元氣女孩的輪椅“逆世界”：生命征途霓虹染就

牧心

女孩子的25歲，是一個怎樣的年齡？青春逼人，塞滿衣柜的漂亮衣裳，仰慕她的追求者，親密無間的朋友們，許多周游列國的夢，以及一份體面的工作。但璐英流的25歲，卻是高位截癱肩膀以下都不能動，生活瑣事，例如上廁所、洗澡、剪指甲等，這些都需要父母幫忙完成。她的人生，是一個極度悲傷的故事，卻也是一場充滿傳奇色彩的“公主突圍”！

元氣少女全球打卡，25歲生日迎來“大禮”

2017年1月21日，璐英流剛剛過完自己25歲的生日，計劃在新加坡迎接新年的到來，接著到馬來西亞旅游。和曾經(jīng)的許許多多次旅行一樣，她訂好機(jī)票，收拾好行李，給自己叫了一輛去首都機(jī)場的車?？删驮谒緳C(jī)從一段機(jī)場輔路重新駛?cè)胫髀?，變道超車時，一聲巨響傳來，她忽然眼前一黑。等意識短暫的恢復(fù)，刺耳的救護(hù)車鳴笛聲涌進(jìn)她的耳膜，醫(yī)護(hù)人員七手八腳地把她抬上擔(dān)架，問她家人的聯(lián)系方式，然后拽著她的手指點開了手機(jī)鎖屏。

醒來時，璐英流躺在北京一家醫(yī)院的病床上，動彈不得。父母一臉疲憊地陪伴身旁，緊緊握著她的手。她從醫(yī)生的診斷中得知自己的脊柱神經(jīng)嚴(yán)重受損，將終身癱瘓。隨后，她又昏睡了過去。

璐英流1991年出生于貴州省貴陽市一個幸福的家庭，本名孫璐晨。她自幼乖巧懂事，成績優(yōu)異。父親孫建國和母親王芳對這個寶貝女兒疼愛有加。2012年，她以優(yōu)異的成績考入上海對外經(jīng)貿(mào)大學(xué)。

2013年，上海松江大學(xué)城。二十出頭的璐英流頂著一頭鮮艷的發(fā)色，在那個“奶奶灰”“薄藤紫”尚未流行的時候，她憑借一頭紅發(fā)引來了不小的回頭率。那時在上海對外經(jīng)貿(mào)大學(xué)讀書的璐英流，她雖只是普通大學(xué)生中的一員，但對未來有著自己的規(guī)劃。她希望去不同的國家，看不同的風(fēng)景。因此，她還利用課余時間考過了中級口譯證。

大三時，璐英流向?qū)W校申請了去斯洛文尼亞做交換生。雖然在這個官方語言是斯洛文尼亞語的非英語國家，出門買個東西都得連比劃帶猜，但當(dāng)?shù)厝说挠押煤蜔崆?，讓璐英流感受到了無盡的溫暖。

在斯洛文尼亞交流的那幾個月，除了完成學(xué)業(yè)，璐英流還抽空去了法國、捷克和意大利。當(dāng)時，手機(jī)地圖導(dǎo)航還沒有現(xiàn)在這么智能，她靠著自己記路標(biāo)、看地圖、做筆記……一路走過了許許多多的國家。

2014年，大學(xué)畢業(yè)的璐英流拿到了英國布里斯托大學(xué)的錄取通知書。和所有留學(xué)生一樣，剛剛到達(dá)英國的璐英流，對自己即將開啟的留學(xué)生活充滿期待。在沒課的時候，她會叫上朋友打卡著名景點、探店，去城郊親近大自然，簡直恨不得分分鐘探索完那座小城市的每一個角落。

為了攢夠假期旅行的錢，璐英流也在餐廳打過工，指導(dǎo)過留學(xué)生的小論文及畢業(yè)論文，還幫助大學(xué)生寫過申請文書。不過，旅程也不總是一帆風(fēng)順，旅行的路上有喜有悲，有幸運也有窘迫，讓璐英流覺得自己收獲滿滿，她說：“看到很多風(fēng)景，見了很多不一樣的人和事，視野開闊后，看到的世界也不一樣了。”

美好的時光稍縱即逝，從布里斯托大學(xué)畢業(yè)之后，璐英流和絕大部分在英國的留學(xué)生一樣選擇了回國找工作。憑借著優(yōu)秀的英語水平和留學(xué)時的兼職經(jīng)驗，她很快就在上海找到一份外企工作。工作了一段時間之后，璐英流又來到了北京，加入了一家留學(xué)機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)對外交流活動。公司在“宇宙中心”五道口的高級寫字樓里，會議室以世界各國的城市命名，來彰顯國際化。每當(dāng)有外方合作伙伴來北京的時候，她就負(fù)責(zé)給他們訂酒店，帶著他們游覽北京，這份工作似乎和她愛玩愛逛的留學(xué)時光沒什么不同。

