夢守護(hù)，『私人訂制』助重疾孩子『夢想花開』

●文/阿航

我們只是幫助孩子們拂去眼前的黑暗，好讓光亮透進(jìn)來，讓孩子們重新看見生活的希望。

身體“不完美”的孩子，內(nèi)心也有閃閃發(fā)光的夢想。浙江杭州一家名為“夢守護(hù)”的公益團(tuán)體，通過“私人訂制”服務(wù)，幫助身患重疾的孩子實(shí)現(xiàn)他們的夢想。

“夢守護(hù)”創(chuàng)始人徐文駿說：“不讓夢想因疾病而遲到，喚醒重疾孩子內(nèi)心的夢想，讓他們相信‘一切皆有可能’，這是‘夢守護(hù)’創(chuàng)立的宗旨和初衷?！?/p>

“夢守護(hù)”創(chuàng)立，守護(hù)重疾孩子的“夢想”

1987年，徐文駿出生于浙江杭州，碩士畢業(yè)后在杭州一家大型物流企業(yè)做工程師。

2016年7月，懷揣夢想的徐文駿辭掉工作，和高中同學(xué)崔力人以及小學(xué)同學(xué)惠立君，共同出資創(chuàng)建了名為“夢守護(hù)”的公益機(jī)構(gòu)，旨在幫助2～18歲罹患重大疾病的兒童和青少年實(shí)現(xiàn)他們的夢想。徐文駿說：“現(xiàn)在大部分公益組織主要是捐錢捐物——在疾病面前，錢固然非常重要，但對孩子來說，夢想同樣重要。在別人看來也許只是一個小小的夢想，但對孩子來說就是希望的曙光。國內(nèi)有250萬名重疾孩子，如果能幫助他們實(shí)現(xiàn)夢想，無論對孩子的家庭還是社會，都將是一件十分美好的事情！”

于是，3個之前沒有一點(diǎn)做公益活動經(jīng)驗(yàn)的人攜手，為幫助重疾孩子圓夢“沖動了一把”。

理想很豐滿，現(xiàn)實(shí)卻骨感。尋找第一個希望圓夢的重癥兒童，是他們首先面臨的難題。許多公益組織是別人找上門求助，他們得自己去尋找?guī)头鰣A夢的對象。

一開始，徐文駿挨家給醫(yī)院打電話，但醫(yī)院怕?lián)?zé)任都婉拒了。徐文駿又在網(wǎng)絡(luò)求助論壇上尋找，還發(fā)了微博，寫了公眾號，但依舊關(guān)注者寥寥，無人問津。最后，徐文駿直接去醫(yī)院尋找重疾孩子家長。有的孩子家長開門見山地問可以幫忙籌到多少錢，有的孩子家長則把他當(dāng)成騙子罵了個狗血噴頭。一晃3個月過去了，沒有一個孩子前來“圓夢”。

“夢守護(hù)”項(xiàng)目進(jìn)展極其緩慢，啟動資金也快花光了，徐文駿不得不做出決定，做到年底還不行就結(jié)束。好在轉(zhuǎn)機(jī)出現(xiàn)。徐文駿等3人受邀參加湖南衛(wèi)視一檔綜藝節(jié)目，不僅收獲了很高的關(guān)注度，還得到了作家南派三叔等人的助力，越來越多的志愿者紛紛聯(lián)系他們要求參與其中。

2016年12月，第一個前來“圓夢”的孩子出現(xiàn)了。罹患白血病的17歲南昌女孩子英心里一直有一個夢想：考上美術(shù)學(xué)院，成為一名設(shè)計(jì)師。然而，子英從未受過繪畫專業(yè)培訓(xùn)，高昂的治療費(fèi)也難以支撐她圓夢。子英許過愿后，徐文駿開始幫助子英聯(lián)系專業(yè)的畫室，安排她在身體允許的時間段來杭州免費(fèi)學(xué)習(xí)繪畫。

夢想的力量超乎想象，身體狀況原本極其糟糕的子英，在“圓夢”后竟奇跡般地好轉(zhuǎn)，不但堅(jiān)強(qiáng)地完成了骨髓移植，術(shù)后出院不久就正式進(jìn)入杭州畫室學(xué)習(xí)，現(xiàn)在已經(jīng)考上了心儀的美術(shù)學(xué)院。子英感激地對徐文駿說：“我不害怕死亡，我害怕辜負(fù)你們?yōu)槲規(guī)淼南Ｍ?。?/p>

第一例“圓夢”的成功，讓“夢守護(hù)”聲名遠(yuǎn)播?！皦羰刈o(hù)”公益基金會由此正式注冊成立，開始和一些公益組織及醫(yī)院進(jìn)行合作，收集一些罹患重疾的孩子們的夢想，幫助他們實(shí)現(xiàn)。徐文駿說：“每一個罹患重疾的孩子，都擁有自己小小的夢想，他們的夢想更需要‘被守護(hù)’！”

“夢守護(hù)”行動，幫重疾孩子“夢想花開”

