新冠疫情期間晚期乳腺癌患者個體敘事分析

梅會融 肖迎春 王 莉 張 甜 柳麗娜

因暴發(fā)新冠疫情，為了做好防控工作，武漢于2020年1月23日10時起實行交通管制，同時武漢市內(nèi)大量醫(yī)療資源投入到了疫情防控和感染患者收治的工作中。這讓很多腫瘤患者的治療計劃沒辦法按時進行，有很多晚期乳腺癌患者因為疫情的影響而延誤了治療。晚期乳腺癌患者如果長時間不能得到有效治療可能會導(dǎo)致病情反復(fù)或者疾病進展[1]。本研究選取了10例新冠疫情期間治療延誤且病情出現(xiàn)進展的晚期乳腺癌患者，進行一對一深度訪談，通過個體敘事的方法讓患者更好地講述自己的經(jīng)歷和表達自己真實的感受[2]。旨在了解疫情對這部分患者病情、心理、生活等方面造成的影響，同時通過敘事的方式讓醫(yī)務(wù)人員對患者有更深的了解，改善醫(yī)患之間的關(guān)系和認(rèn)識，在后期的工作中對這些患者給予更多的關(guān)注和幫助。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣方法選取2020年6月～8月武漢市某三甲醫(yī)院腫瘤中心乳腺腫瘤?？浦?0例在新冠疫情期間治療延誤且出現(xiàn)病情進展的晚期乳腺癌患者作為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)經(jīng)病理確診為乳腺癌患者；(2)患者意識清楚，表達和理解能力正常；(3)疫情之前患者正常治療或者復(fù)查，病情穩(wěn)定無進展；(4)疫情期間患者治療或復(fù)查延誤而未按時進行，且再次入院時復(fù)查提示病情進展；(5)患者知情同意，自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)患者有認(rèn)知障礙或者精神疾?。?2)病情嚴(yán)重不能配合完成訪談。10例患者一般個人資料見表1。

表1 受訪者資料

1.2 研究方法

1.2.1 收集資料

根據(jù)本研究的目的，研究者采用面對面、半結(jié)構(gòu)式的深入訪談法進行資料收集，讓患者對個人經(jīng)歷和感受進行深度講述。通過咨詢2名乳腺腫瘤專科醫(yī)生及2名腫瘤?？谱o士制定訪談大綱，選取2名患者進行預(yù)訪談，根據(jù)訪談情況修訂訪談綱要。確定最終訪談內(nèi)容包括：(1)能否談?wù)勥@次疫情期間您的經(jīng)歷？(2)疫情對您和家人的生活有哪些影響？(3)這段時間您的日常行為和生活習(xí)慣有什么改變？(4)這段時間您的身體出現(xiàn)哪些不適？(5)這段時間您的情緒、心理方面有些什么變化？(6)經(jīng)歷過這次疫情后您有一些什么想法？向患者講述采訪目的和形式，在取得患者同意以后患者簽署知情同意書，采訪者簽署保密承諾書。訪談地點設(shè)在舒適、安靜的獨立空間，營造輕松舒適的環(huán)境氛圍，鼓勵患者進行充分的自我表達。訪談時間為30分鐘～60分鐘，采用錄音的方式進行記錄。

1.2.2 資料整理與分析

采訪者在采訪結(jié)束后24小時內(nèi)反復(fù)聽錄音，將患者敘事內(nèi)容的語音轉(zhuǎn)為文檔，對患者訪談中出現(xiàn)的特殊肢體語言、情緒的轉(zhuǎn)變和表達進行描述。為保護患者隱私，按采訪時間、采訪對象以編號B1～B10代替。采用Colaizzi 7步分析法進行整理[3]:詳細(xì)記錄、反復(fù)閱讀記錄資料；對訪談記錄中有意義、重要的部分進行篩選和標(biāo)注；分析提煉出有重要意義的內(nèi)容；對有意義的內(nèi)容進行推敲、反思，進行主題類聚；對主題進行定義和描述；對構(gòu)成該現(xiàn)象的本質(zhì)結(jié)構(gòu)進行陳述和分析；返回至受訪者驗證資料的準(zhǔn)確性。