可沒過多久，璐英流又待不住了，她給自己申請了加拿大一所大學(xué)的博士學(xué)位，還申請了英國大使館的崗位，經(jīng)過層層面試，也順利拿到了offer。在此間隙，璐英流又給自己定下了旅行計劃。這一次，她打算去新加坡跨年。于是出現(xiàn)文初那一幕——

璐英流在重癥監(jiān)護(hù)室躺了整整九天，之后又接受了5次手術(shù)，一共進(jìn)了3次ICU，進(jìn)行了氣管插管、上了呼吸機(jī)?？粗矍鞍酌Ｃ５奶旎ò澹砩喜宓暮脦讞l管子以及數(shù)字不斷跳動的生命監(jiān)護(hù)儀，璐英流被告知自己的第2、4、5、6節(jié)頸椎粉碎性骨折，脊柱神經(jīng)受損。過了一個月睜眼只能看見病房白熾燈的日子，璐英流才擺脫了生命危險，轉(zhuǎn)院前往康復(fù)醫(yī)院進(jìn)行后續(xù)的治療。在轉(zhuǎn)去康復(fù)醫(yī)院的路上，璐英流的心情異常復(fù)雜，她終于意識到——自己癱瘓了。

輪椅上的“逆世界”，指尖霓虹沖破身體禁錮

癱瘓之后，璐英流所要承受的治療過程極為殘忍。她顱骨被醫(yī)生鉆了4個洞，腰部以上都被金屬支架牢牢固定，除了雙臂，整個脖子以下都喪失了知覺。媽媽每天都會遵照醫(yī)囑給她用碘伏擦拭身體、翻身、按摩。因為長時間躺在病床上，臀部上生了啃噬皮肉的褥瘡，她卻毫無感覺，直至褥瘡深及骨骼，她才發(fā)覺。

可璐英流感受不到疼痛，有次，醫(yī)生給她做有創(chuàng)手術(shù)，因為她感受不到疼痛，也無需打麻藥，她眼睜睜地看著自己那使不上力也無法咳痰的喉嚨被切開，鮮血四濺，然后被醫(yī)生插上導(dǎo)管，用于吸痰。有了這個吸痰器，父母不用再擔(dān)心她因為咯痰而窒息。但璐英流還記得有一天，她足足做了10次吸痰，吸痰的管子像個巨大攪拌棒一樣從她的喉嚨插進(jìn)胸腔，然后瘋狂攪動，那種窒息感甚至比咯了痰還難受，讓她忍不住把吃的飯吐了個干干凈凈。因為這個割開了她喉嚨的吸痰器，她發(fā)不出除了“嘶嘶”之外的任何聲音。媽媽不忍心看到這一幕，將頭別過去，再次看她時，眼眶紅紅的。

就在璐英流快要習(xí)慣這種沒有疼痛感的狀態(tài)時，疼痛又回來了。原來，脊髓損傷病人大多難以逃脫神經(jīng)痛，最典型的便是上一秒還相安無事，下一秒就可能疼痛難忍。這股像不定時炸彈一樣的疼痛，說不準(zhǔn)什么時候就會在她身體里出現(xiàn)，神出鬼沒。

那些日子，璐英流每天只能躺在床上，看著窗外聚了又散散了又聚的云，或者盯著窗戶上折射的陽光。每到深夜，呼吸機(jī)發(fā)出的聲音都變得格外大，無法入睡的她會盯著白墻上的時鐘，看著時間一分一秒地流逝，從來沒有如此期盼過新的一天趕緊到來，然后又盼著這一天趕緊結(jié)束。因為發(fā)不出聲音，原本愛說愛笑的璐英流變得十分煩躁，忍不住和一直照顧自己的父母發(fā)脾氣。一次，媽媽王芳想讓她開心，特意給她買來玩具，她用鼻頭將玩具拱到病床下。璐英流發(fā)現(xiàn)跟父母之間仿佛隔著巨大的鴻溝，他們根本無法理解自己的痛楚。

身體恢復(fù)一點后，璐英流終于可以看手機(jī)。透過手機(jī)，看到曾經(jīng)的朋友到處旅行，陸續(xù)結(jié)婚，而自己只能躺在病床上一動不動，毫無自由，璐英流不止一次和父母崩潰大哭，且歇斯底里。她不明白為什么他們要不遺余力地救她。有次，璐英流趁著媽媽外出時，伸手去夠旁邊的水果刀。她肌肉萎縮的雙手，卻連自殺的刀都拿不起來。媽媽回到病房看到掉落在地上的水果刀，心中十分難過。

