嚴涓 陳海平 喻劍華 王少華 鄭國香 齊雪君
生活質(zhì)量(QOL)是一個綜合性的、動態(tài)的指標,以主觀感覺指標為主,建立在一定的文化價值體系下,與個體的生理健康、心理狀態(tài)、獨立能力、社會關(guān)系、環(huán)境、精神支柱/宗教/個人信仰等相關(guān)[1]。由于艾滋病的特殊性,HIV/AIDS患者不僅忍受著軀體痛苦,還遭受著比其他疾患者群更為嚴重的社會壓力和社會歧視[2],其生活質(zhì)量不容樂觀[3-4]。2000年聯(lián)合國艾滋病規(guī)劃署(UNAIDS)和 WHO提出在減少HIV發(fā)病率和病死率的同時,把提高與健康相關(guān)的生活質(zhì)量(HRQOL)作為關(guān)懷和支持HIV/AIDS患者的第三個目標[5]。本文分析杭州市HIV/AIDS患者生命質(zhì)量水平及相關(guān)因素,為提高該類人群生活質(zhì)量提供依據(jù)。
1.1 臨床資料 選取2017年1月至2019年12月杭州市西溪醫(yī)院確診的HIV/AIDS患者。納入標準:年齡≥18歲;經(jīng)蛋白印跡試驗(WB)確診的HIV 陽性;無認知功能障礙;符合2011年版《艾滋病診療指南》[6]。排除標準:嚴重肝腎功能不全、惡性腫瘤;精神分裂癥、癡呆、精神發(fā)育遲滯、躁狂發(fā)作等。本項目經(jīng)杭州市西溪醫(yī)院倫理委員會批準。
1.2 方法 由經(jīng)過統(tǒng)一培訓的調(diào)查人員進行問卷調(diào)查,當場回收問卷并及時質(zhì)控。調(diào)查工具內(nèi)容包括基本人口學調(diào)查表、抑郁和焦慮情緒調(diào)查表。(1)自行設(shè)計的一般情況調(diào)查表,內(nèi)容包括調(diào)查對象年齡、性別、民族、職業(yè)、工作狀況、文化程度、居住情況、婚姻狀況、確診時間、治療時間、治療方案等相關(guān)情況。(2)生命質(zhì)量評估(SF-12)量表,是由是美國波士頓健康教育研究所研制的健康調(diào)查簡表(SF-36)衍生出簡化版本[7],共有12個條目,包括8個維度,分屬軀體健康(PCS)和心理健康(MCS)兩個方面,數(shù)值越高,表明其主觀感覺越好、越健康。量表采用百分制評分,獲得粗分后,采用標準評分法進行轉(zhuǎn)換,總分為100分,平均得分是50分,得分越接近0分,表明健康狀態(tài)越差,越接近100分,健康狀態(tài)越好。≥50分表示對健康的正面感知,<50分則表示對健康的負面感知[8]。
1.3 統(tǒng)計學方法 采用EpiData3.1軟件建立數(shù)據(jù)庫,SPSS 23.0軟件統(tǒng)計分析。符合正態(tài)分布計量資料以(±s)表示,兩組比較采用獨立樣本的t檢驗,多組比較采用方差分析。非正態(tài)分布計量資料以M(IQR)表示;用秩和檢驗。生命質(zhì)量水平的影響因素采用多重線性回歸模型分析。以P<0.05 為差異有統(tǒng)計學意義。
2.1 基本情況 共納入1053例,回收有效問卷951份,有效率為96.35%。其中HIV 687(72.24%);AIDS 264例(27.76%)。男914例(96.11%);女37例(3.89%);年齡18~85歲,平均年齡(32.02±7.83)歲。漢族922例(96.95%);其他少數(shù)民族29例(3.05%)。小學文化程度11例(1.16%);中學文化程度305例(32.07%);大學及以上文化程度635例(66.77%)。未婚672例(70.66%);已婚188例(19.77%);離異或喪偶91例(9.57%)。在職781例(82.12%);離退休14例(1.47%);失業(yè)156例(16.40%)??共《局委?39例(98.74%);其他治療12例(1.26%)。中位患病時間2.28(2.62)年;中位治療時間的1.81(1.78)年。
