年輕女性淋巴瘤病人生育憂慮現(xiàn)狀及影響因素的混合性研究

陳 靜，楊 雙，趙頌賢，沈傲梅，王艾紅

淋巴瘤是最常見的血液惡性腫瘤，隨著醫(yī)學(xué)診療技術(shù)發(fā)展進(jìn)步，其緩解率和5年生存率不斷提高，越來越多的淋巴瘤病人可達(dá)到長期生存。截至2019年1月，美國非霍奇金淋巴瘤幸存者約為75萬例[1]，然而在接受放化療后，約1/3以上的年輕女性癌癥病人發(fā)生卵巢功能早衰?？赡艿脑蚴锹殉矊Ψ暖熒渚€高度敏感，而化療藥物主要針對快速增殖的細(xì)胞，如卵泡細(xì)胞。此外，在聯(lián)合進(jìn)行造血干細(xì)胞移植(hematopoietic stem celltransplantation，HSCT)治療的病人中，其卵巢毒副作用則更加明顯[2-4]，而卵巢的損傷意味著生育和分泌性激素的內(nèi)分泌功能的破壞。研究顯示，HSCT前期的全身放療已被證實(shí)會嚴(yán)重?fù)p傷生育力[5-7]。在我國生育仍是女性維系婚姻與協(xié)調(diào)家庭關(guān)系的重要途徑之一。年輕女性病人擔(dān)負(fù)著繁衍后代、撫養(yǎng)孩子和照顧家庭等重任，一定程度上對孩子的期盼更強(qiáng)烈。Kim等[8]研究顯示，約50%的年輕癌癥病人對自己未能成為父母表示遺憾，部分原因是病人對自身生育能力持有懷疑態(tài)度以及對生育質(zhì)量的擔(dān)憂。癌癥治療后的生育相關(guān)問題困擾著病人本人并影響疾病治療與其家庭生活。據(jù)統(tǒng)計(jì)約57%的年輕女性癌癥病人被生育問題所困擾[9]。生育憂慮包括以下方面：生育能力、自身健康、子女健康及子女照護(hù)等[10]。目前，癌癥治療過程中所用的藥物對年輕女性淋巴瘤病人的未來生育力的影響受到較多關(guān)注。因此，本研究采用混合研究方法探索年輕女性淋巴瘤病人的生育憂慮問題，旨在為以后的臨床實(shí)踐提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用便利抽樣法，選取2018年1月—2019年5月就診于天津市某三級甲等腫瘤?？漆t(yī)院的年輕女性淋巴瘤病人為量性研究的研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①經(jīng)過組織、病理學(xué)診斷為淋巴瘤；②年齡18～40歲；③精神正常，具有一定閱讀理解能力；④知情同意并能夠配合研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①既往已經(jīng)存在影響生育能力的其他疾病；②伴有心理障礙及精神病史；③中途退出者。從中選取伴有明顯生育憂慮的12名病人進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談。

1.2 研究方法

1.2.1 量性研究

1.2.1.1 一般資料調(diào)查表 采用自行設(shè)計(jì)的一般資料調(diào)查表進(jìn)行調(diào)查，內(nèi)容包括年齡、婚姻狀況、子女?dāng)?shù)目、文化水平、家庭人均月收入、對目前婚姻狀態(tài)是否滿意、是否化療及生育意愿共8項(xiàng)內(nèi)容。

1.2.1.2 中文版癌癥后生育憂慮量表 癌癥后生育憂慮量表(Reproductive Concerns After Cancer，RCAC)：本研究評估育齡期淋巴瘤女性病人的生育憂慮水平所采用的量表是Gorman等[11]在2013年編制的自評量表。該量表共6個(gè)維度：配偶知情、懷孕能力、備孕、不孕接受度、自身健康和子女健康。每個(gè)維度3個(gè)條目，共18個(gè)條目。條目采用Likert 5級評分法，1～5分代表“非常不同意”到“非常同意”，得分范圍為18～90分。該量表得分越高代表受試者的生育憂慮水平越高。喬婷婷[12]于2017年對該量表進(jìn)行了漢化，漢化后量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.72～0.86。

1.2.2 采用現(xiàn)象學(xué)研究方法對病人進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談

1.2.2.1 資料收集 基于現(xiàn)象學(xué)研究方法收集和分析資料，根據(jù)研究目的及預(yù)訪談結(jié)果來擬定半結(jié)構(gòu)式訪談提綱，然后就病人目前關(guān)于生育憂慮問題的真實(shí)體驗(yàn)進(jìn)行深度訪談。首先，研究者向研究對象及家屬介紹研究目的，然后在征得對方同意并建立信任關(guān)系后，研究者與病人在談話室進(jìn)行深入訪談。為盡可能多的收集信息，在訪談過程中，需根據(jù)病人的具體情況及情緒對提問的方式和內(nèi)容進(jìn)行隨機(jī)調(diào)整。訪談資料用錄音及現(xiàn)場筆錄兩種方式進(jìn)行收集，并在該過程中仔細(xì)觀察病人非語言性表達(dá)，準(zhǔn)確記錄病人的語氣、語調(diào)、表情、肢體語言和情緒變化等關(guān)鍵信息。