媽媽仿佛看穿了璐英流的心思，特意讓親戚從老家將相冊快遞過來。媽媽坐在床頭，將女兒的頭靠在自己胸口，一頁頁翻著上面的照片，邊翻邊說：“你真的是爸媽的驕傲。每次攢夠了錢，一個人做好詳細(xì)的攻略和準(zhǔn)備工作，便開啟旅程?？邕^大西洋，從美國東海岸玩到了西海岸。倫敦的大本鐘和塔橋，北愛爾蘭的巨人堤，葡萄牙的佩納宮……你不知道我和爸爸多么感謝你，感謝你這么痛苦依然堅強(qiáng)地活著;感謝你一直陪伴著我們。”看到為自己忙前忙后，一直幫著她復(fù)健的父母，璐英流又覺得自己不能放棄：“父母是我們與死神之間的一道墻?！痹阼从⒘鞯奈⒉┫鄡灾?，發(fā)布于2017年8月的三張住院照如同一道分割線，將她的生活一分為二，她在照片下寫著“從此只能坐輪椅了”。

2019年4月，璐英流出院后回到貴陽老家，媽媽王芳日夜陪伴在女兒身旁，悉心照料。父母看到女兒每天情緒低落，想到只做康復(fù)運動是不夠的，應(yīng)該給女兒找些事情去做，從傷痛中轉(zhuǎn)移注意力。他們輾轉(zhuǎn)幫女兒找了一份寫公眾號推文的工作，這可以在家完成。家人不斷鼓勵著她，這樣她不僅能堅持康復(fù)訓(xùn)練，而且還能重新找到生活的支點。平時在家里，每隔幾小時，媽媽就會輔助女兒做一些站、立、跪等康復(fù)訓(xùn)練動作，這也是璐英流每天必不可少的功課。

既然只能活著，那就好好活著。璐英流長得漂亮，也愛美。手術(shù)時，她的頭發(fā)被剃光了，住院時終于長成了短發(fā)。一出院，璐英流就鬧著要去染頭發(fā)，結(jié)果在理發(fā)店從上午10點待到下午2點，托尼老師給她染出了一頭燦爛的金發(fā)，氣得她第二天又殺回了那家理發(fā)店，要求把發(fā)色改得正常一點。為了防止自己的頭發(fā)再被托尼老師痛下黑手，她后來還學(xué)會了自己給自己染頭發(fā)，從亞麻青到玫瑰金，再也不怕色差太大。

一直默默在小紅書潛水的璐英流發(fā)出自己第一篇筆記。她給自己畫了美甲：她只能雙手并在一起，費力地擰開指甲油瓶子，然后借著一只手指縫的力量，慢慢給另一只手的指甲涂上甲油。如果涂歪了，那就讓護(hù)工阿姨幫忙擦掉多余的地方，如果涂得不滿意，就卸掉重來。她用了比其他人多出好幾倍的時間，給自己涂上了一雙藍(lán)紫色的美甲。在盛夏病房里的一朵鮮花前，她笑得神采奕奕，請媽媽幫忙拍下自己漂亮的雙手，然后把照片上傳到了網(wǎng)上。她給自己的ID起名叫“璐英流”，“璐”來自于自己的真名，“英”和“流”兩個字分別來自她喜愛的韓劇和漫畫。在小紅書上發(fā)出第一篇筆記的璐英流，一定沒有想到，她就這樣誤打誤撞地走上了一條美妝博主的道路。

因為手指肌肉萎縮，璐英流沒辦法像其他人一樣自如去拿起化妝刷、眼線筆，只能先靠指縫夾住工具，然后另一只手再把這只手托起來。練習(xí)了無數(shù)次，她終于能把眼線筆穩(wěn)穩(wěn)地落在睫毛根部，流暢地畫出一條眼線。搞定了化妝，璐英流每次出門前還都會花上一個多小時，給自己選一身滿意的搭配。媽媽知道女兒的小心思，每次都耐心地等待她打扮，時不時搭把手，還會針對女兒的搭配提出意見。此后，璐英流每次去醫(yī)院復(fù)查，都會元氣滿滿。

一次，璐英流與醫(yī)院護(hù)工發(fā)生爭吵，她心情跌到谷底，憋在心里的情緒無處宣泄。于是她便花四個小時，用語音輸入和一根手指頭將自己的經(jīng)歷和心事傾訴在社交平臺上，沒想到收到網(wǎng)絡(luò)那頭許多的鼓勵。通過網(wǎng)絡(luò)，她認(rèn)識了一些和自己年齡相仿的脊髓損傷病友，她發(fā)現(xiàn)世界上也有同病相憐的人，感覺自己好像也沒有這么悲慘。