2 結(jié)果

通過對10例患者敘事內(nèi)容的整理和分析，最終總結(jié)為三個需要關(guān)注的主題。

2.1 主題一：疫情對患者病情的影響

2.1.1 影響患者正常就醫(yī)

由于疫情期間交通限制，醫(yī)院被征用，大量人力、物資等醫(yī)療資源用于抗擊新冠疫情，所以當(dāng)時很多患有其他疾病的患者面臨著無法正常就醫(yī)的問題。還有部分患者因為害怕被感染而不敢去醫(yī)院，導(dǎo)致有些腫瘤患者不能按時或及時到醫(yī)院進行復(fù)查和治療。對于晚期乳腺癌患者按時復(fù)查和治療都是很重要的，治療中斷或延遲對于擇期治療和術(shù)后輔助放化療患者的影響不大，但是對需要按時進行治療來維持生命和控制癥狀的晚期腫瘤患者卻有很大的影響。當(dāng)出現(xiàn)身體不適、病情進展時患者也會認(rèn)為是因為疫情的原因，自己治療耽誤才導(dǎo)致病情進展的。

B2：“就是因為疫情導(dǎo)致沒上治療，所以(止疼藥)用量越來越大，手比以前腫，沒有力氣，以前可以自己起床，那時候起不來了，脖子也越來越腫了，開始活動也不方便了?！?/p>

B3:“要不是那個疫情我肯定不會成這樣，不會這么厲害，我可以去醫(yī)院看，可以換藥?！?/p>

B6:“最后我住院復(fù)查就是進展了，也是在我意料之中，畢竟疫情期間這么長時間沒上治療了?！?/p>

B9:“那個時候到處找關(guān)系想過來(來武漢)治療或者買藥,但是都沒有辦法，要不是疫情耽誤我應(yīng)該早就都好了?！?/p>

2.1.2 擔(dān)心被感染，不敢就醫(yī)

疫情暴發(fā)后，人們都擔(dān)心自己被感染，特別是腫瘤患者，知道自己經(jīng)過放化療后自身免疫力差，醫(yī)院又是感染風(fēng)險較高的公共場所，患者擔(dān)心自己和家人在醫(yī)院就診和做檢查的過程中被感染，因為害怕而不敢去醫(yī)院。

B1:“當(dāng)時到醫(yī)院去化療要冒一定的風(fēng)險，我有點不敢去?！?/p>

B4：“本來我現(xiàn)在身體這么差，我媽又這么大歲數(shù)，兩個人都是易感人群，免疫力低。萬一我跟我媽出去做篩查和治療的過程中被感染了那還不得了了。所以當(dāng)時就選擇在家待著，想著在家安全些?！?/p>

B8：“到漢口來的時候還是有點害怕的，畢竟這邊是疫情最嚴(yán)重的地方，擔(dān)心自己被感染的風(fēng)險有點高，所以不敢來醫(yī)院。”

B10:“剛開始這邊(武漢)可以住院了沒過來也主要還是害怕，也怕自己被感染了，知道武漢這邊那個時候也還有很多無癥狀感染者，對武漢這邊情況也不放心。”

2.1.3 在家身體難受，病情進展，無能為力

在疫情期間患者病情進展出現(xiàn)疼痛、咳嗽、腹脹等癥狀時身體不適難忍，但是又不能及時去醫(yī)院治療，買不到藥，沒有辦法有效解決問題?；颊吆图覍俨恢撛趺崔k，不知所措，感覺無能為力，只能在家等著，最終出現(xiàn)病情進展。

