婦科腫瘤患者疾病不確定感研究進(jìn)展

蔣冬芳， 黃勇珍, 李佩琴, 周翠屏, 何建寧

(廣西壯族自治區(qū)賀州市人民醫(yī)院 1. 護(hù)理部; 2. 婦科, 廣西 賀州, 542899)

隨著社會(huì)經(jīng)濟(jì)的快速發(fā)展，人們的生活方式、飲食結(jié)構(gòu)及性觀念也隨之發(fā)生改變。女性吸煙、酗酒、過早性生活及不潔性行為等因素導(dǎo)致婦科腫瘤發(fā)病率逐年上升，且發(fā)病人群呈年輕化趨勢(shì)。婦科腫瘤中宮頸癌、卵巢癌及子宮內(nèi)膜癌是發(fā)病率居于前三位的惡性腫瘤疾病。在全球女性惡性腫瘤中，宮頸癌發(fā)病率僅次于乳腺癌居第二位，每年新發(fā)患者約32萬例[1]。卵巢癌病死率占婦科惡性腫瘤第一位，由于卵巢癌發(fā)病隱匿，早期癥狀不典型且缺乏成熟的早期診斷手段，就診時(shí)多為晚期，治療及預(yù)后效果極差，5年生存率為17%～39%[2-3]。此外，在我國北京、上海等大型城市中，子宮內(nèi)膜癌發(fā)病率已超過宮頸癌[4]。盡管手術(shù)和放化療能夠提高婦科惡性腫瘤患者5年生存率效，但在治療的同時(shí)也會(huì)給患者帶來一系列不良反應(yīng)[5]。婦科腫瘤患者不僅需要承受軀體的不適痛苦，還要遭受巨大的心理負(fù)擔(dān)和精神壓力。婦科惡性腫瘤患者被診斷為癌癥時(shí)，由于缺乏癌癥治療和康復(fù)的相關(guān)知識(shí)，對(duì)病情發(fā)展和預(yù)后缺乏足夠認(rèn)知，不能判斷治療及護(hù)理措施是否有效，這些因素都會(huì)讓患者產(chǎn)生疾病不確定感并且會(huì)長(zhǎng)期伴隨患者。

1 婦科腫瘤患者疾病不確定感的概念與誘因

婦科惡性腫瘤患者疾病確診后不僅需要面對(duì)手術(shù)和放化療，還需應(yīng)對(duì)并發(fā)癥的威脅、夫妻關(guān)系的改變和繁雜的疾病自我管理等一系列疾病治療的不確定性，可誘發(fā)患者不良的情緒體驗(yàn)，如擔(dān)憂、焦慮、抑郁、負(fù)罪、否認(rèn)、病恥感等。疾病不確定感的最初概念由Budner提出，美國心理護(hù)理學(xué)專家 Mishel在其基礎(chǔ)上形成了“疾病不確定感”理論[6]，即當(dāng)疾病引起相關(guān)刺激時(shí)，患者會(huì)對(duì)刺激的構(gòu)成及其含義進(jìn)行歸納和認(rèn)知，當(dāng)患者無法歸納這些事件的含義時(shí)，即產(chǎn)生疾病不確定感。該理論認(rèn)為造成疾病不確定感的有4種主要因素：①不明確疾病的癥狀；②復(fù)雜的治療和護(hù)理；③缺乏與疾病診斷和嚴(yán)重程度有關(guān)的信息；④不可預(yù)測(cè)疾病的過程和預(yù)后。當(dāng)婦科腫瘤患者診斷出原位癌或癌前病變時(shí)，多數(shù)患者“談癌色變”，認(rèn)為癌癥等于死亡，這種不全面的認(rèn)知加之患者對(duì)癌癥預(yù)后的擔(dān)憂，婦科腫瘤患者疾病不確定感由此而生。隨著疾病的進(jìn)一步治療，因手術(shù)、放化療等治療有一定的不確定性及各種治療引起的并發(fā)癥進(jìn)一步加重患者不確定感，進(jìn)而造成患者產(chǎn)生焦慮、恐懼等負(fù)性情緒。負(fù)性情緒不僅會(huì)干擾患者尋求與疾病有關(guān)信息的能力[7]，而且嚴(yán)重影響患者癌癥治療期間的生活質(zhì)量[8]，同時(shí)也給治療和護(hù)理帶來負(fù)面影響[9]。

