腦癱患兒照顧者獲益感的現(xiàn)象學研究

傅 涵，侯 丹，宋佳璇

腦癱(cerebral palsy)是兒童主要慢性病之一，是導致患兒殘障的常見病之一[1]，由于沒有切實有效的治療方法，絕大多數(shù)腦癱患兒需要長期照顧和康復治療。國際調(diào)查顯示，腦癱影響著全世界0.2%左右的兒童[2-3]。2015年的一篇Meta分析結(jié)果顯示，我國內(nèi)陸地區(qū)腦癱的患病率為0.018%[4]。隨著重癥監(jiān)護救治技術(shù)的不斷提高、醫(yī)療保健制度的完善以及圍產(chǎn)醫(yī)學的發(fā)展，早產(chǎn)兒、極低體重兒和危重新生兒的存活率逐漸升高，腦癱的發(fā)病率也逐漸升高[5]；而且中國“二孩”政策的實施使高齡產(chǎn)婦比例增加，使患兒腦癱的患病率有增高的趨勢。有研究表明，腦癱患兒照顧者的心理狀況與患兒的康復療效直接相關(guān)[6-8]。而腦癱患兒照顧者心理負擔沉重，會使其出現(xiàn)憤怒、抱怨及不合理期望等[9]。

近年來，隨著積極心理學的理念不斷向各個領(lǐng)域滲透，學者們發(fā)現(xiàn)負性事件在帶來消極影響的同時，也會促進個體發(fā)生積極變化，如獲益感。我國學者明確照顧者獲益感為照顧者在照顧親人的過程中感知的積極改變，最終認同照顧者角色并身心健康地成長[10]。有研究證實，照顧獲益感能夠緩沖照顧任務產(chǎn)生的負性影響和不良健康事件結(jié)局[11]，幫助照顧者更好地應對照顧病人過程中產(chǎn)生的壓力[12]。而我國照顧者獲益感的研究仍處于初級階段，關(guān)于腦癱患兒照顧者獲益感的研究更少，本研究旨在運用質(zhì)性研究中現(xiàn)象學研究的方法探討我國文化背景下腦癱患兒照顧者獲益感體驗，從而為臨床心理護理及研究提供新的角度。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用目的抽樣法，選取2019年11月—2019年12月北部戰(zhàn)區(qū)總醫(yī)院和平分院兒科康復中心收治的腦癱患兒照顧者為研究對象。納入標準：①腦癱患兒年齡1～14歲；②腦癱患兒符合2015年“中國腦性康復指南”制定的診斷標準[13]；③腦癱患兒病情穩(wěn)定，無其他嚴重心肺疾病；④腦癱患兒目前正在兒科康復中心接受康復治療；⑤照顧者為腦癱患兒的主要照顧者，執(zhí)行大多數(shù)的照顧活動；⑥照顧時長至少6個月，每天照顧患兒6 h以上，到目前為止仍在照顧患兒；⑦照顧者為腦癱患兒家庭的主要成員，與患兒同住；⑧照顧者知情同意并自愿參加研究。排除標準：①照顧者既往有精神疾病史或有心血管、惡性腫瘤等嚴重疾病；②患兒家庭近期有重大負性事件發(fā)生；③理解及表達能力欠缺者。樣本量以信息飽和不再出現(xiàn)新的主題為原則，最終納入12名腦癱患兒照顧者。照顧者的基本情況見表1。

表1 腦癱患兒及照顧者基本情況(n=12)

1.2 資料收集方法 采用半結(jié)構(gòu)式訪談和觀察相結(jié)合的方法，訪談時間選擇在患兒進行功能鍛煉，照顧者在評估室等候時，保證訪談過程不受打擾。訪談時研究者先進行自我介紹，同時介紹研究目的及方法，承諾對名字進行編碼，并告知訪談過程會全程錄音，嚴格遵守保密原則，征得其同意并簽署知情同意書。根據(jù)研究目的設(shè)計訪談提綱，參考相關(guān)文獻、專家咨詢及對3名照顧者進行預訪談，最終確定訪談提綱[10,14]。訪談提綱：①孩子確診后在工作、生活、社交等方面給您帶來的影響有哪些?②在照顧孩子時，您發(fā)生了哪些變化，為什么會有這樣的變化?③這些改變中，您覺得哪些是積極有益的?④當您能感受到這些好處的時候，您對照顧的看法是否有所改變?⑤其他人(家人、朋友或鄰居)怎么看待您對孩子的照顧?

