為人善事 為己大事——《照護(hù)》對醫(yī)學(xué)本質(zhì)的反思

文/李 飛

作者單位/中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院/北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院人文和社會(huì)科學(xué)學(xué)院

前 言

“老師，我今天知道了什么是真正的認(rèn)知癥！我遇見的那位老奶奶，她問我的家是哪里的，問了不下二十次！”“之前我只是知道中國已步入老齡化社會(huì)，卻從未更深入地去了解如何解決如此嚴(yán)峻的問題，更沒有接觸過養(yǎng)老、醫(yī)老甚至送老。而今日，遇上一位老人，有了經(jīng)歷、震撼、感動(dòng)?！边@是融合探訪與志愿服務(wù)形式的醫(yī)學(xué)生實(shí)踐課程之后，兩位學(xué)生課堂反饋時(shí)對教師的言說。

如何面對衰老、疾痛和死亡，是醫(yī)學(xué)生的必修課。醫(yī)學(xué)課堂應(yīng)是醫(yī)療、家庭、社會(huì)和公眾的連接。在這樣的理念支持下，自2017年起，筆者在所承擔(dān)的《敘事醫(yī)學(xué)》《醫(yī)學(xué)人類學(xué)》等醫(yī)學(xué)人文課程和思政理論課中都設(shè)置了實(shí)踐環(huán)節(jié)，包括帶領(lǐng)學(xué)生進(jìn)入醫(yī)院病房（北京協(xié)和醫(yī)院、北京隆福醫(yī)院）參與安寧志愿服務(wù)、深入社區(qū)（北京朝陽區(qū)高碑店社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心）考察并體驗(yàn)全科醫(yī)學(xué)實(shí)踐，以及到專注認(rèn)知癥的養(yǎng)老機(jī)構(gòu)（誠和敬樂智坊）進(jìn)行探訪學(xué)習(xí)等。經(jīng)過幾年探索與嘗試，醫(yī)學(xué)人文教育的路徑逐漸明晰起來。

《照護(hù)》的作者與主題

去年春節(jié)期間，《照護(hù)：哈佛醫(yī)師和阿爾茨海默病妻子的十年》這本書帶著作者阿瑟·克萊曼（Arthur Kleinman，中文名凱博文）導(dǎo)師的嚴(yán)苛、睿智與深邃，和他妻子瓊的優(yōu)雅、知性與美麗，向中國讀者款款走來。不尋常的是，作者這一次的身份，在哈佛人類學(xué)資深教授、哈佛醫(yī)學(xué)院的社會(huì)和心理醫(yī)學(xué)教授、國際醫(yī)學(xué)人類學(xué)領(lǐng)軍人物等之外，增加了一個(gè)：阿爾茨海默病妻子的10年病程的照護(hù)者。凱博文是為中國醫(yī)學(xué)人類學(xué)、敘事醫(yī)學(xué)、醫(yī)學(xué)教育相關(guān)領(lǐng)域所熟知的著名學(xué)者，其作品《疾痛的故事——苦難、治愈與人的境況》《苦痛和疾病的社會(huì)根源》等影響極其深遠(yuǎn)。在與中國長達(dá)三十多年的學(xué)術(shù)合作中，他將醫(yī)學(xué)人類學(xué)的思考與實(shí)踐融入了中國社會(huì)，并直接影響了相關(guān)領(lǐng)域的學(xué)術(shù)路徑與走向。

在疫情與老齡化進(jìn)程的背景下，照護(hù)工作的價(jià)值得到了怎樣的呈現(xiàn)呢？《柳葉刀》（The Lancet）于今年3月6日曾發(fā)表關(guān)于女性與照護(hù)的一篇社論，主題為新冠肺炎疫情給全世界女性的健康和經(jīng)濟(jì)安全造成了損害。文章認(rèn)為，“如果照護(hù)被低估、報(bào)酬過低，女性就會(huì)被低估、報(bào)酬過低；反之亦然。對女性和健康而言，這是一個(gè)充滿危險(xiǎn)的二元性。解決辦法是在照護(hù)和工作中尋求性別平衡，這樣，男性也能享受到照護(hù)所愛之人的益處?！?由于照護(hù)往往與社會(huì)性別意識與文化印記相伴隨，加重了照護(hù)工作被忽視的現(xiàn)狀，更使得這一經(jīng)歷成為隱性之痛的無聲標(biāo)志。記得2015年，我在給研究生講《醫(yī)學(xué)人類學(xué)》課程時(shí)，有一個(gè)小組選取了醫(yī)院里的護(hù)工群體進(jìn)行調(diào)研。在贊揚(yáng)年輕醫(yī)學(xué)生敏銳學(xué)術(shù)視角的同時(shí)，更是為他們能夠關(guān)注到這一獨(dú)特群體的溫暖舉動(dòng)而心生感觸。

