215 例結(jié)直腸癌造口患者家庭主要照顧者照顧能力現(xiàn)狀及影響因素分析

劉鑫，江錦芳，覃彥珠，周帥，施潔，劉彥君

（1. 南寧市第一人民醫(yī)院a.創(chuàng)面修復(fù)科；b.胃腸外科，廣西 南寧530021；2. 廣西醫(yī)科大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院 消化腫瘤內(nèi)科，廣西 南寧530022；3.廣西中醫(yī)藥大學(xué)第一附屬醫(yī)院 胃腸外科，廣西 南寧530022）

隨著人們生活節(jié)奏加快和飲食結(jié)構(gòu)多樣化，結(jié)直腸癌的發(fā)病率逐年上升且呈年輕化趨勢(shì)[1-2]。我國(guó)結(jié)直腸癌發(fā)病率和死亡率分別居惡性腫瘤的第4位和第5 位[3]。 腸造口是為了滿足患者治療和生存需求，通過外科手術(shù)的方式在患者腹壁留出用于排泄大便的開口。由于結(jié)直腸癌疾病自身特點(diǎn)和造口護(hù)理的專業(yè)性，患者在術(shù)后康復(fù)的較長(zhǎng)時(shí)期內(nèi)生理上難以達(dá)到完全自理。結(jié)直腸癌腸造口患者需要來(lái)自主要照顧者在飲食、造口護(hù)理、社會(huì)適應(yīng)等方面照顧。 臨床工作中發(fā)現(xiàn)，結(jié)直腸癌腸造口患者主要照顧者普遍存在照顧能力不足的現(xiàn)象，主要照顧者照顧能力是影響患者康復(fù)效果及社會(huì)適應(yīng)的關(guān)鍵因素[4]。 目前，針對(duì)主要照顧者照護(hù)能力的報(bào)道集中于兒童腫瘤患者[5]、社區(qū)腦卒中患者[6]及慢性阻塞性肺疾病患者[7]，對(duì)結(jié)直腸癌腸造口患者主要照顧者照顧能力的研究鮮有報(bào)道。本研究旨在調(diào)查結(jié)直腸癌腸造口患者主要照顧者照顧能力現(xiàn)狀，并分析其影響因素，以期為醫(yī)護(hù)人員開展結(jié)直腸癌腸造口患者健康教育及延續(xù)護(hù)理提供一定的參考和依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用便利抽樣的方法， 選取2019年7 月—2020 年6 月南寧市3 家三級(jí)甲等醫(yī)院（南寧市第一人民醫(yī)院、廣西醫(yī)科大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院、廣西中醫(yī)藥大學(xué)第一附屬醫(yī)院） 胃腸外科和創(chuàng)傷修復(fù)中心診療的結(jié)直腸癌腸造口患者及其主要照顧者作為研究對(duì)象。 患者納入標(biāo)準(zhǔn):（1）病理診斷為結(jié)直腸癌；（2）年齡≥18 周歲；（3）行臨時(shí)性或永久性腸造口術(shù)≥1 月；（4）有良好的理解和溝通能力；（5）知情同意并自愿參與研究。 患者排除標(biāo)準(zhǔn):（1）患有其他重大或基礎(chǔ)疾病，例如心力衰竭、腎功能衰竭、呼吸功能衰竭等；（2）非結(jié)直腸癌所行的腸造口術(shù)；（3）既往有精神類疾病史或近3 個(gè)月內(nèi)使用抗精神類疾病藥物。 主要照顧者納入標(biāo)準(zhǔn):（1）年齡≥18 周歲；（2）所有家庭照顧者中每天照顧時(shí)間最長(zhǎng)，每日照顧時(shí)長(zhǎng)≥4 h，且持續(xù)時(shí)間≥2 周；（3）有良好的理解和溝通能力；（4）知情同意并自愿參與研究。主要照顧者排除標(biāo)準(zhǔn):（1）領(lǐng)取報(bào)酬者；（2）既往有精神類疾病史或近3 個(gè)月內(nèi)使用抗精神類疾病藥物。 本研究已獲南寧市第一人醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)審批（S200124）。 根據(jù)方積乾主編的《生物醫(yī)學(xué)研究的統(tǒng)計(jì)方法》中的公式[8]：樣本量=[Max（維度數(shù)）×（1520）]×[1+（15%20%）]，現(xiàn)況調(diào)查共涉及9 個(gè)維度，得出樣本量為162～210 例，本研究最終納入樣本215 例。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表 自行編制，包括（1）患者資料：性別、年齡、文化程度、造口術(shù)后時(shí)間、造口類型、現(xiàn)階段治療方式、有無(wú)造口并發(fā)癥；（2）主要照顧者資料：與患者關(guān)系、年齡、性別、文化程度、每日照顧時(shí)長(zhǎng)、每日睡眠時(shí)長(zhǎng)、有無(wú)他人協(xié)助、有無(wú)健康問題和醫(yī)療費(fèi)用支付方式。

