腫瘤患者與家屬如何聰明求醫(yī)？

彭丹妮

從地方醫(yī)院，到民間偏方，再轉(zhuǎn)向北京、上海的“大三甲”，馬進(jìn)倉一家從青海邊遠(yuǎn)縣城到大城市四處求醫(yī)的經(jīng)歷，是一場在中國醫(yī)療體系里的惶惑的旅程。他們?cè)緦⑦@個(gè)希望交給上海新華醫(yī)院醫(yī)生陸巍，但治療約半年后，馬進(jìn)倉還是不治身亡。

“沒有任何一種疾病的不確定性能夠比腫瘤更突出，這種不確定性不僅給腫瘤患者的生存時(shí)間帶來了巨大的挑戰(zhàn)，也讓患者及家屬在面對(duì)診療決策的時(shí)候遭受著巨大的考驗(yàn)?！北贝竽[瘤泌尿外科主任醫(yī)師楊勇近日在《揭開腫瘤“黑幕”，患者如何采納診療決策？》一文中說。不是由于醫(yī)療落后，相反，近二十年生物醫(yī)藥行業(yè)的巨大進(jìn)步帶來的多種方案，以及腫瘤疾病的千差萬別，加劇了這種決策的困難。

到目前為止，腫瘤治療是所有臨床醫(yī)學(xué)中進(jìn)展最快的一個(gè)種類。在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域的學(xué)術(shù)期刊上，近半數(shù)甚至更多的學(xué)術(shù)雜志，都正在報(bào)告著腫瘤及其相關(guān)診治的最新進(jìn)展與發(fā)現(xiàn)等。它爆炸式增長的知識(shí)，甚至對(duì)醫(yī)生的自我學(xué)習(xí)都構(gòu)成了挑戰(zhàn)。

盡管現(xiàn)代醫(yī)學(xué)依然無法治愈很多腫瘤，但當(dāng)癌癥正在逐漸走向一種可控的慢性疾病，在持久的抗癌過程中，對(duì)幾百萬癌癥病人及家屬來說，如何科學(xué)地求醫(yī)、找到更值得信任的醫(yī)生，在就醫(yī)過程中作出更好的決策并保有理性，是需要學(xué)習(xí)的。

如何找到對(duì)的醫(yī)院與醫(yī)生

魏則西事件后，搜索引擎的醫(yī)療競價(jià)排名受到廣泛譴責(zé)，但今天，在互聯(lián)網(wǎng)的信息叢林里，依然處處都有可能迷路。對(duì)此，美國耶魯大學(xué)臨床醫(yī)學(xué)博士、現(xiàn)為美國內(nèi)科主治醫(yī)生的科普作家“冰球”建議說，患者及家屬應(yīng)盡可能查閱一些專業(yè)機(jī)構(gòu)做的醫(yī)療科普。而醫(yī)院的排名也稍有些參考價(jià)值，排行榜上前五和前十、甚至前二十的醫(yī)院之間的區(qū)別很難說，因?yàn)榕琶澈蟮母黜?xiàng)指標(biāo)很復(fù)雜，有些甚至不科學(xué)，但是，排名前五與前一百的醫(yī)院，肯定是有差距的。

馬進(jìn)倉一家就診的上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院，根據(jù)復(fù)旦版《2019年度中國醫(yī)院排行榜》，在全國綜合醫(yī)院排名第47位，在大醫(yī)院林立的上海名列第11，并不算突出。這家醫(yī)院最優(yōu)勢的科室是兒科學(xué)，而陸巍所在的普外科則并非該院的優(yōu)勢科室。

對(duì)于馬家來說，他們也許更應(yīng)該選擇一家專門治療腫瘤的醫(yī)院。由于此類醫(yī)院的腫瘤患者數(shù)量多，分科也就更細(xì)致，醫(yī)生水平更高。而在一些癌癥患者數(shù)量相對(duì)少的綜合醫(yī)院，一般會(huì)由普外科醫(yī)生來接診甲狀腺癌癥、乳腺癌、胃癌、腸癌等消化系統(tǒng)癌癥患者。

腫瘤科普新媒體“菠蘿因子”曾寫到，國內(nèi)醫(yī)療的一大痛點(diǎn)就是，從沒有“一站式”解決方案。每個(gè)醫(yī)院都有各自擅長，每個(gè)科室都有各自的優(yōu)勢，對(duì)于缺乏醫(yī)療知識(shí)的癌癥病人，簡直就是霧里看花，而醫(yī)生們多數(shù)也不會(huì)多費(fèi)口舌，向患者解釋就里，指點(diǎn)迷津。因?yàn)橹袊t(yī)院資源并不透明，因此，癌癥病人家屬需要擔(dān)任起“公共關(guān)系”的角色，了解、熟悉、獲得第一手資訊。

