慢性腎臟病病人透析前參與決策需求現(xiàn)狀及影響因素

高雅靖，單 巖，周 越，蔣婷婷，蔡 利，蔣鑫鑫

1.鄭州大學(xué)護(hù)理與健康學(xué)院，河南450000；2.鄭州大學(xué)醫(yī)學(xué)院

近年來，受人口老齡化、糖尿病及高血壓等患病率增加的影響，慢性腎臟病（chronic kidney disease,CKD）發(fā)病率逐年上升，截至2015 年，全球CKD 患病率約為11%[1]。研究表明，我國成人CKD 患病率高達(dá)10.8%，且城鄉(xiāng)病人數(shù)量結(jié)構(gòu)有所改變[2-3]。隨著疾病進(jìn)展為終末期腎臟病（end-stage renal disease,ESRD），病人需要依賴腎臟替代治療維持生命。由于受腎源、經(jīng)濟(jì)條件等限制，大多數(shù)病人首選腹膜透析或血液透析。目前，國際上提倡病人腎小球?yàn)V過率（eGFR）低于25 mL/(min·1.73 m2)時(shí)為最佳透析前準(zhǔn)備時(shí)機(jī)[4]，病人需要選擇適合的透析方式?，F(xiàn)代醫(yī)學(xué)提倡在決策情景下實(shí)施醫(yī)患共享決策模式，以充分保障病人自主權(quán)，提升整體醫(yī)療質(zhì)量[5-6]。研究顯示，CKD 病人在決策過程中通常為被動(dòng)型決策角色，病人參與決策程度整體不足,較容易出現(xiàn)“后悔決策”的情況[7-8]。柏冬麗等[9]認(rèn)為，根據(jù)不同特征病人對(duì)參與決策產(chǎn)生的需求提供對(duì)應(yīng)支持，可更好地促進(jìn)醫(yī)患共享決策。因此，本研究旨在探討決策情景下CKD 病人參與決策的需求現(xiàn)狀，并分析其影響因素，以期為醫(yī)護(hù)人員提供對(duì)應(yīng)的決策支持提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象 采用便利抽樣的方法，于2019 年8 月—2019 年12 月選取鄭州市某三級(jí)甲等醫(yī)院腎內(nèi)科住院的CKD 病人237 例作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合美國腎臟病基金會(huì)CKD臨床實(shí)踐指南（K/DOQI）的診斷標(biāo)準(zhǔn)，且腎小球?yàn)V過率≤25 mL/(min·1.73 m2)[4,10]；②年齡≥18 歲；③具備理解能力，語言溝通無障礙者；④尚未接受規(guī)律腎臟替代治療者；⑤知情同意者。排除標(biāo)準(zhǔn)：①合并其他嚴(yán)重疾??；②認(rèn)知障礙或精神疾病病人。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料問卷 在廣泛查閱文獻(xiàn)的基礎(chǔ)上，研究者自行設(shè)計(jì)一般資料問卷。內(nèi)容包括年齡、性別、工作狀況、家庭人均月收入、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、居住地、宗教信仰、疾病確診年限等資料。

1.2.2 病人參與醫(yī)療決策期望量表 該量表由我國學(xué)者徐小琳等[11]于2012 年編制，用于測(cè)量病人參與醫(yī)療決策的期望及需求情況，包括信息需求、交流需求、決策需求3 個(gè)維度，共12 個(gè)條目。采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法，從“非常不認(rèn)同”到“非常認(rèn)同”分別計(jì)1 分、2 分、3分、4 分、5 分，其中條目10～12 反向計(jì)分，總分為12～60 分，得分越高表示病人參與醫(yī)療決策期望越高。該量表在腫瘤晚期病人測(cè)試中的Cronbach's α 系數(shù)為0.668[9]。

1.2.3 病人積極度量表（Patient Activation Measure,PAM） 該量表由Hibbard 等[12]研制，2005 年形成簡化版PAM。包含13 個(gè)條目，采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法，“非常不同意”“不同意”“同意”“非常同意”分別計(jì)為1 分、2 分、3 分、4 分，“不 適 用”計(jì)0 分。各 條 目 得 分 之 和 為原始得分，再比對(duì)換算表，換算為百分制得分。得分越高表示病人積極度水平越高。依據(jù)得分將病人積極度劃分為4 個(gè)水平，≤47.0 分為第1 水平，47.1～55.1 分為第2 水平，55.2～67.0 分為第3 水平，≥67.1 分為第4水平。

1.2.4 簡易疾病感知問卷（Brief Illness Perception Questionaire,BIPQ） 該問卷由Broadbent 等[13]修訂，包含9 個(gè)條目，其中5 個(gè)條目評(píng)估病人的疾病感知，2 個(gè)條目評(píng)估病人的情緒狀況，1 個(gè)條目評(píng)估病人對(duì)疾病的了解情況，1 個(gè)開放性問題探究疾病的因果關(guān)系。除開放式問題外均采用0～10 分評(píng)分，得分越高代表病人的負(fù)性感知越多。該量表在CKD 病人中的Cronbach's α系數(shù)為0.84[14]。

