馮 莉 孫 艷 林 杰 薛 琳
1.大連市皮膚病醫(yī)院銀屑病病房,遼寧大連 116021;2.大連市皮膚病醫(yī)院護理部,遼寧大連 116021
銀屑病俗稱“牛皮癬”,是一種慢性、自身免疫性、炎癥性、非傳染性皮膚疾病[1]。銀屑病患者常常深陷身心困擾,其中病恥感是最常見也最嚴重的心理問題之一,嚴重影響患者的疾病應對方式和生活質量[2-4]。目前,關于皮膚疾病中祛除病恥感措施的有效證據(jù)相對較少[5]。世界衛(wèi)生組織強烈呼吁各國積極采取行動來應對皮膚病病恥感[6]。近幾年,國內逐漸開始探討個性化護理[7]和積極心理學[8]對銀屑病病恥感的干預效果,干預措施包括健康教育、操作規(guī)范、分散注意力、加強溝通與交流等,心理學干預內容和步驟并未充分體現(xiàn)、干預人員缺乏心理學系統(tǒng)培訓、評價指標多為普適性工具。因此,關于銀屑病患者病恥感的干預方式尚需進一步探索。以ABC情緒理論和認知行為理論為基礎的團體心理干預方法,已被證實對抑郁癥、乳腺癌術后患者病恥感有明顯效果[9-10]。盡管銀屑病和乳腺癌在發(fā)病機制和認知方面存在差異,但這種干預方式可能也對緩解銀屑病病恥感有效。因此,本研究擬通過對銀屑病患者進行團體心理干預,探討其在改善銀屑病病恥感中的效果,為臨床護理提供參考。
本研究為自身前后對照設計。采用便利抽樣的方法,選取2019年5—9月于大連市皮膚病醫(yī)院銀屑病??撇》孔≡旱?0例患者為研究對象,納入標準:①年齡≥18歲;②符合診斷標準[11]并已確診為尋常型銀屑??;③病程不少于3個月;④病恥感體驗問卷中文修訂版得分<81分。排除標準為:①有認知障礙、精神病史;②合并其他類型銀屑?。t皮型、關節(jié)型、膿皰型)或嚴重的軀體疾病,如心力衰竭、呼吸衰竭、腦卒中等;③已參加類似研究;④不能保證完成本研究者。共38例患者完成了本研究,1例脫落者稱沒有效果不愿繼續(xù)參與研究,1例脫落者聲稱時間難以協(xié)調退出研究,脫落率為5.3%,問卷回收率為94.7%。其中男22例,女16例;年齡22~79歲,平均(46.3±13.9)歲;病程1~26年,平均(8.3±6.7)年,文化程度:高中及以下13例,大專及以上25例。本研究通過我院醫(yī)學倫理委員會審查,并且研究對象均簽署書面知情同意書。
將40例患者按入院先后順序進行編碼,按辦公軟件Excel隨機數(shù)生成法隨機分為4組,每組10例,以微信群的方式進行組織管理。每周1次,每次1 h,共8次。治療內容基于ABC情緒理論、認知行為理論,并參照既往研究[9,10,12]進行團體心理咨詢設計,目標包括促進情緒表達、改變不良認知、發(fā)展新的適應行為等。干預措施由課題組兩名主管護師負責實施。干預人員均取得國家二級心理咨詢師證書,曾在銀屑病病房工作5年以上,經過本研究團體心理咨詢統(tǒng)一培訓,在統(tǒng)一的工作手冊指導下工作,并定期接受督導。
第一次:心靈之約。由咨詢師簡單介紹項目內容和要求,鼓勵患者介紹自己,強調自身的長處、優(yōu)點。第二次:疾病認知反思。引導銀屑病患者對自我疾病認知進行分析,包括自己對銀屑病的認識,銀屑病給生活帶來哪些影響?平時如何應對疾???咨詢師進行點評。第三次:情緒識別。引導患者思考:如何看待他人的態(tài)度?擔心被拒絕的情況?通過分享患病情感、心理體驗,分析在疾病進展期和緩解期出現(xiàn)的情緒和主導的思維模式,自我調控的方法及效果。第四次:深度剖析、領悟、修通。引導患者深入覺察自己的不愉悅體驗?;笺y屑病前后的自我認識有何變化?應對方式有什么變化?介紹情緒 ABC理論和認知行為理論,指導應激處理技術,進行不合理信念辯論、合理情緒想象技術、合理自我分析技術。不斷練習客觀思考,分析問題是什么,如何解決,緩解或避免情緒化,積極調試應激反應,認識自己在疾病應對中的情緒困擾和思維誤區(qū)。第五次:情緒管理。介紹情緒 ABC案例,指導患者結合自身特點,不斷練習,進一步幫助患者明確自己的情緒管理技能。第六次:建立合理信念。幫助患者尋找引起自身在社交中的不合理信念,引導其如何用合理信念替代。第七次:尋求社會支持。分析患病后的行為變化,幫助銀屑病患者彼此支持互助;指導經驗分享和同伴教育,激發(fā)患者挖掘自身積極應對資源。第八次:回顧總結?;仡檲F體過程,整理活動過程中的體驗和自我成長,交流自己對銀屑病的重新認識和對未來生活的期望。