訪談過程中認真傾聽，仔細觀察受訪者情感變化并做記錄，每次訪談時間30～60 min，訪談過程中采用開放、無誘導性問題，讓受訪者表達自己的真實看法和感受，同時對訪談過程中受訪者的表情、動作、語調(diào)等非語言行為進行記錄。本次研究過程中當訪談至12名照顧者時無新的主題出現(xiàn)，提示訪談內(nèi)容飽和，又訪談3名受訪者后仍無新主題出現(xiàn)，停止訪談。

1.3 資料整理及分析方法 每次訪談結(jié)束后24 h內(nèi)及時將錄音內(nèi)容轉(zhuǎn)為文字，并錄入計算機。為保護受訪者隱私，將每位受訪者的訪談記錄建立獨立的文檔。結(jié)合現(xiàn)場記錄的文字資料，用Colaizzi 7步分析法進行資料分析。詳細記錄并仔細閱讀所有的訪談資料；摘錄出與腦癱患兒照顧者獲益感相吻合、有意義的陳述；對反復出現(xiàn)有意義的觀點進行編碼；將編碼后的觀點進行匯集；寫出詳細、無遺漏的描述；陳述構(gòu)成該現(xiàn)象的本質(zhì)結(jié)構(gòu)；最后將所得結(jié)果返回被訪者，進一步求證所得內(nèi)容的真實性。研究者對資料分析結(jié)果進行歸納、總結(jié)，最終得到研究主題。

2 結(jié)果

2.1 能力提升

2.1.1 處理問題能力 在照顧患兒的過程中，照顧者發(fā)現(xiàn)自己能很好地應對困難，能更好地協(xié)調(diào)生活中的各種事情。C11：“每次出來之前都要把所有事情安排的明明白白的，要不然，你這干啥都不趕趟兒?！盋9：“之前有啥事都是我老公去，現(xiàn)在我自己帶孩子去康復，有啥問題都得自己解決，因為你也不能一直老打電話問他吧(低頭笑笑)?！?/p>

2.1.2 與他人交往能力 在患兒進行康復時，照顧者愿意主動與他人交流，相互分享照顧經(jīng)驗與資源。C3：“之前不愿意跟別人嘮，人家不理解你家啥情況，來這里康復之后，也愿意主動跟別的家長嘮嘮孩子的情況?！盋6：“現(xiàn)在時間久了嘛，我們都認識了，平時就會問問時間比我久的家長，向人家取取經(jīng)?！盋4：“主動跟別的家長交流，可以互相學習，自己也能知道的不少?！?/p>

2.1.3 學習知識能力 照顧者在照顧孩子的過程中，掌握一些特殊的照顧知識和家庭康復鍛煉技巧。C5：“現(xiàn)在就是買了一些關(guān)于這方面的書籍，自己也會跟著學學。”C1：“家里買些觸覺球，平時在家給他推推(手)?！盋7：“平時孩子就是上午來醫(yī)院康復，有的時候也會在網(wǎng)上百度一些康復視頻自己在家給她做半個小時。”

2.2 個人成長

2.2.1 懂得換位思考 照顧者表示，他們與家人之間相互體諒，能夠懂得換位思考。C12(小聲)：“以前跟奶奶一起處得也不愉快，現(xiàn)在都是我倆帶著康復，發(fā)現(xiàn)她也不是難相處的人，我們都是為了孩子好(不好意思笑笑)?！盋10：“這些以前都是我媳婦整，現(xiàn)在才知道帶孩子(她)也不容易。”

2.2.2 主動承擔照顧責任 在照顧患兒的過程中，部分照顧者變得明顯有責任感，能夠主動承擔起照顧患兒的責任，正視照顧患兒的任務。C8：“孩子之前都是他奶奶帶，而且他奶奶現(xiàn)在身體也不是很好，我也把她接過來我們身邊，一個也是看，兩個也是照顧嘛?！盋4：“這不孩子這樣兒，媳婦又要去上班，所以我得主動擔起照顧孩子的責任嘛?！?/p>

2.2.3 學會接受現(xiàn)實 由于照顧者心態(tài)的轉(zhuǎn)變，學會接受不能改變的事情，坦然面對一切。C5：“咱也知道不可能恢復到正常小孩一樣，也沒感覺有啥不適應的，走到哪一步都行?！盋2：“只要他健康快樂，這就是最重要的，不管他怎么樣，我們都能接受。”C10：“這玩意兒看你咋看吧，為啥不能樂觀一點兒呢，也沒啥不能接受的?！?/p>

