孤獨癥譜系障礙患者同胞的心理健康狀態(tài)及生活質(zhì)量調(diào)查

尹 玲，王亞珍，陳捷峰

（江門市第三人民醫(yī)院 廣東 江門 529000）

自閉癥又名孤獨癥譜系障礙，主要表現(xiàn)為社會交往障礙、語言溝通障礙以及反復刻板行為和狹隘興趣的一種大腦慢性神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育性障礙。一般在兒童期起病，并持續(xù)終身。目前其具體病因、發(fā)病機制不明，臨床上沒有特效藥，主要靠早期的教育以及康復訓練為主。國內(nèi)外關于自閉癥孩子訓練方法上已經(jīng)取得很大的進展，同時在臨床上也漸漸拓寬此領域的關注范圍，如關注自閉癥孩子的母親[1-2]。但對自閉癥患者的同胞關系及其同胞的心理健康狀況卻了解甚少，因此很少有人關注自閉癥患者同胞的心理健康狀態(tài)和情緒行為調(diào)節(jié)問題。基于此，本研究選取孤獨癥譜系障礙兒童的同胞作為研究對象，進行心理健康狀態(tài)及生活質(zhì)量調(diào)查分析。

1.資料與方法

1.1 一般資料

選取2013 年7 月—2020 年7 月對本社區(qū)診斷為孤獨癥譜系障礙兒童的同胞進行調(diào)查，選取年齡6 ～16 歲的兒童青少年納為研究對象。共有30 例患有孤獨癥譜系障礙的兒童的同胞被納入研究，其中男孩16 個，女孩14個。平均年齡（12.3±3.6）歲，其中21 例（70%）同胞的年齡較自閉癥患兒大。在自閉癥兒童中，男孩57 例，女孩23 例，平均年齡（10.4±4.1）歲。 除5 個家庭為單親家庭外，所有家庭均為雙親家庭。父親的平均年齡（46.4±5.6）歲，母親為（43.6±5.2）歲。大多數(shù)父母接受過中學（父親占58%，母親占62%）或高等教育（父親占35%，母親占28%）。

由父母和研究者協(xié)助自閉癥兒童同胞完成關于同胞情緒和行為調(diào)整、自身心理健康、生活質(zhì)量和家庭功能的問卷調(diào)查，以及關于同胞與自閉癥患兒關系的問卷調(diào)查。本研究經(jīng)過我院倫理委員會批準，兒童家屬均自愿參與研究。在本研究中，對于每個招募的家庭，均包括了1 名自閉癥兒童的父母和1 名同胞。如果同胞多于1 個，則選擇其年齡最接近自閉癥兒童的同胞。

1.2 研究方法

通過“自閉癥家庭”活動或者由研究者前往自閉癥康復機構，了解有自閉癥患兒同胞的家庭的信息，然后逐一進行宣講，由同意參加的父母簽署知情同意書，由自愿報名的同胞參加問卷調(diào)查，并逐一跟同胞家屬反饋相關結(jié)果。由于研究期間正處于新冠肺炎疫情防控期間，不便于開展人群聚集性活動，部分問卷的調(diào)查通過線上形式進行，設立答疑和輔助填寫的微信群。

1.3 觀察指標

1.3.1 一般健康問卷 普通衛(wèi)生問卷（GHQ）是心理壓力最常用和最可靠的指標之一。本研究中使用了12 個項目的版本（GHQ-12），父母對自閉癥兒童同胞在過去2 周內(nèi)經(jīng)歷癥狀的頻率進行了4 分制評分，總分越高，心理壓力越大。

1.3.2 生活質(zhì)量評估（Quality of Life, QOL） 生活質(zhì)量評估量表是一項包含26 個項目的自我報告調(diào)查表，用于評估4 個領域的一般生活質(zhì)量[3]：身體健康，心理健康，社會關系和環(huán)境，每個指標均為0 ～10 分，分值越高，表示生活質(zhì)量越好。父母用Likert 5 級量表評估了過去2 周中這4 個領域的生活滿意度，得分越高代表生活質(zhì)量越好[4]。

1.3.3 同胞壓力量表 要求同胞完成同胞壓力量表（SSS），這是一項33 項自我報告調(diào)查表，用于評估同胞關系的感知[5]。同胞表示他們同意還是不同意聲明。通過將表示壓力的響應總數(shù)相加來對量表進行打分，最大總分為33。得分越高表示壓力越大。

1.4 統(tǒng)計學方法

2.結(jié)果

2.1 同胞壓力SSS 評分

同胞SSS 評分平均為（13.5±5.6）分。在調(diào)查問卷中，“同意”和“不同意”的比例基本上是均勻分布的，有幾個項目比較突出，是因為兄弟姐妹的支持比例要高得多，例如“父母希望我能體諒他/她（自閉癥患兒）的需要”的說法得到了約2/3 的同胞的同意；只有約1/3 的人同意“他/她永遠是我的玩伴”和“當他/她發(fā)脾氣時，我知道如何處理”。只有約1/4 的人同意“我為他/她感到驕傲”的說法。

表1 同胞對“父母希望我能體諒他/她（自閉癥患兒）的需要”的同意率[n（%）]

2.2 同胞GHQ 評分和QOL 評分

同胞GHQ 評分平均為（2.1±3.0）分。根據(jù)3 分的臨界分數(shù)，近30%的同胞被認為有心理困擾的風險。同胞的主觀生活質(zhì)量也較差，4 個領域的得分均顯著低于當?shù)貥藴蕯?shù)據(jù)（P＜0.05），具體見表2。

