陳 丹,曹主鳳,周 娟,陸 菊
(宿遷市第一人民醫(yī)院 江蘇宿遷223800)
慢性肝硬化是臨床常見的一種慢性疾病,多由病毒性肝炎進(jìn)展而來,可轉(zhuǎn)化為肝癌或肝衰竭而威脅患者生命,該病病程較長,目前除外肝移植外尚無有效方法治愈,預(yù)后較差,嚴(yán)重影響患者生活質(zhì)量?;颊叨鄶?shù)時(shí)間為居家康復(fù),因此主要照顧者需投入大量精力照顧患者,且患者多存在抑郁、焦慮、緊張等不良情緒,導(dǎo)致其治療依從性低,行為異常,康復(fù)效果差,甚至出現(xiàn)放棄治療等不良狀況,進(jìn)一步增加照顧者的負(fù)擔(dān)和心理壓力[1-2]。慢性肝硬化患者的正??祻?fù)離不開強(qiáng)大的社會(huì)支持,而照顧者就是患者獲取社會(huì)支持的重要途徑。因此在采取有效措施提高患者生活質(zhì)量的同時(shí),還要注意減輕照顧者的負(fù)擔(dān),緩解患者與照顧者的不良心理反應(yīng)。本研究將壓力管理方案應(yīng)用于慢性肝硬化患者及其主要照顧者的護(hù)理干預(yù)中,探討其對(duì)患者及主要照顧者的影響?,F(xiàn)報(bào)告如下。
1.1 臨床資料 選取2019年1月1日~2020年5月31日收治的74例慢性肝硬化患者及對(duì)應(yīng)的1名主要照顧者作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):①經(jīng)臨床檢查確診為肝硬化,符合慢性肝硬化診斷標(biāo)準(zhǔn)者;②照顧者照顧患者時(shí)間≥1年,平均每日照顧患者時(shí)間多于其他照顧者;③主要照顧者年齡≥18歲,為患者直系親屬或配偶。排除標(biāo)準(zhǔn):①患者Child肝功能分級(jí)為C級(jí),合并其他嚴(yán)重疾病或惡性腫瘤;②肝硬化腹水嚴(yán)重,合并消化道出血或其他可導(dǎo)致生存期明顯縮短的患者;③患者哺乳期、妊娠期或有多個(gè)主要照顧者;④患者或照顧者存在精神障礙、認(rèn)知障礙、理解障礙或其他原因?qū)е聼o法正常理解和溝通交流者;⑤依從性差或照顧者身體狀況不佳,無法正常配合研究者。隨機(jī)分為觀察組39例(照顧者39名)和對(duì)照組35例(照顧者35名)。觀察組男31例、女8例,年齡41~73(56.28±7.69)歲;受教育程度:小學(xué)以下9例,小學(xué)9例,初中11例,高中或中專6例,大專及以上4例;與患者關(guān)系:父母2例,子女9例,配偶25例,其他3例。對(duì)照組男26例、女9例,年齡27~78(53.34±8.95)歲;受教育程度:小學(xué)以下10例,小學(xué)7例,初中10例,高中或中專5例,大專及以上3例;與患者關(guān)系:父母3例,子女8例,配偶22例,其他2例。兩組一般資料比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。本研究符合《赫爾辛基宣言》。
1.2 方法
1.2.1 對(duì)照組 采用常規(guī)指導(dǎo)干預(yù)。包括日常生活指導(dǎo)、心理指導(dǎo)和健康指導(dǎo)等。
1.2.2 觀察組 在對(duì)照組基礎(chǔ)上采用壓力管理方案,詳情如下。①組建壓力管理小組:組內(nèi)共5名成員,分別為1名心理專家、1名副主任護(hù)師、1名主管護(hù)師、1名護(hù)師及1名副主任醫(yī)師。首先查閱資料或文獻(xiàn),制定干預(yù)方案,對(duì)部分主要照顧者及責(zé)任護(hù)士進(jìn)行評(píng)價(jià),收集結(jié)果與反饋內(nèi)容,小組成員據(jù)此進(jìn)行討論和總結(jié),對(duì)現(xiàn)存的不足之處進(jìn)行修訂后總結(jié)討論結(jié)果,整理出終版壓力管理方案。