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    國外認(rèn)知癥友好社區(qū)研究現(xiàn)狀與啟示

    2021-07-21 15:33:04傅琦
    社會與公益 2021年5期
    關(guān)鍵詞:阿爾茨海默病

    傅琦

    摘 要:認(rèn)知癥是常見的老年病之一,也是全球關(guān)注的重大公共衛(wèi)生問題。如何從國外的認(rèn)知癥友好社區(qū)研究中汲取經(jīng)驗(yàn),拓展我國的研究與實(shí)踐,是本文力圖解決的問題。本文以科學(xué)網(wǎng)數(shù)據(jù)庫(Web of Science)核心合集2009—2020年發(fā)表的219篇文獻(xiàn)為數(shù)據(jù)樣本,利用CiteSpace軟件繪制知識圖譜,對國外認(rèn)知癥友好社區(qū)研究的發(fā)文量趨勢、國別(地區(qū))差異、熱點(diǎn)詞匯與前沿主題、關(guān)鍵節(jié)點(diǎn)文獻(xiàn)進(jìn)行介紹,并從研究的主題、對象及方法三個(gè)角度總結(jié)拓展國內(nèi)研究的路徑及啟示。

    關(guān)鍵詞:認(rèn)知癥友好社區(qū);阿爾茨海默?。籆iteSpace

    認(rèn)知癥是當(dāng)下人類社會面臨的巨大挑戰(zhàn)之一,全球目前至少有5000萬認(rèn)知癥人士,到2050年,這個(gè)數(shù)字預(yù)計(jì)將達(dá)到1.52億[1]。根據(jù)孫飛等人的研究,在中國,有超1000萬的認(rèn)知癥人士正在承受痛苦,且有90%以上的人是在社區(qū)里和家人共同生活[2]。這給其家庭帶來了巨大壓力,且照顧者普遍存在照護(hù)能力不足、生活質(zhì)量較差等問題[3]。同時(shí),認(rèn)知癥人士也可能會因?yàn)檎J(rèn)知癥所伴隨的病恥感緣故而被與外界隔離起來[4]。為此,探討如何從起步較早的國外研究中汲取經(jīng)驗(yàn),拓展我國的認(rèn)知癥友好社區(qū)研究與實(shí)踐,從社區(qū)層面為認(rèn)知癥人士及其照顧者提供支持,具有重要意義。

    一、認(rèn)知癥友好社區(qū)的提出與實(shí)踐

    認(rèn)知癥(Dementia)也被稱為“癡呆癥”“失智癥”,是一類腦部疾病的總稱,包括阿爾茨海默病、血管性癡呆、帕金森病等相關(guān)的神經(jīng)系統(tǒng)疾病,主要表現(xiàn)為記憶、判斷、語言、定向等認(rèn)知能力的衰退。認(rèn)知癥在國內(nèi)各地的翻譯有所不同。2001年,我國臺灣地區(qū)將其譯為認(rèn)知癥;2011年,我國香港地區(qū)譯為認(rèn)知障礙癥;內(nèi)地醫(yī)學(xué)屆則一直沿用癡呆癥的譯法[5]??紤]到癡呆癥、失智癥等詞匯的使用既不準(zhǔn)確也容易導(dǎo)致病恥感,本文采用認(rèn)知癥這一譯法。

    認(rèn)知癥不僅危害認(rèn)知癥人士本身的生活,而且在經(jīng)濟(jì)和精神層面給他們的家庭帶來了極大的負(fù)擔(dān)。凱特·斯沃弗(Kate Swaffer)發(fā)現(xiàn),人一旦被診斷出患有認(rèn)知癥,就會被“處方式離職”(Prescribed Dis-engagement),即被各類專業(yè)人士建議放棄工作,回家好好享受剩下的時(shí)光。而他們的家人和伴侶則被善意地告知,他們不久就會成為全職照顧者。凱特還表示,正是這類“處方”的開具,把認(rèn)知癥定義為了負(fù)面的癡呆[6]。人們恐懼認(rèn)知癥、對其進(jìn)行污名化,這加重了認(rèn)知癥人士及其照顧者的病恥感。

