展翼：為折翼天使插上翅膀

文｜豆子 圖｜上海展翼兒童培智服務(wù)中心

上海展翼兒童培智服務(wù)中心（以下簡(jiǎn)稱(chēng)“展翼”）是一所致力于為2—16周歲的孤兒及患有孤獨(dú)癥、智力障礙、輕度腦癱等發(fā)展障礙的兒童提供康復(fù)訓(xùn)練、生活指導(dǎo)，為社區(qū)家庭提供心理疏導(dǎo)和上門(mén)服務(wù)的民辦非營(yíng)利性社會(huì)福利機(jī)構(gòu)（NGO），經(jīng)民政局登記成立于2014年11月21日。

經(jīng)過(guò)多年的發(fā)展，展翼先后被評(píng)為社會(huì)組織規(guī)范化單位3A機(jī)構(gòu)、上海市公益基地、志愿服務(wù)基地、真如新時(shí)代文明實(shí)踐品牌團(tuán)隊(duì)；在上海市兒童健康基金會(huì)建立了“展翼兒童專(zhuān)項(xiàng)基金”；與上海交大醫(yī)學(xué)院附屬精神衛(wèi)生中心兒少精神科成為合作共建基地；攜手上海震旦教育發(fā)展基金會(huì)創(chuàng)辦了“關(guān)愛(ài)星寶助力展翼基金”；成為上海諾亞公益基金會(huì)“星星港灣自閉癥關(guān)愛(ài)項(xiàng)目”的愛(ài)心基地；同時(shí)得到北京圣商慈善基金會(huì)上海聯(lián)盟助困專(zhuān)項(xiàng)基金長(zhǎng)期資助，其中“星星也有翅膀”項(xiàng)目還被評(píng)為公益上?！笆痉豆骓?xiàng)目”。展翼現(xiàn)有教職工35名，累計(jì)為1000多名特殊兒童提供服務(wù)，受益家庭覆蓋國(guó)內(nèi)多個(gè)省市及海外國(guó)家。

提到展翼，就不得不談到創(chuàng)始人孔凡鳳女士。孔凡鳳也有一個(gè)“星星的孩子”，作為一位母親，發(fā)現(xiàn)孩子身心狀況出現(xiàn)異常已經(jīng)如晴天霹靂，長(zhǎng)期的治療、康復(fù)也會(huì)讓整個(gè)家庭心力交瘁?？墒菍?duì)孔凡鳳來(lái)說(shuō)，感觸最大的還是“被拒絕”。

孔凡鳳的孩子1歲之前發(fā)育得非常好，比同齡的寶寶早慧，已經(jīng)能向大人表達(dá)一些簡(jiǎn)單的意愿，并會(huì)叫“爸爸、媽媽”了。后來(lái)孩子開(kāi)始表現(xiàn)出異常，各項(xiàng)技能也慢慢退化?！霸任蚁掳嗷丶?，寶寶會(huì)開(kāi)心地迎出來(lái)，大聲叫我‘?huà)寢尅?，后?lái)不僅語(yǔ)言出現(xiàn)退化，還經(jīng)常躲起來(lái)讓家人找不到。”孔凡鳳覺(jué)得十分異常。她和婆婆決定帶孩子去醫(yī)院看一看，經(jīng)過(guò)檢查與問(wèn)診后，醫(yī)生告訴孔凡鳳，寶寶可能患有自閉 癥。

“醫(yī)生，用吃什么藥嗎？”

“不用吃藥?！?/p>

“那需要哪些治療嗎？”

“也沒(méi)有什么治療方法，只能接受康復(fù)訓(xùn)練。”

當(dāng)時(shí)孔凡鳳對(duì)自閉癥一無(wú)所知，聽(tīng)到醫(yī)生說(shuō)不用吃藥也不用治療后覺(jué)得可能是自己多慮了，這個(gè)病不是什么大問(wèn)題。又過(guò)了一段時(shí)間，寶寶的情況越來(lái)越嚴(yán)重了，孔凡鳳再一次到醫(yī)院?jiǎn)栐\，才真正知道自閉癥到底是什么。

孔凡鳳原先在世界500強(qiáng)的公司里面工作，當(dāng)她的兒子被確診為倒退型自閉癥時(shí)，她辭退了工作，一心一意陪伴孩子尋找康復(fù)之路。浦東、浦西，市內(nèi)、市外，只要有機(jī)會(huì)她都會(huì)去試一試。“我知道當(dāng)時(shí)我走了很多彎路，可是對(duì)于那時(shí)的我來(lái)說(shuō)，只要有機(jī)會(huì)我都想去試一試，為了孩子，我不愿放棄?！?/p>

01 建黨100周年，長(zhǎng)風(fēng)黨支部及團(tuán)支部關(guān)愛(ài)展翼自閉癥兒童活動(dòng)

02 展翼為特殊兒童開(kāi)展精油芳香療愈志愿活動(dòng)

