小耳再造，重塑孩子們的幸福人生

貓飯團

提到“愛耳日”，我們首先想到的都是關愛耳聾患者、保護聽力這樣的主題，其實，還有一種耳部疾病也亟待大家關注，那就是俗稱“小耳朵”的小耳畸形。從外觀看，患病的孩子單側或雙側耳朵發(fā)育不全，只有一個小肉球。這種病一般情況下聽力不受影響，影響的是外觀和心理，孩子會自卑，家長會自責，整個家庭都會痛苦。而這樣的疾病非常少見，許多城市里沒有會治療的醫(yī)生，家庭的求醫(yī)路顯得艱難漫長。

西安國際醫(yī)學中心醫(yī)院整形醫(yī)院的郭樹忠院長，是世界知名的整形外科醫(yī)生，也是世界小耳手術第一人，一年能做全中國四分之一的小耳手術。面對家長們求醫(yī)無門、渠道閉塞、焦慮痛苦的現(xiàn)狀，他堅持每年組織小耳義診，在不同城市里將幾百個小耳家庭聚集到一起，力求讓患有“小耳”疾病的孩子及其家庭平復焦慮，并對疾病治療方式有科學的理解。

正視疾病，找到“戰(zhàn)友”

“這是我第一次見到這么多小耳寶寶?！绷x診現(xiàn)場一位帶小耳寶寶遠道而來的媽媽忍不住感嘆。郭樹忠團隊在端午節(jié)舉辦的義診，現(xiàn)場共有來自全國各地近兩百個“小耳寶寶”家庭、五百多人參與。許多人在和醫(yī)生、其他家長交流的過程中潸然淚下，小耳寶寶從小面對的異樣眼光、家庭遭受的流言蜚語，在這里不復存在，大家如同找到了失散已久的“戰(zhàn)友”，心中的親近感油然而生。孩子們也不再拘束，拋開了往常的自卑不安，與全國各地慕名而來的小耳寶寶們，一起快樂玩笑、盡情嬉戲。

義診開始，郭樹忠詳細講解了“小耳畸形”疾病的相關知識，客觀列舉了各種“耳再造”手術方法的優(yōu)缺點，力求讓患有小耳疾病的孩子及其家庭，對疾病及治療方式有更加全面系統(tǒng)的了解，也為即將手術的小耳孩子們，在家庭護理環(huán)節(jié)、治療選擇環(huán)節(jié)等，提供清晰準確的預判建議。

耳鼻喉科專家武瑾，分享了“小耳畸形”患者有關聽力方面的科普知識，解答了不少家長對于“小耳寶寶”聽力的疑問。最后現(xiàn)場進行了“一對一”面診，每個小耳患者都得到了現(xiàn)階段的最佳建議，家長們的焦慮、疑惑一掃而空。郭樹忠團隊一直堅持義診的初衷——不僅要用改良耳再造技術給孩子們再造逼真、美觀的耳朵，還要重塑孩子們陽光自信的生活態(tài)度，彌補他們內心的創(chuàng)傷。

堅持義診，意義深遠

這樣的小耳義診郭樹忠團隊已經堅持了多年，走遍了北京、成都、杭州、濟南、青島、煙臺、鄭州等十七八個城市，幫助了上千名小耳患者。每到一個城市，當?shù)丶爸苓叺男《颊呒彝ゾ妥园l(fā)組織起來，每次都有一兩百個家庭參加。如今因為疫情，郭樹忠團隊將今年的義診放在了他所在的醫(yī)院——西安國際醫(yī)學中心醫(yī)院整形醫(yī)院，除了進行常規(guī)的科普、問診，醫(yī)院的耳鼻喉科還可以為孩子們進行聽力檢查，最大限度地為小耳家庭提供方便。

