腎功能衰竭腹膜透析患者社會(huì)支持的研究進(jìn)展

張丹 吳冬春 沈麒云

1上海中醫(yī)藥大學(xué) 201203；2上海中醫(yī)藥大學(xué)附屬龍華醫(yī)院 200032

腎功能衰竭是指各種疾病引起的腎臟損害，體內(nèi)的代謝廢物堆積，隨著病情的加重，具有不可逆性，主要表現(xiàn)為酸堿平衡紊亂、水電解質(zhì)異常、毒物潴留、代謝產(chǎn)物潴留等。目前治療該疾病的替代療法為腹膜透析、血液透析和器官移植，腹膜透析治療方案不需要建立血管通路，患者可居家治療；已成為當(dāng)前治療終末期腎病的常用手段，在臨床廣泛開展［1-3］。腹膜透析治療病程長(zhǎng)，需要積極預(yù)防并發(fā)癥的發(fā)生，長(zhǎng)期疾病困擾，患者機(jī)體和心理健康狀況受到不同程度影響［4-6］。腹膜透析患者如何配合治療成為關(guān)注的焦點(diǎn)，對(duì)于患者心理、精神需求等必要的社會(huì)支持相對(duì)較少［7-9］。良好的社會(huì)支持不僅有利于緩解腹膜透析患者的心理壓力和社會(huì)壓力［10］，還可以改善生理等相關(guān)癥狀［11］。為促進(jìn)腹膜透析患者康復(fù)及改善生活質(zhì)量，推進(jìn)腹膜透析患者社會(huì)支持干預(yù)的開展，本文綜合分析腎功能衰竭腹膜透析患者社會(huì)支持研究現(xiàn)況，為制定更為有效的社會(huì)支持干預(yù)措施提供借鑒。

1 腹膜透析和社會(huì)支持概述

1.1 腹膜透析概念 腹膜透析是利用人體自身的腹膜作為透析膜的一種透析方式，是腎功能衰竭患者替代治療和支持治療的重要方式。通過灌入腹腔的透析液與腹膜另一側(cè)的毛細(xì)血管內(nèi)的血漿成分進(jìn)行溶質(zhì)和水分的交換，清除患者體內(nèi)潴留的代謝產(chǎn)物和過多的水分［12-13］。同時(shí)，通過不斷更新腹透液并補(bǔ)充機(jī)體所需物質(zhì)，達(dá)到腎臟替代或支持治療的目的，保護(hù)患者殘余腎功能，提高患者的生活質(zhì)量，恢復(fù)患者的勞動(dòng)能力，最終達(dá)到延長(zhǎng)患者生命的目的。

1.2 社會(huì)支持概念及評(píng)估工具 社會(huì)支持是指一個(gè)人感受到的感情或?qū)嶋H上給予自己幫助的有關(guān)方面關(guān)系的總稱。從性質(zhì)上可分為兩類，一類是客觀、可見或?qū)嶋H的支持，包括物質(zhì)上的直接援助、社會(huì)網(wǎng)絡(luò)、團(tuán)體關(guān)系的存在和參與，如家庭、婚姻、朋友、同事等；另一類是主觀、體驗(yàn)到的情感上的支持，是個(gè)體在社會(huì)中受尊重、被支持、理解的情感體驗(yàn)和滿意程度，與個(gè)體的主觀感受密切相關(guān)［14］。腹膜透析社會(huì)支持的評(píng)估工具常用我國(guó)學(xué)者肖水源［15］設(shè)計(jì)編制的《社會(huì)支持評(píng)定量表》，共10個(gè)大項(xiàng)目，包括3個(gè)維度，即主觀支持度、客觀支持度及支持利用度。該量表符合我國(guó)的國(guó)情，具有較好的重測(cè)信度和效度。

