乳腺癌個案管理師管理患者阻礙因素的質(zhì)性研究*

吳加花，戚熠，周春姣

（1 廣東省中醫(yī)院大學城醫(yī)院乳腺科；2 廣州中醫(yī)藥大學護理學院，510000，廣東廣州）

隨著乳腺癌篩查意識的提高以及醫(yī)療水平的進步，乳腺癌患者的生存率提高［1］。世界衛(wèi)生組織將乳腺癌列為一種慢性?。?］。因手術(shù)、化療、放療等一系列醫(yī)學治療所帶來的副作用，導致多達63.3%乳腺癌患者治療期間焦慮、抑郁、社交障礙等問題［3］。乳腺癌患者的治療周期快導致患者與醫(yī)護人員接觸時間短暫，且因治療導致的副作用常發(fā)生在院外［4］，當患者心有困惑、需要心理疏導或身體不適時缺乏與醫(yī)務人員聯(lián)系的途徑。針對傳統(tǒng)診療模式的不足，以個案管理師為核心的個案管理可協(xié)調(diào)多方面的資源，為患者提供就診至康復全程的和連續(xù)性的健康照護及信息支持，最大限度的滿足患者的健康需求［5］。然而在我國腫瘤個案管理師都是由護理人員擔任［6］，缺乏各科醫(yī)生的支持導致難以建立多專科合作團隊，護士人力資源不足，個案管理師時間有限，個案管理師工作負荷大，降低個案管理師工作質(zhì)量的情況也普遍存在［7-8］。質(zhì)性研究中現(xiàn)象學研究法是一種觀察特定的現(xiàn)象，分析該現(xiàn)象中的內(nèi)在成份和外在成份，把要素提煉出來，并探討各要素與周圍情景之間關(guān)系的質(zhì)性研究方法，多用于探討人類生活體驗和心理情緒狀態(tài)［9］。個案管理師作為大陸近幾年興起的崗位，配備該崗位的醫(yī)院少，國內(nèi)發(fā)表的有關(guān)個案管理師的質(zhì)性研究未關(guān)注到個案管理師管理患者中的困難，本研究旨在探討個案管理師管理患者障礙因素，為提高個案管理的質(zhì)量提供思路和解決方案。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法，2020年6月—10月選擇廣東省廣州市9 所三甲醫(yī)院的9 名乳腺外科個案管理師作為研究對象。納入標準：①在乳腺外科工作時間≥3年；②擔任全職個案管理師≥1年；③有良好的語言表達能力且知情同意。排除同時兼臨床工作和個案管理工作的個案管理師。樣本量以資料飽和為原則［10］，共納入9 名研究對象，年齡31～36 歲，平均（33.11±2.15）歲，研究對象一般資料見表1。所有研究對象均簽知情同意書。

表1 受訪者一般資料 （n=9）

1.2 方法

1.2.1 確定訪談提綱 根據(jù)研究目的及查閱相關(guān)文獻，與乳腺科工作10年以上且所在科室設(shè)有個案管理師崗位的專家討論后，擬定訪談提綱：①您在管理患者的過程中感受如何?②您在管理患者的過程中有沒有記憶深刻的事?③您在管理患者的過程中有沒有遇到困難？ 又是如何解決的？④您對您的工作有沒有更好的建議？

1.2.2 收集資料方法 訪談地點為受訪者所在科室獨立的辦公室，營造兩人獨處安靜的訪談環(huán)境。采用一對一半結(jié)構(gòu)式深入訪談，訪談前向受訪者說明本次訪談的目的、意義及主要內(nèi)容，征得同意后對訪談者進行錄音，在訪談過程中記錄其語氣、肢體等非語言行為。訪談時間為40～60min。當資料飽和，不再出現(xiàn)新的主題時結(jié)束訪談。

1.2.3 資料分析方法 訪談結(jié)束后48h 內(nèi)，由1名研究者將訪談錄音逐字、逐句轉(zhuǎn)錄為文字資料；另外1 名成員進行檢查、核對以保證轉(zhuǎn)錄內(nèi)容的準確性，最后再反饋給受訪者確認。隨后運用Nvivo 11 軟件，采用Colaizzi 7步分析法［11］進 行 資料分析：①通過反復、仔細閱讀而充分熟悉所收集的資料；②對資料進行逐字逐句的分析，識別有意義的陳述；③對反復出現(xiàn)的觀點進行編碼；④將編碼后的觀點匯集，尋找有意義的共同概念，形成主題雛形； ⑤對上一步產(chǎn)生的每個主題進行詳細的描述并摘取受訪者的原始陳述； ⑥將類似的主題及其描述放在一起進行反復比較，辨別和抽取出相似的觀點，然后構(gòu)建出一個簡短和而具密集意義的短語，即主題；⑦將所產(chǎn)生的主題結(jié)構(gòu)返回給受訪者，進行求證，詢問是否捕獲了他們的真實經(jīng)驗，以確保結(jié)果的準確性。

