“我的姐姐”飛云踏海：傾世溫柔守護(hù)“精靈”弟弟

牧心

22歲的鄧金鵬是一位罕見(jiàn)?。ざ嗵琴A積癥）患者，受病痛影響，他漸漸長(zhǎng)成了電影《哈利·波特》中“小精靈”的模樣：身體無(wú)法再長(zhǎng)高，面部萎縮，出現(xiàn)精靈般的褶皺，視力接近于0，睡覺(jué)還必須佩戴呼吸機(jī)。雖然飽受病痛折磨，但他不僅是一位堅(jiān)強(qiáng)的暖男，還是一名忠實(shí)的F1賽車(chē)迷。而他之所以能活到今天，離不開(kāi)表姐宋婕的精心呵護(hù)。從十五六歲開(kāi)始，宋婕就把這個(gè)弟弟當(dāng)成自己孩子一樣照顧。如今，快37歲的她甚至為了他，放棄了做母親的機(jī)會(huì)……

守護(hù)“精靈”弟弟，寒冬里姐姐許下愛(ài)的魔法咒語(yǔ)

2018年4月，在上海國(guó)際賽車(chē)場(chǎng)舉辦的上海一級(jí)方程式中國(guó)大獎(jiǎng)賽上，一位溫潤(rùn)的女子特地推著輪椅上的“精靈”男孩前往車(chē)隊(duì)維修區(qū)。兩位外籍工作人員看到男孩身材矮小、大眼睛、尖耳朵，十分吃驚。隨后，他們熱情邀請(qǐng)男孩參觀控制臺(tái)。其實(shí)，一般觀眾不會(huì)來(lái)這種地方，可令工作人員意外的是，“精靈”男孩不僅參觀，還通過(guò)翻譯器連連提問(wèn)。工作人員耐心解答后，主動(dòng)提出跟男孩合影：“想不到你的問(wèn)題如此專(zhuān)業(yè)，amazing！”女子叫宋婕，時(shí)年35歲，是北京市海淀區(qū)一所小學(xué)的英語(yǔ)老師;輪椅上的“精靈”男孩是她的表弟鄧金鵬，小名叫洋洋。其實(shí)，洋洋的人生如F1賽車(chē)般險(xiǎn)象叢生。而表姐宋婕，是他生死時(shí)速的剎車(chē)片。

1998年冬天，15歲的宋婕陪媽媽特意趕到北京市一家婦幼醫(yī)院，表弟洋洋已經(jīng)出生了，她想第一時(shí)間抱抱弟弟。彼時(shí)舅舅鄧?yán)谝患蚁渤鐾狻Ｈ欢笱蟪錾肽旰?，意外發(fā)生了，他的手總是蜷縮著，伸不直。到了學(xué)走路時(shí)，洋洋開(kāi)始頻頻摔倒。起初家人也沒(méi)在意，但摔倒太頻繁，外婆杜曉霞不由擔(dān)心起來(lái)：也許是缺鈣吧？為了給洋洋補(bǔ)鈣，家里經(jīng)常做蝦皮紫菜湯。宋婕記得，小洋洋夜里哭鬧得特厲害，別人怎么哄都不管用，而自己一抱，他立刻安靜下來(lái)。好多個(gè)深夜，宋婕將小洋洋抱在懷里，蜷縮在床頭睡著。姐弟倆的感情，從那時(shí)起就日漸深厚。

然而，洋洋身上逐漸顯現(xiàn)出種種異常：前額突出，腹部鼓脹……2歲起，癥狀越發(fā)明顯。最終，洋洋在北京協(xié)和醫(yī)院通過(guò)酶學(xué)檢測(cè)，被確診患有名為“黏多糖貯積癥Ⅰ型”的罕見(jiàn)病。那時(shí)醫(yī)學(xué)界對(duì)這種疾病認(rèn)知相對(duì)有限，醫(yī)生遺憾地表示：這病治不了，孩子存活時(shí)間不會(huì)太長(zhǎng)。像許多罕見(jiàn)病家庭一樣，一家人先是一頭霧水，聽(tīng)了醫(yī)生解釋后，如墜深淵。宋婕放學(xué)回來(lái)，外婆抱著她放聲痛哭。