“我想成為一名物理學(xué)家”“我想見一見奧特曼”“我想當(dāng)一名交通警察”……在林林總總的“圓夢”清單上，孩子們形形色色的夢想在告訴眾人：這個世界上，不光有溫飽，不光有生死，還應(yīng)該有一樣很溫暖、很光亮的東西——那就是“夢想”！

8歲的喆喆患有一種俗稱“小胖威利”的罕見病，這是一種從1歲左右就會開始無節(jié)制飲食的遺傳性疾病，大概1.2萬人到1.5萬人中才會有一例。喆喆從小就有一個夢想：長大當(dāng)一名交通警察。為了幫助喆喆實(shí)現(xiàn)夢想，“夢守護(hù)”團(tuán)隊(duì)找到了富陽區(qū)交警大隊(duì)。

2017年9月，交警張靈敏站在富陽區(qū)一個繁忙的十字路口，他身邊站著的搭檔是8歲的喆喆。早高峰車流擁擠，喆喆穿著交警制服，認(rèn)認(rèn)真真地指揮著來往車輛和行人。車輛依次排隊(duì)通過路口，人群有序穿過馬路。其間，還發(fā)生了電瓶車和汽車擦碰的小意外。

這一切都是“夢守護(hù)”團(tuán)隊(duì)和富陽區(qū)交警大隊(duì)事先精心策劃好的——臨時封禁道路，十幾輛私家車、近百名民眾自愿參與了這場“演出”，目的就是為了幫助喆喆實(shí)現(xiàn)他的“交警夢”。

11歲的溫州男孩小包子患有脊髓性肌萎縮癥，這是一種罕見病，隨著年齡增長會逐漸喪失行動力，呼吸系統(tǒng)也會隨之衰竭。小包子收藏了很多科技視頻，物理學(xué)的世界深深吸引著他。2019年10月，小包子向“夢守護(hù)”許愿，想做一名物理學(xué)家。

徐文駿立刻聯(lián)系了賽默飛世爾科技（中國）有限公司，為小包子在中國科學(xué)院大學(xué)溫州研究院安排了一場透射電子顯微鏡的體驗(yàn)課。“通過透射電鏡，可以觀察病毒形態(tài)，鑒定疾病情況……”坐在輪椅上的小包子仔細(xì)聽著研究人員的講解。在物理導(dǎo)師的指導(dǎo)下，小包子學(xué)習(xí)了透射電子顯微鏡的原理和使用方式，觀察了一份納米金棒的樣品。

2019年11月5日，小包子終于實(shí)現(xiàn)了當(dāng)物理學(xué)家的夢想。對于小包子來說，雖然這只是一次簡單的體驗(yàn)，距離成為物理學(xué)家還遙不可及，但這樣的經(jīng)歷就如同給他灰暗的人生點(diǎn)亮了一盞燈，指引著他向著希望的地方努力前行。

5歲的蘇州男孩常方形患有神經(jīng)母細(xì)胞瘤，他向“夢守護(hù)”許愿，他的夢想是見到他心中的超級英雄奧特曼。他覺得奧特曼是保護(hù)世界和平的使者，希望自己長大之后也能像奧特曼一樣強(qiáng)大。

2021年1月15日，常方形坐在爸爸的肩膀上，做出奧特曼的必殺技姿勢。擁有“奧特曼系列”國內(nèi)版權(quán)的上海新創(chuàng)華文化發(fā)展有限公司，特意為常方形安排了一場與奧特曼的單獨(dú)見面。當(dāng)穿著奧特曼服裝的工作人員出現(xiàn)在常方形面前時，他興奮地與其擊掌并擁抱，終于實(shí)現(xiàn)了見奧特曼的夢想。

然而，并不是每一個孩子的夢想都能實(shí)現(xiàn)。有的孩子還沒等到夢想實(shí)現(xiàn)，就帶著遺憾離開了；而有的孩子的夢想，遲遲未能實(shí)現(xiàn)。

溫州女孩包珍妮患有脊髓性肌萎縮癥。因?yàn)榧膊?，包珍妮的正常肺功能早已喪失，呼吸全依賴一臺呼吸機(jī)。憑借唯一還能動的右手大拇指滑動手機(jī)屏幕，包珍妮寫下了百余首歌曲，甚至還出版了一本詩集?！拔业某錾⒍〞廊?，但我現(xiàn)在想活著?！卑淠菰谝皇自娭羞@樣寫道。

包珍妮的夢想是為自己的偶像寫一首歌，她希望能與自己的偶像合作，聽他唱自己寫的歌。包珍妮說：“在最黑暗的日子里，我一直在聽他的歌，我在他的歌聲中逐漸堅(jiān)強(qiáng)。”徐文駿一直在嘗試聯(lián)系這位歌手，但由于各種原因包珍妮的夢想還未實(shí)現(xiàn)。徐文駿說：“種種現(xiàn)實(shí)的原因，讓一些夢想實(shí)現(xiàn)的難度在增大?！?/p>