1.3 腹膜透析患者獲得社會(huì)支持的來源 家庭支持是社會(huì)支持中最重要的環(huán)節(jié)［16-17］，父母、子女和配偶的支持、體貼和安慰，積極參與和引導(dǎo)患者積極面對(duì)疾病，不僅可以使患者心情舒暢，也有助于患者長(zhǎng)期治療身心壓力的釋放。醫(yī)務(wù)人員是社會(huì)支持的主要來源，醫(yī)護(hù)人員的科學(xué)和健康教育，可以減少或防止并發(fā)癥的發(fā)生；同時(shí)，護(hù)理人員對(duì)患者及其家庭照顧者進(jìn)行的心理教育，可減少患者的心理壓力，提高其生活質(zhì)量，亦可減少家庭照顧中的矛盾［10］。社區(qū)支持方面，主要是社區(qū)隨訪，目前主要側(cè)重于部分慢性疾病，如糖尿病、高血壓等，對(duì)腎功能衰竭患者的隨訪普及度不夠。政府支持方面，主要體現(xiàn)在醫(yī)療保險(xiǎn)、社會(huì)保險(xiǎn)制度等，隨著經(jīng)濟(jì)發(fā)展，制度不斷完善?；颊咦陨淼淖o(hù)理能力是體現(xiàn)其獲得社會(huì)支持的重要方面，若患者對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)相對(duì)淺薄，缺乏專業(yè)的認(rèn)識(shí)和自護(hù)能力，應(yīng)當(dāng)從醫(yī)護(hù)人員、公共服務(wù)等資源渠道積極學(xué)習(xí)疾病的自護(hù)知識(shí)，提高自身的信心［18］，從而獲得更多的社會(huì)支持資源。

2 腹膜透析患者的生理心理現(xiàn)況

腹膜透析患者病程長(zhǎng)，醫(yī)療費(fèi)用高，患者多會(huì)出現(xiàn)一定程度的勞動(dòng)力喪失和精神狀態(tài)差等情況，學(xué)習(xí)、工作、生活等受到較大影響。賈麗麗［12］對(duì)80例腹膜透析患者的全面護(hù)理社會(huì)支持及并發(fā)癥發(fā)生情況進(jìn)行研究，發(fā)現(xiàn)患者的并發(fā)癥發(fā)生率為27.5%，主要有腹膜炎、引流障礙和滲漏。腹膜透析患者治療過程中會(huì)出現(xiàn)一定應(yīng)激反應(yīng)，發(fā)生緊張、焦慮等負(fù)性情緒，抵觸護(hù)理和治療，增加了并發(fā)癥發(fā)生的風(fēng)險(xiǎn)。鄭曉等［19］對(duì)700余例腹膜透析患者進(jìn)行調(diào)查，發(fā)現(xiàn)腹膜透析患者的腹膜炎發(fā)生率為0.28～0.29次/（患者·年），這可能與部分地區(qū)醫(yī)療水平和患者對(duì)疾病知識(shí)的掌握程度有關(guān)。Griva等［20］對(duì)201例腹膜透析患者的焦慮抑郁進(jìn)行調(diào)研發(fā)現(xiàn)59.7%的參與者顯示為抑郁，41.5%為焦慮，這說明大多數(shù)患者有焦慮抑郁癥。Tian等［9］對(duì)108例腹膜透析患者的疲勞程度、社會(huì)支持水平進(jìn)行調(diào)查，研究發(fā)現(xiàn)腹膜透析患者的疲勞程度明顯高于社區(qū)人群，社會(huì)支持也處于低水平。韋麗芳等［21］對(duì)122例腹膜透析患者心理現(xiàn)狀進(jìn)行研究發(fā)現(xiàn)腹膜透析患者的焦慮、抑郁評(píng)分較高，這說明我國(guó)腹膜透析患者的心理狀況不容樂觀。王瑾等［22］發(fā)現(xiàn)，慢性腎功能衰竭腹膜透析患者出現(xiàn)焦慮、抑郁的風(fēng)險(xiǎn)明顯增高，腹膜透析青壯年患者的焦慮、抑郁程度輕于老年組，社會(huì)支持方面無差異，生活質(zhì)量更高。有調(diào)查顯示腹膜透析患者心理障礙發(fā)生率高達(dá)47.4%，心理障礙程度與患者營(yíng)養(yǎng)狀況、透析充分性、感染發(fā)生率以及生活質(zhì)量明顯相關(guān)，并且透析良好的心態(tài)可以明顯影響疾病的預(yù)后［23］。方盼［24］和曾艷等［25］對(duì)腹膜透析患者的研究中發(fā)現(xiàn)腹膜透析患者在治療初期均存在明顯的焦慮和抑郁現(xiàn)象。腹膜透析治療過程中，并發(fā)癥的發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)高，患者生理、心理狀態(tài)受到不同程度的影響。強(qiáng)化社會(huì)支持中的客觀支持，如對(duì)患者的健康教育，可以幫助患者更好地掌握疾病相關(guān)知識(shí)，利于緩解機(jī)體癥狀；主觀支持方面，與個(gè)體的主觀感受密切相關(guān)［14］，改善主觀支持利于緩解患者的心理狀況。社會(huì)支持水平的提升在緩解患者生理心理狀況中發(fā)揮重要作用。

