直腸癌保肛術(shù)后患者心理靈活性的現(xiàn)象學(xué)研究*

劉 娜 姚玲玉 張愛華

直腸癌約占大腸癌的60%～75%[1]，是消化系統(tǒng)常見的惡性腫瘤，其發(fā)病率和死亡率已居于我國癌癥疾病的第四位, 給人們的生命健康帶來極大威脅。隨著對盆腔解剖和直腸癌生物學(xué)特性認識的加深,越來越多的低位直腸癌患者能夠保留肛門,保肛手術(shù)已成為目前臨床治療直腸癌最常用的術(shù)式[2]。直腸癌保肛手術(shù)雖保留了腸道的連續(xù)性，但術(shù)后90%的患者會出現(xiàn)排便不盡、便頻、便急，甚至大便失禁等多種腸道癥狀[3],嚴重影響患者術(shù)后的生活質(zhì)量。心理靈活性是第三代認知行為療法之一——接納承諾療法(acceptance and commitment therapy,ACT)的核心概念之一，它被定義為“作為一個有意識的人，更充分地接觸此時此刻的能力，以及在追求有價值的目標時改變或堅持行為的能力?！盵4]與之相反，經(jīng)驗性回避被定義為不愿與特定經(jīng)歷保持聯(lián)系，例如思想、情感和身體感覺，同時試圖改變或避免這些經(jīng)歷[4]。心理靈活性與經(jīng)驗性回避一體兩面，相互影響。研究顯示，心理靈活性與患者軀體和心理健康、生活質(zhì)量、疾病預(yù)后等方面密切相關(guān)[5-10]。本研究采用現(xiàn)象學(xué)研究方法，探究直腸癌保肛術(shù)后患者心理靈活性情況，旨在探索影響心理靈活性的相關(guān)因素，為開展有針對性的護理干預(yù)提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象

本研究采用目的抽樣法，納入不同人口學(xué)特征、不同疾病分期和不同病程的直腸癌保肛術(shù)后患者，以獲得更廣泛且具有代表性的資料。研究選取2019年3月～ 2019年5月泰安市某三甲醫(yī)院胃腸外科就診的15例直腸癌保肛術(shù)后患者為訪談對象。納入標準：病理診斷為直腸癌并采用直腸癌保肛手術(shù)治療；病程大于3個月；意識清楚，語言溝通無障礙；了解自身病情并自愿參與研究。排除標準：嚴重認知障礙或精神疾??；合并其他重要器官功能障礙；病情不穩(wěn)定或急劇惡化者。研究樣本量按照資料飽和原則確定，即以受訪者的資料重復(fù)出現(xiàn)、且資料分析時不再有新的主題呈現(xiàn)為標準。為驗證資料是否達到飽和，研究中資料重復(fù)出現(xiàn)后復(fù)增加2個案例以確保沒有新信息出現(xiàn)。15例研究對象中包括男性患者8例，女性患者7例，年齡范圍37歲～83歲，平均年齡56.13歲，病程3個月～26個月。人口學(xué)資料和疾病情況見表1。

表1 直腸癌保肛術(shù)后患者人口學(xué)資料和疾病情況

1.2 研究方法

采用質(zhì)性研究中的Husserl描述性現(xiàn)象學(xué)研究方法，其哲學(xué)觀為從意識看待真實的世界，意圖找出科學(xué)性方法來探究人們?nèi)绾握J識世界[11]；通過文獻回顧及專家指導(dǎo)擬定訪談提綱，并在訪談過程中不斷補充和修改；采取訪談法與觀察法相結(jié)合的方式收集資料。訪談內(nèi)容共包括九個方面：(1)您對直腸癌了解多少，患病后曾通過哪些方式了解疾病相關(guān)知識？(2)您在患病后有什么樣的苦惱？(3)您認為疾病對您的價值造成哪些影響？(4)您在患病后責備過自己或身邊的人嗎？(5)患病以來，您有沒有曾因為疾病而感到尷尬，甚至羞恥？(6)在疾病的治療和管理過程中，您存在哪些困難？您是如何應(yīng)對的？(7)患病以來哪些需求對您來說變得重要？(8)患病后您經(jīng)歷了什么樣的心理變化？(9)總而言之，您對疾病接受度如何？您在疾病接受上還存在哪些障礙？訪談過程中，鼓勵受訪者表述自己的內(nèi)心真實想法。研究者認真傾聽，及時記錄受訪者的語言、行為與表情，并對訪談內(nèi)容進行全程錄音。

