田麗,李夢媛,肖抒情,閻玲
(1.天津中醫(yī)藥大學 研究生院,天津300000;2.天津醫(yī)科大學腫瘤醫(yī)院 護理部,天津300060)
預期性悲傷(anticipatory grief,AG)是指個體意識到有可能會失去對自己有意義或有價值的人或事物時,在改變自我概念過程出現(xiàn)的理智的、情感的反應和行為[1]。 預期性悲傷可發(fā)生在癌癥確診后的各個階段,但臨終前一段時期最為嚴重,預期性悲傷會給患者生活的方方面面產(chǎn)生不利的影響, 甚至會增加晚期癌癥患者的自殺風險[2]。 我國針對晚期癌癥患者的預期性悲傷研究總體而言相對較少, 多數(shù)為照顧者的現(xiàn)狀分析, 本研究旨在調(diào)查晚期癌癥患者預期性悲傷的現(xiàn)狀及影響因素, 旨在為臨床醫(yī)務人員干預提供一定的理論基礎。
1.1 研究對象 2020 年6—9 月采取便利抽樣法在天津市某腫瘤??漆t(yī)院選取225 例晚期癌癥患者作為研究對象。 納入標準:(1)經(jīng)病理學診斷為癌癥晚期的患者(臨床分期為Ⅲ、Ⅳ期);(2)年齡≥18 歲;(3)知情同意,自愿參與本研究;(4)具有良好的閱讀和溝通能力。 排除標準:(1)拒絕合作的癌癥患者;(2)有認知障礙,意識不清或伴有精神疾??;(3)有其他嚴重器質(zhì)性疾病的癌癥患者。
1.2 研究工具
1.2.1 一般資料調(diào)查表 由研究者自行設計, 包括性別、年齡、學歷、居住地、家庭人均月收入、性格的自我評定、健康情況、疼痛反應、婚姻狀況。
1.2.2 預期性悲傷量表 由葉盈等[2]漢化,用于測量晚期癌癥患者的預期性悲傷,包括7 個維度,自我意識(3 個條目)、疾病調(diào)整(2 個條目)、悲傷感(12 個條目)、憤怒感(4 個條目)、宗教安慰(3 個條目)、軀體癥狀(4 個條目)、感知到社會支持(3 個條目)等31 個條目。 采用Likert 4 級評分法,從“不同意”至“同意”,依次計0~3 分,總分0~93 分,分數(shù)越高說明患者的預期性悲傷程度越嚴重,量表的Cronbach α 系數(shù)為0.919,各個維度的Cronbach α 系數(shù)為0.533~0.926。
1.2.3 死亡焦慮量表 由楊紅[3]漢化,此量表現(xiàn)已經(jīng)作為死亡焦慮測定的“金標準”。 該量表包括4 個維度,情感(5 個條目)、壓力和痛苦(5 個條目)、時間意識(2 個條目)、認知(3 個條目)等15 個條目。條目采用是/否的方式,其中9 個條目正向計分,6 個條目負向計分,總分為0~15 分,分值越高其死亡焦慮越嚴重,總分≥7 分作為高死亡焦慮組,量表的Cronbach α系數(shù)為0.731。
1.2.4 希望水平量表 該量表由Herth[4]研制,包括3 個維度,對現(xiàn)實和未來的積極態(tài)度(4 個條目)、采取積極行動(4 個條目)、與他人保持親密關系(4 個條目)等12 個條目,條目采用Likert 4 級評分法,從“非常不同意”至“非常同意”,依次計1~4 分,總分12~48 分,分數(shù)越高說明患者的希望水平越高,量表的Cronbach α 系數(shù)為0.857。
1.2.5 社會支持量表 該量表由肖水源[5]研制,包括3 個維度,客觀支持(3 個條目)、主觀支持(4 個條目)、對社會支持的利用度(3 個條目)等10 個條目,量表的Cronbach α 系數(shù)為0.89~0.94。
1.3 調(diào)查方法 由研究者本人親自發(fā)放問卷,采用統(tǒng)一指導語解釋研究目的和填寫方法, 征得研究對象同意后發(fā)放問卷,由其獨立匿名填寫,當場收回。 發(fā)放問卷230 份,回收有效問卷225 份,有效回收率為97.8%。
1.4 統(tǒng)計學方法 采用SPSS 25.0 分析數(shù)據(jù), 計數(shù)資料采用頻數(shù)、構成比描述,符合正態(tài)分布的計量資料采用±S 描述,偏態(tài)分布的計量資料采用M(P25,P75)描述;采用兩獨立樣本t 檢驗或單因素方差分析比較不同特征晚期癌癥患者預期性悲傷得分的差異;預期性悲傷水平與死亡焦慮、希望水平、社會支持得分的相關性采用Pearson 相關分析檢驗, 預期性悲傷的影響因素采用多元線性回歸分析, 檢驗水準α=0.05。