3 腹膜透析患者社會(huì)支持現(xiàn)況及其影響因素

3.1 腹膜透析患者社會(huì)支持現(xiàn)況 隨著患者透析病程的延長(zhǎng)，患者及其家屬承擔(dān)越來越多心理、社會(huì)、經(jīng)濟(jì)等各方面的壓力。Li等［5］運(yùn)用簡(jiǎn)易疾病感知問卷和社會(huì)支持量表對(duì)385例腹膜透析患者進(jìn)行調(diào)查，發(fā)現(xiàn)腹膜透析患者社會(huì)支持水平較低，王瑾等［22］對(duì)108例腹膜透析患者進(jìn)行生活質(zhì)量綜合評(píng)定問卷，大多數(shù)患者存在焦慮和抑郁的狀況，并且社會(huì)支持總分較低。朱利敏等［26］對(duì)136例腹膜透析患者的抑郁狀況進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果136例腹膜透析患者的抑郁發(fā)生率為31.6%，并且社會(huì)支持總分較低，提示護(hù)理人員應(yīng)有針對(duì)性對(duì)腹膜透析患者開展心理干預(yù)，以改善患者的心理狀況。靳引紅等［10］應(yīng)用肖水源的《社會(huì)支持評(píng)定量表》對(duì)488例腹膜透析患者的社會(huì)支持現(xiàn)狀進(jìn)行調(diào)查，發(fā)現(xiàn)無配偶、老年、女性、合并癥多和自費(fèi)的腹膜透析患者社會(huì)支持評(píng)分較低，抑郁及焦慮發(fā)生率也較高。章廣云等［27］對(duì)門診158例居家腹膜透析患者采用一般資料調(diào)查問卷、自我感受負(fù)擔(dān)量表、社會(huì)支持評(píng)定量表和生存質(zhì)量評(píng)定量表進(jìn)行調(diào)查，發(fā)現(xiàn)居家腹膜透析患者社會(huì)支持水平低于國(guó)內(nèi)常模。我國(guó)在社會(huì)支持的重視有所提高，但患者仍缺乏必要的社會(huì)支持。