    2012年,為了倡導(dǎo)在國際和國家層面改善認(rèn)知癥的污名化狀態(tài),世界衛(wèi)生組織和國際阿爾茨海默病協(xié)會聯(lián)合發(fā)布了題為《認(rèn)知癥:公共衛(wèi)生優(yōu)先事項(xiàng)》的報(bào)告。報(bào)告指出:世界上還沒有任何地方實(shí)現(xiàn)認(rèn)知癥的正常化。一個(gè)比較有希望的做法,就是建設(shè)“認(rèn)知癥友好社區(qū)”[7],即從滿足認(rèn)知癥人士身體和健康的需要,轉(zhuǎn)向?yàn)樗麄兲峁┤娴闹С帧?/p>

    很多國家為此發(fā)起了挑戰(zhàn)計(jì)劃。不過,并非所有國家都使用了“認(rèn)知癥友好”(dementia friendly)這個(gè)術(shù)語。芬蘭提出了“記憶友好”(memory friendly)概念,蘇格蘭用“認(rèn)知癥支持社區(qū)”(dementia supportive communities)替代了“認(rèn)知癥友好社區(qū)”,美國提出了“有能力的認(rèn)知癥”(dementia capable)一詞[8]。盡管各國使用的術(shù)語不同,其所要表達(dá)的核心理念卻是一致的,即強(qiáng)調(diào)以認(rèn)知癥人士為中心,改變其居住的物理與社會文化環(huán)境,最終建立一個(gè)能包容、尊重認(rèn)知癥人士及其家人的,能為他們提供機(jī)會、資源和支持的社區(qū)[5]。

    認(rèn)知癥友好社區(qū)的實(shí)踐主要分為自上而下型及自下而上型兩種[9]。日本、英國是自上而下型的典型代表。以英國為例,2012年3月,前首相戴維·威廉·唐納德·卡梅倫(David William Donald Cameron)發(fā)起了一場前所未有的全國性挑戰(zhàn),旨在實(shí)現(xiàn)醫(yī)療和護(hù)理領(lǐng)域的持續(xù)改善、建立認(rèn)知癥友好社區(qū)、促進(jìn)認(rèn)知癥研究。巴克爾·斯蒂芬(Bucker Stefanie)等指出,正是這次挑戰(zhàn)將認(rèn)知癥友好社區(qū)建設(shè)提上了日程,政策支持是推動英國認(rèn)知癥友好社區(qū)發(fā)展的重要因素[10]。

    與英國的官方推動相反,美國是自下而上型的代表,主要是依靠民間力量推動認(rèn)知癥友好社區(qū)建設(shè),林世音等學(xué)者指出,西雅圖認(rèn)知癥友好運(yùn)動就是一個(gè)范例。2013年初,20多家社會組織和社區(qū)成員召開會議,成立了西雅圖老年認(rèn)知癥服務(wù)聯(lián)盟。聯(lián)盟成員承認(rèn)認(rèn)知癥人士的能力,力圖以劇院、博物館、公園、畫廊等社區(qū)資產(chǎn)為依托,運(yùn)用非藥理學(xué)方法對認(rèn)知癥進(jìn)行干預(yù)。通過為認(rèn)知癥人士創(chuàng)設(shè)諸如每月的阿爾茨海默病咖啡館體驗(yàn)、每周的動物園散步,以及公園水彩繪畫課程等社區(qū)參與機(jī)會,聯(lián)盟力圖建立一個(gè)對認(rèn)知癥人士友好的西雅圖[9]。

    我國的認(rèn)知癥友好社區(qū)建設(shè)目前正處于起步階段,僅有青島、上海等少數(shù)地區(qū)在進(jìn)行探索,相關(guān)研究也十分有限,這就有必要借鑒國外經(jīng)驗(yàn)。接下來,本文將運(yùn)用CiteSpace對國外認(rèn)知癥友好社區(qū)的研究現(xiàn)狀進(jìn)行綜述。