2 結(jié)果

2.1 主題1 ：個案管理師工作量大

由于患者數(shù)量的增加及個案管理師的多重角色，導致個案管理師承擔大量的工作，多數(shù)受訪者表示工作負荷大。N2：“我現(xiàn)在管理的患者有一千多人，每天都有做不完的事，覺得很累?！盢5：“患者肯定是希望能從我這里得到更多的服務，希望我能夠管的更加細致和全程一點，但是有一個最大困難就是我的時間不夠，而患者又很多，那我可能對患者都是一種被動回應，她問我問題，那我就回答一下，不會深入多問。”

多數(shù)情況下個案管理師的工作內(nèi)容沒有緊迫性，工作時間也有一定的調(diào)整空間，在人力資源緊張的情況下科室往往希望個案管理師能在有限的時間里承擔更多的任務，因此個案管理師除完成本身的工作外，也承擔很多額外的工作，減少個案管理師為患者提供服務的時間。N1:“我現(xiàn)在半個月還要上一次夜班，平時領(lǐng)導也會給我安排一些跟個案管理無關(guān)的工作?！盢3：“雖然我是全職的，但現(xiàn)在科室人手不夠，有時候臨床一忙起來，我可能一周一半的時間在病房，一半的時間在做個案管理?！盢7：“我除了是個案管理師，我還是護理組長，我還要質(zhì)控病歷，每周還要出導管門診，還要給患者換藥，感覺每天都做了很多跟個案管理無關(guān)的事?！?/p>

2.2 主題2：個案工作的多學科、社區(qū)支持力度小

乳腺癌治療是一個長期復雜的過程，需要多學科團隊（multidisciplinary team，MDT）的合作［12］。個案管理師作為實施個案管理模式的核心，應整合各科室的資源，為患者解決問題，而受訪者表示醫(yī)院對其支持力度小，相關(guān)科室不配合，難以獲得各科室醫(yī)生的支持。N6：“我們科是護士長牽頭做個案管理，對醫(yī)生的約束力不夠，醫(yī)生在配合醫(yī)護一體化方面做得不夠，因我們只是護士，沒那么大能耐，醫(yī)生也不會聽我的。那如果是科室主任發(fā)起，就會給更好的資源和權(quán)力去組織多學科合作?！盢9：“我覺得我在我們自己科室跟醫(yī)生的合作方面都比較弱，更何況是別的科室，所以有的患者化療后出現(xiàn)手足綜合征，或者是一些病因不明的皮膚問題時，我只能建議她掛皮膚科某某醫(yī)生的號，我沒有能力也沒資源直接幫她聯(lián)系某某醫(yī)生?！?/p>

乳腺癌個案管理師專家共識中推薦個案管理師干預患者的時間為5年［13］。因人力不足，多位個案管理師提到僅對患者干預1年，后續(xù)由隨訪團隊延續(xù)對患者的管理，然而有個案管理師提到醫(yī)院提供的隨訪團隊的資源仍然欠缺，患者結(jié)束醫(yī)院干預后的隨訪質(zhì)量無法保證。N4：“從2013年到現(xiàn)在我們統(tǒng)計了大概有接近3000 例乳腺癌患者，前幾年沒有個案管理師的時候，我們的隨訪缺失很嚴重，患者是否按時復查、復查的依從性有沒有人去追蹤就不知道了。但如果把以前的3000 例患者全部落在我的工作崗位上，我是沒有辦法去完成的，這可能就更需要跟一些專業(yè)隨訪的團隊合作，這樣對患者的干預效果比較好，我也有更多的時間忙隨訪以外的事。”N6：“患者出院后，如果醫(yī)院能夠跟社區(qū)社工合作，社工多舉辦一些活動，多上門隨訪，都非常有利于患者康復，也能提高院外延續(xù)性護理的質(zhì)量?！?/p>