3.2 腹膜透析患者社會(huì)支持的影響因素

3.2.1 人口社會(huì)學(xué)因素 腹膜透析患者對(duì)社會(huì)支持的需求度隨著年齡的增長(zhǎng)而日益增多。長(zhǎng)期治療對(duì)患者自理能力、自我實(shí)現(xiàn)及家庭經(jīng)濟(jì)均產(chǎn)生巨大影響，患者的負(fù)性情緒處于較高水平，社會(huì)支持對(duì)老年人的影響比健康人群更為明顯［28］。有研究發(fā)現(xiàn)，年齡越大，社會(huì)支持總分越低［30］?；橐鲫P(guān)系是重要的社會(huì)支持來源，良好的婚姻關(guān)系不僅直接給予患者照料和關(guān)懷等客觀社會(huì)支持，更重要的是讓腹膜透析患者主觀體驗(yàn)到了情感的支持。靳引紅等［10］研究發(fā)現(xiàn)，有配偶組的主觀社會(huì)支持度評(píng)分和社會(huì)支持總分均高于無配偶組。家庭經(jīng)濟(jì)水平是影響腹膜透析社會(huì)支持的重要因素之一，患者的經(jīng)濟(jì)條件越差，其社會(huì)支持越低，與社會(huì)支持的其他相關(guān)研究結(jié)果相同［29］。李娟等［30］發(fā)現(xiàn)，腹膜透析患者照顧者中主要來自家人，來自朋友的社會(huì)支持最少。照顧者越傾向于表現(xiàn)出抑郁狀態(tài)，患者的家庭收入、社會(huì)支持水平越低者，患者日常生活能力越低。

3.2.2 社會(huì)支持利用度相關(guān)因素 個(gè)體對(duì)社會(huì)支持的利用存在著差異。研究發(fā)現(xiàn)，腹膜透析患者中，抑郁患者的社會(huì)支持利用度與抑郁程度呈負(fù)相關(guān)。由于有些患者嚴(yán)重抑郁狀態(tài)引起的認(rèn)知功能減退，患者不愿向其他人等傾訴、求助，不愿意參加社會(huì)活動(dòng)，導(dǎo)致對(duì)社會(huì)支持利用度下降［10］。

4 社會(huì)支持在腹膜透析患者康復(fù)過程中發(fā)揮的作用

4.1 腹膜透析患者社會(huì)支持水平與心理狀況相關(guān)作為以腹膜透析方式進(jìn)行腎臟替代療法的腹膜透析患者，其本身疾病的嚴(yán)重性及腹膜透析的終身性，使患者易產(chǎn)生焦慮、抑郁等負(fù)性情緒。董捷等［31］研究發(fā)現(xiàn)，90例腹膜透析患者中由于社會(huì)支持的缺乏，焦慮和抑郁的發(fā)生率分別為80.0%、15.6%，這說明抑郁和焦慮等是腹膜透析患者重要的心理問題，本身疾病和各種并發(fā)癥、生活習(xí)慣的改變以及社會(huì)家庭支持的影響，均可導(dǎo)致其生活質(zhì)量下降，情緒不穩(wěn)定，乃至焦慮、抑郁和多種精神癥狀產(chǎn)生。董麗華等［32］對(duì)135例腹膜透析患者社會(huì)支持與創(chuàng)傷后成長(zhǎng)的相關(guān)性研究中發(fā)現(xiàn)，創(chuàng)傷后成長(zhǎng)總分與社會(huì)支持呈正相關(guān)，這表明社會(huì)支持水平較低的患者更有可能發(fā)生抑郁，且社會(huì)支持直接影響患者的生活質(zhì)量。

4.2 腹膜透析患者社會(huì)支持水平與患者機(jī)體癥狀體征相關(guān) 吳冬春等［33］對(duì)105例腹膜透析患者問卷調(diào)查，腹膜透析患者中醫(yī)證候積分與社會(huì)支持總分呈負(fù)相關(guān)，隨著中醫(yī)證候積分的升高，患者癥狀的嚴(yán)重程度增加，社會(huì)支持度呈下降趨勢(shì)。杜理平［34］對(duì)230例腹膜透析患者進(jìn)行問卷調(diào)查，發(fā)現(xiàn)社會(huì)支持及其各維度與體力活動(dòng)均呈正相關(guān)，這說明社會(huì)支持水平高的患者體力活動(dòng)水平也較高，同時(shí)且能夠獲得更多鼓勵(lì)和支持，并激發(fā)自我積極行動(dòng)的動(dòng)機(jī)；并且家人朋友的共同參與也會(huì)幫助自身改善運(yùn)動(dòng)行為，增進(jìn)運(yùn)動(dòng)鍛煉的良好感受。

