機(jī)構(gòu)照料者對(duì)癡呆患者生活質(zhì)量評(píng)價(jià)

李海員 楊陽(yáng) 嚴(yán)峰 吳麗麗 洪波 仇琦 孫琳 李霞

(1上海市精神衛(wèi)生中心老年精神科，上海 200030；2廣州市老年醫(yī)院；3上海愛(ài)照護(hù)養(yǎng)老服務(wù)有限公司)

癡呆是一種以獲得性認(rèn)知功能損害為核心，并導(dǎo)致患者日常生活能力減退、精神行為改變的綜合征〔1〕。Huang等〔2〕研究顯示，中國(guó)65歲及以上人群癡呆的加權(quán)患病率為5.6%，由此推測(cè)上海市癡呆癥患者超過(guò)20萬(wàn)。國(guó)外一項(xiàng)影響癡呆癥患者生活質(zhì)量因素的系統(tǒng)評(píng)價(jià)結(jié)果表明，影響老年癡呆癥患者生活質(zhì)量的因素復(fù)雜多樣，其中包括人口，身體，心理，社會(huì)和宗教方面的因素。影響老年癡呆癥患者生活質(zhì)量的因素在護(hù)理機(jī)構(gòu)和社區(qū)有所不同〔3〕。在中國(guó)，癡呆患者尤其是中重度癡呆患者由于家庭照顧困難，往往送入養(yǎng)老機(jī)構(gòu)照護(hù)，而當(dāng)前缺乏大樣本的中國(guó)養(yǎng)老機(jī)構(gòu)內(nèi)的癡呆患者生活質(zhì)量研究。

癡呆患者尤其是中重度癡呆患者，不能很好的評(píng)價(jià)自己的生活質(zhì)量及表達(dá)需求。國(guó)內(nèi)有研究表明癡呆患者生活質(zhì)量自評(píng)與他評(píng)相關(guān)度較高〔4〕，本研究通過(guò)對(duì)上海市區(qū)養(yǎng)老機(jī)構(gòu)內(nèi)癡呆照料者(即護(hù)理員)進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查，分析養(yǎng)老機(jī)構(gòu)內(nèi)癡呆患者生活質(zhì)量及影響因素。

1 對(duì)象與方法

1.1對(duì)象 2018年7～8月對(duì)上海市徐匯區(qū)、靜安區(qū)、虹口區(qū)、楊浦區(qū)、普陀區(qū)、閔行區(qū)共6個(gè)區(qū)的養(yǎng)老機(jī)構(gòu)內(nèi)2 072名老年癡呆患者的照料者(護(hù)理員)進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查，機(jī)構(gòu)內(nèi)護(hù)理員與癡呆患者的照護(hù)約比為1∶4。入組標(biāo)準(zhǔn):(1)入住養(yǎng)老機(jī)構(gòu)≥1個(gè)月，年齡≥60歲。(2)病歷記錄或根據(jù)疾病和有關(guān)健康問(wèn)題的國(guó)際統(tǒng)計(jì)分類第10次修訂版(ICD-10)臨床診斷為癡呆，包括阿爾茨海默病、血管性癡呆等。(3)排除可疑的認(rèn)知功能障礙患者、抑郁癥患者。根據(jù)養(yǎng)老機(jī)構(gòu)內(nèi)日常生活能力(ADL)量表評(píng)估，判斷癡呆的嚴(yán)重程度1：①輕度：主要影響近記憶力，但患者仍能獨(dú)立生活；②中度：較嚴(yán)重的記憶障礙，影響到患者的獨(dú)立生活能力，可伴有括約肌障礙；③重度：嚴(yán)重的智能損害，不能自理，完全依賴他人照顧，有明顯的括約肌障礙。照料者(護(hù)理員)入選標(biāo)準(zhǔn)：①符合ICD-10診斷標(biāo)準(zhǔn)的癡呆患者的直接照料者；③照護(hù)患者≥1個(gè)月，每天照顧患者時(shí)間≥8 h；③能夠理解并自愿完成調(diào)查問(wèn)卷。本調(diào)查中入住養(yǎng)老機(jī)構(gòu)癡呆患者平均年齡為84.507歲，年齡60～79歲482人、80～89歲1 163歲、≥90歲427人；性別男644人、女1 428人；癡呆嚴(yán)重程度：輕度653人，中度692人，重度727人；家屬探望頻率：≥1次/w 1 796人，<1次/w 276人；機(jī)構(gòu)月收費(fèi)≤2 000元219人、2 001～5 000元1 235人、≥5 001元618人；護(hù)理員對(duì)機(jī)構(gòu)服務(wù)滿意度：非常滿意611人、滿意1 189人、一般257人、不滿意15人。