分別在干預前、干預結束后對患者發(fā)放銀屑病病恥感體驗問卷中文修訂版(Feeling of stigma of psoriasis,F(xiàn)SQ)[4]、醫(yī) 學 應 對 量 表(Medical coping modes questionnaire,MCMQ)[13]、皮膚病生活質量指數(shù)(The Dermatology life quality Index,DLQI)[14]。
FSQ國際應用最廣的銀屑病患者病恥感體驗問卷,由我國學者進行翻譯并形成中文修訂版,已在國內銀屑病患者病恥感研究中應用,其內容包括被拒絕、敏感和瑕疵、態(tài)度積極、隱藏四個維度,27個條目;每個條目采用1~6分計分,總分27~162分,分數(shù)越低,病恥感越嚴重。各維度與總量表的Cronbach"s a系數(shù)為0.73~0.90,相關系數(shù)為0.385~0.853,內部一致性和信度較好[4]。應對方式選用MCMQ,由Feifel H等[13]編制,共20個條目,包括三個分量表,面對策略量表包括1、2、5、10、12、15、16、19題,回 避 策 略 包 括3、7、8、9、11、14、17題;屈服策略量表包括4、6、13、18、20題;采用1~4級評分法,總分越高,越趨向本應對策略。DLQI[14]為銀屑病研究和臨床領域最常用的生活質量測評工具,癥狀、感覺、日?;顒?、業(yè)余休閑、工作或學習、社交、治療七個方面,共10個條目。每個條目按0~3級評分,總分為0~30分,分數(shù)越高表明生活質量越低。信度和內部一致性較好,是銀屑病患者生活質量變化的敏感指標。
課題組對調查員進行統(tǒng)一培訓,按照統(tǒng)一的流程和指導語,向研究對象介紹課題的目的、方法等,征得患者書面同意后,于患者入組時和干預后當天將問卷發(fā)給患者,當場填寫,當場回收,調查員本人當面檢查,及時補充遺漏項目。
建立數(shù)據(jù)庫采用Epidata 3.1軟件,雙人錄入數(shù)據(jù),保證數(shù)據(jù)準確性和完整性。數(shù)據(jù)分析采用SPSS 20.0軟件,定量資料先進行正態(tài)檢驗,符合正態(tài)分布用()進行描述;定性資料用[n(%)]表示;采用配對樣本t檢驗判斷團體心理干預對病恥感、應對方式及生活質量水平的影響,檢驗水準α=0.05。P<0.05為差異有統(tǒng)計學意義。
患者的銀屑病病恥感體驗問卷總分及瑕疵和敏感維度、積極維度、隱藏維度評分均升高,差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05),拒絕維度變化不明顯,差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05)。見表1。
表1 干預前后銀屑病患者病恥感比較(±s,分)
表1 干預前后銀屑病患者病恥感比較(±s,分)
項目 n 病恥感總分 拒絕維度 瑕疵和敏感維度 積極維度 隱藏維度干預前 38 68.74±9.32 17.24±4.36 23.17±6.53 14.53±4.62 13.25±5.44干預后 38 90.54±15.32 18.93±6.58 36.73±8.91 17.67±4.38 18.04±3.76 t值 4.297 0.431 2.908 3.753 3.962 P值 0.000 0.221 0.019 0.000 0.000
干預后應對方式中面對得分升高、回避和屈服維度得分均有降低,差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。見表2。
表2 干預前后銀屑病患者疾病應對方式比較(±s,分)
表2 干預前后銀屑病患者疾病應對方式比較(±s,分)
項目 n 面對 回避 屈服干預前 38 18.84±3.91 16.77±3.81 12.04±2.16干預后 38 17.03±3.42 15.25±3.09 8.09±3.97 t值 2.264 3.651 3.837 P值 0.043 0.000 0.000
通過團體心理資訊干預,銀屑病患者在生活質量方面,癥狀、日常生活、休閑娛樂、工作學習、個人關系、治療各維度及總得分均有降低,差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。見表3。