“關(guān)愛(ài)兒童，珍愛(ài)生命，服務(wù)家庭，綻放希望。幫助一個(gè)孩子，溫暖一個(gè)家庭?！?/p>

孔凡鳳的寶寶3歲左右時(shí)不會(huì)說(shuō)話(huà)，而且還伴有多動(dòng)的情況，被幼兒園拒絕入園。寶寶4歲多能說(shuō)話(huà)后，情況開(kāi)始有點(diǎn)好轉(zhuǎn)，這與孔凡鳳長(zhǎng)期堅(jiān)持陪伴寶寶做康復(fù)訓(xùn)練有很大的關(guān)系。兜兜轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)很多年，孔凡鳳被很多康復(fù)機(jī)構(gòu)拒絕過(guò)?！笆畮啄昵埃胝业胶线m的康復(fù)機(jī)構(gòu)非常難，還常常因?yàn)楦鞣N原因被拒之門(mén)外，這種拒絕比孩子的自閉癥更讓我難以接受。”至今，孔凡鳳提起那時(shí)的經(jīng)歷，都還面露難過(guò)之色。

孔凡鳳的寶寶比同齡的孩子高很多，還多動(dòng)。有一次，孔凡鳳帶孩子去一家康復(fù)機(jī)構(gòu)，在門(mén)口報(bào)名填表格時(shí)，工作人員從里面走出來(lái)問(wèn)：“這是誰(shuí)的孩子，多大了？”“這是我的孩子，6歲了。”孔凡鳳說(shuō)道?！澳悴灰盍?，我們只收7歲以下的孩子，填了表格也不是馬上就能進(jìn)來(lái)，還要排隊(duì)，你不用填了?！惫ぷ魅藛T說(shuō)道。聽(tīng)完工作人員的話(huà)，淚水已經(jīng)在眼眶中打轉(zhuǎn)，孔凡鳳帶著孩子無(wú)助地走出康復(fù)機(jī)構(gòu)的大門(mén)。這不是孔凡鳳第一次被拒絕，但卻給這位頑強(qiáng)堅(jiān)持的母親很大的打擊。“媽媽不會(huì)放棄的，既然別人不能接受你，媽媽自己給你創(chuàng)造一個(gè)康復(fù)環(huán)境。”孔凡鳳大聲對(duì)自己說(shuō)。

“星星的孩子”就像是折翼的天使，她希望能給他們一雙翅膀，在孔凡鳳的執(zhí)著努力下才有了今天的展翼。截至目前，展翼共有200余支各類(lèi)志愿服務(wù)團(tuán)隊(duì)，其中愛(ài)心企業(yè)黨支部和團(tuán)隊(duì)更是充分發(fā)揚(yáng)了輻射引領(lǐng)作用，定期開(kāi)展各類(lèi)公益活動(dòng)。展翼還與多家企業(yè)、愛(ài)心團(tuán)隊(duì)、各類(lèi)院校建立長(zhǎng)期合作服務(wù)模式，形成了系統(tǒng)化的公益課程體系，比如以技能學(xué)習(xí)為主的烘焙、手工課程，以喘息放松為主的陪伴、親子活動(dòng)，以藝術(shù)療愈為主的尤克里里、陶笛等課程。形式多樣的公益課程充分發(fā)揮著融合互助的作用，既讓“星寶”感受到被理解與關(guān)懷的溫暖，又讓他們?cè)趯W(xué)習(xí)中體驗(yàn)了成功的喜悅，培養(yǎng)了生活自理能力和動(dòng)手實(shí)踐能力，提升了自身價(jià)值。展翼基地的志愿服務(wù)也因此獲得了上海市志愿服務(wù)公益基金會(huì)的資助。志愿者們用愛(ài)心播撒著陽(yáng)光，用高尚踐行著平凡，開(kāi)展了各類(lèi)活動(dòng)500余場(chǎng)，總?cè)藬?shù)超過(guò)4000人，志愿服務(wù)時(shí)長(zhǎng)20 000余小時(shí)。

2018年，孔凡鳳還成立了上海新翼公益發(fā)展服務(wù)中心（以下簡(jiǎn)稱(chēng)“新翼”），是依托展翼開(kāi)發(fā)出的一枝新芽。新翼專(zhuān)注于公益事業(yè)的發(fā)展，主要為新翼新青年提供活動(dòng)場(chǎng)所，生活技能的培養(yǎng)服務(wù)，立志為特殊人群撐起一片藍(lán)天。

面對(duì)2020年新冠肺炎這場(chǎng)疫情大考，展翼積極響應(yīng)政府和各級(jí)部門(mén)的疫情防控要求，落實(shí)內(nèi)部防疫消毒工作，頂著重重挑戰(zhàn)，實(shí)現(xiàn)了由線(xiàn)下轉(zhuǎn)為線(xiàn)上的康復(fù)訓(xùn)練新模式，做到了“停課不停學(xué)”，解決了部分家長(zhǎng)的急迫需求。展翼通過(guò)義診、論壇、講座、文藝匯演等不同的活動(dòng)形式，結(jié)合媒體的宣傳和報(bào)道向大眾普及自閉癥知識(shí)，呼吁大家多一份理解和包容。展翼還參與拍攝了《展翼》《展翼2》兩部微電影，以小齡和大齡不同的視角向大家展示自閉癥的現(xiàn)狀與家庭困境。現(xiàn)在，走入展翼的志愿者伙伴越來(lái)越多，家長(zhǎng)的信心越來(lái)越足，老師的動(dòng)力越來(lái)越強(qiáng)，展翼的發(fā)展也越來(lái)越穩(wěn)定了。

多聽(tīng)風(fēng)雨志彌堅(jiān)，關(guān)山初度路猶長(zhǎng)。寒冬一定會(huì)過(guò)去，陽(yáng)光明媚、開(kāi)滿(mǎn)鮮花的春天定會(huì)到來(lái)！