自閉癥患兒家庭主要照護(hù)者心理體驗(yàn)的現(xiàn)象學(xué)研究

鄭志彬，李彥品，侯奇奇，許先玲

自閉癥(autism spectrum disorders,ASD)是一種以社會(huì)交往障礙、語言發(fā)育障礙和行為方式刻板為主要表現(xiàn)的廣泛性發(fā)育障礙，患兒多伴有語言、智力缺陷，影響社會(huì)交往[1]。根據(jù)美國(guó)疾病預(yù)防和控制中心2018年數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)，自閉癥發(fā)病率高達(dá)1/59[2]，我國(guó)自閉癥兒童約200萬人[3]。目前自閉癥病因尚不明確，也無有效的治療方法[4]。由于自閉癥難以治愈、伴隨終生[5]，給患兒家屬帶來沉重的心理負(fù)擔(dān)，故深入了解自閉癥患兒家庭主要照護(hù)者的心理體驗(yàn)、提出應(yīng)對(duì)策略十分重要。目前，國(guó)內(nèi)外對(duì)這一特殊人群的研究在研究方式上多以量性研究為主，以分析患兒父母壓力、心理復(fù)原力等的影響因素和中介效應(yīng)為主[6-10]，而在患兒家庭主要照護(hù)者心理體驗(yàn)方面的現(xiàn)象學(xué)研究有待補(bǔ)充；在研究對(duì)象上多以患兒父母為主，然而，我國(guó)自閉癥患兒中留守兒童較多，僅有35.2%的兒童主要由父母照顧[11]，很多患兒的直接撫養(yǎng)人是祖父母或外祖父母，其心理體驗(yàn)同樣值得關(guān)注。為此，本研究通過深度訪談的方式，深入了解自閉癥患兒家庭主要照護(hù)者心理體驗(yàn)，以期為臨床護(hù)理人員對(duì)其采取有針對(duì)性的護(hù)理干預(yù)提供理論依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 經(jīng)我院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)批準(zhǔn)，采用目的抽樣法于2020年7月在我院心理門診選取12名被確診為自閉癥患兒及其家庭主要照護(hù)者作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：符合我國(guó)精神障礙分類與診斷標(biāo)準(zhǔn)(第3版)關(guān)于孤獨(dú)癥的診斷標(biāo)準(zhǔn)；患兒年齡1～14歲；患兒主要家庭照護(hù)者年齡20～80歲；對(duì)本研究知情同意。排除標(biāo)準(zhǔn)：患兒主要照護(hù)者為護(hù)工或保姆；患兒主要家庭照護(hù)者合并精神、心理疾病者。患兒及其家庭主要照護(hù)者一般資料見表1。

表1 研究對(duì)象一般資料

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集方法 采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法，以扎根理論為指導(dǎo)，采取面對(duì)面、半結(jié)構(gòu)式訪談方式收集資料。訪談前通過文獻(xiàn)回顧，結(jié)合研究目的并與兒童心理學(xué)專家商議制定訪談提綱，訪談前向研究對(duì)象說明訪談目的、形式和內(nèi)容。約定用編碼代替姓名、交談盡量使用普通話，并說明訪談在遵循保密原則的基礎(chǔ)上全程錄音，取得受訪者理解與配合。樣本量以訪談信息不再有新主題出現(xiàn)，信息達(dá)到飽和為止。

訪談地點(diǎn)在活動(dòng)室，保證環(huán)境安靜、不被打擾，訪談時(shí)間段為16:00～18:00，每次訪談時(shí)間為30～45 min,訪談時(shí)由兩名研究人員參與訪談，其中一人使用開放、非誘導(dǎo)性提問，另一人觀察訪談對(duì)象語氣、表情等的變化，錄音并記錄。在預(yù)訪談5名家屬后適時(shí)調(diào)整訪談提綱，最終制訂的訪談提綱如下：您對(duì)孩子確診為自閉癥的感受是怎樣的？孩子患病后對(duì)您的生活、心理產(chǎn)生了哪些影響？孩子患病后讓您感到苦惱的事情主要有哪些？您需要醫(yī)護(hù)人員、家人為您提供哪些方面的幫助來改善目前的處境？

