1歲內(nèi)住院患兒父母參與照護(hù)現(xiàn)狀的調(diào)查研究

姚文英，王 新，楊巾夏

1歲內(nèi)嬰兒無論是生理還是心理上對(duì)父母都有很大的依賴性，研究顯示這段時(shí)期內(nèi)住院會(huì)給患兒帶來恐懼、焦慮等負(fù)性情緒[1]，且住院患兒由于年齡、疾病、性格、認(rèn)知缺陷等因素，住院期間會(huì)產(chǎn)生很多不安全因素[2-3]。而父母參與照護(hù)是一個(gè)綜合的多維度的不斷發(fā)展的動(dòng)態(tài)過程，父母能夠參與或被允許參與決定的制定、措施的實(shí)施或評(píng)估、或直接成為某個(gè)問題或事件的顧問[4-8]。由于嬰幼兒成長(zhǎng)發(fā)育階段特殊性及個(gè)體性，父母參與照護(hù)模式可以讓父母積極地參與患兒的康復(fù)過程，并對(duì)整個(gè)過程負(fù)責(zé)，對(duì)患病兒童治療的實(shí)施及身心康復(fù)有著極其重要的作用[9-10]。前期為了明確臨床實(shí)踐環(huán)境中父母可以參與的護(hù)理項(xiàng)目，本研究組研制了住院患兒父母參與照護(hù)問卷；現(xiàn)對(duì)臨床中住院患兒父母參與照護(hù)的實(shí)際情況進(jìn)行調(diào)查與分析。現(xiàn)報(bào)告如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象 選取蘇州市某三級(jí)甲等醫(yī)院的住院患兒父母為調(diào)查對(duì)象，于2018年10月—2018年12月采用便利抽樣方法選取該醫(yī)院住院患兒父母作為調(diào)查對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①住院患兒的父親或母親；②患兒月齡<12個(gè)月；③取得知情同意，自愿參加研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①合并認(rèn)知障礙或意識(shí)障礙；②文盲；③失語。本研究中所有參與者均簽署知情同意書，且有權(quán)中途退出研究，研究中保護(hù)患兒及其父母的隱私。調(diào)查樣本量一般為問卷?xiàng)l目數(shù)的5～10倍。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具 ①一般資料調(diào)查問卷：由課題設(shè)計(jì)者自行編寫，內(nèi)容分別為患兒父母資料和患兒資料，患兒父母資料包括父親或母親年齡、是否為主要照顧者、婚姻狀況、籍貫、教育程度、職業(yè)、家庭月收入等；患兒資料包括月齡、性別、是否為獨(dú)生子女、入住科室、第幾次就診、住院天數(shù)、既往史、費(fèi)用來源等。②住院患兒父母參與照護(hù)問卷：該問卷由姚文英等[7]于2018年在文獻(xiàn)回顧與專家咨詢的基礎(chǔ)上編制，用于評(píng)估住院患兒父母參與照護(hù)的實(shí)際情況，包含3個(gè)維度，19個(gè)條目，其中維度一為基礎(chǔ)護(hù)理，包括條目1、條目2、條目3、條目4、條目5、條目6、條目8；維度二為信息支持，包括條目7、條目9、條目10、條目11、條目15、條目16；維度三為情感支持，包括條目12、條目13、條目14、條目17、條目18、條目19。問卷運(yùn)用Likert 5級(jí)評(píng)分結(jié)構(gòu)評(píng)分，總分為19～95分，得分越高表明父母參與照護(hù)的實(shí)際頻次越高。該問卷總Cronbach′s α系數(shù)為0.961，各條目的Cronbach′s α系數(shù)為0.949～0.955；因子分析提取出3個(gè)公因子，累計(jì)貢獻(xiàn)率為76.05%。該問卷具有較好的信度和效度，能有效、客觀地測(cè)評(píng)患兒父母參與照護(hù)的實(shí)際情況。

1.2.2 資料收集 在通過醫(yī)院倫理審查后由課題組成員承擔(dān)全部調(diào)查工作，調(diào)查前先對(duì)研究團(tuán)隊(duì)調(diào)查員進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn)。在患兒入住病房后對(duì)患兒父母進(jìn)行面對(duì)面的現(xiàn)場(chǎng)調(diào)查，調(diào)查前先進(jìn)行納入標(biāo)準(zhǔn)與排除標(biāo)準(zhǔn)的遴選，向符合納入標(biāo)準(zhǔn)的受試者介紹研究目的、意義，在知情同意后填寫問卷。答題時(shí)間3～5 min。填寫問卷過程中有任何疑問可以直接向研究人員提出。本研究共發(fā)放調(diào)查表110份，回收有效問卷105份，有效回收率95.5%。

