大眾對預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃的認(rèn)識和信息需求的質(zhì)性研究

張繼元，鄧仁麗，張江輝，邱業(yè)銀

(1.遵義醫(yī)科大學(xué)第五附屬(珠海)醫(yī)院，廣東 珠海 519100；2.遵義醫(yī)科大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，貴州 遵義 563099)

人口老齡化已經(jīng)成為許多國家不可回避的問題，根據(jù)國家統(tǒng)計局?jǐn)?shù)據(jù)顯示截至2019年底我國65歲以上的人口占比達(dá)到12.57%[1]。因此，在未來幾十年會面臨一系列的醫(yī)療問題和社會問題；先進(jìn)的醫(yī)療技術(shù)可以延長人的生命，但是生活質(zhì)量卻得不到保障。預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃(Advance care planning，ACP)又稱預(yù)前照護(hù)計劃、預(yù)立醫(yī)療自主計劃，是指個體能明確自身將來照護(hù)的意愿與目標(biāo)，同家屬及醫(yī)務(wù)人員進(jìn)行溝通的過程，并在恰當(dāng)?shù)臅r候進(jìn)行記錄與更新[2-3]。ACP強(qiáng)調(diào)了患者的自主決策權(quán)和知情同意權(quán)，在響應(yīng)姑息照護(hù)理念的同時，旨在提高患者的生活質(zhì)量，維護(hù)人的尊嚴(yán)，而不是一味地延長患者的生命，在很大程度上減輕了社會資源的浪費[4]。 ACP是幫助患者、家屬和醫(yī)務(wù)人員更好地就患者的治療意愿和價值觀進(jìn)行充分溝通的一種有效方式，彰顯了以人為本和以患者為中心的醫(yī)學(xué)本質(zhì)。

研究顯示我國大眾對ACP等相關(guān)概念了解程度不高[5]；國內(nèi)相關(guān)研究包括，在公共領(lǐng)域羅點點出版圖書《我的死亡誰做主》[6]，建立“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站[7]，此外，相關(guān)學(xué)者提出成立ACP相關(guān)注冊中心。不難看出，目前國內(nèi)大眾對ACP的關(guān)注度不夠，公共意識不高。ACP傳播提高大眾對于 ACP 的認(rèn)識，認(rèn)同這是一種具有健康行為的價值觀，進(jìn)而進(jìn)行ACP的溝通[8]。因此，本研究采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法，基于社會傳播學(xué)要素從傳播者、傳播方式、傳播內(nèi)容、傳播地點進(jìn)行探討大眾對ACP傳播需求，旨在為制定本土化的ACP傳播提供理論依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 對象 2019年6月，采用目的性抽樣方法選取珠海市居民為研究對象，納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡≥18歲；②能用普通話進(jìn)行交流；③知情同意并參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：不同意參與本研究者；樣本量參照質(zhì)性研究的原則，以資料飽和為主；本研究共納入7名研究對象，其中男2例，女5例；年齡23～58(36±12.87)歲，研究對象資料見表1。

表1 研究對象一般資料

1.2 方法 現(xiàn)象學(xué)研究方法是針對某種特定的現(xiàn)象，分析該現(xiàn)象中的內(nèi)在成分和外在成分，把其中的重要要素提煉出來，并探討各要素之間及各要素與周圍情景之間關(guān)系的一種質(zhì)性研究方法[9]。

1.3 資料收集 采用半結(jié)構(gòu)式團(tuán)體訪談法收集資料，根據(jù)研究目的，從社會傳播學(xué)要素設(shè)計半結(jié)構(gòu)式訪談提綱。經(jīng)過前期預(yù)訪談、課題組討論后對訪談提綱進(jìn)行修改完善，最終確定訪談提綱(見表2)。

表2 訪談提綱

1.4 資料分析 采用Colaizzi資料分析法[10]分析訪談資料，并采用質(zhì)性分析軟件Nvivo對轉(zhuǎn)錄文本進(jìn)行輔助整理。在訪談結(jié)束后24h兩位研究者反復(fù)聽取錄音資料并進(jìn)行逐字轉(zhuǎn)錄；仔細(xì)閱讀轉(zhuǎn)錄文本，識別并提取ACP的傳播需求、對ACP傳播的建議、ACP傳播困難的陳述；從有意義的陳述中歸納提煉反復(fù)出現(xiàn)的觀點進(jìn)行編碼；總結(jié)編碼系統(tǒng)，尋找相同概念，提煉主題；結(jié)合傳播要素描述與研究現(xiàn)象相關(guān)的主題；總結(jié)歸納出研究結(jié)果，通過“編碼一致百分比”衡量原始材料編碼的一致程度，并返回研究對象處，請其驗證確認(rèn)，保證研究的信度和效度。