凱博文的《照護(hù)》一書，是將作者的研究與其個(gè)體的照護(hù)體驗(yàn)融合而成的理論框架與實(shí)踐。寫作本身，即是一種照護(hù)。

倡導(dǎo)親力親為的照護(hù)實(shí)踐

《照護(hù)》有兩條線索貫穿始終：作者本人快樂與痛苦經(jīng)歷的敘事，對照護(hù)和關(guān)懷倫理關(guān)鍵概念的闡釋。在敘事線索中，每一場經(jīng)歷、個(gè)體遭遇和反思都闡明了關(guān)懷倫理的精髓，而每一個(gè)關(guān)于照護(hù)理論與實(shí)踐的探討則通過個(gè)人故事來展開。寫作自然，如沐春風(fēng)而又扣人心弦；關(guān)愛彌漫全書，令讀者與之共鳴并融入心扉。

凱博文在開篇提出：照護(hù)的本質(zhì)，是一種思考關(guān)愛與照護(hù)的方式，在新冠肺炎疫情暴發(fā)的背景下，全球的人都意識到了健康問題無比重要。照護(hù)是存在于我們的生活、家庭和朋友關(guān)系中最為重要的事情之一。在這個(gè)意義上，照護(hù)不僅僅是發(fā)生在臨床，即書中多處強(qiáng)調(diào)的醫(yī)學(xué)的社會(huì)性?！罢兆o(hù)既是一件為人的善事，同時(shí)又是一件為己的大事，照護(hù)是將我們的社會(huì)黏合在一起的‘膠水’?！闭兆o(hù)是拓展開來的遠(yuǎn)遠(yuǎn)大于醫(yī)學(xué)的學(xué)科范疇。一言以蔽之，照護(hù)是在一種最普遍的人性互動(dòng)基礎(chǔ)上的意識和行為。

在凱博文的作品當(dāng)中，人性概念是一以貫之的核心概念，筆者認(rèn)為在《照護(hù)》中達(dá)到了闡釋的巔峰。作為人類學(xué)研究的核心概念，其能夠引發(fā)既廣博而又聚焦的討論。首先，因?yàn)樗軌蛟跁r(shí)間長度上，比如說從人論哲學(xué)開始對人性的關(guān)注，即人性概念所能夠引發(fā)的深刻持久的討論與思考。同時(shí)，能夠在跨文化的跨區(qū)域的維度上進(jìn)行比較。由此時(shí)間長度與空間寬度共同構(gòu)成了廣博。其次，它能夠聚焦，是因?yàn)樗軌虺蔀橐粋€(gè)學(xué)科的核心概念，比如像人類學(xué)，而據(jù)此出發(fā)，滲透進(jìn)相關(guān)學(xué)科或者成為交叉學(xué)科的重要研究領(lǐng)域，從而產(chǎn)生出交互深遠(yuǎn)的影響。

在長達(dá)10年的照護(hù)當(dāng)中，作為妻子瓊的主要照護(hù)者，作者經(jīng)歷了人生至暗時(shí)刻。與此同時(shí)，他經(jīng)歷見證了這種疾病的進(jìn)程，它在一個(gè)人身上的變化，它對一個(gè)人、一個(gè)家庭帶來的改變。隨著阿爾茨海默病病程的進(jìn)展，“她漸漸失去了那些構(gòu)成她人格特質(zhì)的核心部分，那些價(jià)值觀、那些情感、那些使她成為瓊的部分，都漸漸隨風(fēng)而去了?！?這是基于人性的探討，在《照護(hù)》當(dāng)中，這種切身體驗(yàn)增加的說服力令人性概念變得更加豐滿。書中介紹了照護(hù)相關(guān)的理論，包含對“在場”“照護(hù)”“苦難”“人性”等關(guān)鍵概念的解析。作者強(qiáng)調(diào)：“在場”，就是你就要在這里，你就要親力親為，你就要去做，你沒有別的選擇。照護(hù)會(huì)教給人兩個(gè)字：謙卑。“忍耐”這個(gè)詞更接近于他的真實(shí)體驗(yàn)。

盡管以前一直從事醫(yī)學(xué)教育里的照護(hù)實(shí)踐工作，但是就一個(gè)具體的人的照護(hù)，他是在照護(hù)妻子瓊的過程中才有了深刻具體的體驗(yàn)。這種體驗(yàn)激發(fā)了他很多潛力，他從一個(gè)小時(shí)候沒人看出他能夠從事照護(hù)，甚至少年時(shí)曾經(jīng)是“黑手黨殺手”物色的目標(biāo)，如今能夠親力親為，成為承擔(dān)照護(hù)任務(wù)的人。這種親力親為地照護(hù)實(shí)踐的倡導(dǎo)，對于臨床醫(yī)學(xué)非常有意義。