表3 干預前后皮膚病生活質量比較(±s,分)
表3 干預前后皮膚病生活質量比較(±s,分)
項目 n 總分 癥狀 感覺 日常生活 休閑娛樂 工作學習 個人關系 治療干預前 38 19.61±6.39 3.51±1.07 2.49±0.96 3.48±1.12 3.31±1.34 2.89±1.50 3.37±1.82 2.95±1.13干預后 38 11.63±5.32 1.46±0.52 1.72±0.77 2.14±0.83 1.96±0.97 1.96±0.97 2.14±1.02 1.83±0.63 t值 4.688 2.979 2.197 2.721 2.528 2.337 2.468 2.309 P值 0.000 0.005 0.042 0.018 0.015 0.035 0.018 0.041
已有研究表明病恥辱感阻礙患者尋求健康的行為、參與護理、堅持治療[13]。銀屑病患者經常遭受公眾病恥感、預期病恥感、自我病恥感等,且比帶狀皰疹等其他皮膚病嚴重[14-15]。團體心理干預主要在心理咨詢師的引導下,進行小組成員彼此互動,使每位成員獲得情感方面的支持、不斷嘗試積極的體驗、重新建立理性認知,進行情緒調試,進而增強適應行為[16]。本研究基于ABC理論和認知行為理論,針對銀屑病患者常見的病恥感體驗及影響因素,構建心理干預方案,并以團體心理咨詢的方式進行干預。結果顯示此干預方案可以緩解銀屑病引起的病恥感,除了拒絕維度,在整體層面和敏感和瑕疵、態(tài)度積極、隱藏各維度層面均有改善。這與國內外團體干預在心理疾病[9]、乳腺癌[10,12]、艾滋病[17]患者中緩解病恥感的研究結論一致。雖然測評工具選擇不同,張連云等[18]的研究從個體層面也證實,聚焦解決模式認知干預也可以緩解銀屑病病恥感。
銀屑病病恥感影響患者的衛(wèi)生資源利用,疾病隱匿特點使患者不愿意就醫(yī),病急亂投醫(yī),用藥依從性不佳[19-20]。有研究報道,銀屑病患者對疾病采取面對和屈服應對策略,病恥感緩解,采取回避應對策略,病恥感加重[21]。本研究也證實此觀點,結果顯示通過團體心理咨詢干預,銀屑病患者的疾病應對方式中回避和屈服策略減少,面對策略增加。這可能與團體心理咨詢中認知行為療法有關[12]。心理咨詢師引導小組成員進行病恥感疾病隱匿行為的情景模擬、進行行為矯正。通過團體小組練習,小組成員發(fā)現(xiàn)類似的經歷和遭遇,相似的困難和體驗,讓彼此產生共鳴,同時也可以獲得一種釋然感。同時,小組成員間的交流與鼓勵,讓彼此間感知被尊重,不斷探索以健康、積極的心態(tài)應對疾病和面對他人,減少回避和屈服應對行為[17]。
本研究結果還顯示患者的生活質量也有改善。主要體現(xiàn)在日?;顒印I(yè)余休閑、工作或學習、社交和治療方面。這可能與患者病恥感緩解、積極應對疾病有關。同時,也再次證實既往研究中,病恥感可影響生活質量的各個方面[22]。陳彩霞等[23]的研究結果也表明,積極心理干預對銀屑病患者病恥感及生活質量產生積極影響。關于銀屑病病恥感作用機制的研究結果還表明,病恥感直接影響患者生活質量[21]。易金霞等[24]關于影響因素的研究進一步表明病恥感與生活質量呈負相關,即病恥感越低,生活質量越高。
本研究的優(yōu)點在于:干預方案的構建和觀察指標的選擇基于兩個經典的心理學理論,以團體咨詢的方式,由銀屑病專病護理和系統(tǒng)培訓的心理咨詢人員實施,研究過程應用解決針對既往病恥感研究中倫理考量不足的方法[25],從團體層面探索解決銀屑病病恥感問題。本研究主要不足為:單中心的自身前后對照試驗,樣本量較小,僅從患者自我病恥感方面進行干預,收集干預后短期效果的數(shù)據(jù)。因此,研究結論的外推性相對受限,團體心理干預的遠期效果有待進一步長期隨訪,在不同背景下多層面病恥感干預措施的制訂、機制、障礙和促進因素有待進一步探討[26]。
綜上所述,基于ABC理論和認知行為理論的團體心理干預可緩解銀屑病患者的病恥感,促進其積極應對疾病,改善患者的生活質量。在臨床護理實踐過程中,應加強皮膚科護士心理護理技能的理論技能和實踐模擬相關培訓,積極關注銀屑病患者的病恥感體驗,對患者進行及時有效的心理支持。本研究為單中心的自身前后對照設計的干預性研究,納入樣本量較小,研究結論需大樣本多中心的隨機對照研究進一步證實。