②壓力管理的內(nèi)容與實(shí)施:共進(jìn)行8次干預(yù),每次時(shí)間30~60 min,具體實(shí)施日期需根據(jù)患者及照顧者情況、數(shù)量及小組成員實(shí)際工作來決定。第1次干預(yù):與患者進(jìn)行深入的溝通交流,了解患者經(jīng)濟(jì)狀況、家庭情況、病史、社會(huì)支持等各方面信息,同時(shí)為主要照顧者講解疾病相關(guān)的用藥注意事項(xiàng)、常見并發(fā)癥、治療方案、發(fā)病機(jī)理等相關(guān)知識(shí)。不僅可獲取患者相關(guān)信息,還可與主要照顧者間形成相互信任的良好關(guān)系、提高依從性,便于后續(xù)干預(yù)的順利實(shí)施。第2次干預(yù):評(píng)估患者及主要照顧者對(duì)相關(guān)知識(shí)的掌握情況,發(fā)現(xiàn)不足之處及時(shí)補(bǔ)充,開展健康教育,包括日常護(hù)理、圍術(shù)期護(hù)理相關(guān)健康知識(shí),鼓勵(lì)并引導(dǎo)主要照顧者主動(dòng)與醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行溝通交流,盡可能全面地描述患者心理狀況及生活各方面的變化。第3次干預(yù):召集患者的主要照顧者參與健康講座。首先,講解不良生活方式對(duì)機(jī)體的危害及接受健康管理的重要性;其次,講解生活、飲食等各方面的注意事項(xiàng);最后,進(jìn)行互動(dòng)和問題解答,鼓勵(lì)患者述說內(nèi)心的煩惱和疑惑,醫(yī)護(hù)人員耐心開導(dǎo)患者,仔細(xì)解答照顧者的疑惑。第4次干預(yù):由心理專家主導(dǎo),3名護(hù)士從旁協(xié)助完成。首先,為患者及主要照顧者講解,使其了解壓力應(yīng)對(duì)策略、認(rèn)知在壓力中的作用、壓力對(duì)身心健康的影響、壓力概念等內(nèi)容,同時(shí)對(duì)主要照顧者普遍存在的恐懼、焦慮、抑郁等不良心理進(jìn)行疏導(dǎo);其次,引導(dǎo)照顧者將內(nèi)心壓力源說出,排解不良情緒并挖掘其他潛在的壓力源,據(jù)此為其制定并實(shí)施個(gè)性化的壓力應(yīng)對(duì)方案;最后,留出時(shí)間讓主要照顧者提問,并對(duì)有特殊情況或心理狀況較差的主要照顧者進(jìn)行一對(duì)一干預(yù)。第5次干預(yù):心理專家在組內(nèi)至少2名護(hù)士的輔助下,首先測(cè)試照顧者面對(duì)壓力的反應(yīng),然后對(duì)主要照顧者的心理需求及心理健康狀況進(jìn)行全面評(píng)估,了解其壓力釋放或緩解方式并評(píng)估是否合理,若有不當(dāng)之處及時(shí)糾正,鼓勵(lì)其通過寫日記的方式記錄每天的心情,引導(dǎo)照顧者通過下棋、閱讀、聽音樂、練太極、慢跑正確減壓。第6次干預(yù):利用知覺心理壓力量表(CPSS)評(píng)估照顧者的心理壓力,得分>25分即為健康危險(xiǎn)壓力,否則為無健康危險(xiǎn),應(yīng)對(duì)得分>25分者再次強(qiáng)調(diào)減壓方法與壓力管理的重要性,并為其開展個(gè)性化的心理指導(dǎo),其余照顧者應(yīng)指導(dǎo)其通過閱讀相關(guān)書籍或網(wǎng)絡(luò)資源持續(xù)強(qiáng)化相關(guān)知識(shí)。第7次干預(yù):干預(yù)對(duì)象為患者及其主要照顧者,干預(yù)方法主要為視頻健康教育,內(nèi)容包括預(yù)后效果、治療方案、發(fā)生原因等。