1.3 資料收集

篩選符合納入標準的受試對象，訪談地點選擇環(huán)境安靜的單獨病房。首先告知患者訪談目的、內(nèi)容以及相關(guān)信息的保密性原則，經(jīng)患者同意后，對訪談過程進行全程錄音，每次訪談時間為30min～50min。觀察被訪談?wù)叩那榫w變化和肢體語言等，以錄音筆錄音，同時輔以簡單的現(xiàn)場筆記。在訪談結(jié)束后24h之內(nèi)轉(zhuǎn)錄錄音并整理完善筆記，確定是否需要第二次訪淡。在第二次訪談中對上一次訪談遺漏的細節(jié)進行補充，對某些疑問或不明確的回答進行確認和澄清。

1.4 資料整理和分析

根據(jù)Colaizzi七步法進行資料整理分析：仔細閱讀所有訪談資料；析取資料中有意義的陳述；提煉意義；形成主題、主題群、范疇；將主題聯(lián)系到研究對象進行完整陳述；陳述構(gòu)成該現(xiàn)象的本質(zhì)結(jié)構(gòu)；與被訪者求證結(jié)果真實性。為避免個人主觀意見及經(jīng)驗的影響，研究結(jié)果經(jīng)2名研究者共同討論分析，對資料進行分類整理和歸納，并不斷對資料分析結(jié)果進行比較和校準，從而確保分析結(jié)果的準確性。

1.5 質(zhì)量控制

訪談提綱由研究者通過文獻回顧及專家指導(dǎo)擬定，所有參與者都使用了相同的訪談提綱，以確保數(shù)據(jù)收集過程中的一致性；研究者長期在相關(guān)科室進行臨床實習(xí)和科研，熟悉臨床情景及患者特點，能夠進行良好溝通；為確保本研究的嚴謹性，預(yù)訪談對象來自與正式訪談對象的同一地點和人群；研究者始終對自己的經(jīng)驗性知識的認識保持自省態(tài)度，從而使訪談問題保持開放性[12]；由兩名熟悉現(xiàn)象學(xué)研究方法的研究員進行數(shù)據(jù)整理與分析以保證結(jié)果的可靠性。

1.6 倫理問題

本研究已通過醫(yī)院倫理委員會審查，并獲得醫(yī)院相關(guān)部門的許可。所有訪談對象均被告知本研究的目的、訪談過程和所需時間、研究內(nèi)容和相關(guān)注意事項等，同時承諾受試者可以隨時要求中止訪談或撤回訪談資料，所有資料僅用于項目的研究，結(jié)果發(fā)布均采用匿名的方式，并由患者簽署知情同意書。

2 結(jié)果

共提煉出5個主題，分別是“知識缺乏”、“價值感降低”、“情緒痛苦”、“生活方式改變”和“社會支持”，分述如下。

2.1 知識缺乏

知識缺乏被定義為“個體缺乏與某種特定內(nèi)容有關(guān)的認知方面的知識”。在研究人群中，絕大部分患者對疾病本身缺乏認識，并面對難以獲取相關(guān)疾病知識的難題，更多患者的訴求則是疾病康復(fù)知識。

2.1.1 對疾病本身認識不足

多數(shù)受訪者表示對結(jié)直腸癌基本知識不了解，不明確疾病相關(guān)癥狀及治療手段。受訪者N5：“來醫(yī)院診斷才知道這個病，做完手術(shù)才開始逐漸地接觸這方面的信息?！笔茉L者N10：“哪知道是直腸癌啊，出現(xiàn)癥狀拖了好幾個月才來醫(yī)院?！?受訪者N14：“做完手術(shù)還是啥也不知道，反正就是聽大夫的”。受訪者中僅有3例能夠比較全面地了解疾病相關(guān)知識，其余受訪者對疾病認識存在不足。