2 婦科腫瘤患者疾病不確定感的影響因素

2.1 應(yīng)對(duì)方式

國內(nèi)研究[9]發(fā)現(xiàn)，婦科腫瘤患者疾病不確定感和患者應(yīng)對(duì)方式具有相關(guān)性，恰當(dāng)?shù)膽?yīng)對(duì)方式可以有效降低疾病不確定感、緩解情感壓力、提高機(jī)體免疫力，有助于患者康復(fù)[10]。選擇何種應(yīng)對(duì)方式能夠有效降低疾病不確定感，目前尚無統(tǒng)一結(jié)論。對(duì)于癌癥患者來說，面對(duì)是有效的應(yīng)對(duì)方式，而屈服是最不利的應(yīng)對(duì)方式。我國多數(shù)宮頸癌患者的應(yīng)對(duì)方式為面對(duì)，這與宮頸癌患者的社會(huì)支持和生育需求有關(guān)。我國宮頸癌患者多數(shù)為已婚且沒有生育需求，可以得到家庭及子女的支持。宮頸癌患者多選擇面對(duì)的應(yīng)對(duì)方式，還與宮頸癌早期術(shù)后5年生存率高、生存期長(zhǎng)等疾病相關(guān)因素有關(guān)。與此同時(shí)，由于早期宮頸癌患者預(yù)后較好，不易產(chǎn)生恐懼、擔(dān)憂等負(fù)性情緒；因此，極少數(shù)患者采取消極、屈服等應(yīng)對(duì)方式[11]。 我國卵巢癌患者常選擇的應(yīng)對(duì)方式為面對(duì)和回避，極少數(shù)患者會(huì)選擇屈服的應(yīng)對(duì)方式[12]。卵巢癌患者選擇積極面對(duì)的方式，與癌癥治療的進(jìn)步與護(hù)理服務(wù)質(zhì)量的提升有關(guān)[13]，而部分選擇消極的應(yīng)對(duì)方式可能與卵巢癌惡性程度高和五年生存率低有關(guān)。

2.2 社會(huì)支持

社會(huì)支持是癌癥患者應(yīng)對(duì)疾病過程的重要支柱。婦科腫瘤患者無論處于癌癥治療的任何階段, 患者所感受到的來自于家庭內(nèi)支持都要多來自家庭外的社會(huì)支持。我國婦科腫瘤患者社會(huì)支持主要來自家庭，其次包括來自親戚、朋友等個(gè)人和組織的社會(huì)支持；其中，宮頸癌和卵巢癌患者平均年齡在40～60歲，此階段患者多為已婚女性，可獲得較高的家庭內(nèi)部及社會(huì)支持力度，可給予患者精神和物質(zhì)上的雙重支持[14]。陳姍等[15]研究發(fā)現(xiàn)，婦科惡性腫瘤患者在院治療期間支持性照顧各方面的需求并未完全滿足，來自醫(yī)護(hù)人員的心理支持是不可或缺的組成部分；醫(yī)護(hù)人員應(yīng)高度重視婦科腫瘤患者心理支持的需求，幫助患者緩解和消除治療及康復(fù)期間的負(fù)性情緒。國外研究[16]發(fā)現(xiàn)，良好的社會(huì)支持可增加患者對(duì)抗癌癥的信心，可提高患者自我護(hù)理能力及生存質(zhì)量。社會(huì)支持直接影響疾病不確定感因子中的不明確性、復(fù)雜性和不可預(yù)測(cè)性[17]。此外，社會(huì)支持可能是腫瘤患者疾病不確定感和生存質(zhì)量之間的中介效應(yīng)，良好的社會(huì)支持可提高婦科腫瘤患者生存質(zhì)量[18]。