美妝博主在網(wǎng)上“重生”，生命征途五彩斑斕

璐英流努力康復(fù)，一切都要從頭學(xué)起，包括翻身、吃飯、寫字。不會扎辮子的媽媽總是沒法幫她利落地綁好頭發(fā)，母女兩人拿著一根發(fā)圈生悶氣，璐英流不甘心地想著：“要是我好著的話，這些我都可以自己做?！毕胫胫?，她眼淚就流出來。有時，璐英流想偷懶。媽媽就笑著說：“你如果不好好鍛煉，不上妝，再漂亮的衣服都遮不住胳膊上的肥肉。”璐英流聽后，立刻精神抖擻。

璐英流打起精神重拾信心，開始在短視頻社交平臺上，以“璐英流”的博主身份拍攝和分享一些美妝、服飾穿搭的短視頻。因為雙手不能靈活使用，化妝對璐英流來說并不容易，視頻剪輯也格外吃力。操作電腦時她只能用腕力帶動手指去一下一下地點擊，打字主要靠語音智能輸入，從剪輯到上字幕，再到添加配樂，整個短視頻的制作過程她都堅持自己來完成。拍完了以后就直接在手機(jī)上剪，可能剪一個視頻都要剪四五個小時。璐英流并非專業(yè)化妝師，她的美妝水平并沒有多高，但很多網(wǎng)友卻給予了她很多支持和包容。

2019年6月，璐英流在B站上的一篇講述自己經(jīng)歷的筆記意外火爆。她的經(jīng)歷引發(fā)了許許多多受到疾病困擾的網(wǎng)友的共鳴，在給他們帶去了無盡勇氣的同時，也讓更多網(wǎng)友折服于她積極樂觀的魅力。在無數(shù)網(wǎng)友的催更下，她像無數(shù)生活區(qū)up主一樣，給大家分享美妝，分享自己的旅行經(jīng)歷，分享輪椅穿搭。

不僅如此，璐英流重拾了自己旅行的愛好。有了收入后，她還帶著爸爸媽媽一起旅行，依舊是全靠自己查攻略，制定旅行計劃，只不過要提前與酒店和景區(qū)確認(rèn)好，是否具備無障礙設(shè)施。其間，她還帶著父母去了當(dāng)年沒去成的新加坡。到現(xiàn)在，她去了30多個國家，其中不少是坐著輪椅到達(dá)的。

2019年櫻花季，璐英流帶著爸媽去了日本。問了三家和服店，終于有一家同意借給她一件和服外套，圓了她穿著和服在櫻花樹下拍照的夢。

疫情剛結(jié)束的時候，璐英流又帶著爸媽馬不停蹄地去了青海。在一望無際的鹽湖，她披著鮮艷的紅圍巾，仿佛忘記了長途旅行給她身體帶來的酸疼腫脹，也忽略了一陣又一陣襲來的神經(jīng)痛。因為久坐輪椅，腳腫得特別厲害，璐英流原先穿38碼，現(xiàn)在得40碼的運動鞋才能穿進(jìn)去?？伤琅f保留著20多雙高跟鞋，這些鞋陪她全球旅行過。

因為做網(wǎng)絡(luò)博主，璐英流又開始認(rèn)識了新的朋友。有一位得了乳腺癌的姐姐看了視頻后，就覺得要堅持好好治療，現(xiàn)在她已經(jīng)痊愈了。這個小姐姐前段時間去了海南省三亞市，給璐英流寄來了她搜集的香水，還有自己做的手鏈。

還有一位上海女孩，經(jīng)歷了三次考研失敗后覺得特別挫敗，看到視頻就想應(yīng)該再試一次。雖然都是未曾謀面的網(wǎng)友，但卻讓璐英流開始重新與外界建立起新的聯(lián)系，生活正在重新回到軌道上了。

2020年，小紅書平臺方邀請璐英流去參加了一個公開演講，她開始意識到通過在互聯(lián)網(wǎng)上“分享”自己的生活或許能為自己開啟新生活，于是開始規(guī)律地運營起自己的社交賬號，把自己曾經(jīng)一度與外界“斷聯(lián)”的生活重新“通上電”。

2021年2月，璐英流在自己的社交賬號上傳了一個為父母煮面條的視頻，得到了網(wǎng)友十余萬點贊和數(shù)千條評論。家人的關(guān)心和網(wǎng)友的支持，讓璐英流樹立起了更多的信心。目前，除了博主工作，璐英流還有著其他三項工作。一是負(fù)責(zé)一家留學(xué)中介的文案工作;二是參與了一項翻譯工作，譯作即將出版;此外她還在朋友圈賣一些水果，作為副業(yè)。

近日，因為一則《癱瘓者的日常生活大公開》的視頻，她沖上了B站熱搜榜。這條視頻播放量超過200萬，上千名網(wǎng)友在彈幕和評論區(qū)鼓勵她。截至本刊采訪，璐英流又在小紅書和B站分享了自己的優(yōu)雅穿搭。璐英流也開始相信，只要口紅足夠鮮艷，疤痕便不再顯眼。

編輯/艾容