1.2調(diào)查工具 采用自行設(shè)計(jì)結(jié)構(gòu)式調(diào)查問(wèn)卷。問(wèn)卷內(nèi)容包括：癡呆患者相關(guān)資料(年齡、性別、照料者、癡呆嚴(yán)重程度、常見(jiàn)癥狀、家屬探望頻率)、機(jī)構(gòu)相關(guān)信息(機(jī)構(gòu)所屬區(qū)域、服務(wù)滿意度、機(jī)構(gòu)費(fèi)用)、護(hù)理員評(píng)價(jià)(癡呆癥治療效果、患者需求、患者生活質(zhì)量、急需開(kāi)展工作)。

1.3調(diào)查方法 采用現(xiàn)場(chǎng)調(diào)查法，在征得養(yǎng)老機(jī)構(gòu)管理人員同意下由接受統(tǒng)一培訓(xùn)的調(diào)查員和臨床醫(yī)生對(duì)符合要求的癡呆患者照料者且自愿調(diào)查者進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查。調(diào)查問(wèn)卷由調(diào)查者介紹填寫(xiě)要求及注意事項(xiàng)后，護(hù)理員當(dāng)場(chǎng)進(jìn)行電子問(wèn)卷填寫(xiě)，完成電子問(wèn)卷填寫(xiě)后提交2 689份，有效問(wèn)卷2 072份(77.1%)。

1.4統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS17.0軟件進(jìn)行χ2檢驗(yàn)、Logistic回歸分析。

2 結(jié) 果

2.1護(hù)理員對(duì)癡呆患者常見(jiàn)臨床癥狀及治療效果的評(píng)價(jià)。護(hù)理員認(rèn)為機(jī)構(gòu)內(nèi)癡呆患者常見(jiàn)臨床癥狀排前三位的為遺忘(70.5%)、生活不能自理(51.7%)、精神行為癥狀包括猜疑妄想、傷人、自傷及情緒波動(dòng)大(37.7%)；其次為不認(rèn)識(shí)人34.0%、語(yǔ)言障礙37.5%、走失5.7%、誤服藥物4.3%、跌倒12.0%、其他0.6%。62.4%護(hù)理人員對(duì)癡呆治療的效果有錯(cuò)誤認(rèn)知。癡呆可否治愈：配和治療可治愈3.7%、只有輕度患者可以治愈18.2%、只能緩解不能治愈37.6%、治療不會(huì)有任何結(jié)果40.5%。

2.2護(hù)理員對(duì)癡呆患者生活質(zhì)量、服務(wù)需求和急需推行工作的評(píng)價(jià)(見(jiàn)表3)。護(hù)理員認(rèn)為癡呆患者生活質(zhì)量為很好(4.2%)、較好(26.3%)、一般(33.8%)、較差(26.1%)、很差(9.6%)。癡呆患者需求前三位為妥善的生活照顧(83.8%)、藥物治療(42.5%)、正確的康復(fù)護(hù)理(38.1%)，其次為情感和心理需求19.5%、預(yù)期性指導(dǎo)13.0%、熟悉安全的環(huán)境12.7%、個(gè)性化對(duì)待6.6%。護(hù)理員認(rèn)為目前最急需推行工作前三位為培養(yǎng)專業(yè)的照護(hù)人員(70.0%)、提供優(yōu)質(zhì)的照護(hù)機(jī)構(gòu)(50.0%)、提高市民認(rèn)知降低風(fēng)險(xiǎn)(22.2%)，其次早篩查及時(shí)干預(yù)20.7%、政策扶持和保障19.0%、友好社區(qū)的氛圍3.4%。