1.2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 24.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析，研究對(duì)象的一般人口學(xué)資料和職業(yè)認(rèn)同水平采用統(tǒng)計(jì)描述分析。對(duì)滿足正態(tài)分布和方差齊性的數(shù)據(jù)采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)、方差分析和多元逐步回歸分析法；對(duì)非正態(tài)分布或方差不齊的數(shù)據(jù)，采用非參數(shù)檢驗(yàn)(Mann-WhitneyU檢驗(yàn)、Kruskal-WallisH檢驗(yàn))。以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 研究對(duì)象的一般資料 本研究最終調(diào)查105名患兒父母。符合納入標(biāo)準(zhǔn)的患兒父母年齡22～48 (30.43±4.79)歲，一般資料詳見表1?；純涸慢g1～12 (5.68±3.41)個(gè)月；治療時(shí)間1～120(8.65±16.91)d，一般資料詳見表2。

表1 住院患兒父母的一般資料(n=105)

表2 住院患兒的一般資料(n=105)

2.2 1歲內(nèi)住院患兒父母參與照護(hù)現(xiàn)狀 105名住院患兒父母參與照護(hù)問卷的均分為(87.00±12.19)分(詳見表3)，得分較高的前5個(gè)條目見表4，得分較低的前5個(gè)條目見表5。

2.3 1歲內(nèi)住院患兒父母參與照護(hù)的單因素分析 不同照顧者、是否為主要照顧者、是否為獨(dú)生子女、不同就診次數(shù)的住院患兒父母參與照護(hù)問卷得分比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，具體見表6。

表3 住院患兒父母參與照護(hù)問卷均分 單位：分

表4 住院患兒父母參與照護(hù)問卷得分較高的前5個(gè)條目 單位：分

表5 住院患兒父母參與照護(hù)問卷得分較低的前5個(gè)條目 單位：分

表6 不同特征住院患兒父母參與照護(hù)現(xiàn)狀的單因素分析 單位：分

(續(xù)表)

2.4 住院患兒父母參與照護(hù)的多因素分析 以住院患兒父母參與照護(hù)問卷得分為因變量，不同特征患兒父母及患兒一般資料作為自變量，采用逐步回歸方法進(jìn)行分析。變量賦值情況：住院患兒父母參與照護(hù)問卷得分為定量資料直接以原始數(shù)據(jù)進(jìn)入回歸方程，患兒父母及患兒一般資料為計(jì)數(shù)資料，賦值之后進(jìn)入回歸方程：與患兒關(guān)系(父親=0，母親=1)；是否為主要照顧者(是=0，否=1)；婚姻狀況(有配偶=0，無配偶=1)；籍貫(城市=0，農(nóng)村=1)；教育程度(初中=1，高中=2，中專=3，?？?4，本科=5，碩士及以上=6)；職業(yè)(工人=1，農(nóng)民=2，醫(yī)務(wù)人員=3，教師=4，行政干部=5，個(gè)體戶=6，公司職員=7，外來務(wù)工人員=8，其他=9)；家庭月收入(6 000元及以下=1，6 001～10 000元=2，10 001～16 000元=3，16 001～20 000元=4，20 000元以上=5)；患兒性別(男=0，女=1)；是否為獨(dú)生子女(是=0，否=1)；入住科室(內(nèi)科=1，外科=2)；第幾次就診(初次=0，非初次=1)；既往史(有=0，無=1)；費(fèi)用來源(自費(fèi)=1，城鎮(zhèn)醫(yī)保=2，新型農(nóng)村合作醫(yī)療=3，商業(yè)保險(xiǎn)=4，其他=5)?；貧w方程的進(jìn)入水平為α=0.05，剔除水平為α=0.10。分析結(jié)果顯示，進(jìn)入住院患兒父母參與照護(hù)問卷總分回歸方程的變量為：是否為主要照顧者，具體見表7。