在照護(hù)的路徑上審視醫(yī)學(xué)的本質(zhì)

照護(hù)其實(shí)遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出了簡單的診斷與治療的范疇，作者認(rèn)為照護(hù)意味著平等分享生活中的病痛和苦難，意味著共同見證治療中的收獲和失落。正是這些經(jīng)驗(yàn)勾勒出了痛與醫(yī)的輪廓。所以，我們才有必要在照護(hù)的路徑上重新審視醫(yī)學(xué)的本質(zhì)。

在就讀醫(yī)學(xué)院時(shí)期，作者思考并認(rèn)為，醫(yī)學(xué)跟社會(huì)、文化、心理與哲學(xué)因素都是相關(guān)的，如何將它們系統(tǒng)編織進(jìn)臨床醫(yī)學(xué)實(shí)踐的框架里？《照護(hù)》的出版則標(biāo)志著探討“通過聯(lián)結(jié)醫(yī)院與社區(qū)、家庭與社會(huì)的方式，來彌合醫(yī)療照護(hù)與人類問題之間的縫隙?！?

這種整合的思路與現(xiàn)今諸多新提法包括整合醫(yī)學(xué)、敘事醫(yī)學(xué)、系統(tǒng)醫(yī)療、心身醫(yī)學(xué)等學(xué)科、領(lǐng)域或概念，就醫(yī)學(xué)本質(zhì)的考量是異曲同工的。即生物醫(yī)學(xué)本身是不充分的，我們?nèi)绾螌⑾嚓P(guān)的亦或是必需的內(nèi)容進(jìn)行系統(tǒng)性的整合？具體實(shí)踐中，有些是在人文領(lǐng)域有所側(cè)重，有些是在臨床醫(yī)學(xué)實(shí)踐中獲得強(qiáng)調(diào)。

敘事醫(yī)學(xué)發(fā)起人麗塔·卡倫（Rita Charon）在《敘事醫(yī)學(xué)：尊重疾病的故事》中提出，只有通過提升醫(yī)務(wù)人員的共情能力、對他人痛苦的尊重以及倫理識別能力，才能真正去拓寬生物醫(yī)學(xué)實(shí)踐的狹窄視野，做到理解患者的情感、心理、社會(huì)和家庭需求3。即以敘事能力實(shí)現(xiàn)醫(yī)療實(shí)踐的整合。

《當(dāng)呼吸化為空氣》的作者保羅（Paul Kalanithi），在選擇學(xué)醫(yī)時(shí)的心路歷程：“我大學(xué)里最好的一些朋友準(zhǔn)備前往紐約，開始混藝術(shù)圈，有的去演喜劇，有的去做記者、搞電視。我也曾簡單考慮過和他們一起，從頭開始新生活。但我還是放不下那個(gè)問題：生理、道德、文學(xué)和哲學(xué)，在什么地方相融交會(huì)？”4保羅最終棄文從醫(yī)并選擇了神經(jīng)外科，作為他對醫(yī)學(xué)整合路徑進(jìn)行求解的答案。

韓啟德院士在《醫(yī)學(xué)的溫度》一書中，對醫(yī)學(xué)的本質(zhì)和邊界問題展開反思?！叭藗儗ΜF(xiàn)代醫(yī)學(xué)的不滿，不是因?yàn)樗乃ヂ洌且驗(yàn)樗牟?；不是因?yàn)樗鼪]有作為，而是因?yàn)樗恢螘r(shí)為止。人們因?yàn)槌删蜕隽税谅推?，因無知而變得無畏，因恐懼而變得貪婪，常常忘記醫(yī)學(xué)從哪里來，又是如何走到了今天，缺乏對醫(yī)學(xué)的目的和要到哪里去的思考?！?

從醫(yī)者的視角，開啟著對醫(yī)學(xué)本質(zhì)的重新審視，而患者的就醫(yī)行為，更加豐富地詮釋著醫(yī)學(xué)與人的整體性。人類學(xué)家福斯特和安德森認(rèn)為，“醫(yī)生希望治療疾病，但由于通常是病患，而不是疾病使我們?nèi)で笾委煹模虼?，醫(yī)生實(shí)際上對付的是病患。”6在醫(yī)學(xué)人類學(xué)視角里，對疾?。―isease）和疾痛（Illness）進(jìn)行區(qū)分是有意義的：“患者眼里的是疾痛，各種疾痛干擾了生活和工作，去看醫(yī)生時(shí)，無非是去向醫(yī)生抱怨疾痛。然而，患者及其家人抱怨的疾痛問題，在醫(yī)生的頭腦中重組簡化成狹隘的科技議題，即轉(zhuǎn)化為疾病問題。”7在醫(yī)院的場域下，臨床醫(yī)學(xué)能夠解決的問題是有限的，對于病人而言，僅僅是一個(gè)時(shí)點(diǎn)。更多的照護(hù)工作則是發(fā)生在家庭，以及長期照護(hù)機(jī)構(gòu)如醫(yī)養(yǎng)結(jié)合機(jī)構(gòu)、養(yǎng)老院；承擔(dān)照護(hù)工作的往往是親屬或職業(yè)護(hù)理人員。