B2:“醫(yī)院也去不了，又疼，天天疼啊，那個藥已經(jīng)很難控制，本來是12小時吃一次的止疼藥，到6小時就得吃了，不吃就不行,反正是……不想提了。你不知道，看到醫(yī)院在對面但住不進醫(yī)院的那種心情……(流淚)”

B4:“那個時候醫(yī)生也都聯(lián)系不到，手上止疼藥也吃完了，手上導(dǎo)管(外周靜脈置入中心靜脈導(dǎo)管)也沒地方換膜，可以說是彈盡糧絕。”

B7:“三月份都疼到了忍無可忍的地步，疼得死去活來，疼到想要跳樓的感覺。只能讓兒子關(guān)注醫(yī)院，看門診有沒有開，能不能去住院。”

B9:“當(dāng)時越吃(口服化療藥)胸前傷口(癌性傷口)越變大。教授聽說吃的藥沒用就準(zhǔn)備給我再換一種藥，但是我們那縣城又沒有那個藥，市里當(dāng)時還封著路，又不能去，所以就只能在家等著。后來身上疼，心里就害怕，害怕沒地方去治療?！?/p>

2.2 主題二：疫情期間患者心理狀態(tài)的變化

2.2.1 產(chǎn)生焦慮、抑郁等負(fù)性情緒

患者被長時間因疫情而不能去醫(yī)院治療困擾著，且病情進展，長時間身體不適，導(dǎo)致患者容易出現(xiàn)焦慮、抑郁等負(fù)性情緒，易煩躁、易怒。

B2:“那段時間情緒波動挺大的。很不耐煩，一點點事情就發(fā)脾氣，平時都不想說話，只想安靜?！?/p>

B3：“當(dāng)時疼的時候會有點煩躁，容易發(fā)脾氣。”

B8：“一直到三月份還不能來住院，心理就有些擔(dān)心、煩躁，等得心里有些發(fā)慌?！?/p>

B9：“情緒暴躁，我老公老是讓著我，我老是發(fā)脾氣說我不想治了?！?/p>

B10:“那段時間在家里我自己都覺得自己情緒有點抑郁了，人那個時候就特別消極，有朋友、家人打電話關(guān)心，我眼淚就嘩嘩的流，有時候自己待著也是容易流眼淚，做事情也老是不能集中注意力。就是那個時候感覺自己就跟那個玻璃似的，輕輕一碰就會碎，自己情緒很容易崩，不能控制的那種?！?/p>

2.2.2 身體狀況變差，無法及時就醫(yī)，心里絕望

當(dāng)患者病情進展，身體不適難受，又不能及時得到有效救治時，只能自己在家經(jīng)受病痛的折磨，不知道疫情還要持續(xù)多久，也不知道自己什么時候才能去醫(yī)院進行治療。疫情期間有認(rèn)識的病友病情進展但無法得到治療，最后去世，特別是疾病情況跟自己類似病友的不幸遭遇對患者影響很大。患者不僅會為病友的逝去感到傷心、難過，也會聯(lián)想到自己，害怕自己會遭遇同樣的情況。這些都會讓患者心里覺得很無助、很絕望，感覺自己看不到希望，甚至產(chǎn)生放棄治療的想法。

B1:“當(dāng)時我對我的生命有點絕望。當(dāng)時我就想這個病也折磨了我差不多一年，竟然把我折磨到這一步，我想也就算了，不給家里添負(fù)擔(dān)，我就想放棄?！?/p>

B2:“那段時間挺絕望的，感覺治療過程中治不好的那種也好受點，那時天天關(guān)著，不能去治療，回也回不去，就這樣在酒店待著，心里面很難受。(開始哭泣)當(dāng)時的想法就是，還不如打一針，讓我安樂死算了?！?/p>

B4:“最終來醫(yī)院也是因為我媽媽。徐阿姨(病友)疫情期間去世這個事情，對我心理上沖擊很大。加上之前疫情期間幾次來醫(yī)院各種不順利，按照我自己我可能都不想來。整體來說我失望大過于對自己的信心，那時候有種哀莫大于心死的感覺?！?/p>

B5:“當(dāng)時心里就很絕望，我們腫瘤患者怎么辦，在家等死嗎？有另一個病友，也是肝轉(zhuǎn)移，在家有腹水，當(dāng)時就是在家活活疼死的。所以我就想我要是死的話，我要睡著死去，不要那樣疼著死去，好難受啊!”