2.3 主題3：個案管理信息化平臺不完善

受訪者表示隨訪平臺缺乏對患者的管理有一定阻礙，降低個案管理師的工作效率。N5：“我們的信息化做得不夠，因為我們數(shù)據(jù)基本上還是要用Excel 表去做一個數(shù)據(jù)統(tǒng)計，每天要花很多時間錄數(shù)據(jù)，那花在患者身上的時間就少了?！盢9：“我現(xiàn)在最愁的就是沒有一個完善的隨訪平臺。如果現(xiàn)在我每天都要提前把明天要隨訪的名單抄下來，就很麻煩。如果有一個系統(tǒng)能夠設(shè)置好每個患者的隨訪節(jié)點，通知事項的節(jié)點，到時間進行窗口推送，這樣就很方便?！?/p>

2.4 主題4： 個案管理師的專業(yè)性缺乏

2.4.1 個案管理師缺乏處方權(quán) 國內(nèi)擔任個案管理師的通常是護士，護士缺乏處方權(quán)，有關(guān)患者的用藥問題往往需要咨詢醫(yī)生后才能回復患者，患者在等待的過程中容易焦慮、不滿，也常造成患者對個案管理師能力的懷疑。N5：“一些化療的患者，她白細胞低了問我需不需要打針，那我可能已經(jīng)知道她是要打針的，按照常規(guī)講我也知道要打多少劑量，但作為護士并不能告訴她，我就只能等醫(yī)生手術(shù)回來確認之后再告訴她。我只是一個發(fā)現(xiàn)問題的端口，能及時發(fā)現(xiàn)問題，但解決問題的端口不在我這里，等待這個過程患者就會很焦慮。”N9：“在患者用藥指導這方面，我會特別注意，哪怕覺得常規(guī)是這樣的，我也會先去問醫(yī)生，不太敢直接告訴患者怎么用藥，萬一患者出現(xiàn)了并不一定跟這個用藥相關(guān)的問題，但她有可能會聯(lián)系起來。也會讓患者不能完全信任我，她們可能會覺得我也幫不了什么忙?！?/p>

2.4.2 個案管理師能力有限 個案管理師無論是從服務對象還是個案管理的內(nèi)容，都具有多樣性和復雜性的特點，對個案管理師的能力提出更高要求。受訪者認為自身能力有限，無法滿足患者每個領(lǐng)域的需求。N5：“我在晚期腫瘤患者關(guān)懷這一塊認識不夠。我覺得很難去給患者做心理疏導，讓她有一個積極進取的治療態(tài)度，讓她真正面對疾病，正確看待后面的時間，目前這種能力還是比較欠缺?！盢7：“有時候患者說她得這個病很難過，那給她開導的時候她又覺得我沒有生病沒辦法理解她，這個時候就特別希望能有個專業(yè)的心理咨詢師，因為我覺得我自學的就是不如別人專業(yè)，在心理輔導這方面還很欠缺?！?/p>

2.5 主題5：個案管理對象的阻礙因素

2.5.1 與患者溝通交流障礙 每個患者的成長環(huán)境和教育背景都不相同，接受能力和理解能力也存在差異，增加個案管理師管理患者的難度。N3：“我們用微信跟患者聯(lián)系，但是很多乳腺癌患者是老年女性，她就沒有微信，讓她拍一個術(shù)后傷口的照片給我，她說她不會用手機，也不會拍照?！盢5：“我們的一些老年患者，有的只會講粵語，有的只會講潮汕話，與她們溝通有困難?！盢7：“隨訪的過程中，我會用一些量表調(diào)查患者的情緒，但一些患者可能不認識字，就會讓家人代填，這個問卷的真實性就去質(zhì)疑。而且隨訪的內(nèi)容基本上發(fā)到智能手機上就可以，如果患者沒有手機或者不認識字的話，她就沒有辦法給我反饋。”