    二、國外認(rèn)知癥友好社區(qū)研究現(xiàn)狀

    本文選用科學(xué)網(wǎng)數(shù)據(jù)庫(Web of Science)的核心合集作為文獻(xiàn)來源,以題名“認(rèn)知癥友好社區(qū)”(dementia friendly community),或者“認(rèn)知癥支持社區(qū)”(dementia supportive community),或者“記憶友好社區(qū)”(memory friendly community),或者“認(rèn)知癥能力社區(qū)”(dementia capable community)進(jìn)行檢索,以1985—2020年(默認(rèn)檢索年限)為時(shí)間跨度,數(shù)據(jù)獲取日期為2020年9月9日,共獲得文獻(xiàn)285篇。在文獻(xiàn)類型僅選取“文章”(article)后,以2009—2020年為時(shí)間跨度,最終得到219篇樣本文獻(xiàn)。以此為基礎(chǔ),導(dǎo)入CiteSpace V.5.7.R1(64-bit)版本的可視化知識圖譜軟件來進(jìn)行分析。

    (一)國外認(rèn)知癥友好社區(qū)研究整體呈上升趨勢

    數(shù)據(jù)顯示,國外的認(rèn)知癥友好社區(qū)研究在近十年呈現(xiàn)出不斷增長的趨勢(2020年的數(shù)據(jù)搜集并不完整),219篇研究成果的年度發(fā)文數(shù)量如圖1所示??梢钥闯?,在2019年以前,國外認(rèn)知癥友好社區(qū)研究的數(shù)量只是緩慢增長。但是,從2019年起發(fā)文量明顯增加。此研究趨勢說明認(rèn)知癥友好社區(qū)議題逐漸引起了學(xué)界的關(guān)注,但是研究數(shù)量還極為有限。

    (二)國外認(rèn)知癥友好社區(qū)研究熱點(diǎn)日趨多元

    如果一個(gè)關(guān)鍵詞在眾多文獻(xiàn)中反復(fù)出現(xiàn),說明該關(guān)鍵詞所表征的研究主題是該領(lǐng)域的研究熱點(diǎn)。在CiteSpace中,如果這個(gè)關(guān)鍵詞的中介中心度大于0.1,則被認(rèn)為在網(wǎng)絡(luò)結(jié)構(gòu)中扮演著重要角色。本文以1年為時(shí)間切片,節(jié)點(diǎn)類型選擇關(guān)鍵詞(keyword),提取50個(gè)被引次數(shù)最高的文獻(xiàn)(Top N=50),Pruning(網(wǎng)絡(luò)裁剪)選擇Minimum Spanning Tree(最小生成樹)、Pruning sliced networks(修剪分段的網(wǎng)絡(luò))、Pruning the merged network(修剪混合網(wǎng)絡(luò)),選擇Cluster View-Static(靜態(tài)聚類模式)的Visualization(可視化)類型,并以余弦算法(Cosine)執(zhí)行,得到關(guān)鍵詞共現(xiàn)的關(guān)鍵路徑圖譜。繼而,本文按照中心度(centrality>0.1)對關(guān)鍵路徑圖譜中的關(guān)鍵詞進(jìn)行篩選(見表1),以對認(rèn)知癥友好社區(qū)研究在各個(gè)時(shí)期的熱點(diǎn)情況進(jìn)行辨識。

    從表1可以發(fā)現(xiàn),在2009—2010年,認(rèn)知癥、阿爾茨海默病、照顧、診斷、老年人、干預(yù)幾個(gè)關(guān)鍵詞不僅中介中心度較高,而且是該年度的高頻詞匯,可以被視為是這一時(shí)期該領(lǐng)域的研究熱點(diǎn)。此時(shí),學(xué)界的關(guān)注范圍還十分有限。而在2011—2015年,認(rèn)知癥友好社區(qū)的研究內(nèi)容開始向多元化方向發(fā)展,關(guān)注到健康、支持、照顧者、生活質(zhì)量等議題。雖然在2016年,共現(xiàn)圖譜中沒有顯示出具有較強(qiáng)中心度的關(guān)鍵詞,但是認(rèn)知癥友好社區(qū)的研究視角并沒有停止拓展,且從2017年起出現(xiàn)了污名、技術(shù)、安寧療護(hù)等較多有影響力的詞匯,這細(xì)化了認(rèn)知癥友好社區(qū)的研究對象,形成了當(dāng)下多樣化的研究主題以及復(fù)合、發(fā)散的研究網(wǎng)絡(luò)。