1.2.2 資料整理與分析 訪談結(jié)束后24 h內(nèi)反復(fù)聽取錄音，采用NVivo 11.0軟件對(duì)訪談資料進(jìn)行轉(zhuǎn)錄、編碼，根據(jù)Colaizzi 7步分析法分析資料[12]。具體過程：①仔細(xì)閱讀所有的訪談資料；②摘記與研究現(xiàn)象相吻合的、有意義的陳述；③從有意義的陳述中歸納和提煉意義；④尋找意義的共同概念或特性，形成主題、主題群、范疇；⑤將主題聯(lián)系到研究現(xiàn)象并進(jìn)行完整的敘述；⑥陳述構(gòu)成該現(xiàn)象的本質(zhì)性結(jié)構(gòu)；⑦返回研究對(duì)象求證，確定最終主題。

2 結(jié)果

2.1 連帶病恥感 連帶病恥感又稱附屬病恥感,指照護(hù)者因與病人具有某種聯(lián)系而經(jīng)歷的偏見和歧視[13-14]，連帶病恥感包括公眾病恥感和自我病恥感兩種形式[15]。本研究中患兒家屬的公眾病恥感主要表現(xiàn)為社交隔離，自我病恥感體現(xiàn)為失落挫敗感。

2.1.1 社交隔離 N9：“孩子已經(jīng)5歲了，智力有問題，見了生人就躲，大學(xué)同學(xué)聚會(huì)時(shí)我從不把孩子帶過去，看著別人家的小孩聰明伶俐再想想自己的孩子，后來聚會(huì)我就不去了，也不愛與親戚來往了。”N10：“我就這一個(gè)外孫，還得了這病，帶他出去時(shí)總怕別人上下打量他，也不愿意出去遛彎兒了?！?/p>

2.1.2 失落挫敗感 N1：“自從孩子得了病，我整個(gè)人都精神恍惚了，孩子已經(jīng)3歲了，跟人交流還成問題，別人家的孩子都已經(jīng)上幼兒園了，我家孩子卻這樣，我把孩子養(yǎng)成這樣我覺得很失敗，在婆家也抬不起頭(眼含淚水)。”N5：“可能是因?yàn)槲沂歉啐g產(chǎn)婦，孩子就容易出現(xiàn)異常，感覺我的人生很有挫敗感，身為一個(gè)母親我卻沒有把她生的跟正常孩子一樣?！?/p>

2.2 負(fù)罪感與補(bǔ)償 患兒家屬因孩子患病產(chǎn)生自責(zé)、負(fù)罪感，希望加倍照護(hù)患兒，對(duì)其補(bǔ)償。N8：“孩子剛出生的時(shí)候，我與前夫鬧矛盾，天天當(dāng)著孩子的面吵架，我當(dāng)時(shí)也沒注意，覺得孩子還小，什么都不懂，后來離婚了，我自己帶著孩子，脾氣越來越差，閨女經(jīng)?？摁[我就大聲呵斥她，有時(shí)候直接讓她自己待著不管了，現(xiàn)在孩子得了病，我覺得跟我有很大關(guān)系，我沒有照顧好她(擦淚)，以后要好好照顧她，一定要給她治好病。”N2：“前幾年家里經(jīng)濟(jì)條件差，我母親生了病借了不少錢，那時(shí)孩子還小，我就撇下孩子外出打工了，孩子是他爺爺幫忙照顧，后來我發(fā)現(xiàn)孩子見人老躲著，也不愛說話，親戚來了他就躲進(jìn)衣柜里，孩子確診后我就不外出了，在家打點(diǎn)零工還能陪著他，孩子這個(gè)樣子(搖頭)，看著他我就覺得很愧疚，如果早點(diǎn)帶他去醫(yī)院檢查可能就不會(huì)這樣了，很對(duì)不起他?！?/p>

2.3 親職壓力增加 親職壓力又稱育兒壓力,是指父親或母親在其親子系統(tǒng)內(nèi)所感受到的壓力[16]，本研究通過訪談發(fā)現(xiàn)患兒父母的親職壓力均較明顯。N3：“女兒得了自閉癥后我就不上班了，專門在家照顧她，家里開銷都是孩子爸爸負(fù)責(zé)，本來還想生個(gè)二胎，現(xiàn)在經(jīng)濟(jì)壓力太大了，二胎計(jì)劃還是算了?！盢11：“我和孩子爸爸一言不合就吵起來了，孩子成這樣都在相互埋怨，感情再也回不到以前了，好幾次都有離婚的打算了?！盢5：“剛生二胎的時(shí)候孩子爸爸高興壞了，他一直想要個(gè)女兒，后來發(fā)現(xiàn)孩子異常，整個(gè)人就沒了精氣神，在孩子面前強(qiáng)顏歡笑，雖然他嘴上不說，但我經(jīng)常發(fā)現(xiàn)他半夜在陽臺(tái)抽煙，心里很不是滋味?！?/p>