2.1 晚期癌癥患者預期性悲傷得分情況 本組晚期癌癥患者的預期性悲傷總分為(45.69±15.73)分,所有條目均分為(1.47±0.50)分;各維度條目均分分別為:自我意識(2.57±0.56)分,疾病調(diào)整(2.24±1.035)分,悲傷感(1.35±0.62)分,憤怒感(1.21±0.7)分,宗教安慰(1.68±0.69)分,軀體癥狀(1.03±0.47)分和感知社會支持(1.06±0.52)分。
2.2 不同特征晚期癌癥患者預期性悲傷的得分比較 結果顯示,不同性格、居住地的晚期癌癥患者預期性悲傷得分比較,差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05),而不同性別、年齡、學歷、家庭人均月收入、健康狀況、疼痛反應、婚姻狀況的晚期癌癥患者,其預期性悲傷得分比較,差異有統(tǒng)計學意義,見表1。
表1 不同特征晚期癌癥患者預期性悲傷的得分比較(n=225,±S,分)
表1 不同特征晚期癌癥患者預期性悲傷的得分比較(n=225,±S,分)
項目性別男女年齡(歲)<45 45~60>60學歷小學及以下初中高中或中專大專及以上家庭人均月收入(元)<1 000 1 000~3 000 3 001~5 000>5 000 n 120 105 26 103 96 105 49 6 65 26 79 48 72預期性悲傷得分 統(tǒng)計量t=18.630 38.61±11.70 53.93±15.86 F=5.563 50.46±15.65 48.34±15.06 42.02±15.70 F=5.844 46.55±14.98 48.67±17.37 63.00±10.00 40.47±14.28 F=8.522 55.19±12.79 49.31±17.12 41.62±13.02 41.01±14.43 P<0.001 0.004 0.001<0.001項目健康狀況良好一般較差極差疼痛反應輕度中度重度婚姻狀況未婚已婚離異喪偶n 52 70 30 73 183 37 5 85 83 49 8預期性悲傷得分41.86±13.93 43.55±15.05 44.47±15.48 52.50±16.37 43.13±14.55 54.60±18.80 55.83±15.55 43.87±15.56 43.44±14.26 49.57±14.86 64.75±15.73統(tǒng)計量F=4.621 F=15.492 F=6.256 P 0.004<0.001<0.001
2.3 晚期癌癥患者預期性悲傷、死亡焦慮、希望水平和社會支持的相關性分析 本組晚期癌癥患者死亡焦慮總分為(5.91±2.20)分,各維度得分分別為:情感(1.94±0.78)分,壓力和痛苦(2.08±0.89)分,時間意識(0.78±0.37)分,認知(1.09±0.53)分;希望水平總分為(30.16±6.64)分,各維度得分分別為:積極的態(tài)度(9.43±2.04)分,積極的行動(9.68±2.40)分,與他人關系(11.05±2.64)分;社會支持總分為(40.21±8.52)分,各維度得分分別為:客觀支持(9.60±2.42)分,主觀支持(23.98±5.59)分,支持利用度(6.62±2.28)分。
Pearson 相關分析結果顯示,晚期癌癥患者預期性悲傷總分和死亡焦慮總分呈正相關(r=0.768,P<0.01),預期性悲傷總分和希望水平總分和社會支持總分均呈負相關(r=-0.691,-0.596;均P<0.01),見表2。
表2 預期性悲傷、死亡焦慮、希望水平和社會支持的相關性分析(r)
2.4 晚期癌癥患者預期性悲傷影響因素的多元線性回歸分析 以晚期癌癥患者預期性悲傷總分為因變量, 以單因素分析及相關分析中有統(tǒng)計學意義的10 個變量(性別、年齡、學歷、家庭人均月收入、健康狀況、疼痛反應、婚姻狀況、死亡焦慮、希望水平、社會支持)作為自變量進行多元線性回歸分析(α入=0.05,α出=0.10),結果顯示:性別、家庭人均月收入、疼痛反應、死亡焦慮、希望水平、社會支持是晚期癌癥患者預期性悲傷的主要影響因素(均P<0.01),共解釋總變異的74.5%,見表3。
表3 晚期癌癥患者預期性悲傷影響因素的多因素分析(n=225)
3.1 晚期癌癥患者預期性悲傷處于中等水平 研究顯示:晚期癌癥患者預期性悲傷的總分為(45.69±15.73)分,接近量表總分的中間值46.5,處于中等水平,高于國外學者Vergo 等[6]對晚期癌癥患者的研究。這可能與研究納入的人群、國情不同、人們對死亡的態(tài)度和國家對安寧療護的實施力度有關。 與國外的晚期癌癥患者相比, 國外在多年前就已經(jīng)實施安寧療護,重視對末期患者的臨終生理及心理護理,患者的悲傷情緒降低, 且國外的患者對死亡的態(tài)度較為積極,接受度更高,因此預期性悲傷感較低。 因此,醫(yī)務人員應高度關注晚期癌癥患者的預期性悲傷等不良情緒反應, 要借鑒國外的相應的干預和護理模式,減患者的預期性悲傷水平,提高患者末期的生活質(zhì)量。