訪談提綱如下：①您患病之前的生育計(jì)劃是什么？您知道您接收的治療/即將接收的治療對您的生育能力有什么影響嗎？②您知道治療影響生育后的態(tài)度和感受是什么？③生育能力如何影響您和配偶的關(guān)系呢？④您之前了解過生育能力保護(hù)的相關(guān)知識嗎？⑤您今后的生育計(jì)劃是什么？會考慮哪些因素？

1.2.2.2 資料處理與分析 訪談完成后需由2名研究者同時(shí)在24 h內(nèi)將錄音轉(zhuǎn)錄成文字。為提高結(jié)果的可信度，針對雙方存疑的地方，需再次與受訪者確認(rèn)研究結(jié)果是否符合他們的真實(shí)經(jīng)歷與感受。本研究采用Colaizzi分析法對資料進(jìn)行分析：①仔細(xì)閱讀所有訪談記錄；②析取并標(biāo)記有重要意義的陳述；③對反復(fù)出現(xiàn)的、有意義的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼；④將編碼后的觀點(diǎn)進(jìn)行歸類；⑤寫出完整詳細(xì)的描述；⑥辨別出相似的觀點(diǎn)，提煉出主題概念；⑦返回受訪者處進(jìn)行求證[13]。

2 結(jié)果

2.1 一般資料及中文版癌癥后生育憂慮量表各維度得分情況 本次共發(fā)放問卷160份，回收有效問卷150份，有效問卷回收率為93.75%。年齡19～40(31.96±5.69)歲，病人的生育憂慮得分為(54.80±10.94)分，得分較高的3個(gè)維度分別為：自身健康(10.87±2.16)分、子女健康(10.75±2.61)分、懷孕能力(8.95±2.82)分。其中病人一般資料中與生育憂慮得分具有顯著意義的項(xiàng)目見表1。

表1 不同特征年輕女性淋巴瘤病人的生育憂慮得分(n=150) 單位：分

2.2 年輕女性淋巴瘤病人生育憂慮影響因素的多元回歸分析 以年輕女性淋巴瘤病人生育憂慮得分為因變量，以一般資料中具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的條目和年齡為自變量進(jìn)行回歸分析。自變量賦值方式見表2，多元線性回歸分析結(jié)果見表3。

表2 自變量賦值方式

表3 年輕女性淋巴瘤病人生育憂慮影響因素的多元線性回歸分析(n=150)

2.3 訪談結(jié)果 共有12例病人接受了訪談，通過對病人訪談資料轉(zhuǎn)錄稿的編碼、摘錄、解釋，主要提煉出病人生育憂慮的真實(shí)體驗(yàn)及影響因素2個(gè)主題，具體情況見表4。

表4 年輕女性淋巴瘤病人的生育態(tài)度

3 討論

3.1 年輕女性淋巴瘤病人生育憂慮現(xiàn)象普遍存在，應(yīng)引起醫(yī)務(wù)人員的重視 本研究發(fā)現(xiàn)，年輕女性淋巴瘤病人的生育憂慮得分為(54.80±10.94)分，與喬婷婷等[14]的研究結(jié)果相類似。其中，病人得分較高的3個(gè)維度為自身健康變化、子女健康和治療后對懷孕能力的影響。分析原因可能為，淋巴瘤治療后復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)較高，有32%的病人會在緩解后再次出現(xiàn)疾病進(jìn)展或復(fù)發(fā)[15]。另一方面，大多數(shù)人對淋巴瘤存在認(rèn)知偏差，認(rèn)為淋巴瘤即是絕癥，從而進(jìn)一步加深了對自身健康狀況的擔(dān)憂。有研究顯示放化療造成的生殖毒性是導(dǎo)致年輕癌癥病人不孕不育的主要原因[16]。此外，育齡期病人擔(dān)心淋巴瘤具有遺傳性，擔(dān)心子女或以后即將出生的子女也會存在潛在的健康問題。