2.2 HIV /AIDS患者的生活質(zhì)量相關(guān)因素分析 951例樣本中,生命質(zhì)量評估,軀體健康總評(PCS)平均得分(42.91±6.95),心理健康總評(MCS)平均得分(35.29±10.02)。與常模比較,HIV /AIDS患者PCS和MCS得分低于常模(見表1)。大學及以上文化程度、在職的患者生命質(zhì)量評分為最高(P<0.05);大學及以上文化程度、企事業(yè)單位、在職患者PCS分值較高(P<0.05);漢族、已婚、在職患者MCS分值較高(P<0.05)。見表2。
表1 HIV/AIDS患者與常模的SF-12評分比較(±s)
表1 HIV/AIDS患者與常模的SF-12評分比較(±s)
項目 HIV/AIDS患者(n=951)常模(n=1365) t值 P值PCS(SF-12) 42.91±6.95 51.2±6.6 28.82 <0.001 MCS(SF-12) 35.29±10.02 49.9±7.7 37.85 <0.001
表2 HIV/AIDS患者生命質(zhì)量單因素分析[分,(±s)]
表2 HIV/AIDS患者生命質(zhì)量單因素分析[分,(±s)]
變量 SF-12 PCS MCS性別 男 78.12±13.56 42.88±6.97 35.25±10.00女79.97±14.80 43.63±6.64 36.34±10.74 t值 0.822 0.250 1.722 P值 0.365 0.617 0.190民族 漢族 78.33±13.61 42.97±6.91 35.36±10.07其他 73.86±12.73 40.94±8.04 32.92±8.29 t值 0.431 0.755 4.214 P值 0.512 0.385 0.040年齡 <35歲 78.00±13.74 42.99±6.90 35.01±10.11>35歲 78.76±13.21 42.68±7.11 36.08±9.74 t值 0.700 3.587 1.105 P值 0.403 0.059 0.294文化程度 小學及以下 73.97±15.75 41.54±8.60 32.43±10.75中學 76.23±13.97 41.81±7.22 34.42±9.98大學及以上 79.27±13.24 43.48±6.71 35.79±10.00 F值 6.082 6.372 2.668 P值 0.002 0.002 0.070婚姻狀況 未婚 77.87±13.62 43.01±6.79 34.86±10.12已婚 80.08±13.83 43.02±7.45 37.06±10.10離異/喪偶 76.68±12.70 41.90±7.05 34.78±8.80 F值 2.572 1.048 3.673 P值 0.077 0.351 0.026職業(yè) 企事業(yè)單位 78.81±13.39 43.30±6.70 35.51±9.97體力勞動者 76.56±14.31 41.67±7.63 34.89±10.14其他職業(yè) 77.97±13.44 42.95±6.90 35.02±10.10 F值 1.992 3.975 0.355 P值 0.137 0.019 0.701工作狀況 在職 79.07±13.16 43.30±6.58 35.76±9.78離退休 72.96±13.92 37.66±8.86 35.30±9.54無業(yè) 73.84±15.09 41.20±7.82 32.64±11.02 F值 10.156 9.749 5.914 P值 <0.001 <0.001 0.003治療方式 抗病毒治療 78.28±13.61 42.94±6.92 35.34±10.04其他治療 71.74±11.38 40.22±8.96 31.52±8.28 t值 2.747 2.241 2.342 P值 0.098 0.135 0.126