2.3 癥狀困擾

癥狀是患者知覺疾病的一個(gè)重要組成[19]。癌癥治療過程中癥狀對(duì)患者生活、軀體以及心理等方面產(chǎn)生困擾，迫使患者更加關(guān)注疾病或癥狀誘發(fā)因素、持續(xù)時(shí)間及影響程度，進(jìn)而影響患者對(duì)癥狀的判斷和評(píng)估，影響患者處理疾病相關(guān)信息、應(yīng)對(duì)策略和當(dāng)前疾病狀態(tài)的評(píng)估能力，誘發(fā)和加重患者疾病不確定感[20]。鐘碧珍等[21]研究表明，癥狀困擾與疾病不確定感呈正相關(guān)；婦科癌癥患者普遍受到疼痛、疲乏、惡心、嘔吐等癥狀的困擾。單巖等[22]研究認(rèn)為，癥狀困擾易誘發(fā)患者身體不適和心理痛苦，一旦癥狀困擾程度超出患者的心理承受閾值時(shí)，這種心理應(yīng)激極易誘發(fā)患者對(duì)疾病狀態(tài)、治療效果、出院后的生活狀態(tài)產(chǎn)生懷疑，進(jìn)而誘發(fā)疾病不確定感。 國外研究者已經(jīng)開發(fā)出許多關(guān)于癌癥患者癥困擾的相關(guān)量表，用于評(píng)估各類患者在患病后相關(guān)癥狀對(duì)患者身心的影響[23]。有效管理癌癥患者癥狀困擾是醫(yī)護(hù)人員關(guān)注的焦點(diǎn)問題，簡(jiǎn)單、方便、高效的癥狀困擾評(píng)估工具是降低此類患者癥狀困擾和消除疾病不確定感的前提。國內(nèi)外常用評(píng)估工具有NCCN心理困擾溫度計(jì)[24]、癥狀困擾量表[25]、安德森癥狀調(diào)查量表[26]，以上量表均為漢化版，量表相對(duì)成熟，信效度高、實(shí)用性強(qiáng)。

3 婦科腫瘤患者疾病不確定感評(píng)價(jià)工具

國內(nèi)外疾病不確定感的評(píng)估工具眾多，Mishel等針對(duì)不同人群設(shè)計(jì)出4種測(cè)量疾病不確定感的量表，分別是：①疾病不確定感量表(MUIS-A)適用人群為成年住院患者；②疾病不確定感社區(qū)量表(MUIS-C)適用人群為社區(qū)成年慢性病患者；③疾病不確定感父母量表(PPUS)適用人群為多種疾病的患兒父母；④疾病不確定感家屬量表(MUIS-FM)適用人群為患者家屬照顧者。除此之外，Hilton也參與研制并設(shè)計(jì)了不確定感壓力量表(USS)，該量表不僅可用于評(píng)價(jià)患者疾病不確定感，還可以用于測(cè)量因疾病不確定感所引起的壓力程度，信度系數(shù)為0.94～0.96[26]。目前，只有疾病不確定感成人量表(MUIS-A)和不確定感壓力量表(USS)適用于婦科腫瘤患者評(píng)價(jià)疾病不確定感，但由于不確定感壓力量表(USS)應(yīng)用范圍遠(yuǎn)不如疾病不確定感成人量表(MUIS-A)廣泛，且不確定感壓力量表(USS)還沒有中文版本可用于我國患者疾病不確定感評(píng)估。所以，疾病不確定感成人量表(MUIS-A)是目前我國婦科腫瘤患者唯一可以使用的研究工具。

疾病不確定感成人量表(MUIS-A)主要用于成年住院患者疾病不確定感的評(píng)價(jià)。量表包含4個(gè)維度(32個(gè)條目)和1個(gè)條目即不納入任何維度也不進(jìn)行計(jì)分的1個(gè)條目，累計(jì)共包含33個(gè)條目。其中，4個(gè)維度分別是不明確性 (13個(gè)條目)、復(fù)雜性(7個(gè)條目)、信息缺乏性(7個(gè)條目)不可預(yù)測(cè)性(5個(gè)條目)。每個(gè)條目均采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，每個(gè)條目按照1～5進(jìn)行計(jì)分；“1”表示“強(qiáng)烈不同意”，“5”表示“強(qiáng)烈同意”。第 6、7、10、12、21、25、27、28、30、31、32、33條目為反向計(jì)分，第15條目不計(jì)分；得分范圍32～160之，得分越高不確定感就越強(qiáng)；其中，32.0～74.7分為低等水平，74.8～117.4分為中等水平，117.5～160.0分為高等水平。隨著不確定感理論研究區(qū)域和人群的擴(kuò)展，該量表被多國研究者針對(duì)本國人群進(jìn)行本土化翻譯整理及信效度檢測(cè)后，形成了多種版本，如意大利版量表[27]、瑞典版量表[28]和中文版量表[29]等，量表相對(duì)成熟且內(nèi)容效度良好。中文版疾病不確定量表最早由中國臺(tái)灣地區(qū)研究者許淑蓮等[30]引進(jìn)，漢化整理后形成疾病不確定感中文版量表，內(nèi)容效度為0.96。在此基礎(chǔ)上，國內(nèi)研究者將此量表用于不同病種間人群的應(yīng)用研究，廣泛用于評(píng)價(jià)腫瘤及慢性病患者的疾病不確定感，如婦科腫瘤[9, 31]、乳腺癌[32]、肺癌[33]、冠心病[34]、糖尿病[35]等疾病。

