腫瘤患者共享信息隨訪平臺及精準護理隨訪模式探索

王 丹，李俊英，李 琪，殷文蓉，李燕雛

中國腫瘤患者5年生存率遠低于發(fā)達國家。根據(jù)國家癌癥中心預(yù)測，2015年中國癌癥發(fā)病率約為312/10萬，其中排名前5的是肺癌、胃癌、食管癌、肝癌和結(jié)直腸癌，而肝癌、胰腺癌、肺癌、食管癌和胃癌為致死率最高的腫瘤。因腫瘤具有轉(zhuǎn)移的生物學特性，因此通過必須定期隨訪及復(fù)查，以降低腫瘤復(fù)發(fā)風險，體現(xiàn)出隨訪在腫瘤全程治療的重要性［1］。護理隨訪是近年發(fā)展起來的一種以護士為主體，患者為中心的隨訪模式，旨在為出院患者提供有效的延續(xù)性護理［2-3］，尤其是康復(fù)和癥狀困擾的問題，可立刻獲得專業(yè)的醫(yī)療保障，如臨床專業(yè)護理[4-5]。臨床研究表明，惡性腫瘤需要反復(fù)住院及定期復(fù)查，患者對護士已建立了較高信任，更容易接受其專業(yè)指導(dǎo)和幫助，隨訪依從性好，因此護士引導(dǎo)的隨訪在腫瘤患者全周期治療中具有積極作用，最終使癌癥患者預(yù)后獲益[6-8]。目前，一方面患者的醫(yī)療數(shù)據(jù)分布在各醫(yī)療機構(gòu)，且各醫(yī)療機構(gòu)配置的醫(yī)院信息系統(tǒng)(hospital information system,HIS)、影像歸檔和通信系統(tǒng)（picture archiving and communicati on systems，PACS）、實驗室信息管理系統(tǒng)(laboratory information management system,LIS)、實驗室信息管理系統(tǒng)(laboratory information management system，LIMS)中的數(shù)據(jù)未能行成網(wǎng)路拓撲結(jié)構(gòu)，互不相通，數(shù)據(jù)零碎化嚴重，導(dǎo)致未形成完整、連續(xù)性數(shù)據(jù)鏈；同時，更因為醫(yī)療數(shù)據(jù)的專業(yè)性，導(dǎo)致數(shù)據(jù)未能產(chǎn)生臨床效應(yīng)。隨著互聯(lián)網(wǎng)、物聯(lián)網(wǎng)及人工智能(AI)等信息技術(shù)(IT)的發(fā)展，對于收集患者真實有效的數(shù)據(jù)，傳統(tǒng)模式已經(jīng)無法滿足當前需求[9-10]。因此，搭建云系統(tǒng)并結(jié)合互聯(lián)網(wǎng)及AI等技術(shù)，成為院內(nèi)HIS管理的一個重要補充工具模塊。另一方面，由于隨訪護理人員缺乏患者出院后醫(yī)療全數(shù)據(jù)鏈的適時數(shù)據(jù)，導(dǎo)致隨訪工作受限。在未充分了解患者目前狀態(tài)的情況下，僅通過電話隨訪的方式經(jīng)收集到患者部分后續(xù)治療及檢查信息，無法開展精準的隨訪，獲取的數(shù)據(jù)質(zhì)量參差不齊，甚至造成發(fā)生無效隨訪，嚴重影響了臨床指導(dǎo)、隨訪患教、就醫(yī)指導(dǎo)等醫(yī)療衍生工作的開展。因此，在繁忙的病房工作中，需要高效、有效地完成隨訪工作，更好地發(fā)揮延續(xù)護理的作用，值得進一步研究。

本研究通過構(gòu)建“腫瘤患者共享信息隨訪平臺”，實現(xiàn)跨醫(yī)療機構(gòu)數(shù)據(jù)采集并分析，形成院內(nèi)和（或）院外醫(yī)療經(jīng)歷產(chǎn)生的完整醫(yī)療數(shù)據(jù)鏈，為護理人員甚至醫(yī)師提供完整的院內(nèi)外醫(yī)療數(shù)據(jù)鏈、數(shù)據(jù)檔案及智能分析報告，為腫瘤全程護理隨訪提供了支持和保障；進一步提供了更為優(yōu)質(zhì)的院后服務(wù)，提升患者就醫(yī)體驗，提高醫(yī)生科研能力，從而顯著提高醫(yī)院的品牌價值與醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量，具有顯著的臨床應(yīng)用價值。