2.3 照顧價值

2.3.1 感覺自己更加有用 年長的照顧者在照顧患兒的過程中，對這方面的感知尤為強烈，這是由于年長的照顧者認為自己在創(chuàng)造價值的能力上不如從前，因此在照顧患兒的時候，他們會發(fā)現(xiàn)自己的價值。C11：“退休后跟老頭在家也是閑著，現(xiàn)在我倆每天上午帶孩子去康復，平時在家給他們做做飯，多少能幫他們分擔一些，感覺自己還年輕了呢(高興地笑)?！盋1：“把家里跟孩子照顧好了，閨女她兩人也能安心上班，忙起來也不算個閑人?！?/p>

2.3.2 收獲肯定與稱贊 在照顧患兒的日常生活及平時在家康復鍛煉時，照顧者會收獲來自家人及身邊人的肯定和贊美。C5：“自己現(xiàn)在都成小半個專家了(很開心地說)，我兒子都說做得像模像樣，可以出師了?！盋4：“平時孩子都是我?guī)У亩?，有的時候帶她去小區(qū)里遛彎兒，見了都說，看著我五大三粗的，看孩子不比有的媽媽差(笑笑)。”C2：“上次醫(yī)生還說我來的最時間久，堅持得最好，也不經(jīng)常請假，說我的積極性也高，孩子各個項目配合得也好。”

2.4 感知多方支持

2.4.1 感知社會支持 照顧者會主動獲取社會支持，有利于照顧者堅持完成患兒長期的康復鍛煉項目。C6：“現(xiàn)在政策比較好，醫(yī)療保險報銷比例大，這不都能減輕家里的負擔嘛。”C7：“之前是打聽過，這邊跟殘聯(lián)有合作，1年能給報銷15 000元，地方離家也近，這對我們來說都挺方便的?！?/p>

2.4.2 感知醫(yī)護人員支持 照顧者表示在醫(yī)院康復鍛煉時，感知到醫(yī)護人員的支持。C1：“平時孩子有突發(fā)情況，也會在我們康復群里問大夫和護士，人家也都耐心回答?！盋8：“一開始到現(xiàn)在，課程有沖突醫(yī)生都會主動給你調(diào)整，盡量不耽誤孩子，都對我挺照顧的?！?/p>

2.4.3 感知家人及朋友支持 很多照顧者表示在照顧患兒的過程中，收獲來自家人及身邊朋友的支持和關(guān)心。C2：“他姥姥前兩天還說，幫我過來帶帶孩子，替替我，讓我歇歇。”C9：“我在這邊租房子住，房東老太太估計看我自己帶孩子，平時有啥事都會搭把手?！?/p>

3 討論

3.1 腦癱患兒照顧者能夠在照顧患兒的過程中感知照顧獲益感 照顧者獲益感是在照顧病人的過程中產(chǎn)生的，照顧者獲益感客觀存在，但照顧者如感知不到可能會導致消極的影響長期存在[10]。照顧者如能積極地看待照顧任務，或能從根本上解決其照顧負擔，最終能提升照顧者的生活質(zhì)量[15-16]。本研究中腦癱患兒照顧者獲益感主要包括能力提升、個人成長、照顧價值及感知多方支持。

照顧者需要通過不斷學習來提升照顧和康復鍛煉的能力，照顧能力的增強能夠確保照顧者應對照顧過程中產(chǎn)生的各種問題，同時伴隨著照顧者的個人成長能使照顧者正確認知照顧的價值。他們能感知來自家人及朋友的情感支持、醫(yī)護人員的信息支持及社會的經(jīng)濟支持，有利于完成對患兒的照顧任務。

3.2 腦癱患兒照顧者疾病獲益感對臨床護理工作的啟示 研究證實，照顧獲益感較高的照顧者的負擔水平及抑郁水平均較低，且照顧獲益感在照顧負擔、焦慮、抑郁中發(fā)揮中介或調(diào)解作用[17-18]。照顧獲益感不僅能夠緩解照顧任務對照顧者的影響，幫助照顧者更好地應對照顧病人過程中產(chǎn)生的壓力，還能緩沖因照顧所致的負性健康結(jié)局[19]。照顧者負擔與獲益感呈負相關(guān)，照顧者感知的獲益感越高，其感知的照顧負擔越低[20]。而且在心理社會資源較少的照顧者中，照顧者獲益感與其生活質(zhì)量之間的相關(guān)性更強[21]。將照顧獲益感作為干預點，能夠有效緩解照顧者的抑郁情緒[11]。照顧者獲益感的研究可以給臨床心理護理提供新的方法學指導，以積極的理念引導照顧者，有利于維持其長期照顧。護理人員可以從以下方面給予支持。