“夢守護(hù)”意義，為重疾孩子帶去溫暖與關(guān)懷

“孩子們的很多夢想，光靠我們一個團(tuán)隊(duì)是不行的。令人欣慰的是，我們的身邊，從不缺少有愛心的人，他們在孩子們最需要的時候站了出來。有時候，為了實(shí)現(xiàn)孩子們的夢想，全城人都可以陪他們演戲?！毙煳尿E說。

2017年8月，廣州的“小警察”、患有地中海貧血的豪仔，接受南華西派出所的“緊急任務(wù)”，作為一名臥底打入“犯罪團(tuán)伙”內(nèi)部，成功解救出被關(guān)押在倉庫里的“人質(zhì)”，實(shí)現(xiàn)了他的“臥底警察”夢想。

2018年1月6日晚上，在杭州市富陽區(qū)一千多名愛心人士的守護(hù)下，患有戈謝?、蛐偷?1歲遼寧女孩琳琳，在富陽區(qū)青少年宮演播大廳開了一場自己的演唱會，實(shí)現(xiàn)了她開個人演唱會的夢想。

罹患白血病的女孩熠熠，夢想是當(dāng)一名“汽車設(shè)計(jì)師”。2019年4月，她從廣州來到深圳比亞迪總部進(jìn)行深度學(xué)習(xí)與交流，還在比亞迪汽車工程師的幫助下，拿到了自己設(shè)計(jì)的汽車手稿效果圖。

2020年6月1日，“夢守護(hù)”團(tuán)隊(duì)聯(lián)合杭州市公交公司，為患有胸膜肺母細(xì)胞瘤的4歲女孩涵涵量身打造了一輛童話版公交車。在公交司機(jī)、醫(yī)生、護(hù)士和無數(shù)普通市民以及私家車司機(jī)共同配合下，實(shí)現(xiàn)了涵涵“開”一回真正的公交車的夢想。

……

看著孩子們“圓夢”后高興的樣子，“夢守護(hù)”的志愿者們覺得，再多的辛苦付出都是值得的。志愿者張磊蕾說：“看到一個孩子的愿望實(shí)現(xiàn)，那種發(fā)自心底的存在感、滿足感、成就感，是以前做任何工作時都無法獲得和體會到的。”

“我們只是幫助孩子們拂去眼前的黑暗，好讓光亮透進(jìn)來，讓孩子們重新看見生活的希望?！毙煳尿E說，“經(jīng)過4年多的發(fā)展，如今已有數(shù)百位志愿者和幾十家熱心企業(yè)加入他們的團(tuán)隊(duì)，為越來越多的重疾孩子圓了心中夢想。”

如今，“夢守護(hù)”已經(jīng)幫助了157位重疾孩子實(shí)現(xiàn)了夢想——患有繼發(fā)性癲癇病的15歲男孩穿上夢寐以求的賽車服，戴上頭盔，坐進(jìn)韓寒駕駛的賽車副駕駛座；患有杜氏肌營養(yǎng)不良癥的13歲男孩夢想成為大俠，穿著紅色披風(fēng)，飛檐走壁，懲惡揚(yáng)善，終于在橫店影視城拍了一部屬于自己的“武俠電影”；患有血液病的15歲孩子畫的汽車設(shè)計(jì)草圖被汽車制造企業(yè)制作成電子效果圖，圓夢汽車設(shè)計(jì)師……

“夢守護(hù)”也得到了越來越多重癥兒童和家長的認(rèn)可，截至目前又有800多名重疾孩子通過“夢守護(hù)”的網(wǎng)站，表達(dá)了他們“圓夢”的愿望。徐文駿說：“下一步，將運(yùn)行“夢想城堡”計(jì)劃，將已經(jīng)收集到的愿望庫中的愿望進(jìn)行篩選，對社會進(jìn)行開源處理，鼓勵更多的公益組織和其他相關(guān)機(jī)構(gòu)參與到圓夢行動中來，通過聯(lián)合圓夢行動，為全國的重疾孩子帶去溫暖與關(guān)懷?！?/p>

這是一場關(guān)于夢想的“私人訂制”。徐文駿說：“我們就是想讓每個家長都知道，雖然你們的孩子可能不幸得了重疾，但是他們的夢想還是可以‘美夢成真’！”在做公益的過程中，有苦有淚有挫折，但更多的是欣慰與快樂?！拔覀兣率?，也不怕失敗——就算不成功，我們的經(jīng)驗(yàn)也可以供他人借鑒，總有人會成功?！?/p>

辭職做公益，徐文駿覺得自己收獲了難能可貴的精神力量?！翱吹揭粋€孩子的愿望實(shí)現(xiàn)，那種來自心底的存在感、滿足感、成就感是過去我無法獲得的。人最痛苦的不是失敗，而是本來可以做，但沒有做?！?/p>

“我一個人一年最多完成365個夢想，10個人就是3000多個夢想，1000個人就是30萬個……堅(jiān)持下去，守護(hù)夢想，澆灌夢想，讓更多夢想之花綻放?！?/p>