4.3 腹膜透析患者社會(huì)支持水平與自護(hù)能力相關(guān)腹膜透析患者由于疾病的自身限制，大多數(shù)患者需要居家透析，在操作過程中，常常因相關(guān)知識(shí)缺乏、操作不當(dāng)?shù)纫蛩囟绊懽晕易o(hù)理能力，社會(huì)支持作為重要的影響因素，目前國(guó)內(nèi)的報(bào)道較少。郭玲玲等［35］對(duì)194例腹膜透析患者進(jìn)行調(diào)研，發(fā)現(xiàn)腹膜透析患者具有一定的自我護(hù)理能力，但患者治療依從性欠佳。可針對(duì)不同年齡、文化程度、透析齡及居住環(huán)境的腹膜透析患者采取不同的社會(huì)支持，以促進(jìn)其自我護(hù)理能力的提高。王潔等［36］研究發(fā)現(xiàn)，腹膜透析患者獲得社會(huì)支持較多的患者，自護(hù)能力更高。反之，自護(hù)能力偏低。徐艷和錢淑英［37］對(duì)60例腹膜透析患者隨機(jī)分為對(duì)照組和試驗(yàn)組，試驗(yàn)組在常規(guī)護(hù)理的基礎(chǔ)上運(yùn)用5A護(hù)理模式進(jìn)行干預(yù)研究，試驗(yàn)組透析知識(shí)、透析態(tài)度、透析行為、行為依從性得分以及自護(hù)能力均高于對(duì)照組。以上研究結(jié)果提示提高腹膜透析患者自身的物質(zhì)、精神上的社會(huì)支持，都有助于增加自護(hù)能力，使患者的生活質(zhì)量得到提高。

4.4 腹膜透析患者社會(huì)支持水平與生活質(zhì)量、康復(fù)結(jié)果相關(guān) 隨著透析時(shí)間的增加，患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)越來越重，生活質(zhì)量也逐漸下降。章廣云等［27］對(duì)158例腹膜透析患者進(jìn)行生活質(zhì)量和社會(huì)支持評(píng)定等研究，結(jié)果表明腹膜透析患者社會(huì)支持與生活質(zhì)量呈正相關(guān)。Sitjar-Su?er等［38］對(duì)55例腹膜透析患者的生活質(zhì)量和社會(huì)支持水平進(jìn)行調(diào)研，發(fā)現(xiàn)患者情緒問題較少，社會(huì)支持維度會(huì)更高。夏廣建和東梅［39］發(fā)現(xiàn)社會(huì)支持是腹膜透析生活質(zhì)量的重要影響因素，讓腹膜透析患者能夠按照自己在社會(huì)生活中的角色表現(xiàn)出相應(yīng)的社會(huì)行為，可以提高患者價(jià)值觀，樹立戰(zhàn)勝疾病的信心，對(duì)提高患者生活質(zhì)量具有重要意義。吳麗艷［40］調(diào)查了58例腹膜透析患者的康復(fù)結(jié)局，結(jié)果表明患者對(duì)社會(huì)支持的利用程度是影響腹膜透析患者康復(fù)結(jié)果的主要危險(xiǎn)因素。