3.2 影響年輕女性淋巴瘤病人生育憂慮的因素較多，辨識不利因素顯得尤為重要 量性研究顯示，年齡、家庭人均月收入、對目前婚姻狀態(tài)是否滿意以及是否有生育的意愿可影響年輕女性淋巴瘤病人的生育憂慮水平。可能的原因是淋巴瘤好發(fā)于中青年，本研究中病人平均年齡為31.59歲，而該階段的病人往往正擔(dān)負(fù)著家庭和社會的雙重責(zé)任。除此之外，病人對自身生殖潛力的不確定性和生育狀況的擔(dān)憂，也會極大地影響病人的心理健康，生育憂慮比癌癥本身更能給育齡期病人帶來壓力，并且可持續(xù)數(shù)年[17-19]。其次，本研究發(fā)現(xiàn)收入越低的病人生育憂慮水平越高。這與病情治療過程中產(chǎn)生高額費(fèi)用，以及病情反復(fù)和血小板降低易引起感染等因素皆有一定的關(guān)系。因此，經(jīng)濟(jì)狀況差的病人其癌癥復(fù)發(fā)恐懼程度較高，越容易導(dǎo)致憂慮情緒的產(chǎn)生[20]。再者，對目前婚姻狀態(tài)是否滿意及是否存在生育意愿都影響病人的生育憂慮水平。這是因?yàn)轲B(yǎng)育子女不僅是母親個(gè)人的責(zé)任，更需要丈夫的參與和付出，而良好的婚姻狀態(tài)在一定程度上可以提高女性的生育水平[21]。在本研究中有33.3%的病人擁有生育意愿，與無生育意愿的病人相比，有生育意愿的病人其生育憂慮水平較高。分析原因可能為，對于已患病且仍有生育意愿的年輕女性淋巴瘤病人來說，對即將面臨的生育損傷在一定程度上可能會陷入無盡的恐慌與迷茫境地，從而引起較高水平的生育憂慮。

除此之外，半結(jié)構(gòu)式訪談顯示，生育知識匱乏、家庭關(guān)系和疾病相關(guān)因素也可能影響病人的生育憂慮水平。美國臨床腫瘤協(xié)會指南建議：育齡期女性腫瘤病人應(yīng)在開始治療前選擇生育力保存以利于未來的生育，但目前在我國生育力保存尚不夠完善，對于保存結(jié)局尚缺乏研究，許多病人在患病前未能有足夠的機(jī)會去了解這方面的知識，而對于從未尋找生育力保存方法的女性癌癥病人來說，其生育憂慮更加嚴(yán)重[22]。此外，較高的社會支持以及良好的家庭關(guān)系也為繼續(xù)生育提供了保障。此外，訪談過程中發(fā)現(xiàn)，在疾病治療早期，大多數(shù)病人的焦點(diǎn)集中在治療效果方面，而較少關(guān)注生育問題。在疾病預(yù)后良好時(shí)才開始將注意力轉(zhuǎn)移到生育方面，而此時(shí)采取生育力保存技術(shù)就顯得有些滯后了。因此，盡早對病人進(jìn)行相關(guān)生育知識的健康教育，并幫助制訂適宜的生育計(jì)劃尤為關(guān)鍵。

3.3 關(guān)注年輕女性淋巴瘤病人生育憂慮的真實(shí)體驗(yàn)，提供適時(shí)可行的干預(yù)方法 半結(jié)構(gòu)訪談顯示，年輕女性淋巴瘤病人關(guān)于生育憂慮真實(shí)體驗(yàn)的亞主題包括：焦慮抑郁、愧疚、逃避、絕望無助和遺憾。而上述眾多的負(fù)性心理體驗(yàn)，可能會直接影響病人的生存質(zhì)量，進(jìn)而影響治療效果和疾病轉(zhuǎn)歸[23]。在醫(yī)生層面，可通過生育力保存技術(shù)幫助病人孕育健康的孩子，如：胚胎凍存試管嬰兒、卵子凍存以及卵巢組織凍存等[24]。在護(hù)士層面，可通過生育信息支持[25]、正念減壓療法[26]和支持性心理療法[27]等方法調(diào)整病人的心理健康，進(jìn)而改善生育憂慮的現(xiàn)狀。其中，應(yīng)用較為廣泛的方法為正念減壓療法。國內(nèi)王丹丹等[28]對72例年輕女性癌癥病人進(jìn)行了隨機(jī)對照試驗(yàn)，結(jié)果顯示正念減壓干預(yù)能有效減輕年輕女性癌癥病人生育憂慮、復(fù)發(fā)恐懼的心理。

4 小結(jié)

本研究結(jié)果顯示，年輕女性淋巴瘤病人生育憂慮現(xiàn)象普遍存在，側(cè)面可提示如何保存生育能力、孕育健康的子女，是年輕女性淋巴瘤病人關(guān)注的焦點(diǎn)。因此，醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)當(dāng)對育齡期且有生育意愿的女性淋巴瘤病人提供生殖毒性的相關(guān)知識，生殖保護(hù)指導(dǎo)及生育力保存方法，同時(shí)幫助病人維持自身健康所需及孕育子女所需之間的動態(tài)平衡。