    (三)意識提升、協(xié)同照顧與空間是前沿研究主題

    文獻(xiàn)共被引是CiteSpace最具亮點(diǎn)的功能[11],而由高被引論文構(gòu)成的類簇(clusters)即研究前沿[12]。本文以參考文獻(xiàn)(Reference)為節(jié)點(diǎn)類型,提取20個(gè)被引次數(shù)最高的文獻(xiàn)(Top N=20),1年為時(shí)間切片,獲取了7個(gè)聚類(見圖2)。本次聚類的聚類模塊值(Q)=0.7627,聚類平均輪廓值(S)值=0.6258,說明聚類合理有效。限于篇幅,本文主要介紹規(guī)模最大的三個(gè)聚類(序號越小,規(guī)模越大)。

    首先,聚類#0意識提升(awareness raising)反映出提升公眾對認(rèn)知癥的認(rèn)知是一個(gè)前沿議題。巴克爾等指出,認(rèn)知癥友好社區(qū)政策有一個(gè)明確的要求,即要解決認(rèn)知癥人士的病恥感問題,公眾意識提升類的活動開展也因此最為常見[10]。不過,休厄德(Heward)強(qiáng)調(diào),“認(rèn)知癥認(rèn)知”與“認(rèn)知癥友好”的區(qū)別值得注意。認(rèn)知癥友好除了提升認(rèn)知外還需要考慮其他因素,如使社區(qū)物理環(huán)境的標(biāo)識、裝飾和照明條件友好起來等[13]。

    其次,聚類#1協(xié)同照顧(care coordination)說明以家庭為基礎(chǔ)的協(xié)同照顧(home-based care coordination)是學(xué)界的一個(gè)努力方向。由于大多數(shù)認(rèn)知癥人士都住在家中,接受非專業(yè)的家人照顧,認(rèn)知癥人士的醫(yī)療護(hù)理、藥物管理等很多需求都得不到專業(yè)的評估與滿足。因此,以跨學(xué)科的工作團(tuán)隊(duì)方式為家庭提供協(xié)同照顧,不僅能改善認(rèn)知癥人士的生活質(zhì)量、實(shí)施個(gè)性化的護(hù)理計(jì)劃,而且能減輕照顧者的負(fù)擔(dān)和壓力。

    再次,聚類#2空間(space)表明認(rèn)知癥友好社區(qū)的建設(shè)中,確認(rèn)認(rèn)知癥人士如何體驗(yàn)生活空間極為重要。隨著認(rèn)知癥程度的加深,認(rèn)知癥人士的生活空間在逐漸變小,認(rèn)知癥人士總是在通過減少他們的環(huán)境接觸來適應(yīng)他們的處境;生活空間的替代還會威脅認(rèn)知癥人士的歸屬感、意義感、安全感及自治感四重體驗(yàn),認(rèn)知癥人士因而需要重建自己的空間感,以將一個(gè)中性的地方轉(zhuǎn)變?yōu)橐粋€(gè)對他們有意義的地方[14]。

    (四)值得關(guān)注的兩篇關(guān)鍵節(jié)點(diǎn)文獻(xiàn)

    在共被引頻次排名最高的5篇文獻(xiàn)(見表2)里,有2篇的中介中心度(見表3)也較高,是關(guān)鍵節(jié)點(diǎn)文獻(xiàn)。

    一是世界衛(wèi)生組織與國際阿爾茨海默病協(xié)會2012年聯(lián)合發(fā)布的《認(rèn)知癥:公共衛(wèi)生優(yōu)先事項(xiàng)》報(bào)告。報(bào)告鼓勵(lì)各國制定政策,提高將認(rèn)知作為公共衛(wèi)生優(yōu)先事項(xiàng)的認(rèn)識,倡導(dǎo)基于循證、公平、包容和整合原則,在國際和國家層面開展行動[7]。

    二是湯姆·莎士比亞(Tom Shakespeare)等人的《考慮權(quán)利:以不同的方式思考認(rèn)知癥與殘疾》一文。作者指出,“認(rèn)知癥友好”一詞雖然是積極的,但也是傲慢和不恰當(dāng)?shù)模@意味著解決問題的辦法是讓沒有認(rèn)知癥的人對認(rèn)知癥人士友好。但是,如果問題包括社會強(qiáng)加的障礙、貶低甚至侵犯人權(quán),那么“友好”一詞則是不恰當(dāng)?shù)幕貞?yīng),我們不會把它用于其他被排除在外的群體,因而我們需要一種更強(qiáng)有力的回應(yīng)。認(rèn)知癥應(yīng)該被視為是人權(quán)問題,我們需要深化對人權(quán)的看法,以吸收包括認(rèn)知癥人士在內(nèi)的所有人的經(jīng)驗(yàn)[15]。