不久，舅媽提出離婚，隨后離開(kāi)了這個(gè)家庭。

舅舅鄧?yán)诎滋焐习?，外婆外公年事已高。宋婕和媽媽漸漸成了照顧洋洋的主力。在跟弟弟相處中，宋婕漸漸得到了一種特殊的情感回饋，那是作為一個(gè)獨(dú)生子女從未感受過(guò)的。

然而，宋婕的陪伴未能阻止弟弟病情的惡化。

2003年，5歲的洋洋全身骨頭開(kāi)始僵硬，雙腿畸形，行走變得困難。宋婕喜歡運(yùn)動(dòng)，她收起了自己的滑板鞋，安靜陪伴弟弟看童話書(shū)。7歲時(shí)，洋洋不得不坐上輪椅，視力聽(tīng)力急劇下降;心臟受到壓迫，呼吸困難;免疫力低下，一場(chǎng)感冒都可能要了他的命。每次感冒，洋洋整宿無(wú)法平躺入睡，痰特別多，需要家人不停地拍打后背。每次弟弟感冒，宋婕的心都會(huì)提到嗓子眼。此后寒暑假，宋婕專(zhuān)門(mén)搬到外婆家，跟弟弟同吃同住。洋洋對(duì)這個(gè)姐姐也十分依戀，跟姐姐一起迷上F1全明星賽。姐弟倆時(shí)常收看賽車(chē)節(jié)目。舅舅鄧?yán)跒榱藵M足兩人的賽車(chē)夢(mèng)，還專(zhuān)門(mén)買(mǎi)來(lái)一臺(tái)電腦供兩人打游戲。

2010年冬，洋洋的身體急轉(zhuǎn)直下。一個(gè)多月的時(shí)間里，洋洋在ICU和普通病房里進(jìn)進(jìn)出出。有天夜里兩點(diǎn)，洋洋的血氧突然急劇下降，醫(yī)生下了病危通知，并建議把家人都叫過(guò)來(lái)見(jiàn)最后一面。宋婕跟著媽媽趕到后，洋洋陷入昏迷。家人在病床旁等了半小時(shí)，洋洋突然醒了過(guò)來(lái)，說(shuō)：“奶奶，我想親親你?！彪S后，洋洋親過(guò)了奶奶、爺爺、爸爸、姑姑、表姐，繼而陷入了昏迷。宋婕和媽媽一邊抽泣，一邊走到醫(yī)院對(duì)面的商場(chǎng)，給表弟買(mǎi)了一身過(guò)年穿的唐裝，準(zhǔn)備當(dāng)他的壽衣。宋婕突然發(fā)現(xiàn)，雖然有過(guò)心理準(zhǔn)備，但當(dāng)失去弟弟的時(shí)刻終于來(lái)臨，還是無(wú)法承受的痛徹心扉。

那晚，宋婕暗下決心：如果弟弟能夠醒過(guò)來(lái)，這輩子都要好好守護(hù)他。這句話仿佛魔法咒語(yǔ)，瀕死的洋洋經(jīng)過(guò)搶救，蘇醒過(guò)來(lái)，他親吻了守在病床邊的表姐。那次經(jīng)歷后，宋婕說(shuō)，她似乎有了一種創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙，并因此形成了一種執(zhí)念：不能失去弟弟，要把他當(dāng)成自己的孩子來(lái)照顧。

燃燒速度與激情，傾世溫柔陪弟弟追夢(mèng)

好在，堅(jiān)強(qiáng)的洋洋跨過(guò)了這個(gè)坎。洋洋能夠“起死回生”，讓他的家人倍加珍惜這個(gè)苦命的孩子。尤其是宋婕，不僅給予他陪伴，更給予了他“母親式”的關(guān)懷。洋洋蘇醒后，宋婕每天守在床邊鼓勵(lì)他：等你好了，我?guī)闳ド虾？碏1全明星賽。從那以后，宋婕逐漸感到，經(jīng)歷過(guò)生死考驗(yàn)的弟弟有了許多改變。