另外,還邀請(qǐng)預(yù)后良好的患者進(jìn)行經(jīng)驗(yàn)分享,解答患者及照顧者的疑惑,增強(qiáng)治療的信心和依從性。第8次干預(yù):建立出院后的聯(lián)系。邀請(qǐng)患者及主要照顧者加入微信群,定期推送相關(guān)知識(shí)或資料,提醒復(fù)診時(shí)間、壓力管理方案及居家注意事項(xiàng)等,患者及照顧者亦可通過微信進(jìn)行咨詢,小組成員及時(shí)解答疑惑,幫助解決問題,應(yīng)對(duì)突發(fā)狀況。照顧者還可通過微信上傳患者最新資料,便于醫(yī)護(hù)人員及時(shí)給予指導(dǎo)。此外,患者及照顧者可通過微信群與其他成員進(jìn)行溝通交流,互相鼓勵(lì),增強(qiáng)其治療信心,促進(jìn)患者早日康復(fù),提高自我效能。
1.3 評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn) ①比較兩組生活質(zhì)量:包括環(huán)境領(lǐng)域、社會(huì)關(guān)系領(lǐng)域、心理狀況領(lǐng)域、生理健康領(lǐng)域4個(gè)維度,每個(gè)維度評(píng)分均為100分,4個(gè)維度評(píng)分之和即為生活質(zhì)量總評(píng)分,評(píng)分越高表明患者生活質(zhì)量越好。②比較兩組自我效能:采用自我效能感量表,包括10個(gè)條目,每個(gè)條目評(píng)分均為1~4分,評(píng)分越高表明患者自我效能越好。③比較兩組心理彈性:包括目標(biāo)專注、情緒控制、積極認(rèn)知、家庭支持、社會(huì)協(xié)助5個(gè)維度,27個(gè)條目,每個(gè)條目評(píng)分均為1~5分,評(píng)分越高表明患者心理彈性越好。④比較兩組壓力反應(yīng):共3個(gè)維度,包括行為壓力反應(yīng)(4個(gè)條目)、生理壓力反應(yīng)(5個(gè)條目)、心理壓力反應(yīng)(5個(gè)條目),每個(gè)條目評(píng)分均為1~5分,分值越高表明患者壓力反應(yīng)越明顯。⑤比較兩組照顧負(fù)擔(dān):包括責(zé)任負(fù)擔(dān)和個(gè)人負(fù)擔(dān)2個(gè)維度,共22個(gè)條目,每個(gè)條目評(píng)分均為0~4分,評(píng)分越高表明患者負(fù)擔(dān)越重。⑥比較兩組主觀幸福感:共18個(gè)條目,評(píng)分越高表明幸福感越好。
2.1 兩組干預(yù)前后患者及主要照顧者生活質(zhì)量評(píng)分比較 見表1。
表1 兩組干預(yù)前后患者及主要照顧者生活質(zhì)量評(píng)分比較(分,
2.2 兩組干預(yù)前后主要照顧者自我效能、心理彈性、主觀幸福感及壓力反應(yīng)評(píng)分比較 見表2。
表2 兩組干預(yù)前后主要照顧者自我效能、心理彈性、主觀幸福感及壓力反應(yīng)評(píng)分比較(分,
2.3 兩組干預(yù)前后主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)各維度評(píng)分及總分比較 見表3。
表3 兩組干預(yù)前后主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)各維度評(píng)分及總分比較(分,