B7:“我三月份都疼到了忍無可忍的地步，我以前是蠻樂觀的，當(dāng)時自己那個樣子，又聽病友說起原來的一個病友疫情期間也是跟我一樣疼痛厲害，后來已經(jīng)走了，之前關(guān)系還蠻好的?？纯醋约旱那闆r加上那個病友的事情，我就覺的自己沒有信心了?！?/p>

B9:“結(jié)果因為疫情治療不能上，傷口又這么嚴(yán)重了，病情發(fā)展這么快我就一下子沒信心了，我就是跟我老公說就讓我這樣自生自滅吧?！?/p>

2.2.3 再次入院治療時內(nèi)心充滿喜悅

疫情過后患者再次住院進行檢查和治療時心情非常激動，住進醫(yī)院見到熟悉的醫(yī)務(wù)人員就覺得是看到希望，醫(yī)院、醫(yī)務(wù)人員讓患者心里充滿安全感，能繼續(xù)治療讓患者安心、高興。

B7:“疫情過后第一次來住院從別的病區(qū)轉(zhuǎn)回來以后看到自己醫(yī)生的時候就像見到救命稻草一樣，看到她就哭了(患者哭泣)。是又傷心又高興，看到她沒事就高興，想著我也終于見到醫(yī)生可以上治療了，心里也高興?！?/p>

B8:“后來武漢解封了，我就跟教授聯(lián)系約床位來住院，住進來的時候心里就有點兒安慰了。”

B10:“我覺得我來醫(yī)院以后就好一些了，身體舒服些，心情也好些，我也不知道為什么，可能心理上那個慣性，有安全感一些?！?/p>

2.3 主題三：疫情期間家人的陪伴對患者是一種撫慰

因為疫情發(fā)生在春節(jié)期間，平時家人各自上班難得聚在一起，此時在外工作的家人回家過年，因為受到疫情影響，家人不能外出上班或上學(xué)，一家人很長時間待在一起，可以很好地享受天倫之樂，讓患者覺得也很開心。家人的照護、關(guān)心都是對患者最大的支持，家人常常是患者的精神支柱，家人的陪伴是對患者的撫慰。

B2:“又想著小孩那么小，我要堅持，一定要堅持。我的精神支柱就是我小孩，要不是他陪著我，我也不想堅持這么久?！?/p>

B3:“那段時間姑娘變化蠻大，成長得蠻快，以前在家什么都不會，現(xiàn)在還做飯什么的。疫情期間家里很多事都靠她，所以也不全是壞事。一家人在一起也挺好的。就是因為她，想著要堅持，要給小孩一個完整的家，自己要是萬一怎么樣了，這個家就完了，就散了，所以要自己樹立信心?！?/p>

B6:“因為之前姑娘不跟我們住一起，老公一上班，大家各忙各的，家里就我一個人，一家人在一起很難得，所以那段時間大家都在一起挺開心的，有他們陪著， 我覺得很熱鬧，很溫馨?！?/p>

B8:“疫情期間我們一家人，我、老公跟兒子媳婦和姑娘女婿一直在一起，感覺還蠻好的，其樂融融。平時沒時間在一起，這段時間都在家，他們的陪伴讓我過得很開心的?！?/p>

