生前預(yù)囑是死亡教育也是生命教育

劉端祺教授

面對(duì)我國(guó)老齡化和老年多病的現(xiàn)實(shí)，了解生前預(yù)囑的內(nèi)容及目的，表示自己對(duì)生前預(yù)囑的態(tài)度，對(duì)老年人，對(duì)家屬，對(duì)醫(yī)生而言都有著重要的現(xiàn)實(shí)意義。

是否要靠醫(yī)療器械維持生命？

如今醫(yī)學(xué)得到了巨大突破，然而對(duì)于一些身患絕癥的病人，搶救技術(shù)可以人為延長(zhǎng)患者存活的時(shí)間，但多數(shù)的搶救是創(chuàng)傷性的，比如插管、電擊、心肺復(fù)蘇等。此時(shí)的患者只能在臨終前飽受極大的痛苦，這種痛苦有時(shí)候比死亡還要可怕。在腫瘤科工作幾十年，我見(jiàn)過(guò)很多的患者在經(jīng)歷著這些痛苦。李先生曾帶他身患晚期胃癌的妻子前來(lái)就診，他說(shuō)妻子最痛苦的事情就是插胃管。胃管從鼻腔里插進(jìn)去，再?gòu)纳ぷ油ǖ轿咐?，一插就是一年。后?lái)，李先生的妻子在仔細(xì)閱讀了《生前預(yù)囑》的宣傳資料后，決定簽署《生前預(yù)囑》。

同樣受折磨的還有77歲的趙女士，她退休前曾是某醫(yī)院一名護(hù)士長(zhǎng)。幾年前查出肺癌，半年內(nèi)6次化療給她的身體造成創(chuàng)傷和難以承受的痛苦?！拔倚枰舶察o靜地走。”她決定在自己生命的末期放棄一切有創(chuàng)的治療，

我接觸的晚期病患中，有三分之一有生前預(yù)囑的意愿，但家屬往往顧慮很多，擔(dān)心別人說(shuō)自己不孝。這就需要病人和家屬坦誠(chéng)而深入地交流，并達(dá)成共識(shí)。

談到生死，有些人能從容面對(duì)，有些人則是表現(xiàn)得異常害怕，這與每個(gè)人的心理素質(zhì)有關(guān)?？梢哉f(shuō)不畏懼生死的人，是樂(lè)觀積極生活的人。他們?cè)谡劦缴赖臅r(shí)候，可能會(huì)更從容一些。既然死亡不可避免。那么你希望你的生命以哪種方式終結(jié)？“生前預(yù)囑”你會(huì)接受嗎？在回答問(wèn)題前，人們有必要先了解下究竟什么是生前預(yù)囑。

我的五個(gè)愿望

我要或不要什么醫(yī)療服務(wù)

我希望使用或不使用生命支持治療

我希望別人怎樣對(duì)待我

我想讓我的家人和朋友知道什么

我希望誰(shuí)幫助我

生前預(yù)囑：選擇與尊嚴(yán)

羅點(diǎn)點(diǎn)是開(kāi)國(guó)大將羅瑞卿的女兒，北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)。羅點(diǎn)點(diǎn)等人于2013年6月在北京成立了我國(guó)第一個(gè)生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)。今天，所有簽署《生前預(yù)囑》的中國(guó)老百姓都可以登錄“選擇與尊嚴(yán)”公益網(wǎng)站進(jìn)行注冊(cè)登記。

羅點(diǎn)點(diǎn)之所以積極推廣生前預(yù)囑，這與她婆婆的離世有關(guān)。她說(shuō)：“我婆婆在一個(gè)很急迫的生病的情況下，醫(yī)生要讓我們做出決定，進(jìn)不進(jìn)重癥監(jiān)護(hù)室？插不插管？婆婆曾經(jīng)說(shuō)過(guò)，她不愿意這樣，我就替她做了決定。婆婆走得還是非常平靜的?！?/p>