4 疾病不確定感干預(yù)方案

4.1 信息支持干預(yù)

國外研究者認(rèn)為，不確定感干預(yù)的主要目標(biāo)不是尋找一種有效的手段或者方式來消除患者疾病不確定感，而是通過尋求一種管理模式，而這種模式主要用于減少不確定感[36]。疾病不確定感的產(chǎn)生影響患者主動(dòng)尋求信息， 造成患者行為退化，嚴(yán)重影響患者生活質(zhì)量和治療效果[37-38]。研究發(fā)現(xiàn)[39-40]，疾病不確定感與信息需求之間存在相關(guān)性，可通過滿足患者信息需求的方式來降低患者疾病不確定感。Donald等[41]研究發(fā)現(xiàn)，為患者提供疾病相關(guān)信息或幫助患者識(shí)別和理解疾病的最新信息，可幫助患者提高自我管理疾病不確定性的能力。孫愛芹等[42]和宋燕艷等[43]對(duì)癌癥患者實(shí)施信息支持，發(fā)現(xiàn)信息支持后可顯著降低癌癥患者疾病不確定感。與此同時(shí)，國外研究者發(fā)現(xiàn)[44-45]，病友間疾病信息共享可提高患者應(yīng)對(duì)疾病不確定感的能力和患者疾病自我健康管理能力。目前，國內(nèi)相關(guān)研究主要通過醫(yī)護(hù)人員對(duì)患者實(shí)施信息支持，而開展患者間信息共享的信息支持干預(yù)方案較少。隨著互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的發(fā)展，醫(yī)護(hù)人員也可以利用網(wǎng)絡(luò)對(duì)患者解答疑惑或宣傳與疾病有關(guān)的知識(shí)和技能。基于網(wǎng)絡(luò)的信息支持不僅可以節(jié)省臨床護(hù)理人員和患者健康教育時(shí)間，還可以消除患者心中的顧慮，能更加真實(shí)地了解到患者內(nèi)心的想法和需求，有助于增加患者對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)，可有效降低疾病不確定感[46]。

4.2 社會(huì)支持干預(yù)

社會(huì)支持是癌癥患者疾病不確定感重要的預(yù)測(cè)因子和影響因素[47-50]。癌癥患者住院治療期間，作為患者社會(huì)支持的重要來源，醫(yī)護(hù)工作者利用自身專業(yè)知識(shí)解決患者的疑慮，幫助患者重新建立認(rèn)知，對(duì)降低患者疾病不確定感具有積極意義[51]。在院外康復(fù)或院內(nèi)治療期間，家庭照顧者及家庭是患者社會(huì)支持最重要的來源[52-53]。Northouse等[54]研究發(fā)現(xiàn)，家庭支持可提高患者與家屬的溝通能力、生活質(zhì)量和自我效能感。吳航洲等[55]采取組織患者及其主要支持者參加疾病相關(guān)知識(shí)的小講座和鼓勵(lì)患者間自由交流和溝通的方式進(jìn)行干預(yù)，研究發(fā)現(xiàn)這種干預(yù)方法可顯著降低患者疾病不確定感。高森等[56]發(fā)現(xiàn)患者親屬幫助其提高應(yīng)對(duì)和決定的能力；動(dòng)員親屬并通過利用親屬的幫助，可使患者在飲食、睡眠、家庭生活、社會(huì)生活等各個(gè)方面得到顯著改善。由此可見，良好的社會(huì)支持可以很好地降低患者的疾病不確定感。