1.2.2 中文版照顧者能力測(cè)量表 （Family Caregiver Task Inventory，F(xiàn)CTI） 由Clark 等[9]于1983 年編制，用于評(píng)估腦卒中患者家庭照顧者的照顧能力。 Lee等[10]于2011 年在源英文版量表的基礎(chǔ)上增加了主觀感知方面的評(píng)價(jià)， 形成了中文版家庭照顧者照顧能力量表， 用于評(píng)估我國(guó)香港地區(qū)家庭照顧者的照顧能力，量表Cronbach α 系數(shù)為0.930，內(nèi)容效度為0.760。孫婧等[11]于2018 年修訂了該中文版量表并用于評(píng)估內(nèi)地腸造口照顧者照顧能力， 修訂后量表Cronbach α 系數(shù)為0.873，內(nèi)容效度為0.836。 該量表包括適應(yīng)照顧角色（5 個(gè)條目）、應(yīng)變及提供協(xié)助（5 個(gè)條目）、處理個(gè)人情緒需要（5 個(gè)條目）、評(píng)估家人及社區(qū)資源（5 個(gè)條目）和調(diào)整個(gè)人及照顧需求（5 個(gè)條目），共5 個(gè)維度25 個(gè)條目。 均采用Likert 3級(jí)計(jì)分法，從不困難～極困難分別賦值0～2 分。 總分0～50 分，得分越高，表明受試照顧者的照顧困難越多，照顧者照顧能力越低。本研究正式調(diào)查中該量表的Cronbach α 系數(shù)為0.867。

1.2.3 自我護(hù)理能力測(cè)定量表 （Exercise of Self-Care Agency Scale，ESCA）由Kearney 和Fleischer 基于Orem 理論設(shè)計(jì)[12]，我國(guó)臺(tái)灣學(xué)者Wang 等[13]漢化，用于評(píng)價(jià)住院患者自我護(hù)理能力，量表Cronbach α 系數(shù)為0.868。該量表包括自我護(hù)理技能（12 個(gè)條目）、自我責(zé)任感（8 個(gè)條目）、自我概念（9 個(gè)條目）和健康知識(shí)水平（14 個(gè)條目），共4 個(gè)維度43 個(gè)條目。 均采用Likert 5 級(jí)計(jì)分法，從非常不像我～非常像我分別賦值0～4 分，其中11 個(gè)條目為反向計(jì)分。總分為0～172 分，得分越高，表明受試者的自我護(hù)理能力就越高。 本研究正式調(diào)查中該量表的Cronbach α 系數(shù)為0.874。