2.5.2 患者遵醫(yī)依從性差 依從性是指患者就醫(yī)后其行為與臨床醫(yī)囑的符合程度，依從性不佳不但影響患者正?？祻?，甚至會干擾醫(yī)護工作的進行［14］。乳腺癌的綜合治療方式引起的患者軀體和功能上的損害，家庭支持力度以及患者的錯誤認知都可降低患者的依從性。N1：“跟患者說她白細胞低了要去打針、肝功能不好了要去處理，她不聽，因為她覺得吃多了藥不好。”N4：“有個高高大大的老爺子得乳腺癌又是個殘疾人，每次化療都只有他女兒老婆跑上跑下的陪著，家屬和他都很辛苦。后來到了下一個化療周期，他還沒來。我打電話過去問原因，他女兒就告訴我，他每次化療回去后就發(fā)熱，化療反應特別強烈，整個人很累，就想先養(yǎng)一下，等身體養(yǎng)好了再來化療，也覺得他女兒老婆每次來都很辛苦，就有點不想治了?！盢7:“有的患者治療一兩次后，就拒絕再治療了，且溝通無效。后來了解到是因為她回去之后聽村里人說西醫(yī)治療不好，切乳房不好，就要中醫(yī)治療。我們怎么溝通她也不聽，就好像是我在求她來治療一樣?！?/p>

2.5.3 不理解、不配合個案管理師工作 患者生病時會對自身健康狀況產(chǎn)生過度的關(guān)注，當自身的需求得不到滿足時，無法理解個案管理師，易產(chǎn)生糾紛。N2：“有時候床位周轉(zhuǎn)不過來，到了她該化療的時間了，暫時又沒有床位給她，就會很鬧騰?！盢4：“有一些個性比較強的患者，她就覺得她的要求我都應該第一時間滿足，她想不到除了她以外還有很多別的患者，沒達到她要求的時候，她就會來吵?！盢8：“一些晚期治療的患者，效果可能沒有那么好，或者是沒有達到她的要求的時候，她就會來鬧。”

3 討論

3.1 多方面支持乳腺外科個案管理師工作

3.1.1 明確個案管理師的崗位職責，合理配置人力資源 乳腺癌個案管理模式專家共識［13］已明確規(guī)定乳腺癌個案管理師的崗位職責及內(nèi)容，包括在診斷期、治療期、追蹤期對患者進行全面管理，協(xié)助患者完成既定的療程，以確?；颊咧委煹募皶r性和依從性；協(xié)助患者與診療團隊溝通，根據(jù)患者的病情需要進行資源轉(zhuǎn)介和資源整合； 為患者提供咨詢及健康宣教； 建立并維護乳腺癌個案管理師的信息系統(tǒng)，負責個案管理平臺的數(shù)據(jù)錄入、分析和總結(jié)；對醫(yī)生、護師、個案管理團隊的工作進行質(zhì)量監(jiān)督；對個案管理工作的不足進行改進，并對個案管理模式進行推廣［12］。相關(guān)科室，應結(jié)合專家共識中職責規(guī)定與科室的實際情況，明確個案管理師的專業(yè)角色和實踐范圍，盡量避免無關(guān)的工作占據(jù)其個案管理的時間。此外，針對個案管理師人力不足的情況，根據(jù)受訪者所稱有關(guān)醫(yī)院正做出有效的解決措施，即成立個案管理中心，配備多個個案管理師； 若不具備設(shè)立多個個案管理師的條件，相關(guān)科室應加大資金投入，完善信息化系統(tǒng)，加強與社區(qū)等多種類型的義工組織的合作，利用社會支持資源減輕工作壓力。而個案管理師應提高本身的工作能力，合理安排工作，提高工作效率。

3.1.2 增加多學科、社區(qū)支持力度 MDT 是一種綜合照護模式，已被證實是管理癌癥患者的最佳模式，能顯著提高乳腺癌患者的生存率［15］。但在訪談中發(fā)現(xiàn)，僅2 位在MDT 中充當重要角色，其他個案管理師僅充當了會議記錄的角色，參與感低。一方面是因院內(nèi)MDT 組織架構(gòu)不清晰不完善； 另一方面是與傳統(tǒng)的醫(yī)護關(guān)系有關(guān)即醫(yī)生處于主導地位。個案管理師在MDT 中，負責協(xié)助患者與診療團隊的溝通［13］：①與診療團隊固定成員或相關(guān)科室聯(lián)絡、溝通、協(xié)調(diào)有關(guān)個案病情的討論，視情況回復患者； ②每周或需要時進行乳腺癌病例討論會診的聯(lián)絡、進行及會診記錄；③協(xié)助執(zhí)行個案討論會診后決議事項，協(xié)助后續(xù)診療；④評估個案病情需要，與主治醫(yī)師討論后協(xié)助轉(zhuǎn)介其他專科。建議醫(yī)院相關(guān)組織完善MDT 的組織結(jié)構(gòu)，下放適度的權(quán)力，明確個案管理師的責任和權(quán)力，給予個案管理師足夠的支持，使個案管理師擁有資源整合、資源轉(zhuǎn)介的能力。此外，應加強同社區(qū)合作，實現(xiàn)患者在不同醫(yī)療環(huán)境中轉(zhuǎn)移時，得到連續(xù)的醫(yī)療照護服務［15］。