在北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)的官方網(wǎng)站上，對(duì)生前預(yù)囑有個(gè)簡(jiǎn)明的定義：生前預(yù)囑（living will）是指人們事先，也就是在健康或意識(shí)清楚時(shí)簽署的，說(shuō)明在不可治愈的傷病末期或臨終時(shí)要或不要哪種醫(yī)療護(hù)理的指示文件。北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)于2011年推出供中國(guó)大陸居民使用的生前預(yù)囑文本《我的五個(gè)愿望》。這是一份問(wèn)卷式文件，注冊(cè)者不必懂得太多法律或醫(yī)學(xué)詞匯，通過(guò)對(duì)每個(gè)愿望下的項(xiàng)目選擇“是”或“不是”，就能根據(jù)自己的意愿和醫(yī)療偏好對(duì)臨終諸事項(xiàng)做出比較清晰的安排。五個(gè)愿望下面分別有3～10個(gè)選項(xiàng)題，需要本人詳細(xì)填寫(xiě)。

通過(guò)填寫(xiě)這份文件的《我的五個(gè)愿望》，簽署人可以明確表達(dá)本人在生命末期，希望使用何種醫(yī)療照顧，包括是否使用生命支持系統(tǒng)，如氣管切開(kāi)、人工呼吸機(jī)、心臟電擊等積極的“有創(chuàng)搶救”，以及如何在臨終時(shí)盡量保持尊嚴(yán)。如果在生命末期拒絕了“有創(chuàng)搶救”，就意味著選擇了“不以治好病為目的”、無(wú)創(chuàng)的“緩和醫(yī)療”。

“我的五個(gè)愿望”填寫(xiě)須知

一、務(wù)請(qǐng)仔細(xì)閱讀。如對(duì)其中陳述或術(shù)語(yǔ)不甚清楚請(qǐng)弄清楚后再填。

二、您在這份表格中表達(dá)的愿望只有在以下兩種情況同時(shí)發(fā)生時(shí)才被引用：您的主治醫(yī)生判斷您無(wú)法再為自己做醫(yī)療決定，且另一位醫(yī)學(xué)專(zhuān)家也認(rèn)為這是事實(shí)。

三、無(wú)論您如何選擇都是“對(duì)”的。沒(méi)人能在倫理道德上批評(píng)您。

四、如您改變主意，文件中所有已填寫(xiě)的內(nèi)容可隨時(shí)修改和撤銷(xiāo)。

五、填寫(xiě)和使用這份文件是您本人意愿。

六、填寫(xiě)和履行這份文件與“安樂(lè)死”無(wú)關(guān)。

七、填寫(xiě)和履行這份文件不違反任何中華人民共和國(guó)現(xiàn)行法律。

八、填寫(xiě)和使用這份文件免費(fèi)。

推廣生前預(yù)囑不是主張安樂(lè)死

盡管《我的五個(gè)愿望》的填寫(xiě)須知明示“填寫(xiě)和履行這份文件與安樂(lè)死無(wú)關(guān)”，但在生前預(yù)囑推廣過(guò)程中，需要反復(fù)強(qiáng)調(diào)其指向的死亡方式不是提前結(jié)束生命的法律意義上的安樂(lè)死，而是世界衛(wèi)生組織提倡的在緩和醫(yī)療照顧下的，既不提前也不拖后的、盡量有尊嚴(yán)的自然死亡。作為緩和醫(yī)療重要組成部分的安寧療護(hù)，在已經(jīng)寫(xiě)進(jìn)我國(guó)《基本醫(yī)療衛(wèi)生與健康促進(jìn)法》的當(dāng)下，這種強(qiáng)調(diào)和努力尤顯必要而不可或缺。

生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)分別于2006年、2012年和2015年做過(guò)三次中國(guó)大陸居民對(duì)生前預(yù)囑的認(rèn)知度調(diào)查。值得欣慰的是。隨著近年來(lái)社會(huì)各界對(duì)于生前預(yù)囑相關(guān)概念的普及宣傳，隨著社會(huì)經(jīng)濟(jì)文化水平逐年增高，促進(jìn)YA，們對(duì)生命本質(zhì)的思考，使盡量無(wú)痛苦和有尊嚴(yán)的死亡日益成為人們幸福和人生圓滿的重要內(nèi)容。

“生前預(yù)囑”與“緩和醫(yī)療”緊密相連

《生前預(yù)囑》為人們提供了一種選擇，而“有效搶救”和“過(guò)度搶救”之間的邊界在哪里？又由誰(shuí)說(shuō)了算？病人下一步治療是否該采取姑息治療？這在我們國(guó)家管理非常嚴(yán)格，往往需要20多個(gè)人甚至更多的人來(lái)討論某一個(gè)病例，絕對(duì)不是一個(gè)人說(shuō)了算。