1 框架構(gòu)建

腫瘤患者共享信息隨訪平臺，采用PHP 5.5+MYSQL5.1環(huán)境及B/S架構(gòu)建立“腫瘤患者共享信息隨訪平臺”及患者資料數(shù)據(jù)庫，并結(jié)合云端服務(wù)器安全組件保障患者數(shù)據(jù)庫的安全性。通過智能手機端及HTML瀏覽器構(gòu)建統(tǒng)一患者管理平臺，開放API接口，集成患者全息檔案模塊、AI可視化數(shù)據(jù)讀取模塊、以患者個人為單位的醫(yī)療數(shù)據(jù)統(tǒng)計分析模塊、健康宣教模塊以及視頻文字交互模塊組成。最后通過患者共享模式錄入乳腺癌、鼻咽癌、淋巴瘤等患者來源于各醫(yī)療機構(gòu)的治療前、中、后全程醫(yī)療數(shù)據(jù)。該《腫瘤患者共享信息隨訪平臺》軟件已獲得國家計算機軟件著作權(quán)（2020SR0939701）。

根據(jù)腫瘤患者的疾病特點，本項目設(shè)定出院后隨訪時間點。隨訪護士對隨訪到的陽性問題進行標識，根據(jù)實際情況跟蹤了解問題的結(jié)果，直至問題充分解決。在持續(xù)隨訪過程中，指導(dǎo)入組患者熟練使用“腫瘤患者共享信息隨訪平臺”，在出院后及時在患者個人賬戶中更新完善醫(yī)療數(shù)據(jù)鏈，建立精準、全程隨訪大數(shù)據(jù)庫及數(shù)據(jù)鏈。

2 具體成效

2.1 基于腫瘤患者共享信息隨訪平臺構(gòu)建跨平臺全程醫(yī)療數(shù)據(jù)獲取模式 “腫瘤患者共享信息隨訪平臺”內(nèi)置患者端、后臺管理端及醫(yī)護隨訪端等模塊，通過患者“數(shù)據(jù)共建共享”構(gòu)建患者健康賬戶，為再診療、隨訪提供可靠、完整的數(shù)據(jù)鏈信息（圖1），實現(xiàn)了患者醫(yī)療數(shù)據(jù)共享下的護理隨訪。

圖1 腫瘤患者共享信息隨訪平臺操作界面

患者模塊中，患者授權(quán)建立“腫瘤患者共享信息隨訪平臺”個人賬戶，賬戶內(nèi)通過數(shù)據(jù)共享模式上傳醫(yī)療數(shù)據(jù)，建立個人數(shù)據(jù)庫，實現(xiàn)跨醫(yī)院及區(qū)域的連續(xù)性醫(yī)療數(shù)據(jù)鏈；進一步，通過后臺端生成結(jié)構(gòu)化健康數(shù)據(jù)，實現(xiàn)檢查指標管理統(tǒng)計分析，呈現(xiàn)患者健康曲線。

護理隨訪模塊中，隨訪護士在患者授權(quán)后，可查看患者醫(yī)療數(shù)據(jù)鏈信息，實現(xiàn)隨訪工作全程管理；改變了“先采集、后錄入”的傳統(tǒng)隨訪模式，形成“邊采集、邊錄入、邊教育”的新模式，提高工作效率、減輕工作負擔、提升患者隨訪滿意度。

2.2 構(gòu)建護理精準隨訪模式 目前護理隨訪采取以固定時間點的電話隨訪方式，一方面按照格式化隨訪條目開展工作，但因缺乏完整數(shù)據(jù)鏈支撐，未針對患者目前的實際情況給與精準化隨訪問詢，歸屬于盲目隨訪；或基于現(xiàn)有的非跨平臺數(shù)據(jù)系統(tǒng)，醫(yī)師或護士僅能在癌癥患者來院就診時，錄入患者病情進展情況、治療方案、檢查單等數(shù)據(jù)信息；另一方面，對于在院外復(fù)查或者疾病康復(fù)期的患者，現(xiàn)有系統(tǒng)僅能按照設(shè)定的隨訪頻率和隨訪計劃時間先后順序進行被動隨訪，被動發(fā)現(xiàn)可疑情況后方提醒來院就診，未能有效體現(xiàn)隨訪及時性。

