骨科住院患兒及家長(zhǎng)對(duì)兒童醫(yī)療輔導(dǎo)服務(wù)體驗(yàn)的質(zhì)性研究

單 明，吳小花，俞 君，許麗琴，陸小桐，王 焱，徐紅貞，陳朔暉

浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院，浙江杭州 310052

兒童醫(yī)療輔導(dǎo)(Child Life，CL)模式是基于兒童心理發(fā)展特點(diǎn)而興起的兒科人文關(guān)懷照護(hù)模式，1955年美國(guó)Emma Plank建立了國(guó)際上第一個(gè)CL項(xiàng)目，該模式能對(duì)兒科醫(yī)療的疾病救治補(bǔ)充心理和社會(huì)照護(hù)，從而對(duì)患兒的全面健康起到輔助和導(dǎo)向作用[1]。CL項(xiàng)目主要提供醫(yī)療性游戲、心理準(zhǔn)備、健康教育、注意力分散技術(shù)、情緒支持等服務(wù)。國(guó)內(nèi)CL研究尚處于起步階段，目前陸續(xù)出現(xiàn)CL的實(shí)踐研究[2-5]，但未見(jiàn)有關(guān)該模式的人群體驗(yàn)報(bào)道。本研究采用質(zhì)性研究方法，探討骨科住院患兒及家長(zhǎng)對(duì)CL的心理體驗(yàn)，以便全面了解CL實(shí)踐過(guò)程中患兒和家長(zhǎng)的心理需求，為后續(xù)完善CL的實(shí)踐方案提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用目的抽樣法，選擇2020年3月1日至30日在浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院骨科住院患兒及其父親/母親為研究對(duì)象，充分考慮患兒性別、年齡、診斷等基本資料的差異，以便能充分反映研究現(xiàn)象。研究對(duì)象納入標(biāo)準(zhǔn)：住院期間接受過(guò)CL服務(wù)的患兒及其父親/母親；同意接受訪談。以一對(duì)親子為一組個(gè)案，研究對(duì)象樣本量按理論飽和原則確定，當(dāng)進(jìn)行第16組訪談時(shí)，分析不再有新的主題出現(xiàn)，即研究達(dá)到了理論飽和，停止收集資料，最終確定本研究樣本量為15組。按N1～N15進(jìn)行編號(hào)，研究對(duì)象的一般資料見(jiàn)表1。

表1 15組研究對(duì)象的一般資料

1.2 研究方法

1.2.1資料收集

采用質(zhì)性描述性研究方法，訪談前研究者根據(jù)研究主題制訂訪談提綱：CL游戲室給您帶來(lái)什么好處？您在游戲室的體驗(yàn)和感受是什么？您對(duì)CL團(tuán)隊(duì)提供的服務(wù)有什么感受？您對(duì)CL服務(wù)有什么意見(jiàn)或建議？訪談前向研究對(duì)象介紹研究目的、方法以及現(xiàn)場(chǎng)筆錄、錄音的必要性，承諾訪談資料只用于研究。訪談地點(diǎn)選在結(jié)束開(kāi)放、安靜無(wú)干擾的游戲室。本組患兒住院期間均由母親固定陪伴，采用半結(jié)構(gòu)性訪談提綱對(duì)患兒母親進(jìn)行訪談，也征求可自主并且自愿表達(dá)意愿的患兒的感受和想法，作為母親回答的補(bǔ)充。每組訪談時(shí)間約30 min。合理運(yùn)用提問(wèn)、追問(wèn)、傾聽(tīng)和回應(yīng)等技巧，引導(dǎo)受訪者自由闡述對(duì)問(wèn)題的看法和體會(huì)，根據(jù)回答逐步深入探究。經(jīng)受訪者同意后，采取現(xiàn)場(chǎng)錄音和筆記方式對(duì)訪談內(nèi)容進(jìn)行記錄。

1.2.2資料整理與分析

訪談結(jié)束后24 h內(nèi)將錄音轉(zhuǎn)為文字稿，提煉出受訪者的真實(shí)體驗(yàn)與感受。使用Colaizzi現(xiàn)象學(xué)分析法[6]對(duì)資料進(jìn)行整理和分析，研讀訪談資料，提取具有象征性的陳述，對(duì)反復(fù)出現(xiàn)的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼，邀請(qǐng)第二人對(duì)編碼和主題進(jìn)行核對(duì)，并與原資料進(jìn)行對(duì)比，形成最終主題群，將結(jié)果反饋給受訪者，以核對(duì)資料的真實(shí)性。