“小耳畸形是天生的疾病，但是最佳手術年齡要到七歲后，于是整個兒童成長期，孩子自卑，家長更是焦慮，這時候義診的力量和意義就顯示出來了。我的義診，主要是給沒做手術的，或者離手術還有一定年齡的孩子及其家長做一些工作，告訴他們疾病到底是什么，多大能做手術，對聽力有多大影響，做手術后耳朵的外觀是什么樣，手術風險有多高，會不會影響將來結婚、找工作等一系列生活問題。”郭樹忠說。家長們對信息了解得越多，整個家庭的心理狀態(tài)就越好。

除了堅持義診，西安國際醫(yī)學中心醫(yī)院整形醫(yī)院也積極為貧困的小耳寶寶家庭提供幫助。郭樹忠說：“我們醫(yī)院自己的陽光基金及一些兒慈會的基金，通常能夠給有貧困證明的家庭減免三分之一左右的手術費，對于特別貧困的家庭，幫助的幅度會更大一些。我本身也是農村家庭出身，懂他們看不起病的痛苦?！惫鶚渲沂冀K堅信，醫(yī)生的“手藝”，絕不僅僅是為經濟條件好的人服務的，未來他們團隊和醫(yī)院，會將小耳義診繼續(xù)堅持下去，在疫情好轉后恢復全國義診，為小耳寶寶家庭解決痛苦，送醫(yī)上門。

小耳課堂：你最關心的問題，都在這里！

1.小耳畸形發(fā)病率高嗎？

據(jù)統(tǒng)計，我國每出生3000-4000個孩子，就有一個耳發(fā)育畸形，這意味著在全中國有30-50 萬先天耳發(fā)育異常的人。

2.孩子得了小耳癥，父母有責任嗎？

如果小耳癥有家族史（這種情況不常見），則有病的基因可能來自父母。如果小耳癥沒有家族史，可能就是有易感基因，而易感基因也可能來自父母。但實際上，導致小耳癥的最大可能性來自外部原因，所以，怪罪父母是不可取的。

3.小耳畸形的孩子聽力會有問題嗎？

通常雙側小耳畸形且雙側外耳道閉塞的孩子，會有聽力障礙。如果雙側小耳畸形的孩子有外耳道，多數(shù)聽力正常;如果一側有外耳道、一側沒有，則聽力方面的情況與單側外耳道閉塞的孩子差不多。如果是單側小耳畸形，孩子有外耳道，通常聽力不受影響;如果單側沒有外耳道，有病的一側耳朵的聽力必然會受影響，但是這種影響是有限的。

4.多大年齡做耳再造是最合適的？

建議孩子年齡超過七歲，身高超過一米二之后再造耳朵，如果孩子長得比較高，也可以提前到六歲。另外，耳缺損不多或者是雙側畸形，年齡可以適當提前。

5.年齡大了還能做耳再造手術嗎？

答案是肯定的。年齡大做手術的顧慮主要來自兩個方面，一是肋軟骨是否好使，二是皮膚是否好擴張。年齡大，肋軟骨出現(xiàn)鈣化的幾率會增加，皮膚變厚、彈性變弱，進行皮膚擴張的時候難度會增加。所以年齡大也可以做耳再造，只是難度加大了一些。

6.耳再造手術是個“大手術”嗎？

全包法耳再造手術一期是個小手術，全程只需要20～30分鐘，采用局麻，出血只有十幾毫升。二期充其量是個中等大小手術，一般需要兩個半小時，采用全麻，手術中不會有疼痛，術后兩三天孩子就可以下床玩，整個手術對孩子身體幾乎沒有什么影響。

7.再造的耳朵應該如何保養(yǎng)？

二期手術后，耳朵怕壓，一般是半年以后隨便睡。再造的耳朵怕冷、怕凍，冬天要注意保暖。再造耳比較硬，沒有彈性的保護，要稍微小心一點，但日常工作學習和生活不受任何影響。耳再造手術后的早期，耳朵要勤洗，每天要洗洗澡，沖一沖耳朵;到了后期，就和正常耳朵一樣了，不需要做什么特殊保護措施。