1.3 調(diào)查方法 本研究采用問卷調(diào)查法，調(diào)查人員接受課題組統(tǒng)一培訓(xùn)后開展臨床調(diào)查，于2019 年7月在創(chuàng)面修復(fù)中心門診、 創(chuàng)面修復(fù)科病房以及胃腸外科病房發(fā)放問卷。首先采用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)向受試對(duì)象解釋研究目的、意義及問卷填寫方法，取得其知情同意后發(fā)放問卷，由結(jié)直腸癌腸造口患者及其主要照顧者分別填寫。問卷當(dāng)場(chǎng)發(fā)放，并當(dāng)場(chǎng)回收。共發(fā)放問卷220 份，回收有效問卷215 份，有效回收率為97.7%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用Excel 2016 錄入數(shù)據(jù)，采用SPSS 24.0 分析數(shù)據(jù)。 計(jì)量資料均服從正態(tài)分布，采用±S 描述；計(jì)數(shù)資料采用頻數(shù)、構(gòu)成比描述；采用兩獨(dú)立樣本t 檢驗(yàn)、 單因素方差分析比較不同特征的結(jié)直腸癌患者主要照顧者照顧能力情況； 結(jié)直腸癌造口患者主要照顧者照顧能力與患者自我護(hù)理能力的相關(guān)性采用Pearson 相關(guān)分析檢驗(yàn)； 結(jié)直腸癌造口患者主要照顧者照顧能力的影響因素分析采用多元線性回歸分析。 檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 一般資料

2.1.1 結(jié)直腸癌造口患者一般資料 215 例結(jié)直腸癌腸造口患者，年齡（56.9±8.83）歲；男性116 例（54.0%），女性99 例（46.0%）；文化程度：小學(xué)66 例（30.7%），初中61 例（28.4%），高中或中專32 例（14.9%），大專40 例（18.6%），本科及以上16 例（7.4%）；多為永久性造口189 例（87.9%）；171 例（79.5%）存在造口并發(fā)癥；造口術(shù)后時(shí)間：1～3 個(gè)月34 例（15.8%），4～6 個(gè)月62 例 （28.8%），7～9 個(gè)月48 例 （22.3%），10～12 月47 例（21.9%），≥13 個(gè)月24 例（11.2%）；現(xiàn)階段治療方式以化學(xué)治療156 例（72.6%）為主。

2.1.2 結(jié)直腸癌腸造口患者主要照顧者的一般資料215 例結(jié)直腸癌腸造口患者主要照顧者， 年齡（48.65±11.63）歲；男性91 例（42.3%），女性124 例（57.7%）；與患者關(guān)系：配偶86 例（40.0%），子女64例（29.8%），其他65 例（30.2%）；文化程度:小學(xué)58例（27.0%），初中53 例（24.7%），高中或中專29 例（13.5%），大專53 例（24.6%），本科及以上22 例（10.2%）；170 例（79.1%）無(wú)他人協(xié)助；73 例（34.0%）有健康問題；每日睡眠時(shí)長(zhǎng)：＜8 h 111 例（51.6%）；≥8 h 104 例（48.4%）； 每日照顧時(shí)長(zhǎng)：5～8 h 76 例（35.3%），9～12 h 83 例（38.6%），13～16 h 52 例（24.2%），17～24 h 4 例（1.9%）；醫(yī)療費(fèi)用支付方式:農(nóng)村合作醫(yī)療122 例（56.7%），城鎮(zhèn)居民保險(xiǎn)66 例（30.7%），公費(fèi)醫(yī)療22 例（10.2%），自費(fèi)5 例（2.4%）。

2.2 本組結(jié)直腸癌腸造口患者主要照顧者照顧能力得分情況 本組結(jié)直腸癌腸造口患者主要照顧者照顧能力總分為（26.82±8.92）分，各維度得分分別為：適應(yīng)照顧角色（5.34±2.09）分，應(yīng)變及提供協(xié)助（5.25±1.97）分，處理個(gè)人情緒需要（5.36±2.08）分，評(píng)估家人及社區(qū)資源（5.41±2.21）分，調(diào)整個(gè)人生活和照顧需求（5.55±2.08）分。