4.3 健康教育

專業(yè)人員可滿足疾病不確定感患者所需的相關(guān)信息，護(hù)理人員是最主要的來源，而健康教育則是最主要的方式。護(hù)士是健康教育的執(zhí)行者，可通過指導(dǎo)患者采取恰當(dāng)?shù)膽?yīng)對(duì)方式，降低疾病不確定感并提高患者生活質(zhì)量[57]。謝春雷等[58]對(duì)顱腦腫瘤手術(shù)患者按健康教育流程實(shí)施系統(tǒng)性教育，發(fā)現(xiàn)患者在手術(shù)前以及出院時(shí)的疾病不確定感均比入院時(shí)明顯下降。任琳等[59]采用延續(xù)健康教育的方案對(duì)生長(zhǎng)激素腺瘤出院后患者進(jìn)行干預(yù)，干預(yù)可對(duì)患者信息缺乏性和不可預(yù)測(cè)性保持足量的刺激，可降低患者在出院后對(duì)疾病的不明確性、復(fù)雜性。國外研究者Karen等[60]通過錄音帶向腺癌患者傳授認(rèn)知行為技巧，以幫助患者應(yīng)對(duì)癌癥復(fù)發(fā)的不確定性；通過一本自助手冊(cè)，幫助患者理解和管理長(zhǎng)期治療的不良反應(yīng)。這種特殊的健康教育方式可幫助這類患者識(shí)別個(gè)人疾病不確定感誘發(fā)因素，與此同時(shí)，幫助患者學(xué)會(huì)應(yīng)對(duì)技巧、提高應(yīng)對(duì)水平，進(jìn)而提高患者的自我護(hù)理能力、自我價(jià)值感和生活質(zhì)量。

5 小結(jié)

疾病不確定感的產(chǎn)生主要源于婦科腫瘤患者對(duì)疾病不確定性，影響患者疾病治療效果和生存質(zhì)量。疾病不確定感的動(dòng)態(tài)評(píng)估是護(hù)理人員幫助患者消除不確定感的首要措施，動(dòng)態(tài)評(píng)估可明確患者癌癥治療和康復(fù)不同時(shí)期的不確定感水平和誘發(fā)因素。多數(shù)婦科腫瘤患者術(shù)后常出現(xiàn)癌因性疲乏、口腔黏膜疼痛、睡眠障礙等癥狀，給患者造成極大困擾。護(hù)理人員應(yīng)及時(shí)識(shí)別患者癥狀困擾的誘發(fā)因素，及時(shí)進(jìn)行患者癥狀評(píng)估并給予針對(duì)性的癥狀管理；加強(qiáng)患者的癥狀教育，提高患者的癥狀認(rèn)知及癥狀預(yù)防能力。同時(shí)，醫(yī)護(hù)人員可利用自身專業(yè)知識(shí)幫助患者了解疾病相關(guān)信息、建立對(duì)疾病及預(yù)后的認(rèn)知，也鼓勵(lì)家庭照顧者對(duì)患者提供多種多樣的家庭支持。醫(yī)護(hù)人員和家庭成員的社會(huì)支持對(duì)降低患者疾病不確定感有良好的促進(jìn)作用。

目前，國外研究者已開展有關(guān)婦科腫瘤患者疾病不確定感的干預(yù)研究，國內(nèi)研究者多借鑒國外經(jīng)驗(yàn)與理論并在國內(nèi)應(yīng)用。由于國內(nèi)與國外在醫(yī)療環(huán)境、經(jīng)濟(jì)水平和患者及照顧者文化程度等方面存在差異，應(yīng)結(jié)合我國國情具體實(shí)施。國內(nèi)家庭照顧者知識(shí)文化水平偏低，家庭支持干預(yù)實(shí)施難度大、效果恐難達(dá)到預(yù)期目標(biāo)。目前，我國已進(jìn)入老齡化社會(huì)，且部分省份婦科腫瘤患者文化程度偏低，致使對(duì)互聯(lián)網(wǎng)等新興傳媒手段接觸較少，從而基于網(wǎng)絡(luò)的健康宣教或信息支持干預(yù)效果欠佳。因此，婦科腫瘤患者疾病不確定感干預(yù)必須考慮到不同患者間信息需求差異及被干預(yù)人群特點(diǎn)，提供針對(duì)性和個(gè)性化干預(yù)方案，才能更好地滿足患者疾病信息需求，降低婦科腫瘤患者疾病不確定感。

利益沖突聲明：作者聲明本文無利益沖突。