那次住院正趕上春節(jié)，宋婕擔(dān)心弟弟住院無(wú)聊，就將他的蠟筆帶到醫(yī)院。洋洋趴在可移動(dòng)餐桌上，畫(huà)了一幅花花綠綠的老虎。大年三十的晚上，宋婕在醫(yī)院陪伴弟弟跨年。洋洋拿著小老虎，一定要讓姐姐給他拍張照片，留下一張“重生”紀(jì)念照。此前，洋洋因?yàn)殚L(zhǎng)期坐輪椅，十分內(nèi)向，不愿主動(dòng)與人交流。他這次住院，雖然在病床上，插著各種管子，反而漸漸多了笑容。

出院后，洋洋會(huì)對(duì)爺爺奶奶說(shuō)：“我能做的事兒我就自己做，要是不能你們?cè)賻臀?。”望著洋洋嘴里蹦出大人的話，宋婕感慨不已。?dāng)然，洋洋不只是說(shuō)說(shuō)。舅舅下班比較晚，洋洋每次都在門(mén)口等著他。宋婕不解，洋洋說(shuō)：“我希望當(dāng)爸爸回來(lái)時(shí)，第一個(gè)能看到的人是我?！彼捂贾?，洋洋是用自己的方式表達(dá)著對(duì)家人的關(guān)心，想讓牽掛自己的爸爸安心。

此后不久，宋婕考上大學(xué)后，開(kāi)始住校。但她每次回外婆家，跟洋洋都有說(shuō)不完的話。觀看F1比賽是姐弟倆一個(gè)充滿儀式感的愛(ài)好，擺好水果和飲料，手機(jī)充好電，準(zhǔn)備好周邊。每次比賽，姐弟倆都會(huì)準(zhǔn)時(shí)守在電視前看F1直播。看著汽車(chē)在賽道上飛馳、漂移、翻轉(zhuǎn)，宋婕的心提到嗓子眼，洋洋的眼睛里閃著光芒。在宋婕心中，雖然弟弟被封鎖在輪椅上，但他的心跟正常人一樣。

宋婕畢業(yè)后，成為一名英語(yǔ)老師，這個(gè)工作也能讓她有更多時(shí)間照顧弟弟：每天清晨，她幫助弟弟摘下呼吸機(jī)，穿好衣服，攙扶其坐上輪椅;將弟弟挪動(dòng)到衛(wèi)生間，幫其洗漱——在常人看來(lái)再簡(jiǎn)單不過(guò)的事，對(duì)宋婕和洋洋來(lái)說(shuō)，都非常艱難。

因?yàn)槌Ｄ觑柺懿⊥凑勰ィ笱笱矍蛲怀?，耳郭大而尖，看上去特別怪異。為此，宋婕專(zhuān)門(mén)買(mǎi)來(lái)F1賽車(chē)手的帽子送給他：“精靈弟弟，戴上你最?lèi)?ài)的賽車(chē)手的帽子，開(kāi)著你的F1輪椅，咱們出發(fā)！”此后，洋洋總會(huì)戴上一頂喜歡的F1賽車(chē)隊(duì)的帽子。

不知不覺(jué)，家里多了一個(gè)能讓每個(gè)人心平氣和的暖男。洋洋會(huì)用自己的“柔和”，去化解家里偶爾發(fā)生的矛盾，勸勸這個(gè)，安慰那個(gè)，任誰(shuí)都能被這股春風(fēng)拂去怒火。

2014年，宋婕戀愛(ài)了。男友宇軒儒雅斯文，對(duì)宋婕的做法十分欽佩。戀愛(ài)時(shí)，兩人就擬定了婚前協(xié)定：如果走進(jìn)婚姻，必須能夠接受把很多精力用于照顧弟弟這件事情。

原來(lái)，早前宋婕就已經(jīng)查遍了各種醫(yī)療資訊網(wǎng)站，得知弟弟所患的罕見(jiàn)病是有藥可治的?；颊咧灰裉悄虿∪俗⑸湟葝u素一樣，終身注射特效藥物，就可以與常人無(wú)異，只不過(guò)這種藥物并未進(jìn)入國(guó)內(nèi)。

婚后，宋婕遇到想不通的問(wèn)題，姐弟倆會(huì)互相傾訴煩擾。不僅如此，每次宋婕累了倦了不順意時(shí)，洋洋都會(huì)用他萌萌的小拳頭給她捶背，甚至引導(dǎo)她傾訴煩擾，做她的精神支柱。某種意義上，洋洋成了宋婕的知心朋友。