綜上所述，必要的社會(huì)支持能夠改善患者的生理心理狀況，在患者的康復(fù)過程中發(fā)揮重要作用。

5 改善腹膜透析患者社會(huì)支持水平的研究現(xiàn)狀

有研究表明，隨著透析齡的增加，患者的生活質(zhì)量逐漸下降，給家庭和社會(huì)帶來沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)［41-43］。長(zhǎng)期腹膜透析治療，患者會(huì)出現(xiàn)生理、心理、社會(huì)各方面的問題，大部分患者無法正常生活工作，社會(huì)活動(dòng)減少，基本喪失社會(huì)功能，而產(chǎn)生自卑、無價(jià)值感［26-27，44］。在實(shí)施有效干預(yù)、提高腹膜透析患者社會(huì)支持水平、改善其生活質(zhì)量方面，開展了探索研究。于風(fēng)葉等［45］對(duì)120例腹膜透析患者進(jìn)行分別于教育前、教育后（透析前、透析6個(gè)月及透析12個(gè)月）4個(gè)時(shí)間點(diǎn)進(jìn)行問卷調(diào)查，發(fā)現(xiàn)腹膜透析患者的整體社會(huì)支持度較佳，有計(jì)劃的健康教育對(duì)腹膜透析患者的社會(huì)支持有著積極的促進(jìn)作用。吳冬春等［46］對(duì)64例腹膜透析患者進(jìn)行心理干預(yù)，研究分析發(fā)現(xiàn)基于自我效能理論的心理社會(huì)支持干預(yù)方案有助于提升患者的社會(huì)參與。王旭［47］以5例腎病兒童為服務(wù)對(duì)象進(jìn)行研究，分析發(fā)現(xiàn)社會(huì)工作出院計(jì)劃可以提升患者的社會(huì)支持狀況，但未有在長(zhǎng)期居家腹膜透析患者人群中開展。

6 展 望

社會(huì)支持在患者康復(fù)過程中發(fā)揮重要作用，當(dāng)前有關(guān)社會(huì)支持的研究還不完善，干預(yù)方案相對(duì)較為局限。

6.1 拓展社會(huì)支持研究的視角 目前社會(huì)支持的相關(guān)研究大多側(cè)重于患者的疾病康復(fù)方面，沒有完全涵蓋社會(huì)支持的含義。應(yīng)提倡對(duì)患者照顧家屬或特定醫(yī)務(wù)人員等主要社會(huì)支持人員進(jìn)行社會(huì)支持，防止長(zhǎng)期照顧患者的同時(shí)導(dǎo)致自身產(chǎn)生更多的社會(huì)壓力；在病情相對(duì)穩(wěn)定的漫長(zhǎng)病程中，協(xié)助患者更多融入社會(huì)，提升生活質(zhì)量。

6.2 注重社會(huì)支持的干預(yù)研究 社會(huì)支持研究的最終目的是幫助患者適應(yīng)社會(huì)，實(shí)現(xiàn)全面康復(fù)，提高其生存質(zhì)量。目前關(guān)于社會(huì)支持的研究多側(cè)重于調(diào)查及相關(guān)因素分析，干預(yù)性研究較少，且缺乏社會(huì)工作出院計(jì)劃的干預(yù)。

6.3 不同年齡腹膜透析患者對(duì)社會(huì)支持的需求差異腹膜透析患者的年齡范圍跨度大，中青年患者相對(duì)老年患者更有條件參與到社會(huì)工作中，可以創(chuàng)造條件，積極推動(dòng)青年患者參與工作，緩解自身及社會(huì)醫(yī)療經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

6.4 大力發(fā)展協(xié)同發(fā)展的護(hù)理模式 隨著患者、家屬、醫(yī)護(hù)人員和相關(guān)社會(huì)群體對(duì)腎功能衰竭的不斷認(rèn)識(shí)，科學(xué)和專業(yè)的普及疾病的治療和護(hù)理方案，讓患者能夠快速有效地從社會(huì)支持中收益，也會(huì)成為接下來工作研究的重點(diǎn)，未來可多角度、多環(huán)節(jié)、多途徑在腹膜透析患者社會(huì)支持方面開展深入研究。