    (五)國外認(rèn)知癥友好社區(qū)研究特點(diǎn)與趨勢

    近年來,人們對認(rèn)知癥友好社區(qū)的概念越來越感興趣,進(jìn)行了大量的研究[16]。不管這些研究探討的是公民權(quán)還是空間體驗(yàn),都在力圖回應(yīng)認(rèn)知癥人士的原居安老需求,使其既不會為了得到長期照顧而被迫離開熟悉的生活環(huán)境,同時(shí)還能夠感到被重視和理解,繼續(xù)成為家庭、社區(qū)和公民生活的一部分。正如連菲等所說,國外經(jīng)驗(yàn)清晰地傳遞出這樣一個(gè)理念,即如果有一套支持系統(tǒng)作為保障,讓認(rèn)知癥人士充滿活力地生活在一直居住的社區(qū)中是可行的[17]。這套支持系統(tǒng)可以用珍妮特·克蘭普頓(Janet Crampton)等提出的認(rèn)知癥友好社區(qū)四基石模型來予以概況。基石一是“地點(diǎn)”,指的是社區(qū)的物理環(huán)境、住房、交通等,要能夠支持認(rèn)知癥人士;基石二是“人”,這既包括認(rèn)知癥人士的家人、朋友、鄰居,也包括更廣泛的社區(qū)人員,需要他們的理解與尊重;基石三是“資源”,考察社區(qū)是否有足夠的服務(wù)和設(shè)施來滿足認(rèn)知癥人士的需要;基石四是“網(wǎng)絡(luò)”,強(qiáng)調(diào)這些支持力量之間的溝通與協(xié)同照顧[18]。四基石可以反觀社區(qū)對認(rèn)知癥人士的友好程度,國外上述的前沿主題也都可以歸為是對此模型或模型中某一具體維度的探討。

    此外,這些研究都以一種研究轉(zhuǎn)向?yàn)橼厔?,即我們?yīng)該關(guān)注認(rèn)知癥人士依然存有的能力,關(guān)注他們還能做什么,而非聚焦于他們不能做什么。琳達(dá)·布萊爾(Linda Birt)等發(fā)現(xiàn),西方文化中,認(rèn)知癥人士一直被描述為“活死人”(a living death)的說法正在受到挑戰(zhàn)[19]。本文認(rèn)為,這可能也是Shakespeare的研究成為重要節(jié)點(diǎn)文獻(xiàn)的一個(gè)重要原因。正如巴特利特(Bartlett)所說,認(rèn)知癥友好社區(qū)具有隱性的及顯性的公民身份基礎(chǔ),而公民身份正是對認(rèn)知癥人士是具有權(quán)利和能力的積極參與者的承認(rèn),認(rèn)知癥友好社區(qū)的建設(shè)正是實(shí)現(xiàn)認(rèn)知癥人士公民身份的最佳機(jī)會[20]。

    最后,透過全球的認(rèn)知癥友好社區(qū)實(shí)踐,我們可以再次看到社會政治實(shí)踐的意義及話語的力量。它們可以讓認(rèn)知癥人士在邊緣狀態(tài)掙扎,也可以使這種掙扎轉(zhuǎn)變?yōu)樾律铋_啟前的一個(gè)普通的過渡。

    三、國外認(rèn)知癥友好社區(qū)研究的啟示

    (一)從關(guān)鍵詞的共現(xiàn)關(guān)系入手,實(shí)現(xiàn)研究主題的拓展

    認(rèn)知癥友好社區(qū)研究涉及知識、預(yù)防實(shí)務(wù)、靈性、精神健康、社會支持、生活質(zhì)量、照顧者、地方、風(fēng)險(xiǎn)因素、社會包容、可及性、宗教、社會資本等諸多關(guān)鍵詞,這些關(guān)鍵詞之間的聯(lián)系有待深入挖掘。以“意識提升”與“社會資本”兩個(gè)關(guān)鍵詞為例,藤原浩(Hiroshi)的研究發(fā)現(xiàn),社區(qū)社會資本能提升社會大眾的認(rèn)知水平與包容性意識,從而使得認(rèn)知癥人士即使認(rèn)知衰退,也可以繼續(xù)生活在高社會資本的社區(qū)里[21]。強(qiáng)大的社會網(wǎng)絡(luò)和來自社區(qū)成員的包容,為認(rèn)知癥人士實(shí)現(xiàn)原居安老構(gòu)筑了安全網(wǎng)[22]。