表2 30 例同胞QOL 評分情況（± s）

表2 30 例同胞QOL 評分情況（± s）

生理健康 心理健康 社會關系 環(huán)境當?shù)胤亲蚤]癥兒童同胞參考數(shù)據(jù)7.54±1.19 8.17±1.08 8.09±1.56 7.85±0.92自閉癥兒童同胞實際調(diào)查數(shù)據(jù)3.28±1.57 3.46±0.86 2.79±0.75 3.46±0.39 4.224 4.746 5.743 4.091 P＜0.05 ＜0.05 ＜0.05 ＜0.05 t

2.3 SDQ 評分和同胞生活質(zhì)量、FAD、GHQ、SSS 評分的相關性

同胞的總困難得分平均為（13.5±5.4）分。男孩的平均得分為（13.7±5.6）分，與社區(qū)的12.3 分沒有統(tǒng)計學差異（P＞0.05）。女生平均分為（13.2±5.6）分，顯著高于社區(qū)常規(guī)模型的11.2 分（P＜0.05）。

使用Pearson 相關性檢驗調(diào)整SDQ 總困難評分和親社會行為與同胞壓力（生活質(zhì)量、GAD、GHQ、SSS）之間的關系。結(jié)果發(fā)現(xiàn)，同胞的SDQ 總困難評分與身體健康、社會關系和環(huán)境等生活質(zhì)量評分之間存在顯著相關性。如表1 所示。親社會得分方面，唯一顯著相關的是同胞的生活質(zhì)量環(huán)境得分（r=0.458，P＜0.05），因此，生活質(zhì)量環(huán)境得分越高，親社會得分越高。具體見表3。

表3 SDQ 評分和同胞生活質(zhì)量、GHQ、SSS 評分的相關性

3 討論

孤獨癥譜系障礙是一種復雜的神經(jīng)發(fā)育障礙，其特征是社交能力受損和重復、刻板的行為。這些核心缺陷通常與一系列具有挑戰(zhàn)性的行為有關，包括脾氣暴躁、自我傷害、攻擊性，感覺超敏或低敏感。流行率估計顯示出一種增加的趨勢：現(xiàn)在認為大約每68 名兒童中就有1 名受到影響[6]。這意味著與自閉癥兒童同住的家庭和同胞人數(shù)也顯著增加。雖然父母在照顧自閉癥兒童時的壓力增加是眾所周知的，但最近的文獻已經(jīng)引起了人們對理解他們典型的發(fā)展中同胞的適應能力的需要的關注[7]。尤其是因為父母的壓力等因素會影響典型發(fā)育期兒童的心理健康，與自閉癥兒童一起生活的經(jīng)歷也會直接影響同胞。

同胞關系是指兩個或兩個以上同胞從意識到對方存在的那一刻起，通過身體的、言語及非言語的交流來分享和彼此有關的知識、觀點、態(tài)度、信念和感受的所有互動表現(xiàn)。同胞關系是家庭系統(tǒng)中最直接、最持久的人際紐帶，是兒童青少年社會性發(fā)展的重要背景。因為計生政策等的不同，國內(nèi)外在研究同胞關系、特殊兒童同胞關系方面，存在著巨大的差異，國內(nèi)對自閉癥同胞的心理健康狀況的研究亦為空白?；趯鴥?nèi)外以往文獻資料的梳理，我們發(fā)現(xiàn)，鑒于不同國家在保障自閉癥患者未來生存和發(fā)展方面的法律法規(guī)、福利政策、社會支持等發(fā)展水平的不同，以及社會文化的差異性，我國自閉癥的正常同胞，更多的卷入自閉癥同胞的未來生活和發(fā)展中，有的甚至需要承擔未來的照顧責任，自身發(fā)展受到限制[8]。但在此問題的解決上，暫未在國內(nèi)外研究中找到明確答案及詳細的應對措施。本研究通過問卷調(diào)查、心理測評、臨床觀察、臨床訪談及診斷的方法，探討自閉癥同胞關系的特點及其同胞的心理健康狀況。以期豐富同胞關系的研究。結(jié)果顯示，社區(qū)規(guī)范相比，父SDQ 總困難評分的評分略有提高，而女孩的評分略高。盡管如此，父母并沒有發(fā)現(xiàn)同胞有更多的情緒或行為問題，但是他們擔心同伴關系并認為該類同胞的親社會行為少于社區(qū)兒童。西方研究也報告了對同胞同伴關系和親社會行為的關注增加，這種擔憂可能反映了同胞中自閉癥譜系方面的細微困難。由于其遺傳易感性。相反，同胞在同伴關系方面的明顯困難也可能是由于諸如與自閉癥的同胞感到羞辱、父母對他們社交能力的敏感性提高等問題引起的。

本項研究發(fā)現(xiàn)，同胞的適應能力不是根據(jù)年齡，性別或同胞的順序來預測的。盡管如此，同胞的主觀生活質(zhì)量和家庭功能反映出家庭壓力已成為重要的預測指標。在我們的研究樣本中，同胞在身體健康，心理健康，社會關系和環(huán)境領域的生活質(zhì)量均較社區(qū)人口差。雖然這再次凸顯了家庭照顧自閉癥兒童的壓力，但這并不影響同胞的適應。本研究的另一個發(fā)現(xiàn)是，許多同胞認可了他們之間可能存在的緊張關系。盡管這并不能作為他們調(diào)整的預測指標，但重要的是，管理自閉癥兒童的父母和專業(yè)人員必須聽取同胞的聲音，并要意識到他們可能會因每天與自閉癥兒童相遇而感到負擔[9]。

從本研究中我們可以初步得出結(jié)論，自閉癥兒童同胞的情緒和行為調(diào)節(jié)似乎沒有受到顯著的負面影響，同胞的生活質(zhì)量和家庭功能是同胞心理健康調(diào)節(jié)的重要預測指標。