2.3 不同特征結(jié)直腸癌腸造口患者主要照顧者照顧能力得分的比較 將本組結(jié)直腸癌腸造口患者及照顧者按患者年齡、患者文化程度、患者造口術(shù)后時(shí)間、患者造口類型、患者現(xiàn)階段治療方式、患者有無(wú)造口并發(fā)癥、照顧者與患者關(guān)系、照顧者年齡、照顧者性別、照顧者文化程度、照顧者每日照顧時(shí)長(zhǎng)、照顧者每日睡眠時(shí)長(zhǎng)、照顧者有無(wú)他人協(xié)助、照顧者有無(wú)健康問題、醫(yī)療費(fèi)用支付方式分組，比較結(jié)直腸癌腸造口患者主要照顧者照顧能力總分情況。 結(jié)果顯示:不同結(jié)直腸癌腸造口患者性別、造口類型、現(xiàn)階段治療方式以及其照顧者性別的結(jié)直腸癌腸造口患者主要照顧者，其照顧能力總分比較，差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；不同結(jié)直腸癌腸造口患者年齡、文化程度、造口術(shù)后時(shí)間、造口并發(fā)癥以及主要照顧者年齡、文化程度、每日睡眠時(shí)長(zhǎng)、有無(wú)他人協(xié)助、每日照顧時(shí)長(zhǎng)、是否存在健康問題和醫(yī)療支付方式的結(jié)直腸癌腸造口患者主要照顧者，其照顧能力總分比較，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），見表1。

表1 不同特征結(jié)直腸癌腸造口患者主要照顧者照顧能力總分的比較（n=215，±S，分）

表1 不同特征結(jié)直腸癌腸造口患者主要照顧者照顧能力總分的比較（n=215，±S，分）

項(xiàng)目 n 照顧者照顧能力總分 統(tǒng)計(jì)量 P 項(xiàng)目 n 照顧者照顧能力總分 統(tǒng)計(jì)量 P患者年齡（歲） F=27.614 ＜0.001 20～40 4 21.75±1.50 41～60 99 22.64±7.25≥61 112 30.70±8.68患者文化程度 F=6.724 ＜0.001小學(xué) 66 28.4±8.75初中 61 28.84±6.97高中或中專 32 28.44±10.04大專 40 22.33±9.70本科及以上 16 20.56±5.25造口術(shù)后時(shí)間（月） F=2.6046 0.037 1～3 34 30.79±7.68 4～6 62 27.06±8.55 7～9 48 25.35±9.68 10～12 47 24.98±8.86≥13 24 26.82±8.92造口并發(fā)癥 t=8.807 ＜0.001有171 24.49±7.90無(wú)44 35.89±6.60照顧者年齡（歲） F=7.904 ＜0.001 18～40 68 25.82±8.67 41～60 103 25.50±8.91≥61 44 26.82±8.92照顧者文化程度 F=85.289 ＜0.001小學(xué) 51 34.71±6.03初中 57 30.42±5.75高中或中專 62 25.39±5.39大專 33 17.33±5.46本科及以上 12 9.67±2.90照顧者每日睡眠時(shí)長(zhǎng)（h） t=3.218 ＜0.001＜8 111 28.68±8.79≥8 104 24.84±8.67有無(wú)他人協(xié)助 t=12.352 ＜0.001有45 29.78±7.10無(wú)170 15.64±5.63照顧者每日照顧時(shí)長(zhǎng)（h） F=98.411 ＜0.001 5～8 76 17.93±5.82 9～12 83 30.30±5.05 13～16 52 33.12±6.69 17～24 4 41.50±7.85照顧者有無(wú)健康問題 t=5.194 ＜0.001有73 22.66±7.32無(wú)142 28.96±8.93醫(yī)療費(fèi)用支付方式 F=23.819 ＜0.001農(nóng)村合作醫(yī)療 122 30.59±7.79城鎮(zhèn)居民保險(xiǎn) 66 22.80±8.13公費(fèi)醫(yī)療 22 20.50±6.78自費(fèi) 5 15.60±5.13

2.4 本組結(jié)直腸癌腸造口患者主要照顧者照顧能力與結(jié)直腸癌腸造口患者自我護(hù)理能力的相關(guān)性分析 本組結(jié)直腸癌腸造口患者自我護(hù)理能力總分為（95.24±15.45）分，各維度得分分別為：自我護(hù)理技能（22.59±4.42）分，自我責(zé)任感（23.91±5.25）分，自我概念（23.46±4.89）分，健康知識(shí)水平（24.93±5.48）。