    (二)從人群與地域類型入手,實(shí)現(xiàn)研究對象的拓展

    認(rèn)知癥人士所屬群體的異質(zhì)性值得關(guān)注??偟膩砜矗J(rèn)知癥友好社區(qū)研究普遍在關(guān)注與反思城市老年人的需求,對農(nóng)村認(rèn)知癥人士的生活經(jīng)歷與社會權(quán)利的弱化問題缺乏足夠的關(guān)注。此外,既有研究對監(jiān)獄等特殊場所的討論也很匱乏。特里西(Treacy)等認(rèn)為,監(jiān)獄里的認(rèn)知癥人數(shù)與社區(qū)水平相當(dāng),而且由于囚犯的健康狀況和生活方式較差,認(rèn)知癥人數(shù)可能比社區(qū)還要多。此外,監(jiān)獄里的認(rèn)知癥人士更容易因?yàn)闆]有“遵守”監(jiān)獄慣例而受到懲罰,這些更嚴(yán)酷的監(jiān)獄經(jīng)歷可能會加重他們的疾病癥狀[23]。

    (三)從多元學(xué)科的研究手段入手,實(shí)現(xiàn)研究方法的拓展

    國外的認(rèn)知癥友好社區(qū)研究是包括老年醫(yī)學(xué)、老年學(xué)、精神病學(xué)等多個(gè)學(xué)科交叉滲透的跨學(xué)科研究。這意味著對不同學(xué)科的不同研究方法,如焦點(diǎn)小組、地理空間信息科學(xué)技術(shù)、空間數(shù)據(jù)模型、影像發(fā)聲法等的運(yùn)用,是拓展認(rèn)知癥友好社區(qū)研究的一條重要路徑。研究方法的拓展還涉及評估,我們需要確定認(rèn)知癥友好社區(qū)有哪些建設(shè)或措施最能優(yōu)化認(rèn)知癥人士的體驗(yàn),并將這些知識轉(zhuǎn)化為有意義的和有效的社區(qū)發(fā)展;我們需要建立“友好”在不同環(huán)境及不同人群中的標(biāo)準(zhǔn),但是現(xiàn)在還缺乏可以實(shí)現(xiàn)這些目標(biāo)的系統(tǒng)的評估方法[10]。認(rèn)知癥友好社區(qū)評估是目前包括英國、日本等在內(nèi)的、認(rèn)知癥友好社區(qū)發(fā)展較快的國家正在糾結(jié)的一個(gè)問題[5]。

    四、結(jié)語

    休伯(Huber)等指出,只要能適應(yīng)疾病帶來的變化與挑戰(zhàn),一個(gè)人同樣可以有幸福的體驗(yàn)[24],這正是全球都在努力進(jìn)行認(rèn)知癥友好社區(qū)研究與建設(shè)的目的所在。據(jù)《瞭望·東方周刊》調(diào)查,中國是認(rèn)知癥人數(shù)最多的國家,認(rèn)知癥友好社區(qū)建設(shè)勢在必行。不過,盡管本文透過國外研究現(xiàn)狀的梳理,為拓展我國的研究與實(shí)踐作出了嘗試,但仍存在較大的局限:一是與本文檢索語句對數(shù)據(jù)的限制有關(guān),本文的研究結(jié)果很難描繪出國外研究現(xiàn)狀的全貌;二是本文對2020年數(shù)據(jù)資料的搜集并不完整,這會在一定程度上影響數(shù)據(jù)結(jié)果的分析。對此,未來的研究可以進(jìn)一步豐富數(shù)據(jù)來源,也可以對國內(nèi)外研究數(shù)據(jù)進(jìn)行分析對比,這都是很有意義的探索。

    參考文獻(xiàn)

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