2.1.2 獲取疾病信息途徑窄

部分受訪者不能通過有效途徑了解疾病。受訪者N1：“有空的時候就用手機百度，主要看術(shù)后生存率，有時候也會看一些偏方?！笔茉L者N2：“也沒刻意地去了解，主要是聽醫(yī)生的，有問題也問醫(yī)生。” 受訪者N15：“大夫也沒那么多功夫光圍著你轉(zhuǎn)，早晨查房過來問問情況，不等你問又去下一個病房了。”

2.1.3 缺乏疾病康復(fù)信息

幾乎所有患者都渴望得到疾病康復(fù)方面的知識，然而仍有部分患者對疾病預(yù)后認知為零。受訪者N3：“得了這個病還能好么？花這么多錢治療，不過就是拖延兩年罷了?！笔茉L者N7：“手術(shù)到現(xiàn)在還是很多事不清楚，像手術(shù)后怎么活動好，再復(fù)發(fā)怎么辦。”受訪者N12：“剛做完手術(shù)沒什么感覺，不知道以后會怎樣，反正得這個病就等于判死刑了，能活一天是一天?！?/p>

2.2 價值感降低

價值，是指客體能夠滿足主體需要的效益關(guān)系，是表示客體的屬性和功能與主體需要間的一種效應(yīng)、效益或效應(yīng)關(guān)系的哲學(xué)范疇。這里指的是人生價值，通常包括兩個方面：社會價值和自我價值。

2.2.1 自我價值感降低

自我價值是指在個人生活和社會活動中，自我對社會做出的貢獻，而后社會和他人對作為人的存在的一種肯定關(guān)系。自我價值能夠影響人的情緒和行為，能夠滿足自我效能取得進步與發(fā)展，能夠?qū)ψ约旱拇嬖谧龀隹隙?、對社會做出貢獻。訪談發(fā)現(xiàn)，疾病對個人價值的影響更多地集中于在職的患者，他們談?wù)撟疃嗟木褪遣荒芨玫貞?yīng)對工作，原有的職業(yè)生涯規(guī)劃受到影響。受訪者N1:“我是個要強的人，在工作上也小有成就?？墒亲詮牟槌鲞@個病，以前的干勁怎么也找不回來了……”。受訪者N13：“工作一直很拼，就想著升職加薪提高地位，忽略了健康，現(xiàn)在感覺是賠了夫人又折兵。”

2.2.2 愧對家庭

幾乎所有受訪者都表示患病后愧對家庭，不能像從前一樣履行一個家庭成員的責任和義務(wù)。受訪者N2：“平常都沒病沒災(zāi)的，這一下得個病還這么嚴重，拖累了一家人?！?說話間透露出無奈和悲傷的神情。受訪者N4：“唉，現(xiàn)在什么活也干不了了，刷鍋洗碗都成老伴的活了?！笔茉L者N12：“很內(nèi)疚，沒病的時候還能帶帶孫子，幫他們(兒女)分擔分擔，現(xiàn)在沒法了?！?/p>

2.2.3 社會價值感降低

社會價值在于對社會的責任和貢獻。受訪者中不乏社會價值感降低的例子。受訪者N7：“我是一個教育工作者，講了一輩子課，現(xiàn)在該歇歇了……”。受訪者N14：“還沒鬧騰(工作)夠就給我一個晴天霹靂，有時候很失落，覺得自己沒用了?！?/p>

2.3 情緒痛苦

情緒痛苦是一個廣泛的概念，通常指人的心理感到難過或不愉快而表現(xiàn)出來的一種心理狀態(tài)。我們常見的情緒痛苦包括焦慮、抑郁、悲傷、憤怒、內(nèi)疚等。本研究人群中，無一患者不承受情緒痛苦的煩惱。

2.3.1 尊嚴受損

半數(shù)的受訪者會有疾病相關(guān)的尊嚴受損，影響患者尊嚴的原因較多。受訪者N3：“得這個病不想讓別人知道，都知道了這個也問那個也問，好像比我更關(guān)心病情?！笔茉L者N4：“手術(shù)和檢查會暴露隱私，讓人尷尬?！笔茉L者N8：“治病借了不少錢，有點抬不起頭來。”受訪者N9：“有些同事會戴有色眼鏡看你，感覺在跟我保持距離?！?/p>

2.3.2 恐懼

癌性恐懼在癌癥患者中多見，恐懼內(nèi)容多為癌癥復(fù)發(fā)和死亡。受訪者N1：“知道得了癌，常常是表面鎮(zhèn)定，心里早就亂了?！笔茉L者N7：“害怕癌細胞擴散，下次手術(shù)恐怕得切肛門了，想想就怕?！?/p>