2.3輕、中、重度癡呆患者照料者對(duì)其生活質(zhì)量、服務(wù)需求和急需推行工作的評(píng)價(jià)差異比較 三組間生活質(zhì)量差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.001)。三組患者需求方面預(yù)期性指導(dǎo)、妥善的生活照顧、正確的康復(fù)護(hù)理、藥物治療、熟悉安全的環(huán)境，情感和心理需求，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05，P<0.01,P<0.001)。急需推行工作方面提高市民認(rèn)知、降低風(fēng)險(xiǎn)、及早進(jìn)行篩查及時(shí)干預(yù)、優(yōu)質(zhì)照護(hù)機(jī)構(gòu)、專業(yè)照護(hù)人員、友好社區(qū)的氛圍，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05，P<0.001)。見(jiàn)表1。

表1 護(hù)理員對(duì)輕、中、重度癡呆患者三組間生活質(zhì)量、服務(wù)需求和急需推行工作的評(píng)價(jià)比較〔n(%)〕

2.4癡呆患者生活質(zhì)量的影響因素 以癡呆患者的生活質(zhì)量為因變量(1=很好，2=較好，3=一般，4=較差，5=很差)，以癡呆年齡、性別、癡呆嚴(yán)重程度、常見(jiàn)癥狀(精神行為癥狀、生活不能自理)、機(jī)構(gòu)服務(wù)滿意度、患者需求等6個(gè)因素為自變量進(jìn)行分析。結(jié)果顯示：患者年齡<80歲、男性、癡呆嚴(yán)重程度低、護(hù)理人員對(duì)機(jī)構(gòu)服務(wù)評(píng)價(jià)為滿意及以上、患者需求(預(yù)期性指導(dǎo)、正確的康復(fù)護(hù)理、藥物治療、熟悉安全的環(huán)境、情感和心理需求、個(gè)性化對(duì)待)等需求滿足的生活質(zhì)量更高，而臨床表有精神行為癥狀、生活不能自理的癡呆患者生活質(zhì)量更低(P<0.05)。見(jiàn)表2。

表2 癡呆患者生活質(zhì)量影響因素多因素非條件Logistic回歸分析

3 討 論

本調(diào)查與國(guó)外的機(jī)構(gòu)數(shù)據(jù)相比較接近〔5〕，說(shuō)明中國(guó)機(jī)構(gòu)養(yǎng)老的年齡與性別構(gòu)成與其他國(guó)家相似，高齡是其中重要的原因。

本研究顯示，養(yǎng)老機(jī)構(gòu)護(hù)理員認(rèn)為癡呆患者整體生活質(zhì)量較低，隨癡呆嚴(yán)重程度加重患者生活質(zhì)量逐漸下降。美國(guó)北卡羅來(lái)納州的22家養(yǎng)老院研究表明養(yǎng)老機(jī)構(gòu)內(nèi)重度癡呆患者生活質(zhì)量為中等，人際關(guān)懷質(zhì)量是改善患者生活質(zhì)量的重要因素〔6〕。本調(diào)查研究中雖然護(hù)理員對(duì)養(yǎng)老機(jī)構(gòu)服務(wù)評(píng)價(jià)滿意度達(dá)86.9%，但癡呆患者生活質(zhì)量明顯較國(guó)外差，考慮與國(guó)內(nèi)對(duì)癡呆癥照護(hù)重視不夠，缺乏專業(yè)的癡呆照料機(jī)構(gòu)及專業(yè)照護(hù)人員有關(guān)。本調(diào)查研究中男性癡呆患者生活質(zhì)量較女性患者更好，考慮與男性患者機(jī)體功能保持的更好有關(guān)〔7〕；患者年齡越大生活質(zhì)量越低，這與高齡本身身體功能衰退更明顯及疊加認(rèn)知功能下降有關(guān)。本研究顯示預(yù)期性指導(dǎo)、正確的康復(fù)護(hù)理、熟悉安全的環(huán)境、情感和心理支持及個(gè)性化對(duì)待等非藥物干預(yù)服務(wù)能改善癡呆患者生活質(zhì)量，國(guó)內(nèi)外越來(lái)越多的研究證據(jù)表明環(huán)境因素和護(hù)理質(zhì)量對(duì)護(hù)理機(jī)構(gòu)的老年人非常重要，非藥物干預(yù)可明顯減輕患者精神行為癥狀、改善患者認(rèn)知功能從而改善患者生活質(zhì)量及減輕照護(hù)負(fù)擔(dān)〔8～10〕。本研究顯示癡呆嚴(yán)重程度越重、臨床合并精神精神癥狀和生活不能自理的患者生活質(zhì)量更低，國(guó)內(nèi)外有研究表明日常生活能力下降是影響癡呆患者生活質(zhì)量的主要因素，精神行為癥狀是癡呆患者生活質(zhì)量最重要的影響因素〔11～14〕，隨著患者癡呆程度的加重，其精神行為癥狀更明顯，從而加重其生活自理能力的下降，導(dǎo)致生活質(zhì)量進(jìn)一步下降。因此早期干預(yù)延緩病程及控制患者精神行為癥狀，加強(qiáng)非藥物干預(yù)措施及患者自理能力訓(xùn)練對(duì)于改善患者生活質(zhì)量非常重要。