針對現(xiàn)隨訪模式的不足，在基于安全保障下的醫(yī)療數(shù)據(jù)共享構(gòu)架理念指導(dǎo)下建立“腫瘤患者共享信息隨訪平臺”，整合醫(yī)院HIS系統(tǒng)中的患者數(shù)據(jù)及患者院外醫(yī)療數(shù)據(jù)，形成完整、基于院內(nèi)外全數(shù)據(jù)鏈，實現(xiàn)了院內(nèi)外醫(yī)療數(shù)據(jù)互通及格式化數(shù)據(jù)質(zhì)量升級，通過移動互聯(lián)網(wǎng)及人工智能識別技術(shù)，并以時間軸的方式整合患者在院內(nèi)外全過程就診檢查記錄的全息檔案，因此，通過全數(shù)據(jù)鏈支持并結(jié)合護理患者教育工作模型，構(gòu)建護理精準隨訪模式。在該隨訪模式中，護理部門將在隨訪前了解到患者全治療周期病程狀況，并根據(jù)該病程狀況提供詢問隨訪問題，并提供隨訪及再次就診建議；在傳統(tǒng)隨訪工作模式下，需要患者現(xiàn)場（門診或電話）提供隨訪信息后才能給出基礎(chǔ)隨訪建議，因時間有限而不能有效、完整地提供完整的患者教育信息，因此通過完整的隨訪數(shù)據(jù)鏈，本隨訪模式不僅實現(xiàn)了有效的主動隨訪，更有的放矢地實現(xiàn)了護理患者教育工作提前，從而提升患者服務(wù)體驗和獲得感，實現(xiàn)醫(yī)療服務(wù)的院外延伸，并可擴展至基于護理隨訪的健康監(jiān)測（圖2）。

圖2 基于共享信息平臺探索及建立腫瘤患者的院內(nèi)外全程精準護理隨訪模式工作流程

2.3 數(shù)據(jù)支撐指導(dǎo)護理隨訪及促進隨訪流程再造 護理全程、精準隨訪需要基于患者全程數(shù)據(jù)，患者住院期間由護理人員與患者當面溝通，但當出院后，患者非在本院或外院就診未能及時來院復(fù)診時，怎樣及時了解患者病情狀況并與隨訪意見是完成護理隨訪的關(guān)鍵。基于“腫瘤患者共享信息隨訪平臺” 中數(shù)據(jù)鏈所呈現(xiàn)出的完整病程狀態(tài)，護理隨訪小組能第一時間、準確的了解到患者的真實病程表現(xiàn)，從而為在平臺內(nèi)隨訪患者實時的全稱護理支持，如是否提前復(fù)診建議、預(yù)警性疾病指導(dǎo)推送、預(yù)警性就診提示、早期復(fù)發(fā)/轉(zhuǎn)移危險因素干預(yù)等，通過精準隨訪指導(dǎo)患者定期隨訪計劃及時調(diào)整，將隨訪工作前移至患者再次來院前，也可作為下次預(yù)約就診（復(fù)診）的重要依據(jù)。

因此，隨著護理隨訪的深入，基于隨訪數(shù)據(jù)積累不斷將促進隨訪流程精準再造。一方面，隨著單個患者醫(yī)療數(shù)據(jù)量的豐富及平臺內(nèi)總數(shù)據(jù)的完善，結(jié)合戴明環(huán)（PDCA循環(huán)）工作方式，組成精準隨訪護理品管圈，基于大數(shù)據(jù)分析指導(dǎo)，為每位患者適時調(diào)整隨訪表格內(nèi)容及隨訪頻次，通過流程再造將固定隨訪頻次優(yōu)化為依照患者病程變化的動態(tài)隨訪模式，如主動為病情快速變化或出現(xiàn)潛在復(fù)發(fā)/轉(zhuǎn)移風險患者提供實時預(yù)約就診服務(wù)；同時，通過PDCA流程不斷優(yōu)化醫(yī)護聯(lián)合隨訪，整理后及時提交主治醫(yī)生答疑，在實現(xiàn)護理精準隨訪的同時，減輕了醫(yī)師臨床工作負擔。另一方面，基于本平臺實時數(shù)據(jù)鏈，結(jié)合SCQA模型（S情景、C沖突、Q疑問、A回答），將實現(xiàn)醫(yī)院從患者院內(nèi)護理治療階段到院外護理隨訪階段間的平穩(wěn)過度，使護理工作得到衍生和延伸。

3 討論

惡性腫瘤具有轉(zhuǎn)移特性，通過定期復(fù)查和隨訪可降低腫瘤復(fù)發(fā)風險。臨床觀察表明，出院后延續(xù)護理可使癌癥患者預(yù)后獲益；同時，因治療科室護士已建立了較高信任度，更容易接受其專業(yè)指導(dǎo)和幫助，患者的隨訪依從性較好，因此護士引導(dǎo)的隨訪在腫瘤患者全周期治療中具有積極作用[11-12]。因此，為從護理角度出發(fā)，實現(xiàn)醫(yī)護一體化，可降低腫瘤患者復(fù)發(fā)風險。