B9：“那段時間我爸爸媽媽和哥哥姐姐他們都很好，天天圍著我轉(zhuǎn)，陪著我，如果沒有他們我估計也堅持不下去?！?/p>

3 結(jié)論

3.1 關(guān)注患者，減少疫情對患者疾病發(fā)展的影響

因為疫情，許多患者面臨著不能及時就醫(yī)、治療延誤的問題。在本研究受訪的10例患者中有9例在敘述中講到在疫情期間因不能及時進行?？浦委煻霈F(xiàn)疾病快速進展，身體承受著疼痛、腹脹、水腫、癌性傷口惡化等嚴(yán)重身體不適，卻只能在家等著、忍著。晚期腫瘤患者既往的放療、化療等抗腫瘤治療都會讓患者的免疫功能受到損傷，所以這類患者是新冠肺炎的易感人群[4-7]，導(dǎo)致部分患者因害怕在就醫(yī)過程中被感染而不敢去醫(yī)院，這也是患者治療延誤的原因之一。通過傾聽患者的敘述，對患者在家承受的痛苦、求醫(yī)的艱難以及患者內(nèi)心的想法和認(rèn)知能有更深的了解，也提醒我們都在關(guān)注新冠肺炎患者的同時，這部分亟需得到治療的特殊患者也是需要醫(yī)療單位、醫(yī)務(wù)人員去關(guān)注的人群，需采取對應(yīng)的應(yīng)急措施，通過各種途徑幫助這部分患者解決就醫(yī)難的問題，讓患者能及時、按時進行治療，來維持患者生命、減輕患者的痛苦。訪談中有患者提到疫情期間自己的管床醫(yī)生組織視頻會議，邀請患者或家屬參加，通過視頻指導(dǎo)大家正確做好自我防護，同時讓患者講述自己情況并提出問題，醫(yī)生再結(jié)合患者的病情和實際情況指導(dǎo)患者調(diào)整治療方案或者就近就醫(yī)治療，在幫助解決患者治療問題的同時，醫(yī)生的關(guān)心和鼓勵也可以減少患者和家屬的無助感與對病情的擔(dān)心，能緩解患者焦慮、抑郁的心情。雖然特殊時期線上問診、電子處方等網(wǎng)絡(luò)醫(yī)療辦公途徑也發(fā)揮了很好的作用，但對于需要盡早得到有效治療的晚期腫瘤患者來說還需要采取更有效的措施，給予更多幫助。醫(yī)務(wù)人員可以利用患者群、醫(yī)院微信公眾號等平臺向患者推送新冠病毒傳播、傳染、防治和腫瘤患者如何預(yù)防感染新冠肺炎相關(guān)知識的科普宣教內(nèi)容，幫助患者正確認(rèn)識疫情，指導(dǎo)患者在做好自我防護的情況下去醫(yī)院就診和治療。在使用阿片類止痛藥、化療藥等處方藥方面，為方便患者醫(yī)院已經(jīng)調(diào)整處方量和開通電子處方，但是患者在買藥和取藥方面還是受到一些限制。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)指導(dǎo)患者家屬帶齊相關(guān)文件，去醫(yī)院為患者代開所需的藥物，在保障患者用藥需求的同時減少患者感染的風(fēng)險[8]。對于外地不能來院進行治療的患者，可以指導(dǎo)患者盡早就近在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院進行治療，必要時管床醫(yī)生可以跟當(dāng)?shù)蒯t(yī)生通過電話或者視頻進行會診，告知患者既往情況和治療方案，或者根據(jù)實際情況為患者調(diào)整新的治療方案。