2.3.3 自殺意念

自殺意念是僅產(chǎn)生傷害或者殺死自己的想法，但并未形成自殺計劃和自殺行為。受訪者N3：“治病這個過程真煎熬啊，有時候想想不如死了省心……”。受訪者N12：“這樣活著沒什么意義了，啥也完不成了……”。

2.3.4 憤怒

有受訪者表示術(shù)后變的易怒，受訪者N10：“脾氣控制不住，常對家人發(fā)火，雖然事后也很自責。”

2.4 生活方式改變

生活方式常指個人及家庭的日常生活和活動方式，包括衣食住行及閑暇時間的利用等，生活方式常常是多年習(xí)慣形成。直腸癌術(shù)后患者常常被迫改變原有的生活方式而接受適應(yīng)疾病的新的生活方式。

2.4.1 飲食受限

受訪者N8：“醫(yī)生說不能吃刺激胃腸的東西，以前好吃粗糧面頭和煎餅，現(xiàn)在都不敢吃了?！笔茉L者N13：“做完手術(shù)腸道功能還是不行，疲乏無力，吃飯經(jīng)常惡心想吐。”受訪者N15:“做完手術(shù)的幾個月瘦了近20斤，吃飯不敢多吃，經(jīng)常性的厭食?！?/p>

2.4.2 活動受限

受訪者N2:“退休后沒閑過，經(jīng)常跟朋友們打打球、釣個魚，做完手術(shù)活動量少了，不敢去劇烈運動。”受訪者N14：“切口疼，不敢用力活動，以后會循序漸進的鍛煉，不活動也不行?！?/p>

2.4.3 睡眠障礙

直腸癌會給患者帶來生理和心理上的不適，長此以往，嚴重影響患者的休息和睡眠。有研究指出，睡眠障礙在癌癥患者中多見，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)詢問癌癥患者的睡眠問題并進行功能障礙篩查[13]。受訪者N5：“剛知道這個病的時候，整晚整晚的睡不著覺，害怕啊?！笔茉L者N6：“以前睡眠就不好，現(xiàn)在更厲害了，有時候半夜醒了睜眼到明天?！?/p>

2.5 社會支持

社會支持理論提出，社會支持是由社區(qū)、社會網(wǎng)絡(luò)和親密伴侶所提供的感知的和實際的工具性或表達性支持。研究指通過實施特定的社會心理干預(yù),提高患者社會支持,可以幫助癌癥患者保持良好的生存狀態(tài),減輕其痛苦,提高生命質(zhì)量[14]。本研究人群中社會支持情況詳述如下。

2.5.1 經(jīng)濟支持需求

癌癥不同于其他疾病，通常癥狀重、預(yù)后差，且治療費用相對高昂。直腸癌等腸道惡性腫瘤，若想達到好的治療效果不僅要對腫瘤部位進行切除，還要在回院復(fù)查的過程中輔以化學(xué)治療和放射療法，患者需承擔高額的治療費用而大部分患者醫(yī)療費用來源局限。訪談對象中除一位患者在居民醫(yī)保的基礎(chǔ)上購買了商業(yè)保險，其余都依賴于單一的醫(yī)療保險，病后報銷比例受限，手術(shù)及放化療的高額費用依然給家庭經(jīng)濟帶來壓力。受訪者N10：“把家里掏空了，有些進口的化療藥還不在醫(yī)保范圍內(nèi)，除去報銷的費用，仍然拖垮一個家庭。”受訪者N4：“以前女兒要給買重疾險我不要，現(xiàn)在腸子都悔青了?！笔茉L者N5：“做完手術(shù)還要定期回醫(yī)院復(fù)查，每次到復(fù)查的日子就打怵，又要做檢查又要打化療，花錢像流水一樣?！?/p>