2.4 挑戰(zhàn)性壓力促使個(gè)人成長(zhǎng) 患兒確診為自閉癥后部分家屬接受現(xiàn)實(shí)，勇敢面對(duì)疾病帶來的挑戰(zhàn)，其心理韌性增加促進(jìn)了自我成長(zhǎng)。

2.4.1 心理韌性增加 N4：“女兒得病后我從不在她面前哭，我不想讓自己脆弱的一面讓孩子看到，現(xiàn)在和孩子爸爸努力工作，爭(zhēng)取帶孩子去大醫(yī)院治病，我相信孩子一定會(huì)好起來，一定能像正常孩子一樣?！盢12：“我一直告訴自己不能倒下，我是孩子的唯一依靠，無論遇到什么困難，我都能挺過去，孩子是我的精神支柱，無論什么時(shí)候我都不會(huì)放棄他?！?/p>

2.4.2 接受事實(shí)勇敢面對(duì) N2：“既然已經(jīng)這樣了就得面對(duì)事實(shí)，日子還要過下去，我會(huì)想盡辦法給兒子治病，另一方面，我也會(huì)照顧好自己，萬一我倒下了，孩子更無依無靠了。”N4：“孩子得病了就要積極面對(duì)，我不像別人一樣覺得帶著她出門沒有面子，她是我女兒，無論她是否健康，我都會(huì)好好愛她，我喜歡帶她出門，經(jīng)常鼓勵(lì)她與外界接觸，這樣孩子會(huì)慢慢變得不那么膽怯?！?/p>

2.5 社會(huì)支持需求 患兒家庭主要照護(hù)者需要較多社會(huì)支持，包括健康信息需求、經(jīng)濟(jì)支持、心理疏導(dǎo)等。另外，照護(hù)者智謀水平有待提升，智謀指?jìng)€(gè)體獨(dú)立應(yīng)對(duì)日常事務(wù)的能力及當(dāng)其無法獨(dú)立應(yīng)對(duì)時(shí)從外界尋求幫助的能力[17-18]。本研究中部分訪談對(duì)象的智謀水平較差。

2.5.1 健康信息需求 N7：“孫子一直由我照顧著，他爸媽常年在外地做小生意，對(duì)孩子管的不多，我也沒什么文化，孩子我也不懂怎么教育他，不知道怎么做有利于他康復(fù)，我很想幫他，但是我現(xiàn)在能做的就只是保證他一日三餐，不餓著他就行，其他的我也無能為力?！盢3：“想了解一些健康知識(shí)，上網(wǎng)一搜全是各種廣告，也怕被騙，就希望有正規(guī)的渠道了解這些信息?！?/p>

2.5.2 經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重 N10：“家里沒什么積蓄，但凡有點(diǎn)錢我都想帶著孩子來大醫(yī)院找專家看看，我自己身體有什么不舒服能忍就忍著，年齡大了沒那么嬌氣，但是孩子不能耽誤，要不然一輩子都虧欠他?！盢11：“經(jīng)常帶孩子全國(guó)各地跑，在外地看病開銷更大，每個(gè)月還要還房貸，只能先跟親戚借點(diǎn)錢?！?/p>

2.5.3 智謀水平有待提升 N6：“大醫(yī)院我們也都去了，效果不太明顯，有時(shí)候見到一些小廣告也愿意帶孫子去看看，但最后都是騙人的，沒辦法，但凡有一點(diǎn)希望我都想讓孩子試試?！盢1：“不知道哪個(gè)醫(yī)院治得最好，就是聽別人說哪好就去哪治，我也不懂什么照顧方法，孩子對(duì)什么都興趣不大，我忙的時(shí)候只能給他手機(jī)讓他自己玩兒。”