洋洋喜歡過(guò)節(jié)，會(huì)精心地為家人和親友挑選小禮物，會(huì)促成一次次其樂(lè)融融的節(jié)日聚會(huì)，他對(duì)生活的“儀式感”有著格外的執(zhí)念。2017年圣誕節(jié)，洋洋提前在網(wǎng)上買(mǎi)好圣誕樹(shù)等裝飾品。節(jié)日當(dāng)天，宋婕安裝好圣誕樹(shù)。洋洋緩緩坐著輪椅從房間出來(lái)，身上堆滿了包裝精美的禮物。原來(lái)，他給每個(gè)家人都準(zhǔn)備了一份小禮物。

宋婕積極關(guān)注黏多糖病友咨詢。在她的帶動(dòng)下，洋洋也喜歡上參加各種病友活動(dòng)，從最初的羞澀緊張到積極地為黏多糖患者群體發(fā)聲，經(jīng)常還會(huì)跟同為病友的伙伴們交流，互相打氣加油。

洋洋的標(biāo)志性“裝備”就是總喜歡戴著帽子，都是他支持的賽車(chē)隊(duì)的帽子。每次出門(mén)前，他自己搭配好衣服，很注意形象管理，他認(rèn)為穿好衣服出門(mén)也是儀式感的一部分。

走出生命的陰霾，洋洋正在用一切努力，希望和家人一起享受快樂(lè)時(shí)光，并不斷拓展生活的可能。他喜歡拍些創(chuàng)意照片，喜歡看F1、斯諾克等多項(xiàng)運(yùn)動(dòng)。宋婕有一本日記，里面記錄著生活的點(diǎn)滴：“表面上是我對(duì)洋洋的照顧，但別人不知道的是，其實(shí)洋洋對(duì)我的情感回饋是遠(yuǎn)大于我的付出的?！?/p>

2017年，宋婕帶著弟弟參加了亞太地區(qū)的黏多糖大會(huì)。姐弟倆發(fā)現(xiàn)很多患者所在的國(guó)家或地區(qū)，罕見(jiàn)病保障政策相對(duì)健全，患者能夠從小就接受治療，有的患者甚至能結(jié)婚成家。洋洋也在努力用行動(dòng)回應(yīng)著表姐和家人們的付出。為了保持肌肉力量和關(guān)節(jié)的活動(dòng)能力，洋洋每天早晚各進(jìn)行一次鍛煉，在客廳借助輪椅來(lái)回行走一到兩千步。

像賽車(chē)手一樣去戰(zhàn)斗，我的姐姐飛云踏海

面對(duì)疾病，洋洋在康復(fù)上有著頑強(qiáng)的毅力。遺憾的是，洋洋體內(nèi)的黏多糖并不“聽(tīng)話”，在日益威脅著洋洋勉強(qiáng)正常的生活，尤其是眼睛和心臟。

2019年，洋洋常規(guī)復(fù)查時(shí)，醫(yī)生建議他們準(zhǔn)備更換心臟瓣膜。這兩項(xiàng)手術(shù)本身并不存在技術(shù)難題，洋洋困在了手術(shù)之前的那道坎——麻醉。許多因?yàn)轲ざ嗵琴A積癥導(dǎo)致呼吸道狹窄的患者，只能眼睜睜看著病情發(fā)展，卻因麻醉風(fēng)險(xiǎn)不能做手術(shù)。宋婕牢牢記住了醫(yī)生的話，在照顧弟弟之余，經(jīng)常參加各種病友交流會(huì)和醫(yī)療座談會(huì)，獲取最新的治療方案。

在宋婕的感染下，洋洋還在黏多糖中心做志愿者，幫助管理社交媒體，分享對(duì)其他病友有幫助的信息。在身體狀況允許時(shí)，他還會(huì)去醫(yī)院進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，保持身體機(jī)能的運(yùn)轉(zhuǎn)，延緩病情的發(fā)展。雖然弟弟坐在輪椅上，但是一家人經(jīng)常出游。姐夫宇軒每次都是司機(jī)和攝影師，為大家拍攝各種生活照片。這種熱愛(ài)生活的態(tài)度，深深感染著宋婕，當(dāng)了十多年老師，她從未發(fā)過(guò)火，見(jiàn)到所有人都是如沐春風(fēng)，她覺(jué)得自己心態(tài)的轉(zhuǎn)變離不開(kāi)弟弟洋洋的感染。