雖然越來(lái)越多的醫(yī)生贊同《生前預(yù)囑》，把“搶救權(quán)”交給病人自己，但這件事做起來(lái)困難重重。在醫(yī)院，有的患者家屬選擇不會(huì)把實(shí)際病情告訴患者，也不會(huì)勸患者簽署《生前預(yù)囑》，他們覺(jué)得這樣太殘酷了。也有的病人自己表示不想再接受治療，但家屬并不同意。

“生前預(yù)囑”與“緩和醫(yī)療”緊密相連，當(dāng)人們決定放棄臨終“積極搶救”之后，醫(yī)生不能把病人“晾在一邊”，所以“緩和醫(yī)療”就適時(shí)地發(fā)揮起為《生前預(yù)囑》保駕護(hù)航的作用。緩和醫(yī)療在我國(guó)又被稱(chēng)為“安寧療護(hù)”“姑息治療”。

世界衛(wèi)生組織（WHO）對(duì)緩和醫(yī)（Palliative Care/Palliative Medicine）的定義是：緩和醫(yī)療是一種提供給患有危及生命疾病的患者和家庭的，旨在提高他們的生活質(zhì)量及面對(duì)危機(jī)能力的系統(tǒng)方法。通過(guò)對(duì)痛苦和疼痛的早期識(shí)別，以嚴(yán)謹(jǐn)?shù)脑u(píng)估和有效管理，滿足患者及家庭的所有（包括心理和精神）需求。緩和醫(yī)療遵從以下9個(gè)原則，如表1所示。

表1 緩和醫(yī)療需要遵從的9條原則

世衛(wèi)組織發(fā)布對(duì)這一概念的定義和原則，大大推動(dòng)了學(xué)科建設(shè)和臨床實(shí)踐，幫助緩和醫(yī)療獲取了更多的政府支持和社會(huì)認(rèn)同。這門(mén)年輕的學(xué)科，伴隨社會(huì)進(jìn)步和人類(lèi)對(duì)自身認(rèn)識(shí)的逐步深刻，正在快速發(fā)展，不僅成為醫(yī)療學(xué)科中的新秀，更惠及和關(guān)照著世界所有國(guó)家和地區(qū)的人民，尤其是嚴(yán)重疾病（如癌癥、艾滋病和其他重癥）的患者以及他們的家庭。。

越來(lái)越多的患者有生前預(yù)囑的需求，今后在醫(yī)院開(kāi)展緩和醫(yī)療是必然趨勢(shì)。緩和醫(yī)療體系可以有多種形式，北京大型、超大型醫(yī)院的床位雖然有限，但也應(yīng)開(kāi)設(shè)少量病房起到示范作用。大醫(yī)院還可與下級(jí)醫(yī)院開(kāi)展雙向轉(zhuǎn)診，專(zhuān)家可以到基層醫(yī)院作指導(dǎo)。同時(shí)，更多地發(fā)揮社區(qū)醫(yī)院、社區(qū)養(yǎng)老機(jī)構(gòu)的作用。

安寧療護(hù)以悉心陪伴和專(zhuān)業(yè)幫助的方式使醫(yī)務(wù)工作者完成人道使命，改變了人們對(duì)醫(yī)學(xué)“救死扶傷，治病救人”的傳統(tǒng)理解，使醫(yī)療服務(wù)還包括了陪伴幫助、安寧療護(hù)、生死兩安，更好地體現(xiàn)了醫(yī)學(xué)的使命與本質(zhì)，也使醫(yī)學(xué)以人為本的原則得以充分體現(xiàn)，必將深刻地推動(dòng)醫(yī)學(xué)的發(fā)展。

生前預(yù)囑在全世界的傳播和使用，是對(duì)現(xiàn)代社會(huì)中公民基本權(quán)利的豐富和補(bǔ)充。在生命科學(xué)和醫(yī)療技術(shù)迅猛發(fā)展的背景下，它使得個(gè)人意愿和醫(yī)療偏好成為現(xiàn)代醫(yī)學(xué)成長(zhǎng)和成熟過(guò)程中越來(lái)越重要的倫理依據(jù)，讓人們認(rèn)識(shí)到高質(zhì)量的生存應(yīng)包括盡量無(wú)痛苦的臨終和有尊嚴(yán)的死亡。