隨著現(xiàn)代醫(yī)學(xué)模式的發(fā)展,人們?cè)絹碓街匾暽鐣?huì)和心理因素在疾病發(fā)生發(fā)展過程中的作用。慢性肝硬化的發(fā)生發(fā)展過程緩慢,且目前除肝移植外無法治愈,患者不僅承受疾病的長期折磨,其家屬和主要照顧者的正常生活也會(huì)受到嚴(yán)重影響[3-5],加之長期高額的醫(yī)療支出,使患者和照顧者的生活質(zhì)量、心理健康受到嚴(yán)重影響。因此,在積極治療疾病、提供高質(zhì)量護(hù)理服務(wù)的同時(shí)為患者提供適當(dāng)?shù)男睦砀深A(yù)具有重要意義。常規(guī)的干預(yù)模式是針對(duì)患者實(shí)施的,盡管已取得了較好效果,但患者的主要照顧者心理健康和生活質(zhì)量卻沒有得到改善,甚至下降,長久以往將難以保證主要照顧者能持續(xù)細(xì)心地照顧患者,患者所接受的護(hù)理質(zhì)量可能會(huì)降低,不利于患者長期康復(fù)。為解決這一問題提供了新方案,本研究應(yīng)用壓力管理方案對(duì)慢性肝硬化患者主要照顧者進(jìn)行干預(yù)。
壓力管理目前已應(yīng)用于多種疾病的護(hù)理干預(yù)中,均取得了一定的效果,所謂壓力管理就是指通過采取各種干預(yù)方法,提高干預(yù)對(duì)象應(yīng)對(duì)壓力事件、情景及與之相關(guān)事件的能力,同時(shí)調(diào)節(jié)干預(yù)對(duì)象的各種不良心理,使干預(yù)對(duì)象達(dá)到生理和心理均健康的狀態(tài)[6]。患者所接受的社會(huì)支持都是通過照顧者實(shí)現(xiàn)的,主要照顧者在日常照顧慢性肝硬化患者過程中的工作量、社會(huì)壓力、經(jīng)濟(jì)壓力均較大,使照顧者壓力應(yīng)對(duì)能力減弱,較易出現(xiàn)不良心理反應(yīng),而導(dǎo)致照顧者生活質(zhì)量降低。實(shí)施壓力管理可提高照顧者對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)的掌握度,學(xué)會(huì)正確應(yīng)對(duì)壓力的方法,減輕心理負(fù)擔(dān),改善壓力反應(yīng)和心理彈性評(píng)分。研究發(fā)現(xiàn),自我效能與個(gè)體的身心健康狀況也有重要聯(lián)系。自我效能高的個(gè)體在面對(duì)困惑、逆境或疾病等情況時(shí)可做出正確的反應(yīng)。本研究結(jié)果顯示,干預(yù)后觀察組主要照顧者的自我效能高于對(duì)照組(P<0.05),這可能是因?yàn)閴毫芾矸桨柑岣吡苏疹櫿咝睦斫】禒顩r,增強(qiáng)了其應(yīng)對(duì)壓力和突發(fā)事件的能力,使照顧者學(xué)會(huì)正確的方式應(yīng)對(duì)壓力,從而更好地應(yīng)對(duì)各種事件,改善自我效能。
開展本研究的目的是提高患者及照顧者的生活質(zhì)量,改善其主觀幸福感,減輕照顧負(fù)擔(dān),促進(jìn)患者早日康復(fù)。本研究發(fā)現(xiàn),干預(yù)后觀察組主要照顧者的生活質(zhì)量、心理彈性、主觀幸福感、照顧負(fù)擔(dān)均優(yōu)于對(duì)照組(P<0.05),且觀察組患者的生活質(zhì)量高于對(duì)照組(P<0.05)。這可能是因?yàn)橛^察組接受壓力管理后,提高了其疾病和健康的認(rèn)知水平,掌握了壓力的來源和應(yīng)對(duì)方法,緩解了心理壓力,改善了心理健康狀況,對(duì)患者的照顧工作也更加科學(xué)合理,因此提高了患者康復(fù)效果,增加了照顧者的成就感與信心,使其生活質(zhì)量、主觀幸福感、照顧負(fù)擔(dān)均得到改善。
綜上所述,慢性肝硬化患者的主要照顧者在接受壓力管理方案干預(yù)后,降低了其照顧負(fù)擔(dān)和壓力反應(yīng),改善了自我效能及心理健康狀況,提高了生活質(zhì)量和主觀幸福感,值得推廣應(yīng)用。