2.5.2 家庭支持需求

當與受訪者談及患病后哪些需求變得重要的時候，幾乎所有患者認為最重要的是得到家人的理解和支持。癌癥患者不僅要承受生理痛苦，更常常被焦慮、恐懼，甚至憤怒等情緒困擾，此時家庭系統(tǒng)就成為癌癥患者最堅實的后盾。受訪者N9:“沒人能體會心里的難受，希望以后的日子能得到家人的理解，希望家庭和和睦睦的?！?受訪者N10:“經(jīng)?？刂撇蛔“l(fā)脾氣，生活中也很敏感，不是針對家人，希望家人能理解我，安慰我?！笔茉L者N11：“患病之后，我前所未有地覺得家人于我是多么重要，我特別需要我的家人也特別感謝我的家人?！?/p>

2.5.3 醫(yī)療護理需求

受訪者N6：“希望花最少的錢把病治好?！笔茉L者N7：“我想更多地通過醫(yī)生了解這個疾病，畢竟你們才是專業(yè)的，如果能多開通一些渠道來進行醫(yī)患溝通就更好了?！笔茉L者N13：“在醫(yī)院很踏實，有事可以問醫(yī)生和護士，一出院就有點心慌?！笔茉L者N9：“我覺得醫(yī)生和護士講的東西不夠，很多時候需要自己去摸索。”

3 討論

3.1 加強疾病認知干預(yù)，完善延續(xù)性護理

研究發(fā)現(xiàn)，直腸癌保肛術(shù)后患者普遍存在疾病知識缺乏的現(xiàn)象，對疾病本身缺乏了解，獲取疾病知識的途徑又相對狹窄，但大部分患者都有對疾病認知的渴望。術(shù)后定期入院復(fù)查是直腸癌保肛術(shù)后患者疾病康復(fù)過程中的必經(jīng)階段，在此期間，患者的信息需求主要集中于病檢結(jié)果及腸道恢復(fù)情況，放化療對疾病的意義，腸道癥狀表現(xiàn)與腸道功能的關(guān)系等;部分術(shù)后出院患者表示過度依賴醫(yī)院環(huán)境，出院感覺不適。出院患者的信息需求更多表現(xiàn)為術(shù)后康復(fù)鍛煉及補充醫(yī)療的使用。針對直腸癌保肛術(shù)后患者存在的知識缺乏及信息需求，醫(yī)護人員在臨床中應(yīng)給予患者足夠的信息支持，為不同認知能力的患者提供個體化和具體化的疾病信息。延續(xù)性護理是護理工作的重要組成和補充部分，護理人員應(yīng)積極開展對結(jié)直腸癌術(shù)后患者延續(xù)性護理知識宣教,提高患者認知程度和延續(xù)性護理服務(wù)的依從性,改善疾病預(yù)后,提高生活質(zhì)量,延長患者生命。在患者出院期間，護士應(yīng)為患者制定詳細的出院計劃，可以通過建立移動健康服務(wù)平臺，使患者能夠隨時通過APP、微信、QQ或電話進行疾病咨詢和信息掌握，不斷完善延續(xù)性護理的形式和內(nèi)容，以滿足患者持續(xù)的信息需求，從而使患者在院外能夠更好地應(yīng)對疾病。護理行為可以對促進患者心理健康和生活質(zhì)量作出決定性貢獻，減少腫瘤相關(guān)的經(jīng)驗性回避[15]。