2 結(jié)果

2.1 主題1：緩解不良情緒

2.1.1減少患兒住院期間的無(wú)聊情緒

7名母親和3例患兒表示，游戲室開(kāi)放時(shí)，患兒有個(gè)快樂(lè)的地方可以玩,就不會(huì)感到無(wú)聊。N1母親：“我兒子昨天在病房里待不住，我抱他到游戲室來(lái)就會(huì)待好久，自己不玩看著其他小朋友玩都行?！盢8母親：“我們第一天中午住進(jìn)來(lái)時(shí)不知道有游戲室，女兒就一直捧著手機(jī)看動(dòng)畫(huà)，后來(lái)隔壁床媽媽說(shuō)游戲室開(kāi)了，她就馬上放下手機(jī)要來(lái)游戲室，還好那時(shí)還沒(méi)有人，她就在這里玩了足足半小時(shí)，要輪到下一個(gè)小朋友進(jìn)來(lái)才依依不舍地離開(kāi)，后面還跑來(lái)幾次看過(guò)有沒(méi)有空缺輪到她進(jìn)來(lái)?！?N9患兒：“阿姨來(lái)陪我玩游戲時(shí)真開(kāi)心，她不來(lái)我就覺(jué)得沒(méi)意思?！?N14患兒：“老是躺在床上實(shí)在無(wú)聊，我喜歡看書(shū)，游戲室的書(shū)真好，我已經(jīng)看完6本了?！?/p>

2.1.2減輕患兒和家長(zhǎng)對(duì)手術(shù)的焦慮情緒

12名母親和8例患兒表示，術(shù)前觀看“今天我要手術(shù)啦”視頻可減輕對(duì)手術(shù)的焦慮情緒。N3母親：“我們住院第一天下午來(lái)游戲室時(shí)，社工聽(tīng)我說(shuō)第二天要手術(shù)，就馬上放了手術(shù)視頻給我們看，看見(jiàn)里面小朋友說(shuō)說(shuō)笑笑地和護(hù)士聊著天進(jìn)入手術(shù)室，一直到用了麻醉藥睡著，我們就了解了進(jìn)入手術(shù)室的過(guò)程，心里的擔(dān)心一下子少了一半。” N11患兒：“視頻里的小朋友和我差不多大，也是手骨折，原來(lái)手術(shù)沒(méi)我想得那么可怕，我覺(jué)得我也可以像她一樣勇敢地去手術(shù)室。我還在游戲室玩過(guò)當(dāng)手術(shù)醫(yī)生的游戲，我都知道小朋友到了手術(shù)室以后要做哪些事情了?！?N10母親：“早上你拿了娃娃和照片冊(cè)來(lái)跟我女兒講手術(shù)的事情，還讓我們看了小女孩去手術(shù)室的視頻，現(xiàn)在我們對(duì)明天的手術(shù)已經(jīng)沒(méi)有之前那樣擔(dān)心了?！盢15母親：“手術(shù)前一天下午，社工來(lái)我們房間時(shí)，我說(shuō)第二天要手術(shù)有點(diǎn)擔(dān)心，她就拿了平板電腦來(lái)給我們看視頻，我和兒子看了后都覺(jué)得我們沒(méi)有必要那么擔(dān)心，他也開(kāi)始話多起來(lái)，本來(lái)都不太說(shuō)話?！?/p>

2.1.3緩解患兒術(shù)后煩躁情緒和疼痛感受

7名母親和3例患兒表示，游戲室開(kāi)放能讓手術(shù)后初醒的患兒減輕疼痛，減少哭吵。N2母親：“我女兒手術(shù)后醒過(guò)來(lái)就一直‘歇斯底里’哭，說(shuō)很痛，怎么哄都沒(méi)有用，弄得我都快哭了，我抱著她哄到游戲室門(mén)口時(shí)，她突然間就不哭了，社工幫我們消毒手、確認(rèn)戴好口罩后進(jìn)入游戲室，因?yàn)闆](méi)有力氣玩，她就看看，但很安靜，我的心也終于平靜下來(lái)?！?N13患兒：“手術(shù)以后不久我左手傷口火辣辣地疼，媽媽叫我到游戲室來(lái)一起和阿姨玩飛行棋，玩完了媽媽說(shuō)起才發(fā)現(xiàn)我怎么玩的時(shí)候沒(méi)有感覺(jué)到疼呢，原來(lái)玩游戲是可以止痛的！”