馬家是通過某個(gè)醫(yī)療應(yīng)用平臺(tái)找到陸巍的。在該醫(yī)療平臺(tái)上，陸巍近兩年有16個(gè)投票，這些評(píng)價(jià)全都是“對(duì)療效很滿意”，只有一位患者在“態(tài)度”一欄上打了“一般”。馬榮也給了好評(píng)，并在評(píng)論區(qū)寫下：堅(jiān)持治療，聽醫(yī)生的，希望會(huì)出現(xiàn)奇跡，我爸爸能好起來。然而這些評(píng)價(jià)，并不能真實(shí)地反映一個(gè)醫(yī)生的口碑，或者說，這些好評(píng)，不足以判斷一個(gè)醫(yī)生是否值得信任。

國內(nèi)一家頂級(jí)腫瘤醫(yī)院的腫瘤內(nèi)科副主任醫(yī)生告訴記者，他所在的醫(yī)院，曾明令禁止醫(yī)生在前述馬家找到陸巍的互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)上開通自己的主頁，他也不是很推薦這類平臺(tái)提供的在線問診服務(wù)。因?yàn)楸鄙蠌V等地“大三甲”醫(yī)院的醫(yī)生尤其是知名專家，除了要出門診、查房、做手術(shù)、審核病例，還要經(jīng)常去參加各種學(xué)習(xí)、講座，做科研等，非常繁忙。因此，在線回答病人問題的，很可能不是專家本人，也可能不是同一個(gè)人，而是一個(gè)團(tuán)隊(duì)，所以回答得是否非常準(zhǔn)確、可信，也很難說。在業(yè)內(nèi)，大家都傾向于認(rèn)為，最“網(wǎng)紅”的醫(yī)生，往往未必是最好的醫(yī)生。

深圳兒科醫(yī)生裴洪崗也撰文指出，患者喜歡看重口碑，但除非是醫(yī)生在自己專業(yè)領(lǐng)域內(nèi)的口碑，否則片面從其他患者那里得到的口碑是不太可靠的。比如，有的醫(yī)生會(huì)順著患者的要求而不是遵照醫(yī)療原則來治療，這樣做在患者中的口碑反而更好。此外，相對(duì)于職稱，醫(yī)生工作的年資更重要，但也不是越老越好。一般而言，主治以上級(jí)別的醫(yī)生里，工作年資在10～25年的，臨床經(jīng)驗(yàn)豐富，比較理想。

看病難，看腫瘤更難

馬家并不寬裕，在上海的治療中，家底被連續(xù)掏空。馬進(jìn)倉和同患癌癥的姐姐先后三次到公司去接受NK細(xì)胞治療，前兩次價(jià)格分別為3萬元一次，最后一次為1.5萬元，總計(jì)花費(fèi)15萬元。

至于陸巍究竟有沒有向患者一家推薦NK療法，目前醫(yī)患雙方仍各執(zhí)一詞。但普遍來說，病人家庭經(jīng)濟(jì)狀況應(yīng)該成為醫(yī)生在治療中的一個(gè)重要考量因素。浙江省嘉興市第一醫(yī)院腫瘤科醫(yī)生何屹經(jīng)常接診一些從上海知名醫(yī)院轉(zhuǎn)到這里來治療的患者。他說：“在北上廣大城市，一些大牌專家或許是為了顯示出自己的專業(yè)水平，向患者介紹最好、最新、最貴的治療方式，而并不考慮他們的經(jīng)濟(jì)狀況。”

他認(rèn)為，對(duì)于那些晚期腫瘤或惡性程度很高的腫瘤，絕大部分患者的疾病結(jié)局都是死亡，只是時(shí)間長短的問題。最好的醫(yī)生是在這一段時(shí)間內(nèi)給予患者家庭力所能及的治療方案，延緩死亡的到來，最終不要人財(cái)兩空。

對(duì)于醫(yī)生，應(yīng)要求其做到規(guī)范化治療、自律;病人和家屬則應(yīng)通過正規(guī)途徑求醫(yī)，并盡量選擇那種開展多學(xué)科診療（簡稱MDT）的腫瘤醫(yī)院。這類醫(yī)院里面，高危病人會(huì)得到內(nèi)外科、影像科、病理科等多科室專家的共同會(huì)診。如果一個(gè)病人的治療方案得到多個(gè)醫(yī)生的討論、跟進(jìn)，避免只有一個(gè)醫(yī)生替他做決定，就相當(dāng)于被監(jiān)督。

“如果陸巍大夫以前曾經(jīng)想到過，他這個(gè)病人的治療經(jīng)歷會(huì)被放到全國醫(yī)務(wù)工作者面前去展示的話，他怎么可能會(huì)在一些治療環(huán)節(jié)給病人不合理的選擇？”前述頂級(jí)腫瘤醫(yī)院醫(yī)生說。裴洪崗也強(qiáng)調(diào)，今天，疑難雜癥的診治，不再是單兵作戰(zhàn)，而是需要多個(gè)醫(yī)生甚至多個(gè)科室共同協(xié)作才能完成，所以首先還是要找到靠譜的醫(yī)院。