Pearson 相關(guān)分析結(jié)果顯示，本組結(jié)直腸癌腸造口患者主要照顧者照顧能力總分與結(jié)直腸癌腸造口患者自我護(hù)理能力總分及各維度得分均呈負(fù)相關(guān)（r=-0.863～-0.563，均P＜0.001），見表2。

表2 結(jié)直腸癌造口患者自我護(hù)理能力與其主要照顧者照顧能力的相關(guān)性分析（n=215）

2.5 本組結(jié)直腸癌腸造口患者主要照顧者照顧能力影響因素的多元線性回歸分析 以結(jié)直腸癌腸造口患者主要照顧者照顧能力總分為因變量， 將單因素分析及相關(guān)分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的12 個(gè)變量（結(jié)直腸癌腸造口患者年齡、文化程度、造口術(shù)后時(shí)間、有無(wú)造口并發(fā)癥、 自我護(hù)理能力總分及其照顧者年齡、文化程度、每日睡眠時(shí)長(zhǎng)、每日照顧時(shí)長(zhǎng)、有無(wú)他人協(xié)助、是否存在健康問題、醫(yī)療費(fèi)用支付方式）作為自變量，進(jìn)行多元線性回歸分析。 結(jié)果顯示，結(jié)直腸癌腸造口患者年齡、有無(wú)造口并發(fā)癥、自我護(hù)理能力總分及其照顧者文化程度、有無(wú)他人協(xié)助、每日照顧時(shí)長(zhǎng)，是結(jié)直腸癌腸造口患者主要照顧者照顧能力的主要影響因素（P＜0.001），可解釋總變異的86.6%。見表3。

表3 結(jié)直腸癌腸造口患者主要照顧者照顧能力的回歸分析（n=215）

3 討論

3.1 結(jié)直腸癌腸造口患者主要照顧者照顧能力處于中等偏低水平 本研究結(jié)果顯示，本組結(jié)直腸癌腸造口患者主要照顧者照顧能力總分為（26.82±8.92）分，與量表總分中間值25 分比較，處于中等偏低水平。 究其原因：（1）由于結(jié)直腸癌疾病自身特點(diǎn)和造口護(hù)理的專業(yè)性， 結(jié)直腸癌腸造口患者在術(shù)后康復(fù)的較長(zhǎng)時(shí)期內(nèi)生理和心理上難以達(dá)到完全自理[14]。結(jié)直腸癌腸造口患者需要來(lái)自主要照顧者的飲食指導(dǎo)、造口護(hù)理、社會(huì)適應(yīng)等方面的院外照顧，對(duì)主要照顧者院外照顧能力提出較高要求。（2）結(jié)直腸癌患者多處于癌癥中晚期, 院外主要照顧者需要面對(duì)患者病情的不斷發(fā)展和惡化， 期間患者照顧需求和強(qiáng)度也隨之變化， 主要照顧者需要不斷調(diào)整自我心態(tài)和學(xué)習(xí)新的照顧方法, 易使其對(duì)患者下一步照顧計(jì)劃感到迷茫,對(duì)長(zhǎng)期院外照護(hù)喪失信心。 （3）本研究主要照顧者文化程度為初中及以下的主要照顧者占50.2%，很難高質(zhì)量地理解和應(yīng)用腸造口居家護(hù)理的相關(guān)知識(shí)和技能， 主要照顧者常因知識(shí)和技能缺乏感到手足無(wú)措和強(qiáng)烈的無(wú)助感， 不能為結(jié)直腸癌腸造口患者提供高質(zhì)量的院外照護(hù)。

3.2 結(jié)直腸癌腸造口患者主要照顧者照顧能力的影響因素

3.2.1 結(jié)直腸癌腸造口患者年齡 本研究結(jié)果顯示， 結(jié)直腸癌腸造口患者年齡是其主要照顧者照顧能力的影響因素（B=1.284，P=0.008），即結(jié)直腸癌腸造口患者年齡越大，其主要照顧者的照顧困難越多，照顧能力越低。究其原因，可能與年齡較大的結(jié)直腸癌腸造口患者認(rèn)知和學(xué)習(xí)能力差以及獲取信息能力差有關(guān)，需要照顧者投入更多的精力和時(shí)間去教會(huì)患者如何自我護(hù)理，例如造口灌洗和更換造口袋等。同時(shí)，年齡較大的結(jié)直腸癌腸造口患者由于腸造口的存在，易出現(xiàn)社交障礙，致使信息獲取渠道單一且應(yīng)對(duì)能力相對(duì)不足[15]，因此，更依賴其主要照顧者。