2.1.4緩解家長(zhǎng)對(duì)患兒術(shù)后肢體功能恢復(fù)的擔(dān)心情緒

5名肱骨髁骨折的患兒母親表示，在游戲室看的手指鍛煉視頻讓她們不再擔(dān)心患兒出院后的功能恢復(fù)。N4母親：“我們?cè)谑中g(shù)前就在游戲室的電視機(jī)里看過(guò)手術(shù)后要怎么鍛煉手指的視頻，手術(shù)以后又看，有個(gè)護(hù)士還來(lái)鼓勵(lì)我兒子一邊跳舞一邊做手指操，兒子很感興趣，已經(jīng)學(xué)會(huì)手指功能操了。以后我放那音樂(lè)給他聽(tīng)，隨著音樂(lè)他就會(huì)做功能鍛煉?！?N11患兒：“我很喜歡到游戲室來(lái)可以和阿姨、還有和我一樣手骨折的小朋友一起跳舞，護(hù)士阿姨表?yè)P(yáng)我手指動(dòng)得好，還獎(jiǎng)勵(lì)了我好多粘紙，說(shuō)出院以后的也提前發(fā)我，我回去一定會(huì)繼續(xù)做。媽媽看我很會(huì)做就不再擔(dān)心我了?！?/p>

2.2 主題2：增強(qiáng)健康知識(shí)水平和壓力應(yīng)對(duì)能力

所有母親均表示，由兒童醫(yī)療輔導(dǎo)師(CCLS)、醫(yī)務(wù)社工和兒童醫(yī)療輔助員(CLA)組成的CL團(tuán)隊(duì)提供的健康教育增加了他們和患兒的健康知識(shí)并增強(qiáng)了壓力應(yīng)對(duì)能力。N4母親：“我兒子來(lái)了幾次游戲室后七步洗手法做得很好，說(shuō)要好好洗手，防止病毒粘在手上，還說(shuō)不能隨便擦眼睛，你們給他讀過(guò)的繪本，看過(guò)的視頻他都記著了?！?N6母親：“你們?nèi)シ块g給我們讀繪本后，我兒子每天都會(huì)主動(dòng)叫我給他擦手。有一次我打了噴嚏，忘記用手遮住口鼻，他就馬上提醒我要用手遮住?！?N13母親：“上次我兒子在游戲室跟你們玩了骨骼積木后，他已經(jīng)知道全身有206塊骨頭，也知道自己哪塊骨頭骨折,還能說(shuō)出一些骨盆、股骨之類(lèi)的詞匯。” N12母親：“上次你們到房間和我兒子玩飛行棋游戲后，他對(duì)住院后要經(jīng)過(guò)的幾道關(guān)卡講得頭頭是道，護(hù)士給他打針時(shí)就要玩手機(jī)游戲，說(shuō)那樣就不怕打針了。”

2.3 主題3：感恩幫助

所有受訪者均表示，CL團(tuán)隊(duì)專業(yè)、人性化、耐心的服務(wù)讓他們感到很滿意，很感謝大家的付出。N2母親：“我女兒那天手術(shù)好之后醒來(lái)哭個(gè)不停，怎么哄都沒(méi)用，社工阿姨發(fā)現(xiàn)我女兒對(duì)游戲室感興趣，還特意讓我們進(jìn)來(lái)，女兒安靜了，我也輕松了，可是社工阿姨那天中午就沒(méi)有休息，為這事我心里既愧疚又很感激。”N7母親：“你們知道我女兒喜歡畫(huà)畫(huà)后每天來(lái)房間問(wèn)我們是否需要紙和筆，還經(jīng)常贊揚(yáng)我女兒畫(huà)得好，她很受鼓舞，天天都畫(huà)，我們真的很感激。”N14患兒：“我住院那么久，很感謝你們會(huì)抽空來(lái)房間陪我玩游戲，桌上足球、籃球、UNO卡牌、住院飛行棋等都是我以前沒(méi)有玩過(guò)的，太有趣了，你們對(duì)我真好，謝謝你們！”