3.2 影響晚期癌癥患者預期性悲傷水平的因素
3.2.1 一般人口學資料 研究顯示:性別、家庭人均月收入、 疼痛反應是晚期癌癥患者預期性悲傷水平的影響因素。 首先,相對于男性而言,女性的預期性悲傷水平更高,可能是因為女性天性柔弱,自身抗壓能力較差,女性更容易向外界哭訴自己的悲傷情緒,而男性則更容易隱藏自己的悲傷情緒, 將不良情緒一個人內(nèi)部消化和自我調(diào)節(jié), 并將最堅強的一面展示出來,悲傷情緒相對較低;且女性更加的感性與為他人著想,會思考很多自己離世后家里瑣事無人打理,產(chǎn)生較大的悲傷感。 其次,家庭人均月收入也影響患者的預期性悲傷水平,家庭人均月收入越低,患者的預期性悲傷水平越高。 可能是因為收入低的患者多來自農(nóng)村家庭或者失業(yè)人員,前期多療程的手術、化療、放療已經(jīng)花光家庭的所有積蓄,而且欠債累累仍沒有取得良好的治療效果,想到家庭由此背負的巨額外債,產(chǎn)生較大的預期性悲傷水平;而收入較高的患者多來自正規(guī)的事業(yè)單位或城鎮(zhèn)地區(qū)的個體經(jīng)營戶,單位福利、社會保障體系良好且有固定的退休金等補助,經(jīng)濟壓力相對較小,給家庭帶來的經(jīng)濟沖擊較小,患者的預期性悲傷水平較低,這也符合中國人的性情“自己多受罪都不怕,只要不拖累家里人就好”。最后,疼痛反應也是影響患者預期性悲傷水平的重要因素,疼痛反應越重,患者的預期性悲傷水平也越高,原因在于疼痛是晚期癌癥患者最常見的癥狀之一[7-8],患者經(jīng)過放、化療的治療仍得不到痊愈還要遭受癌痛的折磨,癌痛嚴重影響了患者的睡眠質(zhì)量和食欲,導致患者的精神狀態(tài)差,甚至出現(xiàn)自殺傾向[9-10],且晚期癌癥患者的疼痛往往是不受控制且治療效果差的,所以疼痛反應越嚴重患者的無助感就越大, 對生活越感到絕望,預期性悲傷水平大大增加。 綜上, 建議醫(yī)務人員應尤其要關注女性、家庭人均月收入較低和疼痛反應嚴重的晚期癌癥患者, 實施個體化的干預手段,來降低其預期性悲傷水平。
3.2.2 死亡焦慮水平 研究顯示: 死亡焦慮和預期性悲傷水平總分呈正相關,即死亡焦慮越高,其預期性悲傷越高。究其原因,死亡焦慮是患者內(nèi)心意識到死亡的迫近而產(chǎn)生的一種恐懼和不安。在國內(nèi),癌癥的確診就相當于打上了“臨近死亡”的標簽,尤其是晚期癌癥患者,治療幾乎不起作用,患者不僅要忍受不同癥狀的折磨,還要面對即將死亡的威脅,死亡焦慮感嚴重。 死亡焦慮感越嚴重,患者就越感到死亡的迫近和不可避免性,便消極面對一切,甚至放棄治療,導致預期性悲傷感越嚴重。 建議醫(yī)務人員在面對死亡焦慮高、放棄治療的晚期癌癥患者時,多給患者及時的心理和情感支持, 通過實施敘事療法和人生回顧療法來減輕患者的死亡恐懼[11-12],從而引導患者正視死亡,從來積極面對一切,減輕其預期性悲傷水平。3.2.3 希望水平 研究顯示: 希望水平和預期性悲傷水平呈負相關,即希望水平越高,其預期性悲傷越低。 同Rogalla[13]的研究一致,究其原因,希望水平越高的患者,越會保持積極樂觀的心態(tài),他們會時刻暗示并堅信自己會被治愈, 努力去接受并配合醫(yī)務人員的治療,并盡可能的消除自己的悲傷情緒[14]。 因此希望水平高的患者會將疾病當作實現(xiàn)最終目標的一個小門檻, 主動找尋不同的支持方式來戰(zhàn)勝疾病和悲傷情緒。建議醫(yī)務人員在與絕望的患者溝通時,多給患者講解一些正向的例子, 讓患者時刻保持一種對未來的期待和希望感,以降低其預期性悲傷感。
3.2.4 社會支持 研究顯示: 社會支持和預期性悲傷水平呈負相關,即社會支持越高,其預期性悲傷越低,同國外Lipp[15]的研究一致。 究其原因,社會支持是一種來自外界的幫助和支持,主要包括主觀支持、客觀支持和對支持的利用度。社會支持越高的患者,其得到的來自外界的物質(zhì)和情感支持就越多, 將極大地促進患者保持良好的心態(tài)[16],堅信自己有強大的后備力量去支持自己應對和接納疾病, 從而降低其預期性悲傷感。 建議醫(yī)務人員要閑暇之時多與患者交流談心,鼓勵患者的家屬、朋友多陪護與探望患者,傾聽患者內(nèi)心的感受,并幫助患者尋求外界的支持(注冊水滴籌),來降低其預期性悲傷水平。