3.2.1 提供信息支持系統(tǒng) 在對腦癱患兒照顧者訪談中，大多數(shù)照顧者的疾病相關(guān)知識、康復鍛煉技能及照護經(jīng)驗來自于醫(yī)護人員、相關(guān)書籍、網(wǎng)絡(luò)及相同經(jīng)歷的照顧者。為給照顧者提供專業(yè)的信息支持，臨床護士可以結(jié)合專業(yè)知識，同時了解照顧者階段性的信息需求，提供有針對性的健康教育，比如定期開展講座、小型的知識論壇以及座談會等，幫助照顧者正確認識腦癱，讓照顧者參與其中，減輕痛苦和內(nèi)疚感，提高知識儲備?？梢詷?gòu)建網(wǎng)上信息平臺，護理人員定期更新居家護理知識及相關(guān)照護知識，對照顧者生活中遇到的各種問題給予及時反饋，如公眾號、微信群等，這樣能夠使照顧者有效應對在照顧各階段產(chǎn)生的問題，滿足照顧需求，提升自己的照顧信心，意識到自己的價值和重要性，從而促使獲益感的提高。

3.2.2 建立同伴支持系統(tǒng) 在研究中發(fā)現(xiàn)，腦癱患兒照顧者愿意與相同經(jīng)歷的照顧者進行交流，相互分享照顧經(jīng)驗和資源。護士可以根據(jù)孩子所處的康復鍛煉階段，分層次組織照顧者構(gòu)建互助小組，指導有經(jīng)驗的、獲益感較高的照顧者作為組長，主動分享積極的照顧體驗及孩子家庭康復鍛煉的成功案例，相互分享經(jīng)驗。同時鼓勵他們相互交流照顧的感受與收獲，為照顧者提供表達的場所，以此來增強照顧的正向感知。鼓勵照顧者積極參加集體活動，加強與外界的交流，通過建立有效的同伴支持系統(tǒng)，增加照顧者獲益感。

3.2.3 建立家人支持系統(tǒng) 有研究發(fā)現(xiàn)，照顧者的獲益感有部分來自于家人的愛和關(guān)心，收獲來自家人的感激及自身照顧滿足感，以及隨之帶來的整個家庭的成長。因此，護士可以講解疾病知識，解釋患兒的情況及康復鍛煉方案，讓家庭成員合理輪換陪護照顧患兒進行院內(nèi)康復，使其他家庭成員能夠得到休息。同時鼓勵患兒照顧者或其他家庭成員與護士一起制訂家庭護理計劃，教會照顧者家中用到的腦癱患兒護理方法。對于二胎父母，注意提醒父母向其他兄弟姐妹解釋患兒的情況，鼓勵他們參與對患兒進行簡單的日常照顧，不應將注意力和關(guān)愛集中于患兒身上，忽視其他孩子，以免他們自己覺得被家庭隔絕。建立家人支持系統(tǒng)，增強家庭的力量感，從而促進整個家庭一起成長。

3.2.4 積極心理應對系統(tǒng) 照顧者的積極心理需要外界和自我的雙重激發(fā)，護理人員應幫助照顧者調(diào)整認知策略，對消極事件進行積極的再評價，并賦予其新的意義，使不良影響達到最小化[22]。在研究中發(fā)現(xiàn)，照顧者能夠明確感知照顧的意義，并且采取積極的應對方式。首先，護理人員可以鼓勵照顧者進行反思，最大限度地挖掘照顧的積極意義，引導照顧者對積極體驗進行思考，看到照顧所帶來的家庭成長、個人成長及對孩子的積極影響等[14]。其次，護理人員還可引導病人感知自身照顧的價值，對照顧者的照顧行為進行肯定和鼓勵，樹立照顧者的照顧信心，使其重新認識自我，重建對自我的認知。同時鼓勵照顧者合理釋放不良情緒，傾訴內(nèi)心的感受，耐心傾聽照顧者的觀點和想法，評估各個家庭的心理需求，滿足合理需求，必要時進行個體化的心理護理，以使照顧者的獲益感達到最大化。

4 小結(jié)

本研究以積極的理念對腦癱患兒照顧者獲益感進行探討，結(jié)果顯示照顧者的獲益感主要包括能力提升、個人成長、照顧價值及感知多方支持4個方面。提示臨床護理人員應給予照顧者更多的信息支持和專業(yè)指導，鼓勵其建立同伴及家人支持系統(tǒng)，促進疾病獲益感的產(chǎn)生，維持照顧者身心健康，提高照護能力。