3.1.3 構(gòu)建個案管理信息化平臺 研究顯示［17］，國外乳腺癌個案管理有效實施的重點在于有運作良好的網(wǎng)絡平臺支持。本研究受訪者稱國內(nèi)的信息化平臺不夠完善且根據(jù)平時工作的需求對此系統(tǒng)的建設(shè)提出了構(gòu)想，總結(jié)如下：①設(shè)有專門的醫(yī)患溝通版塊，患者可通過此平臺進行詢問，針對被問頻率高的問題，設(shè)定自動回復的答案。個案管理師也可通過這個版塊發(fā)布健康宣教的視頻。②將此信息平臺與醫(yī)院內(nèi)網(wǎng)相連接，可方便查閱患者的資料。③可與患者的手機號綁定，通過此平臺，一鍵發(fā)送隨訪的問卷，調(diào)查的量表至患者手機。④對于患者上傳的檢查結(jié)果，可通過平臺的濾過功能，篩選出異常的結(jié)果。⑤當納入患者時，可設(shè)定管理患者任務表，到時間進行任務推送。建議醫(yī)院將國外的經(jīng)驗與國內(nèi)個案管理師的需求相結(jié)合，共同研發(fā)有效的信息化平臺，給患者、家屬、個案管理師帶來便利，建立良好的護患信任。提高個案管理師的工作效率，規(guī)避隨訪遺漏情況。

3.2 提高個案管理師業(yè)務能力，為患者提供高質(zhì)量服務

3.2.1 提高個案管理師的綜合能力 個案管理師是患者與醫(yī)院的聯(lián)系紐帶，研究顯示，個案管理師的個人能力是決定個案管理質(zhì)量的重要因素［18］。朱明珍等［19］研究結(jié)果顯示，評估能力、咨詢教育能力、溝通協(xié)調(diào)能力被認為是最重要的能力。訪談者中個案管理師多由科室綜合能力最強的護士擔任且多位受訪者表示隨著工作時間的累積對專科知識和技能的掌握程度日益增強，對專科知和技能的培訓需求小，而乳腺癌近年發(fā)病呈年輕化趨勢且多為女性，其心理問題更突出，對心理知識培訓的需求大。相關(guān)部門應以個案管理師的培訓需求為參考，提供學習的平臺，針對性的進行規(guī)范化的培訓，個案管理師也應主動學習多方面的知識，為患者提供更好的服務。

3.2.2 從患者的實際出發(fā)，針對性地給患者提供幫助 乳腺癌患者在治療的不同階段，其需求也不一樣。在確診初期，乳腺癌患者的需求主要集中于疾病本身、治療方式和住院相關(guān)事項的了解上；在疾病治療期，乳腺癌患者的需求集中于應對方式、癥狀的管理和心理調(diào)適上［20］。乳腺癌個案管理師在干預患者前評估患者的治療階段、生理狀況、思想狀況、社會適應能力、經(jīng)濟情況、可獲取的資源、健康素養(yǎng)水平等實際情況針對性為患者提供干預措施。如訪談中發(fā)現(xiàn)老年乳腺癌患者有語音溝通障礙、不識字、不會使用手機、配合度低的情況，個案管理師應將患者家屬納入到管理的范圍中，通過家屬的協(xié)助實現(xiàn)對老年患者的管理?；颊叩囊缽男耘c患者的認知水平、家庭支持力度、治療效果有關(guān)［21］，個案管理師應找出患者依從性差的具體原因，依據(jù)患者的實際情況提供幫助。與患者的溝通采用合適的語音和肢體動作，真誠的態(tài)度等與患者建立信任關(guān)系，站在患者的角度思考問題，真正做到讓患者安心、放心。

4 結(jié)論

個案管理師既符合患者的需求，也順應時代的發(fā)展。然而該模式在我國大陸仍處于初級發(fā)展的階段，在醫(yī)院方面存有人力不足、多學科、社區(qū)支持力度小、患者隨訪平臺不完善的問題，而個案管理師能力受限、權(quán)責模糊加上患者的個體差異性導致個案管理師在管理患者時困難較多，需從醫(yī)院、政府、個人三個層面改革推進，提高個案管理的質(zhì)量。