的諸多信息需求。變應(yīng)性鼻炎的免疫治療均在門診進(jìn)行，患兒注射治療結(jié)束后便回家觀察。為了更好地了解并解決患兒及家長需求，我科建立了患兒家長微信群，針對(duì)患兒在家中出現(xiàn)的相關(guān)問題給予實(shí)時(shí)指導(dǎo)，并針對(duì)未及時(shí)復(fù)診的患兒給予提醒，得到家長們的一致好評(píng)，有效保障了治療的連續(xù)性。④適應(yīng)期：滿足患兒家屬持續(xù)關(guān)懷指導(dǎo)的需求。此期應(yīng)給予患兒及家屬持續(xù)的心理和信息支持，鼓勵(lì)患其與康復(fù)者多交流，增加信心。我科前期通過微信平臺(tái)開展相關(guān)咨詢，有效提高了患兒的治療依從性[8]。后續(xù)還將進(jìn)一步探討更便捷、有效的延續(xù)護(hù)理模式，以滿足患兒家長在長期治療階段的需求。

3.3 促進(jìn)臨床護(hù)士專業(yè)知識(shí)和技能提升變應(yīng)性鼻炎的影響因素多、易反復(fù)、治療難度大。近年來，變應(yīng)性鼻炎的治療方法也不斷發(fā)展，包括中醫(yī)治療、西醫(yī)藥物治療及免疫治療[9]。我院門診開展變應(yīng)性鼻炎的皮下注射免疫治療已有14年，積累了一定的經(jīng)驗(yàn)。科室有固定的鼻炎?？崎T診士3名，均通過了系統(tǒng)的免疫治療?？婆嘤?xùn)并獲得證書。隨著治療方法及手段的不斷發(fā)展，護(hù)理人員也在不斷更新、拓展自身專業(yè)知識(shí)與技能，以便更好地解答患兒及其家屬的疑問、及時(shí)發(fā)現(xiàn)并解決長期治療中的相關(guān)問題，進(jìn)一步鞏固治療效果。

4 小結(jié)

本研究以時(shí)機(jī)理論為框架，對(duì)接受免疫治療的變應(yīng)性鼻炎患兒家長進(jìn)行跟蹤訪談，發(fā)現(xiàn)患兒家長疾病相關(guān)知識(shí)普遍缺乏、希望得到更多專業(yè)指導(dǎo)。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)通過多種形式為其提供診療信息及心理支持，以提升治療依從性、鞏固治療效果，促進(jìn)患兒身心健康。