2.4 主題4：希望有更多人員參與

3名受訪者提出有更多患兒需要游戲機(jī)會(huì)，希望有更多工作人員能提供類(lèi)似服務(wù)。N2母親：“從我女兒身上我看到游戲室對(duì)于剛手術(shù)好的小朋友及家長(zhǎng)的好處，我們隔壁床小男孩手術(shù)出來(lái)時(shí)，你們游戲室已經(jīng)關(guān)門(mén)了，他哭了很久，我想那時(shí)讓他來(lái)游戲室也肯定管用。”N3母親：“你們游戲室只白天開(kāi)放，游戲室管理人員下班后，特別是在晚飯后小朋友無(wú)所事事，他們好希望晚上的護(hù)士能給我們臨時(shí)開(kāi)放一下啊！”N8母親：“你們游戲室經(jīng)常放的手術(shù)視頻很好，大人和小孩看了后對(duì)手術(shù)都不會(huì)太擔(dān)心，但有些小朋友是晚上住進(jìn)來(lái)第2天就手術(shù)，他們就看不到那視頻，有些媽媽說(shuō)事后才看到，很遺憾沒(méi)有在術(shù)前看過(guò)?，F(xiàn)在你們平板電腦里也有這個(gè)視頻，要是夜班護(hù)士可以拿給這些需要的小朋友看看就會(huì)更好。”

3 討論

3.1 CL服務(wù)可促進(jìn)患兒及家長(zhǎng)心理健康

住院患兒會(huì)因治療、操作、檢查或手術(shù)等一系列醫(yī)療體驗(yàn)產(chǎn)生不同程度的恐懼、焦慮、害怕等消極情緒反應(yīng)，患兒疾病和情緒對(duì)家長(zhǎng)也是一種較強(qiáng)的心理應(yīng)激源，可導(dǎo)致相應(yīng)心理反應(yīng)，而家長(zhǎng)的負(fù)面反應(yīng)又直接影響患兒情緒，這些負(fù)面情緒會(huì)威脅患兒心理健康，甚至造成心理創(chuàng)傷，降低患兒對(duì)治療護(hù)理的配合程度，影響治療效果和進(jìn)程。本研究結(jié)果顯示，骨科患兒存在無(wú)聊、焦慮、煩躁和擔(dān)心等情緒, 游戲室給患兒提供游戲機(jī)會(huì)可在一定程度上緩解其負(fù)面情緒,與吳麗芬等[7]研究結(jié)果一致。開(kāi)放游戲室，為患兒提供各種游戲機(jī)會(huì)，幫助患兒控制負(fù)性事件引起的焦慮等情緒，可獲得對(duì)住院過(guò)程的掌控感[8]。CL團(tuán)隊(duì)成員基于游戲來(lái)分散患兒注意力，提供快樂(lè)元素，通過(guò)各種專業(yè)游戲幫助患兒學(xué)習(xí)不同的適應(yīng)技巧，教會(huì)家長(zhǎng)如何在住院過(guò)程中給予患兒各種支持，可緩解各種情緒給患兒及家長(zhǎng)帶來(lái)的負(fù)面影響，故建議從患兒住院開(kāi)始即提供游戲機(jī)會(huì)和CL服務(wù)，以最大程度促進(jìn)患兒和家長(zhǎng)的心理健康。

3.2 CL服務(wù)提高患兒及家長(zhǎng)認(rèn)知水平

住院患兒及家長(zhǎng)具有接受疾病、治療、護(hù)理和保健等相關(guān)知識(shí)和技能的教育需求，及時(shí)有效地提供科學(xué)、規(guī)范、個(gè)性化健康教育有助于增強(qiáng)患兒和家長(zhǎng)知識(shí)水平，提升兩者對(duì)壓力的處理能力，提高其對(duì)住院體驗(yàn)的滿意度。本研究結(jié)果顯示，CL團(tuán)隊(duì)的健康教育增加了患兒和家長(zhǎng)的健康知識(shí)，提高了其應(yīng)對(duì)壓力的能力，與Meletti等[9]研究結(jié)果一致。住院期間CL團(tuán)隊(duì)為患兒及其家長(zhǎng)提供CL模式健康教育，通過(guò)評(píng)估各患兒的治療進(jìn)程、心理狀態(tài)、個(gè)性特征及應(yīng)對(duì)方式來(lái)確定個(gè)性化教育需求，靈活運(yùn)用口頭講解、模擬宣教、視頻播放、照片冊(cè)、角色扮演、情景游戲、互動(dòng)游戲等不同教育方式，讓患兒及其家長(zhǎng)逐步熟悉和掌握相關(guān)的健康知識(shí)，幫助其提高對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)的認(rèn)知水平。本研究對(duì)象認(rèn)為CL對(duì)其幫助很大，提示醫(yī)護(hù)人員需要根據(jù)治療擴(kuò)大服務(wù)范圍，細(xì)化干預(yù)方案，設(shè)計(jì)更多治療相關(guān)性游戲項(xiàng)目(如靜脈穿刺、動(dòng)脈采血、傷口換藥、術(shù)后拆鋼針等)，來(lái)豐富健康教育內(nèi)容和方式，提升CL團(tuán)隊(duì)服務(wù)能力，滿足患兒和家長(zhǎng)的多層次需求，擴(kuò)大其認(rèn)知水平。