目前患者出院后因就診醫(yī)院不同，患者所獲得的醫(yī)療數(shù)據(jù)資料在醫(yī)療機構(gòu)間互不相通，數(shù)據(jù)零碎化嚴重，未能形成完整、連續(xù)性的數(shù)據(jù)鏈，各數(shù)據(jù)間多壁壘，更因為醫(yī)療數(shù)據(jù)的專業(yè)性，導(dǎo)致數(shù)據(jù)未能產(chǎn)生統(tǒng)計效應(yīng)。一方面，所建立的“腫瘤患者共享信息隨訪平臺”基于B/S架構(gòu)遠程訪問，保障了數(shù)據(jù)的集中管理及安全性；另一方面，患者以“數(shù)據(jù)捐贈”形式上傳來自不同數(shù)據(jù)源的本人醫(yī)療數(shù)據(jù)（圖片形式），不受醫(yī)療機構(gòu)地域限制。體現(xiàn)為開放式、跨醫(yī)院平臺，保障在單中心個人賬戶中的醫(yī)療數(shù)據(jù)完整，實現(xiàn)數(shù)據(jù)的通用性，打破醫(yī)療結(jié)構(gòu)間的非標準數(shù)據(jù)帶來的患者個人數(shù)據(jù)碎片化和非標準化，從而為腫瘤患者的全程護理隨訪提供了數(shù)據(jù)支撐；最終通過電話、可視通訊及互聯(lián)網(wǎng)等方式對患者進行隨訪，促進護患溝通，提高醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量。通過“腫瘤患者共享信息隨訪平臺”建立患者醫(yī)療檔案數(shù)據(jù)庫為工具，以患者院內(nèi)外完整數(shù)據(jù)鏈為基礎(chǔ)，探索出以護士為主體，患者為中心的護理隨訪模式，旨在為患者提供有效的延續(xù)性護理?；颊呤状尉驮\時創(chuàng)建隨訪賬戶，并與“華創(chuàng)隨訪健康云”微信公眾號關(guān)聯(lián)，在線進入患者端進行業(yè)務(wù)操作，無另行下載安裝手機APP軟件，不額外占用手機內(nèi)存空間。首次使用平臺時，隨訪護士開展隨訪宣教，告知患者在腫瘤治療全周期及隨訪周期內(nèi)，其在院內(nèi)或外院復(fù)查結(jié)果均可以通過該健康云平臺上傳；通過宣教使患者接受及建立隨訪信任。更進一步，患者通過“華創(chuàng)隨訪健康云”平臺上傳非格式化醫(yī)療信息后，將能獲得連續(xù)性、結(jié)構(gòu)化的醫(yī)療數(shù)據(jù)，方便其再次就診時出示給隨訪醫(yī)師，增加患者使用粘性；同時，對于日常復(fù)查時未出現(xiàn)風險報告患者，每月隨訪護士將在月末對平臺內(nèi)隨訪患者進行隨訪總結(jié)，并由系統(tǒng)發(fā)送健康提示；對于出現(xiàn)風險報告患者，系統(tǒng)將會自動發(fā)送預(yù)警提示及告知其及時就診，同時隨訪護理將對其電話進一步隨訪，并按其風險度安排來院隨訪時間，實現(xiàn)精準隨訪。因此，通過使用“腫瘤患者共享信息隨訪平臺” 將護士與患者全治療周期內(nèi)的隨訪內(nèi)容關(guān)聯(lián)起來，一方面讓隨訪護士更加全面、精準的了解隨訪對象；另一方面使患者獲得了及時、準確的復(fù)查指導(dǎo)，有利于腫瘤復(fù)查轉(zhuǎn)移風險的早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)。

同時，通過患者全數(shù)據(jù)鏈庫及隨訪平臺的建設(shè)，以數(shù)據(jù)為支撐，以護理隨訪為手段，以服務(wù)患者為核心，全面滿足隨訪采集內(nèi)容和健康教育工作需求，提升隨訪工作效率及精準度；同時，通過精準隨訪，能指導(dǎo)腫瘤患者精準復(fù)診，降低患者醫(yī)療經(jīng)濟消耗及社會醫(yī)療保險支付成本。進一步，依托模式精準護理隨訪模式開展PDCA循環(huán)流程再造，提升了患者全程治療的就醫(yī)體驗，體現(xiàn)了從無準備被動隨訪，到基于數(shù)據(jù)鏈的適時隨訪模式創(chuàng)新，有的放矢的開展精準隨訪，提升隨訪的效率及臨床意義。

綜上所述，基于腫瘤患者共享信息隨訪平臺的全程精準護理隨訪模式探索，實現(xiàn)了治療前、中、后的全流程隨訪服務(wù)體系，有效提升隨訪質(zhì)量，不僅實現(xiàn)了優(yōu)質(zhì)的全程隨訪，更提高臨床科研能力，從而提高醫(yī)院的品牌價值與醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量，具有較好的臨床應(yīng)用價值。