相關(guān)鏈接

《中國(guó)緩和醫(yī)療發(fā)展藍(lán)皮書(shū)2019—2020》

在京正式發(fā)布

2020年11月29日，由北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)組織編寫(xiě)的《中國(guó)緩和醫(yī)療發(fā)展藍(lán)皮書(shū)2019-2020》在京正式發(fā)布。發(fā)布會(huì)由北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)羅點(diǎn)點(diǎn)主持。本藍(lán)皮書(shū)榮譽(yù)主編第十二屆全國(guó)政協(xié)副主席、中國(guó)科學(xué)院院士韓啟德，副主編中國(guó)老年醫(yī)學(xué)學(xué)會(huì)會(huì)長(zhǎng)、解放軍總醫(yī)院國(guó)家老年醫(yī)學(xué)中心主任范利，中國(guó)抗癌協(xié)會(huì)監(jiān)事、全軍腫瘤專(zhuān)業(yè)委員會(huì)顧問(wèn)劉端祺，藍(lán)皮書(shū)主創(chuàng)團(tuán)隊(duì)，以及來(lái)自業(yè)內(nèi)的各位專(zhuān)家學(xué)者、慈善愛(ài)心人士、緩和醫(yī)療志愿者等共同參與了此次盛會(huì)。韓啟德院士在開(kāi)幕致辭中對(duì)安寧緩和醫(yī)療的發(fā)展做出了展望。為了進(jìn)一步推動(dòng)安寧緩和醫(yī)療在我國(guó)的發(fā)展，最基本的是要對(duì)專(zhuān)業(yè)名詞的定義及應(yīng)用范圍進(jìn)行明確。此外，也要逐步建立、健全緩和醫(yī)療作為獨(dú)立專(zhuān)業(yè)學(xué)科的發(fā)展，以推動(dòng)其在專(zhuān)業(yè)及學(xué)術(shù)層面的進(jìn)步。在政策方面，緩和醫(yī)療以及安寧療護(hù)應(yīng)被納入基本醫(yī)療，這不僅僅是對(duì)于生命、對(duì)于人權(quán)的尊重，也是相關(guān)醫(yī)保政策進(jìn)一步完善的重要基礎(chǔ)。同時(shí)，韓啟德院士也指出，安寧緩和醫(yī)療的根本在于社會(huì)對(duì)生命價(jià)值的理解，因此面向社會(huì)的宣傳、教育也是發(fā)展道路上必不可少的一部分。范利會(huì)長(zhǎng)表示，面對(duì)老齡化這個(gè)必然的趨勢(shì)，國(guó)家對(duì)于安寧緩和醫(yī)療的發(fā)展展現(xiàn)了高度的重視。特別是我們的老革命、老首長(zhǎng)們，對(duì)安寧療護(hù)表現(xiàn)出了高度接受和支持，為大家做出了榜樣。同時(shí)，在教育方面，在他們的大力支持下，安寧療護(hù)和緩和醫(yī)療已被列入我國(guó)的醫(yī)學(xué)研究生教育當(dāng)中。這重要的一課將從學(xué)生抓起，讓對(duì)生命和尊嚴(yán)的尊重更加深入人心?！吨袊?guó)緩和醫(yī)療發(fā)展藍(lán)皮書(shū)2019-2020》的面世，是對(duì)我國(guó)安寧緩和醫(yī)療發(fā)展的一個(gè)總結(jié)，是對(duì)國(guó)際關(guān)注、關(guān)心中國(guó)緩和醫(yī)療發(fā)展的各位同道的一個(gè)回答，也是對(duì)國(guó)際衛(wèi)生界的一個(gè)交代。作為一本科普性質(zhì)的匯總，藍(lán)皮書(shū)旨在為從業(yè)者提供參考的同時(shí)，促進(jìn)國(guó)內(nèi)、國(guó)際間的合作與發(fā)展，為我國(guó)安寧緩和醫(yī)療的進(jìn)一步完善提供機(jī)會(huì)。（來(lái)源：北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)網(wǎng)站）

（責(zé)任編輯/崔江紅）