3.2.2 造口并發(fā)癥 本研究結(jié)果顯示， 有無(wú)造口并發(fā)癥是結(jié)直腸癌腸造口患者主要照顧者照顧能力的影響因素（B=1.648，P=0.014），即結(jié)直腸癌腸造口患者存在造口并發(fā)癥，其主要照顧者照顧困難越多，照顧能力越低。究其原因：造口滲漏、造口周圍皮炎、造口回縮、造口脫垂、造口旁疝等是結(jié)直腸癌腸造口患者常見并發(fā)癥[16]，造口并發(fā)癥的存在不僅增加主要照顧者工作強(qiáng)度， 還增加了主要照顧者院外照顧的難度[17]。 多數(shù)照顧者未受過專業(yè)的照顧技能培訓(xùn)和相關(guān)疾病知識(shí)的學(xué)習(xí)， 很難獨(dú)自應(yīng)對(duì)患者腸造口并發(fā)癥問題，為了解決造口并發(fā)癥的照護(hù)問題,需要其充分調(diào)動(dòng)家庭、社區(qū)及其他支持資源,并為下一步照顧活動(dòng)做出計(jì)劃和準(zhǔn)備， 對(duì)主要照顧者照顧能力要求較高。

3.2.3 結(jié)直腸癌腸造口患者的自我護(hù)理能力 本研究結(jié)果顯示， 結(jié)直腸癌腸造口患者的自我護(hù)理能力是其主要照顧者照顧能力的影響因素 （B=-0.246，P＜0.001）， 即結(jié)直腸癌腸造口患者自我護(hù)理能力越低，其主要照顧者照顧困難越多，照顧能力越低。 究其原因，腸造口術(shù)后患者軀體形象改變、健康水平持續(xù)下降，患者極易產(chǎn)生心理痛苦、病恥感等負(fù)性情緒[18]?；颊咴和庾晕易o(hù)理能力較低時(shí)，主要照顧者需要承擔(dān)近乎全部的日常護(hù)理任務(wù)， 對(duì)家庭照顧者照顧能力提出很高的要求[19]；主要照顧者在照護(hù)過程中需要面對(duì)照顧困難增多、照顧能力下降。

3.2.4 照顧者文化程度 本研究結(jié)果顯示， 照顧者文化程度是結(jié)直腸癌腸造口患者主要照顧者照顧能力的影響因素（B=-1.672，P＜0.001），即結(jié)直腸癌腸造口患者主要照顧者文化程度越低， 其照顧困難就越多，照顧能力越低；與趙雪萍等[6]對(duì)腦卒中主要照顧者照顧能力研究的結(jié)果一致。 究其原因，文化程度低的照顧者很難理解醫(yī)護(hù)人員對(duì)其講授的造口護(hù)理知識(shí)和技能，并難以將其應(yīng)用在患者的日常護(hù)理。同時(shí)，文化程度低的照顧者面對(duì)患者病情變化時(shí)應(yīng)對(duì)能力相對(duì)不足，對(duì)患者疾病預(yù)后等易產(chǎn)生不確定感[20]。此外，文化程度低的照顧者，社會(huì)及經(jīng)濟(jì)地位較低，家庭醫(yī)療負(fù)擔(dān)較重且社會(huì)支持不足，解決問題的途徑相對(duì)單一，因此照顧能力相對(duì)不足。