因此，如何尋求中國社會(huì)文化框架下疾痛的故事，包括患病個(gè)體如何面對疾痛；周遭親屬關(guān)系發(fā)生怎樣的改變與應(yīng)對；親屬的態(tài)度、自己的主張，以及面對現(xiàn)代西醫(yī)為主導(dǎo)的生物醫(yī)學(xué)框架做出的文化適應(yīng)；尋找到醫(yī)方與患方的差異與分歧，并致力在醫(yī)學(xué)教育層面進(jìn)行彌合。這是數(shù)年前筆者以人類學(xué)視角融合敘事醫(yī)學(xué)實(shí)踐的研究發(fā)端。在照護(hù)的路徑中，醫(yī)學(xué)“整合”的本質(zhì)特征在不斷加以印證。

延伸的討論

對照中國具體的社會(huì)文化情境及醫(yī)療實(shí)踐，在閱讀《照護(hù)》的過程中，能夠提出系列學(xué)術(shù)問題，包括如何形成對苦難的理解框架，我們?nèi)绾螌?shí)現(xiàn)好的照護(hù)等。這是人類學(xué)學(xué)科的主旨和方法論的核心，即研究他者以反觀自身。而作者在書中提及同時(shí)人類學(xué)家閻云翔的序中也予以回應(yīng)的一個(gè)問題：作者認(rèn)為中國傳統(tǒng)文化的特征是，人們在道德公共體之外的公共空間和社會(huì)生活中缺乏對陌生人的照護(hù)。我們從醫(yī)患關(guān)系的側(cè)面或許能夠?qū)@個(gè)問題有所詮釋，但與此同時(shí)，我們又能夠從大量具體的醫(yī)療實(shí)踐中發(fā)現(xiàn)，中國醫(yī)師群體踐行著“利他”的專業(yè)精神、服務(wù)社會(huì)、奉獻(xiàn)社會(huì)的意識和行為。這個(gè)問題在跨文化意義上突顯了重要性，同時(shí)成為我們借鑒西方學(xué)術(shù)成果時(shí)不能忽視的角度。

照護(hù)從你我做起

閱讀《照護(hù)》的過程中，不禁構(gòu)想著作者照護(hù)妻子的“苦澀”經(jīng)歷。阿爾茨海默病，病人的主體性將隨著病程的進(jìn)展逐漸消失殆盡。作者的境遇，何嘗不是一個(gè)個(gè)體的苦難？但是我們同時(shí)又看到書中不是僅有苦澀，還有人生的智慧和啟迪。即凱博文所強(qiáng)調(diào)的，在照護(hù)的過程當(dāng)中，照護(hù)的靈魂慢慢變成靈魂的照護(hù)。一種結(jié)合了自己的知識架構(gòu)與個(gè)體體驗(yàn)，以及悟性、直覺和實(shí)踐的智慧再現(xiàn)而得的真理，讓我們從中獲益。

綜觀《照護(hù)》的價(jià)值。一為理論價(jià)值：將照護(hù)在人性互動(dòng)的基礎(chǔ)之上進(jìn)行界定，在更寬泛的框架里去重新審視醫(yī)學(xué)的本質(zhì)；同時(shí)，在醫(yī)學(xué)教育層面，倡導(dǎo)重視感性能力與照護(hù)精神的培育。二為現(xiàn)實(shí)價(jià)值：面臨嚴(yán)峻的“老齡化”及相關(guān)疾病健康問題挑戰(zhàn)的中國社會(huì)，對“照護(hù)”的理解和實(shí)踐是我們迫切需要解決的問題。三為倫理價(jià)值：作為學(xué)界領(lǐng)軍人物，同時(shí)是一位男性，作者將自己的研究與體驗(yàn)公之于眾，并強(qiáng)調(diào)照護(hù)本質(zhì)的普遍性，倡導(dǎo)照護(hù)的公平與正義，對照護(hù)和關(guān)懷倫理將產(chǎn)生深刻影響。

最后，如《照護(hù)》一書結(jié)尾：“關(guān)愛是道德與情感最重要的東西，還是讓人間值得的理由。那么我們說其實(shí)當(dāng)今社會(huì)和世界充滿了歧義和矛盾，而關(guān)愛和照顧是少數(shù)彌足珍貴的東西之一，需要我們真誠投入，直接行動(dòng)。如果歷史的弧線要彎向照護(hù)，好，我們所有人必須親自上陣，何不就從你我開始。”