2020年2月，洋洋在北京參加了罕見(jiàn)病合作交流會(huì)。洋洋在微博寫(xiě)道：“因?yàn)楹币?jiàn)病，我坐上輪椅多年，但沒(méi)能阻止我輪椅上的速度與激情，我喜歡上了F1賽車(chē)，因此在平臺(tái)上擁有了很多粉絲，被最欣賞的體育新聞主播轉(zhuǎn)發(fā)故事時(shí)，那一刻，我是驕傲的。因?yàn)楹币?jiàn)病，我還擁有了20年不離不棄陪伴鼓勵(lì)我的最?lèi)?ài)的家人們！這一刻，我是驕傲的。因?yàn)楹币?jiàn)，所以不凡！”

2020年6月3日，全球首個(gè)也是目前唯一批準(zhǔn)治療黏多糖貯積癥Ⅰ型的藥物“艾而贊”在華獲批，但一周近4萬(wàn)元的高額費(fèi)用讓人望而卻步。洋洋家里并不算富裕，全靠著父親每月的工資、奶奶的退休金及洋洋的少許補(bǔ)助在治病。除了藥費(fèi)外，還有洋洋的日常看病和康復(fù)治療的費(fèi)用。洋洋一家面臨著大多數(shù)罕見(jiàn)病患者的處境，長(zhǎng)期自費(fèi)用昂貴的特效藥不切實(shí)際，而進(jìn)入醫(yī)保又看似遙遙無(wú)期，宋婕憂心如焚。

洋洋故意逗宋婕：“一定要微笑，要不牙不就白刷了么。”是??！不管遇到什么事，一定要微笑！弟弟的一番話點(diǎn)醒了宋婕。隨后，宋婕專(zhuān)門(mén)聯(lián)系了相關(guān)醫(yī)療行業(yè)的媒體，錄制了一個(gè)短片。在短片里，宋婕和洋洋呼吁：“希望藥物進(jìn)來(lái)，更希望早日能納入醫(yī)保?！迸c此同時(shí)，姐弟倆接受了多家媒體的采訪，希望通過(guò)呼吁讓更多人關(guān)注他們這個(gè)群體，也讓病友們能夠早日用到醫(yī)保藥。在跟生命抗?fàn)幍娜兆永?，洋洋如同F(xiàn)1賽車(chē)手般勇敢和堅(jiān)毅。

雖然洋洋患有黏多糖貯積癥，呼吸道狹窄、氣短、氣喘，聲音越說(shuō)越小。但是在F1賽車(chē)比賽現(xiàn)場(chǎng)，洋洋會(huì)興致勃勃地聊起車(chē)隊(duì)、車(chē)手以及如何欣賞比賽，并很努力地一個(gè)字一個(gè)字把每一句話講清楚。和所有車(chē)迷一樣，洋洋夢(mèng)想著在環(huán)游世界中追看F1每一站的比賽，但每一刻都在沉積的黏多糖，讓他不得不首先面對(duì)身體刻不容緩的病變。洋洋雖然在輪椅上，但像運(yùn)動(dòng)員一樣嚴(yán)格堅(jiān)持每天的鍛煉，因?yàn)樗?，姐姐正在為他四處吶喊、?jiān)持，姐姐不會(huì)放棄，自己一定不能放棄！

兩人的故事被報(bào)道出來(lái)后，面對(duì)網(wǎng)友“中國(guó)好姐姐”的稱贊，宋婕回復(fù)：“在陪伴他20年中，早已經(jīng)將他視為自己的孩子。大家看到的是我們對(duì)洋洋的照顧，但不知道的是，洋洋對(duì)于我們的情感回饋是遠(yuǎn)大于我們的付出的?！币环?，引得網(wǎng)友紛紛點(diǎn)贊。在宋婕眼里，弟弟雖然身體重度殘疾，手里有一副“爛牌”，但他卻倔強(qiáng)地想用盡自己最大的力量去盡量打好它。

如今，宋婕仍為了弟弟四處奔走，這對(duì)姐弟正等著藥物被納入醫(yī)保的那天，宋婕更期盼著洋洋能夠親自體驗(yàn)人生的速度與激情。

編輯/艾容