3.2.5 每日照顧時(shí)長(zhǎng) 本研究結(jié)果顯示， 每日照顧時(shí)長(zhǎng)是結(jié)直腸癌腸造口患者主要照顧者照顧能力的影響因素（B=1.752，P＜0.001），即結(jié)直腸癌腸造口患者主要照顧者每日照顧時(shí)間越長(zhǎng)，其照顧困難越多,照顧能力越低。 究其原因，每日照顧時(shí)長(zhǎng)越長(zhǎng)，主要照顧者去思考解決照護(hù)問題和參與社會(huì)交流的時(shí)間就越少[21]，其身體和心理承受極大照顧負(fù)擔(dān)，最終對(duì)主要照顧者照顧能力造成負(fù)面影響。 研究[22]表明，主要照顧者照顧時(shí)間較長(zhǎng)易誘發(fā)患者負(fù)性情緒， 而這種負(fù)性情緒會(huì)反作用于患者； 照顧者負(fù)性情緒對(duì)患者院外康復(fù)和疾病預(yù)后帶來(lái)負(fù)面效應(yīng)。

3.2.6 有無(wú)他人協(xié)助 本研究結(jié)果顯示， 有無(wú)他人協(xié)助是結(jié)直腸癌腸造口患者主要照顧者照顧能力的影響因素（B=-3.252，P＜0.001），即有人協(xié)助的結(jié)直腸癌腸造口患者主要照顧者，其照顧能力較高。究其原因， 結(jié)直腸癌腸造口患者具有年齡大、 文化程度低、應(yīng)對(duì)能力不足[15]等特點(diǎn)，主要照顧者院外長(zhǎng)期照護(hù)易出現(xiàn)疲乏感和無(wú)助感。 多位照顧者共同照顧可給予主要照顧者精神和行為上的支持， 主要照顧者不需要獨(dú)自承擔(dān)患者的全部照護(hù)任務(wù)， 可顯著降低其工作強(qiáng)度。此外，主要照顧者有更多的時(shí)間去處理個(gè)人的工作、維系社會(huì)關(guān)系[23]，良好的社會(huì)支持可使主要照顧者為結(jié)直腸癌腸造口患者提供長(zhǎng)期且穩(wěn)定的院外照護(hù)。

4 對(duì)策

綜上所述， 本組結(jié)直腸癌腸造口患者主要照顧者照顧能力相對(duì)較低，結(jié)直腸癌腸造口患者年齡、有無(wú)造口并發(fā)癥、結(jié)直腸癌腸造口患者自我護(hù)理能力、照顧者文化程度、 照顧者每日照顧時(shí)長(zhǎng)和有無(wú)他人協(xié)助是結(jié)直腸癌腸造口患者主要照顧者照顧能力的影響因素。（1）建議醫(yī)護(hù)人員院內(nèi)加強(qiáng)結(jié)直腸癌腸造口患者及其主要照顧者的同步健康教育[24]，例如：造口擴(kuò)張時(shí)間與方法、灌洗方法、食物選擇與營(yíng)養(yǎng)、造口袋更換技巧等。 在患者出院前評(píng)估其主要照顧者是否具備腸造口居家照顧能力， 必要時(shí)要求患者或主要照顧者模擬演示。（2）針對(duì)年齡大的結(jié)直腸癌腸造口患者、文化程度低的結(jié)直腸癌腸造口患者主要照顧者，可通過語(yǔ)音、文字、圖片、視頻等形式將患者自我護(hù)理中遇到的問題以及主要照顧者院外照護(hù)困難反饋給醫(yī)護(hù)人員，護(hù)理人員借助社交軟件幫助其早期識(shí)別并發(fā)癥[25]，并指導(dǎo)處理。 （3）鼓勵(lì)結(jié)直腸癌腸造口患者提高自我護(hù)理能力，降低對(duì)其主要照顧者的依賴；鼓勵(lì)多位照顧者協(xié)同照顧。 （4）建議主要照顧者盡可能將照顧任務(wù)集中在某段時(shí)間內(nèi)完成，當(dāng)工作量不變的情況下縮短照顧時(shí)長(zhǎng)。

5 本研究的不足

本研究的不足之處在于為橫斷面研究， 僅反映某一短時(shí)間內(nèi)結(jié)直腸癌腸造口患者主要照顧者照顧能力的現(xiàn)狀及影響因素，且樣本量不大。有待于今后采用多中心、大樣本的縱向研究設(shè)計(jì)，進(jìn)一步探討。