3 討論

3.1 加強(qiáng)心理疏導(dǎo)，體現(xiàn)人文關(guān)懷，提高心理韌性 自閉癥患兒確診對(duì)家庭成員而言是急性應(yīng)激事件，家長(zhǎng)常面臨著焦慮、抑郁和挫敗感[19-21],不僅不利于其身心健康，也會(huì)直接影響患兒的心理行為走向，故而為患兒家屬提供心理支持十分必要。有研究表明，心理彈性較高的父母更能積極應(yīng)對(duì)困難與困境[22]。為此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)積極引導(dǎo)自閉癥兒童家屬提高心理韌性，克服壓力性事件，積極面對(duì)患兒疾病。此外,引導(dǎo)患兒主要照護(hù)者理性、客觀地看待疾病,主動(dòng)調(diào)節(jié)理想與現(xiàn)實(shí)之間的矛盾,進(jìn)而改善其心理狀態(tài),疏解負(fù)性情緒。另外，正念減壓在緩解情緒失調(diào)方面取得良好效果[23]，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)指導(dǎo)患兒家屬掌握正念呼吸和正念冥想的方法，每周進(jìn)行放松訓(xùn)練與冥想，以降低其焦慮、抑郁水平，促進(jìn)身心健康。

3.2 加強(qiáng)家庭健康教育與科普宣傳 家庭是兒童社會(huì)化的重要組成部分。為此，加強(qiáng)家庭健康教育與科普宣傳對(duì)患兒盡早融入社會(huì)起至關(guān)重要的作用。Haven等[24]研究表明父母的積極情感表達(dá)、父母與孩子之間的凝聚力對(duì)患兒的社交能力有正面影響。為此，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)做好科普知識(shí)宣傳，告知家屬盡量避免在患兒面前表露過多的負(fù)性情緒，以免阻礙患兒成長(zhǎng)或?qū)ζ浼膊】祻?fù)產(chǎn)生負(fù)面影響。此外，良性的親子互動(dòng)也會(huì)對(duì)患兒的疾病產(chǎn)生積極影響[25]。因此，患兒家屬應(yīng)積極關(guān)注孩子的娛樂行為，增加語言溝通技巧及對(duì)患兒情緒變化的敏感性，積極與其互動(dòng)，如陪同患兒觀看動(dòng)畫片、做游戲或?yàn)槠渲v述繪本故事等，以提高患兒的社會(huì)參與水平。最后，民營(yíng)醫(yī)療機(jī)構(gòu)良莠不齊，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)教會(huì)患兒家屬甄別真假信息，防止受騙。

3.3 協(xié)助患兒及家屬獲得社會(huì)支持 醫(yī)療質(zhì)量改善是“健康中國(guó)2030規(guī)劃”的重要目標(biāo),醫(yī)務(wù)工作者協(xié)助患兒及家屬獲得社會(huì)支持有助于緩解照護(hù)者負(fù)擔(dān)、提高醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量。目前，我國(guó)各省市內(nèi)均有數(shù)目不等的自閉癥患兒康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)主動(dòng)向患兒家屬提供康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)的相關(guān)信息，促進(jìn)患兒早期接受康復(fù)訓(xùn)練，能在很大程度改善疾病預(yù)后[26]。此外，特殊教育機(jī)構(gòu)的醫(yī)教結(jié)合干預(yù)模式，已被證實(shí)對(duì)自閉癥患兒是一種有效的支持方式[27]，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)主動(dòng)提供這些機(jī)構(gòu)的聯(lián)系方式，以拓寬患兒的就醫(yī)渠道。最后，針對(duì)經(jīng)濟(jì)拮據(jù)的家庭，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)向其講解國(guó)家相關(guān)政策和一些救助渠道，如網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)籌款、社會(huì)慈善基金等，以緩解其經(jīng)濟(jì)壓力。

4 小結(jié)

本研究通過現(xiàn)象學(xué)方法，歸納出自閉癥患兒家庭主要照護(hù)者的心理體驗(yàn)，發(fā)現(xiàn)患兒家屬存在較重的心理負(fù)擔(dān)，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)加強(qiáng)對(duì)患兒家庭主要照護(hù)者的心理疏導(dǎo)、增加健康科普與宣教并協(xié)助其獲得社會(huì)支持，不但有利于緩解患兒家屬負(fù)性情緒，還能提高其照護(hù)技巧，促進(jìn)患兒康復(fù)。另外，本研究發(fā)現(xiàn)部分患兒存在就醫(yī)延遲的現(xiàn)象，由于自閉癥早發(fā)現(xiàn)、早治療能明顯改善預(yù)后。為此，積極探尋自閉癥患兒就醫(yī)延遲的主要原因、促進(jìn)患兒及早接受治療顯得尤為重要，建議今后學(xué)者對(duì)此展開深入研究，并提出有效的應(yīng)對(duì)策略，以減少自閉癥患兒就醫(yī)延遲的發(fā)生。