3.2 提供針對性心理干預(yù)，降低痛苦、維護患者尊嚴

在正常心理狀態(tài)下，一個人會檢查驗證自己對于事件的印象或評價，以獲得清楚準確的信息；而情緒痛苦的人通常會歪曲接收到的信息，在思考中加入消極的偏見，使思考消極、泛化。本研究發(fā)現(xiàn)，直腸癌保肛術(shù)后患者情緒痛苦主要表現(xiàn)為尊嚴受損、恐懼、自殺意念和憤怒四個方面，提示臨床護理工作者在護理過程中應(yīng)注意甄別不同類別情緒痛苦的患者，及時發(fā)現(xiàn)情緒痛苦的根源，為患者進行針對性的心理干預(yù)，以減輕患者的情緒困擾。認知行為療法是目前臨床常用的心理治療方法，可以有效幫助患者識別并糾正那些被歪曲的負性想法，重建對生活的思考方式，從情緒痛苦中走出來。尊嚴指權(quán)利和人格被尊重，直腸癌保肛術(shù)后患者尊嚴受損不僅來自于疾病本身帶來的自卑感和社會排斥，同時來自外界污名化和經(jīng)濟壓力等因素的影響。在臨床護理過程中應(yīng)正向引導(dǎo)患者，鼓勵患者活在當下，保持常態(tài)，并針對患者尊嚴受損的可控因素予以心理干預(yù)，以促進患者接納和應(yīng)對疾病，提高自我價值感。就患者本身來說，罹患癌癥后常常感覺自己異于常人，一方面會因為疾病而產(chǎn)生自卑心理和病恥感，一方面又擔心別人在背后議論，覺得患癌是一件非常丟人的事情，不斷否定自己的價值，然而他們又渴望回歸正常的家庭和社會生活，體現(xiàn)自己人生價值，這種矛盾的狀態(tài)會進一步增加患者的心理痛苦。在這種狀況下，患者轉(zhuǎn)變態(tài)度、改善認知尤為重要，引導(dǎo)患者轉(zhuǎn)移注意力，做自己想做的、能做的事情，發(fā)展新的興趣愛好，亦可病友之間溝通治療經(jīng)驗及感受，使患者找到精神支柱，增加抗爭癌癥的信心。就醫(yī)務(wù)工作者而言，除了積極引導(dǎo)和適當?shù)男睦砀深A(yù)，和藹可親的溝通態(tài)度在一定程度上會帶給患者安慰，同時給予患者更多疾病信息及對患者隱私的保護，這都會給患者帶來溫暖的體驗，使患者感覺到自己被尊重。

3.3 引導(dǎo)患者積極尋求家庭及社會支持

直腸癌保肛手術(shù)雖保留了腸道的連續(xù)性，但術(shù)后患者仍會出現(xiàn)多種腸道功能失調(diào)的癥狀,嚴重者不得不依賴家屬和親友幫助來完成日?；顒?，而主觀上卻渴望獨立且害怕給家庭帶來負擔，由此引發(fā)尊嚴降低和情緒痛苦。社會支持是指建立在社會網(wǎng)絡(luò)機構(gòu)上的各種社會關(guān)系對個體的主觀和(或)客觀的影響力[16]，即來自社會各方面所給予的物質(zhì)和精神上的幫助和支援。良好的社會支持有助于患者積極地應(yīng)對疾病，并在患者的治療與康復(fù)過程中發(fā)揮積極作用。然而社會支持的利用受多重因素的影響 ,比如患者的社會交往能力、個性特征、接受外部資源的能力等。張肖肖[17]研究發(fā)現(xiàn)，只有4.9%的結(jié)直腸癌術(shù)后患者會在困難時向家人及親友求助，揭示了患者家庭支持利用不足。而家庭支持作為社會支持中最重要的一項，是解決患者心理問題，抗衡壓力最為有效的資源[18]，因此，在護理實踐過程中，護理人員首先要針對導(dǎo)致患者社會支持不足的主要原因進行干預(yù)，重點引導(dǎo)患者積極尋求家庭支持，而照顧者應(yīng)盡可能地滿足患者的需求，尤其是存在強烈情緒痛苦的患者如存在自殺意念者，促進家庭成員之間進行有效溝通交流，構(gòu)建由醫(yī)務(wù)人員、患者本人及家庭共同應(yīng)對疾病的模式，以實現(xiàn)直腸癌保肛術(shù)后患者對家庭和社會支持的有效利用，促進其心理調(diào)適和疾病康復(fù)。除此之外，我們建議社會大家庭包括各單位的相關(guān)部門及街道社區(qū)或村委會能夠給予癌癥患者更多的人文關(guān)懷與心理支持，并為患者康復(fù)后再次融入社會創(chuàng)造條件、提供保障。

4 結(jié)論

明確心理靈活性的影響因素是改善患者疾病應(yīng)對的前提。本研究通過對直腸癌保肛術(shù)后患者心理靈活性的影響因素進行探討，歸納出“知識缺乏”、“價值感降低”、“情緒痛苦”、“生活方式改變”和“社會支持”五個主題，從而有助于護理人員準確識別患者心理靈活性狀況。采取正確的干預(yù)措施是有效提高患者疾病接納的關(guān)鍵因素。護理人員通過識別不同患者的心理靈活性情況，并采取正確的干預(yù)措施才能提高患者的心理靈活性，從而提高患者適應(yīng)和接納疾病的能力，減輕患者心理痛苦，促進其術(shù)后康復(fù)。