3.3 CL服務(wù)提高患兒和家長(zhǎng)滿意度

CL模式是一項(xiàng)關(guān)注兒童心理、社會(huì)發(fā)展的支持性照護(hù)項(xiàng)目, CCLS帶領(lǐng)CLA、醫(yī)務(wù)社工和志愿者一起為就醫(yī)患兒和家庭提供以循證為基礎(chǔ)的發(fā)展性干預(yù)措施，能幫助患兒及家長(zhǎng)應(yīng)對(duì)疾病和治療帶來(lái)的壓力[10-12]。骨科病房CL團(tuán)隊(duì)為患兒提供豐富的治療性游戲、術(shù)前心理準(zhǔn)備和健康教育，不僅緩解了患兒和家長(zhǎng)的負(fù)面情緒，還增強(qiáng)了其知識(shí)水平和壓力應(yīng)對(duì)能力，同時(shí)團(tuán)隊(duì)成員在與患兒和家長(zhǎng)的交流互動(dòng)中有意識(shí)地引導(dǎo)其說(shuō)出心中顧慮，及時(shí)給予心理疏導(dǎo)和安慰，這讓家長(zhǎng)體會(huì)到團(tuán)隊(duì)的真心、耐心和誠(chéng)心，提高了家長(zhǎng)的滿意度和信任度，對(duì)減少醫(yī)患糾紛、促進(jìn)醫(yī)患和諧起到非常重要的作用。本研究結(jié)果顯示，CL服務(wù)給患兒及其家長(zhǎng)帶來(lái)正性心理體驗(yàn)，提高其對(duì)CL團(tuán)隊(duì)工作的滿意度。提示今后提供CL服務(wù)時(shí)，團(tuán)隊(duì)成員應(yīng)繼續(xù)保持高質(zhì)量服務(wù)，在提供專業(yè)教育的同時(shí)進(jìn)一步注重人文關(guān)懷和有效溝通，以穩(wěn)定醫(yī)患和諧關(guān)系。

3.4 CL服務(wù)不足的對(duì)策

浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院骨科病房自2016年設(shè)立游戲室以來(lái)，CL服務(wù)逐漸深入。CCLS帶領(lǐng)CLA在臨床護(hù)理工作中開(kāi)展CL專業(yè)服務(wù)，如治療性游戲、心理準(zhǔn)備、健康教育、情緒支持等，游戲室醫(yī)務(wù)社工維持游戲室每周5 d的開(kāi)放。盡管CL模式在實(shí)踐中獲得了多方面積極影響，但因目前人員配比不足，故臨床患兒和家長(zhǎng)受服務(wù)的時(shí)間和人數(shù)有限。此外，國(guó)內(nèi)CL還沒(méi)有形成多學(xué)科團(tuán)隊(duì)協(xié)作、共同將患兒和家長(zhǎng)置于醫(yī)療照護(hù)核心的模式，CL理念有待CL團(tuán)隊(duì)繼續(xù)深入。建議進(jìn)一步規(guī)范CL開(kāi)展模式，加強(qiáng)醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)CL理念培養(yǎng)，改善CL資源配置，擴(kuò)大CL理念宣傳，最終通過(guò)CL團(tuán)隊(duì)和醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)的協(xié)作來(lái)增強(qiáng)患兒和家長(zhǎng)住院期間的正性體驗(yàn)，減少醫(yī)療程序、醫(yī)療環(huán)境等帶給患兒和家長(zhǎng)的負(fù)性體驗(yàn)，促進(jìn)其心理健康的同時(shí)提升對(duì)醫(yī)療、護(hù)理及輔導(dǎo)團(tuán)隊(duì)工作的滿意度。