2 結(jié)果

2.1大眾對ACP的了解 通過訪談了解到受訪者大多表示沒有聽說過ACP的概念，對ACP知曉率低(見表3)。

表3 大眾對ACP的了解程度表

2.2 ACP傳播偏好 對ACP的正確認(rèn)識可以提高人們對安寧療護(hù)、臨終關(guān)懷的認(rèn)識，但人們對ACP的認(rèn)知有局限性，訪談發(fā)現(xiàn)受訪者對ACP的傳播持積極態(tài)度，認(rèn)同ACP的傳播對人們有益處，此外，不同受訪者對ACP的傳播有不同的需求。因此將從ACP傳播內(nèi)容、傳播方式、傳播地點、傳播者進(jìn)行分析和總結(jié)(見表4)。

表4 大眾對ACP傳播的偏好需求表

2.3 ACP傳播的困難和建議 通過訪談了解到受訪者認(rèn)為在國內(nèi)傳播ACP會存在一定的困難，包括個人接受度不同和國內(nèi)特有的文化禁忌,并提出了建議，具體內(nèi)容(見表5)。

表5 ACP傳播的困難和建議

受訪者通過訪談表達(dá)了對ACP傳播的需求，具體資料如表6所示。

表6 團(tuán)體訪談—ACP傳播需求

3 討論

3.1 大眾對ACP內(nèi)容不了解 回顧文獻(xiàn)發(fā)現(xiàn)倪平[11]等學(xué)者在養(yǎng)老院的調(diào)查顯示僅有4.9%的受訪者聽說過ACP，與本研究的結(jié)果相一致,對ACP不了解。國外ACP傳播內(nèi)容主要包括：①ACP[12]，主要傳播ACP的相關(guān)概念和內(nèi)容；②ACP和臨終關(guān)懷[13]、醫(yī)療決策[13]、五個愿望[14]等結(jié)合傳播，國內(nèi)相關(guān)研究和傳播開展時間較短，大眾對ACP了解程度不高。分析其原因主要是第一，ACP是一個舶來品，在中國大陸起步較晚，但發(fā)展較快。第二，大陸地區(qū)對ACP的認(rèn)識尚處于起步階段，公眾對ACP的概念知曉率低[15]。第三，雖然在中國香港、中國臺灣地區(qū)已頒布了相關(guān)的法律法規(guī)對于 ACP 的支持，但是在中國大陸地區(qū)相應(yīng)立法卻是空白[16]，法律制度上的缺失也可能成為傳播 ACP的障礙，因此，ACP傳播內(nèi)容上重點介紹相關(guān)概念，設(shè)計上簡單通俗易懂化，便于大眾理解。

3.2 ACP傳播需求

3.2.1 ACP傳播者 通過訪談發(fā)現(xiàn)希望醫(yī)務(wù)工作者傳播ACP的人群較多，這與國外ACP研究的結(jié)果相一致，通過醫(yī)務(wù)人員傳播ACP[17-23]，Colville[17]的研究顯示患者更喜歡衛(wèi)生專業(yè)人員來討論這些話題。此外國外ACP傳播者除了醫(yī)務(wù)人員，還有專業(yè)研究人員[14,24-25]，社區(qū)教區(qū)工作人員[26-28]傳播ACP，Van Scoy[28]研究顯示教區(qū)居民認(rèn)為牧師和教會領(lǐng)袖為ACP傳播者傳播ACP的內(nèi)容比較能接受?？紤]我國特有的公共衛(wèi)生制度，建議可以由社區(qū)衛(wèi)生人員為居民宣講ACP的信息；醫(yī)務(wù)工作者較普通大眾對死亡的態(tài)度更理性，更容易接受ACP相關(guān)知識，傳播時更專業(yè)，更有說服力，更有助于ACP的社會傳播。因此ACP傳播者上應(yīng)優(yōu)先考慮醫(yī)務(wù)人員和社區(qū)衛(wèi)生人員。

3.2.2 ACP的傳播地點 通過訪談了解到大眾對ACP的傳播地點需求不同，主要集中在社區(qū)、醫(yī)院以及一些公共場所。分析其原因主要是人們在輕松舒適的社區(qū)環(huán)境[15,19,23,25-27]、醫(yī)院環(huán)境中[20-22]中容易和醫(yī)生討論自己想法，更能接受有關(guān)ACP知識。此外，國外研究表明ACP傳播地點除了考慮醫(yī)院和社區(qū)，還可以選擇學(xué)校[14]和教區(qū)[13,28]，Sun[12]認(rèn)為教區(qū)居民在教堂尋求社會和精神上的支持以及對臨終關(guān)懷問題進(jìn)行討論，教會在促進(jìn)ACP傳播方面發(fā)揮了重要的作用。但中國宗教團(tuán)體入住社區(qū)的情況并不常見，因此在ACP傳播地點上應(yīng)優(yōu)先考慮社區(qū)和醫(yī)院，ACP的傳播地點不應(yīng)局限在某一固定的地方，應(yīng)多樣化。