患者自學(xué)醫(yī)療知識(shí)、企圖掌握主動(dòng)權(quán)的做法，在專家們看來幾乎不可能，即便都是腫瘤醫(yī)生，也很難對(duì)各種癌癥的知識(shí)和治療都掌握，今天，即便是一款抗腫瘤新藥PD-1，都足以讓普通醫(yī)院的腫瘤醫(yī)生犯難。

在提供跨境醫(yī)療服務(wù)的機(jī)構(gòu)盛諾一家工作的莊時(shí)利和告訴記者，對(duì)中國腫瘤患者來說，看病是一件非常難的事情。從選擇醫(yī)院、醫(yī)生，到掛號(hào)、住院接受治療，這一路上，隨處都可能有陷阱。他此前在日本學(xué)醫(yī)，即便是在不那么發(fā)達(dá)的城市北海道，當(dāng)?shù)厝艘部梢栽诩议T口得到很好的醫(yī)療服務(wù)。

但在中國，因?yàn)獒t(yī)生的供給不足、醫(yī)療資源的分布極不均勻，能夠得到均等而優(yōu)質(zhì)的治療，遇到高水平的醫(yī)生，本身就像中彩票一樣是很不確定的事。它背后的醫(yī)療體制問題，本質(zhì)上也正是中國長期“看病難”的癥結(jié)。

這就像一個(gè)走不出去的死循環(huán)——每個(gè)人都在尋求最好的醫(yī)療服務(wù)，因此全國的患者都在涌向北上廣的幾家頂級(jí)醫(yī)院，于是，優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療資源就愈加稀缺了，患者找到好醫(yī)生所需要付出的成本就變得更加高昂。

更理性的決策

在中國的社會(huì)文化里，有這樣一個(gè)傾向：就是對(duì)癌癥病人全部或部分地隱藏病情，這讓共同決策變得困難。馬進(jìn)倉起初對(duì)自己的病情起過疑心，但女兒馬榮告訴他是胃里長了個(gè)瘤子，切掉就好，馬進(jìn)倉可能也有所察覺，畢竟身邊的病友都會(huì)聊這件事，但馬榮說，盡管吃的都是治療癌癥的藥，直到去世，馬進(jìn)倉一直沒有跟家人聊起過“癌”。

事實(shí)上，許多中國惡性腫瘤患者既沒有充分地知情，也沒有積極地參與到治療決策中。從事醫(yī)學(xué)倫理學(xué)研究的北京大學(xué)醫(yī)學(xué)人文學(xué)院教授叢亞麗2014年曾調(diào)研過惡性腫瘤病人的臨床決策，訪談了北京兩所三甲醫(yī)院的腫瘤內(nèi)科11位住院病人及他們的家屬，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，家屬的意愿通常能得到醫(yī)生更多的重視。然而，家屬與病人的決策價(jià)值觀是不同的——病人更關(guān)心當(dāng)下的生命質(zhì)量，家屬則更關(guān)切未來的生存時(shí)間。

從去年7月到上海新華醫(yī)院接受治療開始，馬進(jìn)倉的身體在逐漸衰弱，直到后來癌痛、不能起床、吃不下飯，“瘦得脫相了”，11月他曾在電話里告訴女兒，不想治療了，想回家。

醫(yī)生和家屬更容易忽略治療中的“生命質(zhì)量”這一個(gè)重要維度，一方面因?yàn)樗麄儫o法體會(huì)治療的痛苦，另一方面，中國傳統(tǒng)文化一直強(qiáng)調(diào)堅(jiān)強(qiáng)與忍耐，人們更容易將患者對(duì)“生命質(zhì)量”的要求看作“意志力薄弱”的表現(xiàn)，這種觀念進(jìn)一步削弱了“生命質(zhì)量”的價(jià)值。

彭小華在2014年讀到《最好的告別》這本書時(shí)，如獲至寶，有感于身邊一些過度醫(yī)療以及長期避諱談死亡，她感到將這本書介紹到國內(nèi)的重要性，后來成為這本書的譯者。她認(rèn)為，當(dāng)代醫(yī)療技術(shù)有能力延緩死亡過程，未必一定是福音，也可能是“昂貴的刑罰”。

怎樣的生死觀，可能是癌癥病人家屬需要習(xí)得的：是更加坦然地面對(duì)癌癥病人的終末期，抑或是明知不可為而為之地積極治療、甚至不惜耗干最后一點(diǎn)家產(chǎn)和病人尊嚴(yán)？

《最好的告別》的作者阿圖·葛文德寫道：“死亡是我們的敵人，也注定是最后的贏家。在一場無法獲勝的戰(zhàn)爭中，最好的將軍不是戰(zhàn)斗到全軍覆沒，而是既懂得怎樣攻取能夠贏得的領(lǐng)土，也知道無法制勝時(shí)如何投降。進(jìn)退有據(jù)，或許是晚期癌癥病人與家屬最好的策略?！?/p>