2.3 HIV/AIDS患者生命質(zhì)量影響因素的多重線性回歸分析 在職、大學及以上文化程度是HIV/AIDS患者生命質(zhì)量的保護因素。見表3。
表3 HIV/AIDS患者生命質(zhì)量影響因素的多重線性回歸分析
隨著醫(yī)學模式的轉(zhuǎn)變、生活水平的提高,尤其是慢性病患者對社會和心理狀態(tài)的關(guān)注日益增高,對生活質(zhì)量也提出更高要求。因此生命質(zhì)量評價作為一種綜合評價健康狀況的方法越來越受到人們的重視。作為慢性病中的一個特殊群體,HIV/AIDS患者的生命質(zhì)量亦得到社會各界的高度重視。本資料結(jié)果顯示,與常模比較[9],HIV/AIDS患者在生理、心理健康得分均偏低,生命質(zhì)量偏差。加強對HIV/AIDS患者的治療與關(guān)懷,改善HIV/AIDS患者的心理健康,提高其生活質(zhì)量越來越重要[10]。
生命質(zhì)量影響因素的多重線性回歸分析表明,文化程度、工作狀況均對生活質(zhì)量評分有顯著影響。文化程度高者生命質(zhì)量較高,表明較高的教育水平不僅有助于其獲得更多AIDS治療和保健知識,另一方面也可以通過其他途徑對其生命質(zhì)量產(chǎn)生影響。有研究表明,文化程度高低并不是影響生命質(zhì)量的直接因素,但其對獲得經(jīng)濟來源起重要作用,受教育程度在一定程度上影響著經(jīng)濟收入的高低[11]。本資料中,文化程度高、在職的HIV/AIDS患者生命質(zhì)量較高,與既往研究結(jié)果一致[12-13]。文化程度高的HIV/AIDS患者,能夠獲得穩(wěn)定的工作和較好的經(jīng)濟來源,在居住條件、飲食條件、交通條件等方面具有很好的保障,其心理調(diào)節(jié)能力和社會適應協(xié)調(diào)能力較強,有助于患者獲得更多的醫(yī)療資源,較好的治療和關(guān)懷。
在職患者總體生命質(zhì)量高于無工作的患者,表明工作對提高患者的自我價值感、維持社會功能均具有重要作用,同時有穩(wěn)定的工作不僅能使HIV/AIDS患者獲得一定的經(jīng)濟收入,可能還提供更多社會人際關(guān)系及社會支持來源,有助于提高生命質(zhì)量[14]。
本資料結(jié)果提示,不同職業(yè)的HIV/AIDS患者PCS評分差異有統(tǒng)計學意義,而MCS評分差異無統(tǒng)計學意義。企事業(yè)單位HIV/AIDS患者生命質(zhì)量明顯高于體力勞動者,這可能是由于不同類型的工作強度不同所致[15]。工作不僅可以使HIV/AIDS患者維持良好的物質(zhì)生活水平,還可以建立生活信心,保持樂觀的生活態(tài)度,對生理和心理兩方面都有良好的促進作用。同時家庭的溫暖也十分重要,本資料結(jié)果顯示,有配偶的HIV/AIDS患者MCS評分明顯好于無配偶者,這可能與無配偶者缺乏家庭支持,生命質(zhì)量得不到改善和提高有關(guān)[16]。由于本調(diào)查中有一定比例的患者是少數(shù)民族,不同民族對生命質(zhì)量的理解和要求有所不同,在回答主觀性較強的條目時差異較大[17]。因此生命質(zhì)量研究中,最好的參照人群是自身,其次是生活環(huán)境和文化環(huán)境相同的人群。
綜上所述,杭州市范圍內(nèi)HIV/AIDS患者作為社會的特殊弱勢群體,艾滋病不僅影響其軀體健康,也已影響到心理健康。HIV/AIDS患者的心理社會因素與生命質(zhì)量息息相關(guān),建議在日常診療中,關(guān)注HIV/AIDS患者的心理狀態(tài),加強溝通,減少HIV/AIDS患者的負性情緒,也提示有關(guān)部門應注重通過更有效的心理輔導、更有針對性的健康教育與咨詢等綜合干預活動的開展,提升患者的生命質(zhì)量。