3.2 關(guān)注患者心理狀況，及時提供心理支持

本研究結(jié)果顯示，疫情期間不能按時治療，病情出現(xiàn)進展，患者容易出現(xiàn)焦慮、抑郁等負(fù)性情緒，這與姚璜等[9]、楊艷利等[10]的研究結(jié)果一致。受訪患者主要表現(xiàn)為容易煩躁、易怒、不能集中注意力、過度關(guān)注某些事、沒有耐心等。部分患者為了不讓家里人擔(dān)心，只能自己默默地躲起來哭、難過。腫瘤患者本身焦慮、抑郁等心理障礙發(fā)生率就比較高[11]，疫情期間患者更是面臨復(fù)雜多樣的心理社會應(yīng)激源,心理應(yīng)激反應(yīng)突出[12-13]。受訪者因不能及時前往醫(yī)院治療出現(xiàn)病情進展，身體承受著疼痛、腫脹、活動障礙等痛苦，擔(dān)心自己的病情，又不知疫情何時結(jié)束，看不到希望，所以患者更容易出現(xiàn)或加重焦慮、抑郁等心理問題。在疫情期間新冠患者、醫(yī)務(wù)人員的心理問題得到了廣大的社會關(guān)注。但是這部分在家亟需治療但不能治療的患者的心理問題被關(guān)注的比較少，且這部分患者也面臨著缺乏獲得心理支持和幫助途徑的問題。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)多鼓勵患者、開導(dǎo)患者，有受訪者表示醫(yī)生的鼓勵讓她又有了跟疾病斗爭的勇氣。同時醫(yī)務(wù)人員可將已開展的心理咨詢線和微信公眾號等信息通過公眾號、病友微信群推薦給患者，讓有需要的患者可以進行心理咨詢和治療，讓專業(yè)心理專家為患者提供幫助。特殊時期需要通過各方面共同努力，幫助患者減輕心理壓力，緩解焦慮、抑郁等負(fù)性情緒，讓這部分特殊患者平穩(wěn)度過困難時期。

3.3 良好的家庭支持起到積極作用

在患者的敘述中有多名受訪者講到疫情期間雖然不能治療、身體不舒服，有些擔(dān)心自己的病情，但是因為疫情的原因，可以有很長一段時間一家人聚在一起，很開心。有受訪者主訴在病情進展后身體有疼痛、乏力、腫脹等難受癥狀，多虧家里人陪在身邊照顧自己、鼓勵自己，才讓自己有勇氣堅持到有機會去醫(yī)院繼續(xù)治療。也有受訪者主訴孩子就是自己的精神支柱，就是為了孩子多難都要堅持，要給孩子一個完整的家。良好的家庭支持系統(tǒng)對患者有著很重要的意義，鼓勵患者家屬多關(guān)心、支持患者。告知家屬患者出現(xiàn)易怒、壓抑、易煩躁等情緒是因為病情的原因，要理解患者，在生活上要多給患者提供一些照護，鼓勵患者要有跟疾病作斗爭的勇氣和信心。家人在日常生活中應(yīng)盡量地多陪伴患者，讓患者感受到家的溫暖和愛，保持良好的心情，有助于患者疾病康復(fù)，有一個好的生活狀態(tài)。

4 討論

本研究通過對10例新冠疫情期間治療延誤且病情進展的晚期乳腺癌患者的個體敘述進行分析和總結(jié)，了解到這部分患者在疫情期間的痛苦經(jīng)歷和內(nèi)心深處的真實想法。本次研究的對象僅為晚期乳腺癌的患者，缺乏對其他腫瘤患者的研究，但是很多其他類型的晚期腫瘤患者也有著同樣的經(jīng)歷，他們也是在疫情期間面臨著就醫(yī)困難、疾病進展等問題，他們的情況也同樣需要被關(guān)注。在新冠肺炎疫情這種突發(fā)的重大公共衛(wèi)生事件暴發(fā)后，需保障有足夠的醫(yī)療資源提供給這些亟需治療的特殊患者，同時醫(yī)務(wù)人員對這些需要定期進行治療的晚期腫瘤患者應(yīng)該給予更多關(guān)注，給予專業(yè)的指導(dǎo)和建議。與此同時，醫(yī)務(wù)人員也可以充分調(diào)動患者的家庭支持系統(tǒng)，通過各種途徑盡量減少疫情對患者病情和心理的影響，幫助患者以更好的狀態(tài)度過這段艱難時期，提高患者的生命質(zhì)量。