3.2.3 ACP的傳播方式 通過訪談了解到不同年齡段的人對ACP傳播的方式存在很大的差異，年輕人群比較傾向于新媒體獲取ACP的信息。新媒體(New media)是一個相對的概念，是指利用數(shù)字技術(shù)、網(wǎng)絡(luò)技術(shù)，通過互聯(lián)網(wǎng)、無線通信網(wǎng)等渠道，以電腦、智能手機(jī)等終端向用戶提供信息和服務(wù)的傳播形態(tài)[29]。分析其原因，隨著互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的不斷提高，新媒體已經(jīng)深入到大眾生活的方方面面，其中，微信的下載量達(dá)到億次，公眾號作為微信的重要組成部分，在信息傳播這一環(huán)節(jié)上有著天然的優(yōu)勢[30]。國外研究表明通過視頻動畫可以提高大眾對ACP的認(rèn)識[20-21]，因為視覺圖像可以改善與患者的信息交流，允許患者以不容易用言語交流捕獲的方式想象健康狀態(tài)，既能吸引人們注意力又能有效地傳達(dá)關(guān)于疾病體驗的信息[20]。

中老年人群傾向于通過手冊、宣傳欄等傳統(tǒng)媒體傳播方式提高他們對ACP 的認(rèn)識，同時，中老年群體還傾向于通過講座、義診活動和文藝活動獲取ACP的信息。與國外的研究相似，研究人員通常采用訪談傳播ACP[18,26,28]，因為面對面的訪談是最為有效的社會傳播形態(tài)之一[26]。同時國外增加了游戲[22]等方式傳播ACP，因為研究發(fā)現(xiàn)游戲會促進(jìn)參與者提前準(zhǔn)備好ACP行為和(或)執(zhí)行后續(xù)ACP行為[22]，除此之外像“Go Wish”卡片游戲、“餐桌討論”和問題提示列表等非正式的方式為人們創(chuàng)造了提問的機(jī)會，同時為人們提供表達(dá)自我需求和顧慮的機(jī)會，提高了大眾對ACP的認(rèn)識[22-23,26]。而問卷調(diào)查[12]主要針對大型社區(qū)ACP傳播。因此，ACP傳播時應(yīng)根據(jù)不同年齡段人群的傳播偏好選擇不同的傳播方式，以提高大眾對ACP的認(rèn)識。

3.2.4 加強(qiáng)死亡教育,促進(jìn)ACP的傳播 我國大眾受傳統(tǒng)生死觀念的影響，特別是儒家重視生忽視死的死亡觀念影響著人們對生死話題的態(tài)度，人們普遍把死亡作為禁止討論的話題，在日常生活中不會提起和死亡有關(guān)的事件，部分人甚至認(rèn)為談?wù)撍劳鰰铀偎劳龌驅(qū)е滤劳鯷31]；而死亡教育可以指導(dǎo)人們對生死進(jìn)行思考，使其明白死亡是人生必經(jīng)的一個階段，確保其能夠形成健康、合理、科學(xué)的死亡觀念[32]。在我國關(guān)于死亡教育的發(fā)展相對較晚，且停留在表面，未進(jìn)行深入研究，未形成完善的死亡教育體系，科學(xué)的死亡觀念沒有得到普及，導(dǎo)致死亡的公開化討論面臨著情感上的認(rèn)同障礙[32]，提高大眾對死亡教育的認(rèn)識水平對ACP傳播有促進(jìn)作用。因此ACP傳播內(nèi)容應(yīng)結(jié)合死亡教育，提高大眾對ACP的理解和認(rèn)識，同時應(yīng)促進(jìn)ACP的立法，獲得全社會的支持，提高大眾對ACP的認(rèn)可度。

綜上所述，參加訪談的受訪者對ACP的傳播持支持態(tài)度并提出了對ACP傳播提出不同的需求，但對ACP的傳播表示擔(dān)憂。政府等公共部門應(yīng)重視ACP社會傳播的重要性，了解大眾對ACP的傳播需求，增加社會投入到ACP的社會傳播中，只有通過公共部門、醫(yī)務(wù)人員、家屬等多群體的共同努力，才能實現(xiàn)ACP的普及。