本調(diào)查顯示，癡呆患者最明顯的需求為妥善的生活照顧，輕度患者非藥物干預(yù)需求更明顯些，重度患者藥物治療及妥善的生活照顧需求更突出。癡呆患者由于認(rèn)知功能下降導(dǎo)致生活不能自理，因此妥善的生活照顧成為其最基本的需求。本調(diào)查中62.4%護(hù)理人員對(duì)癡呆治療效果有錯(cuò)誤認(rèn)知，同時(shí)護(hù)理員認(rèn)為晚期癡呆患者更加應(yīng)該注重藥物治療，國(guó)內(nèi)外研究表明對(duì)于重度癡呆患者藥物治療效果有限，而對(duì)于早期癡呆患者應(yīng)積極進(jìn)行膽堿酯酶抑制類藥物治療〔15〕，而非藥物治療能明顯改善晚期癡呆患者生活質(zhì)量〔16〕。因此護(hù)理員對(duì)癡呆癥藥物治療及治療效果認(rèn)識(shí)不足，養(yǎng)老機(jī)構(gòu)需加強(qiáng)護(hù)理員有關(guān)癡呆癥知識(shí)的培訓(xùn)，為癡呆患者提供專業(yè)的生活照顧以改善其生活質(zhì)量。另外本調(diào)查對(duì)象為照料人員，反映的患者需求存在一定的局限性。

本調(diào)查結(jié)果顯示護(hù)理員認(rèn)為最急需推行工作為培養(yǎng)專業(yè)的照護(hù)人員，輕度癡呆患者照料者較關(guān)注提高市民認(rèn)知降低風(fēng)險(xiǎn)、及早進(jìn)行篩查及時(shí)干預(yù)、友好社區(qū)的氛圍等工作，而重度癡呆患者照料者更重視提供優(yōu)質(zhì)的照護(hù)機(jī)構(gòu)、培養(yǎng)專業(yè)照護(hù)人員等工作。結(jié)合本研究結(jié)果顯示患者生活質(zhì)量偏低及護(hù)理員對(duì)疾病治療效果和藥物治療認(rèn)識(shí)不足等，因此培養(yǎng)專業(yè)照護(hù)人員是當(dāng)前最迫切且提高患者生活質(zhì)量的關(guān)鍵環(huán)節(jié)。綜上，養(yǎng)老機(jī)構(gòu)內(nèi)癡呆患者整體生活質(zhì)量不高，癡呆患者生活質(zhì)量受多種因素影響，養(yǎng)老機(jī)構(gòu)應(yīng)加強(qiáng)非藥物干預(yù)照護(hù)措施，加強(qiáng)護(hù)理人員有關(guān)癡呆癥基礎(chǔ)知識(shí)及照護(hù)技能培訓(xùn)，為不同嚴(yán)重程度癡呆患者提供差異化個(gè)性化服務(wù)以改善癡呆患者生活質(zhì)量。