表7 住院患兒父母參與照護(hù)問卷總分的多元逐步回歸分析結(jié)果

3 討論

3.1 1歲內(nèi)住院患兒父母參與照護(hù)的現(xiàn)狀分析 本研究結(jié)果顯示，105名住院患兒父母參與照護(hù)問卷的均分為(87.00±12.19)分，得分較高的前5個(gè)條目均為情感支持維度，得分較低的前5個(gè)條目有4個(gè)均為信息支持維度。由此可見，1歲內(nèi)住院患兒父母在情感支持方面的父母參與照護(hù)能力較好，而在信息支持方面的父母參與照護(hù)能力較低。這與國(guó)內(nèi)相關(guān)研究有一致之處，如田艷珍等[10]研究發(fā)現(xiàn)急性白血病住院患兒家屬的情感支持能力較好，且能有效地改善患兒的生活質(zhì)量，對(duì)心理領(lǐng)域、社會(huì)關(guān)系領(lǐng)域的改善尤為明顯；陳杭健[11]研究發(fā)現(xiàn)信息支持可以滿足住院早產(chǎn)兒父親信息的需求和支持的需求，但需要堅(jiān)實(shí)的技術(shù)支持和人力保障，應(yīng)注重所提供信息的豐富性和專業(yè)性，強(qiáng)調(diào)整合性和互動(dòng)性。此外，父母參與照護(hù)的行為對(duì)父母及患兒都有極大的幫助，如曾莉等[12]研究發(fā)現(xiàn)，醫(yī)護(hù)人員與患兒照料者及時(shí)全程信息共享，邀請(qǐng)照料者參與照護(hù)，既能幫助照料者建立自信、減輕精神負(fù)擔(dān)，又能更好地護(hù)理患兒，縮短住院天數(shù)，提高生活質(zhì)量。馬盼盼等[13]研究指出極早產(chǎn)兒家屬早期參與護(hù)理能夠使其掌握多項(xiàng)患兒護(hù)理技能，有利于極早產(chǎn)兒及其家屬?gòu)尼t(yī)院向家庭順利過渡。因此，本研究提示醫(yī)護(hù)人員在制訂患兒醫(yī)療護(hù)理計(jì)劃時(shí)應(yīng)多關(guān)注父母的信息需求，能夠盡量讓父母參與到患兒醫(yī)療護(hù)理方案的制定中。同時(shí)，醫(yī)務(wù)人員作為臨床督導(dǎo)者和指導(dǎo)者，應(yīng)及時(shí)評(píng)估早產(chǎn)兒父母參與臨床護(hù)理的能力，并根據(jù)父母的需求、護(hù)理水平的高低安排合適的、安全的臨床護(hù)理操作[14-16]，從而以協(xié)同合作的關(guān)系共同促進(jìn)住院患兒的康復(fù)。

3.2 1歲內(nèi)住院患兒父母參與照護(hù)的影響因素分析 本研究結(jié)果顯示，單因素分析中與患兒的不同關(guān)系間的住院患兒父母參與照護(hù)現(xiàn)狀間有差異；多因素分析中是否為主要照顧者是1歲內(nèi)住院患兒父母參與照護(hù)的影響因素，總變異度為38.0%。由此可見，總體上1歲內(nèi)住院患兒母親比父親承擔(dān)了更多的照護(hù)任務(wù)，而在基礎(chǔ)護(hù)理方面的照護(hù)，母親、患兒的主要照護(hù)者則承擔(dān)著較多的照護(hù)任務(wù)。這與國(guó)內(nèi)相關(guān)研究有一致之處，如安思蘭等[17]通過訪談15 名先天性心臟病術(shù)后患兒母親發(fā)現(xiàn)患兒母親的照護(hù)需求較高，主要體現(xiàn)在信息支持需求、生理、心理、社會(huì)支持需求、延續(xù)性醫(yī)療護(hù)理服務(wù)需求上，且會(huì)隨著患兒的病情變化而變化；李娟等[18]研究指出患兒母親，作為主要的照護(hù)者，承擔(dān)著巨大的心理壓力和照護(hù)負(fù)擔(dān)，護(hù)理人員應(yīng)深入了解其母親的內(nèi)心體驗(yàn)，為其提供醫(yī)療護(hù)理及情感等支持[10-21]。因此，提示醫(yī)護(hù)人員在指導(dǎo)父母參與患兒照護(hù)時(shí)，應(yīng)多關(guān)注患兒的母親及其他主要照護(hù)者，使其適應(yīng)照顧角色，提高照護(hù)能力，促進(jìn)患兒及家庭健康。

4 小結(jié)

1歲內(nèi)住院患兒父母在情感支持的參與照護(hù)能力上較高，但在信息支持的參與照護(hù)能力上較低；此外，與患兒的關(guān)系、是否為患兒主要照護(hù)者則是父母參與照護(hù)能力的主要因素。因此，作為兒科護(hù)理人員，需要注重與患兒父母分享患兒護(hù)理計(jì)劃等信息，同時(shí)加強(qiáng)與父母間的溝通，盡量讓父母參與到具體護(hù)理計(jì)劃、方案的實(shí)施中，為父母與醫(yī)護(hù)人員互相協(xié)作、共同完成患兒的護(hù)理工作，促進(jìn)患兒康復(fù)奠定基礎(chǔ)。本研究是針對(duì)所有1歲內(nèi)住院患兒父母的調(diào)查，未進(jìn)行專科性的調(diào)查與比較，因此研究下一步將針對(duì)各專科住院患兒父母進(jìn)行相關(guān)調(diào)查，以期發(fā)現(xiàn)不同疾病間患兒父母參與照護(hù)能力的差異，并提供針對(duì)性的指導(dǎo)與幫助。