1.3 資料收集方法 由經(jīng)過培訓(xùn)的研究者作為調(diào)查人員收集問卷，經(jīng)科室領(lǐng)導(dǎo)同意后，研究者進(jìn)入病房調(diào)查。調(diào)查前研究者向病人本人及家屬說明研究的目的及意義，征得同意后發(fā)放問卷，對(duì)不能自行填寫問卷的病人可由研究者幫助填寫。問卷當(dāng)場(chǎng)回收，有遺漏及時(shí)補(bǔ)全。共發(fā)放問卷240 份，回收問卷240 份，回收率100.0%，其中有效問卷237 份，有效回收率為98.8%。1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用IBM SPSS Statistics 23.0 軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)處理、分析。定量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）進(jìn)行統(tǒng)計(jì)描述；定性資料采用頻數(shù)、百分比進(jìn)行描述。采用多元線性回歸進(jìn)行病人參與決策需求的影響因素分析，選用逐步回歸方法。以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 CKD 病人一般資料及透析前參與決策需求得分情況 237 例CKD 病人中，男137 例，女100 例；年齡21～70（47.00±11.31）歲；文化程度：小學(xué)及以下70例，初中87 例，高中或中專46 例，?？萍耙陨?4 例。其他一般資料見表1。CKD 病人透析前參與醫(yī)療決策期望總分為20～58（40.94±8.30）分，其中信息需求得分為（12.08±1.87）分，條目均分為（4.03±0.62）分；交流需求得分為（20.49±4.94）分，條目均分為（3.42±0.82）分；決策需求得分為（8.36±2.96）分，條目均分為（2.79±0.99）分。不同特征CKD 病人透析前參與決策需求得分比較見表1。

表1 CKD 病人一般資料及透析前醫(yī)療決策期望量表得分的單因素分析（±s，n=237） 單位：分

表1 CKD 病人一般資料及透析前醫(yī)療決策期望量表得分的單因素分析（±s，n=237） 單位：分

項(xiàng)目性別分類男女例數(shù)137 100年齡102 107 28文化程度70 87 46 34居住地123 114婚姻狀況11 221 5工作狀況82 155醫(yī)保類型4 159 39 35家庭人均月收入t 值P 21～44 歲45～60 歲＞60 歲F 值P小學(xué)及以下初中高中或中專?？萍耙陨螰 值P農(nóng)村城市t 值P未婚已婚喪偶或離異F 值P在職不在職t 值P自費(fèi)新農(nóng)合省市醫(yī)保職工醫(yī)保F 值P＜1 000 元1 000～2 999 元3 000～4 999 元≥5 000 元F 值P 13 107 99 18信息需求12.02±1.90 12.17±1.84?0.601 0.548 12.36±2.10 11.89±1.65 11.79±1.69 2.039 0.133 11.51±1.52 12.26±1.52 12.00±2.63 12.91±1.76 4.914 0.002 11.86±1.41 12.32±2.24?1.882 0.061 13.36±1.43 12.01±1.86 12.60±2.30 2.898 0.052 12.44±1.96 11.88±1.81 2.138 0.034 13.00±1.83 12.01±1.53 11.61±2.57 12.83±2.20 3.143 0.026 12.54±1.66 11.80±1.66 12.16±2.04 13.00±1.94 2.602 0.053交流需求20.49±4.83 20.50±5.01?0.017 0.987 22.00±4.69 19.74±4.61 17.86±5.43 10.782＜0.001 18.12±4.66 19.90±4.63 22.17±4.34 24.59±3.70 18.793＜0.001 19.15±4.66 21.95±4.83?4.541＜0.001 26.09±2.51 20.21±4.84 20.40±6.84 7.843 0.001 22.34±4.80 19.48±4.78 4.346＜0.001 22.75±5.68 19.49±4.82 21.79±5.25 23.43±3.40 8.754＜0.001 17.62±6.13 18.72±4.49 21.93±4.55 25.22±2.21 17.351＜0.001決策需求8.50±2.96 8.17±2.96 0.858 0.392 9.05±2.90 7.95±2.90 7.43±2.90 5.363 0.005 7.00±2.46 8.07±2.70 9.63±2.92 10.20±3.06 14.628＜0.001 7.41±2.57 9.39±3.02?5.429＜0.001 9.36±3.44 8.30±2.93 8.80±3.03 0.728 0.484 9.30±3.11 7.89±2.78 3.660＜0.001 8.00±2.16 7.65±2.66 9.42±3.10 10.51±2.90 12.520＜0.001 7.15±2.54 6.89±2.20 9.52±2.94 11.67±1.68 30.359＜0.001

2.2 CKD 病人透析前參與決策需求與疾病感知、病人積極度的相關(guān)性分析 CKD 病人透析前BIPQ 總分為（49.97±4.09）分。Pearson 相關(guān)分析結(jié)果顯示，病人參與醫(yī)療決策期望總分及各維度得分與BIPQ 總分均呈正相關(guān)（r=0.433，0.237，0.435，0.338，均P＜0.01）。CKD 病人透析前PAM 總分為（37.02±4.86）分，Pearson相關(guān)分析結(jié)果顯示，病人參與醫(yī)療決策期望總分及各維度得分與PAM 總分均呈正相關(guān)（r=0.416，0.299，0.389，0.329，均P ＜0.01）。

2.3 CKD 病人透析前參與決策需求影響因素的多元線性回歸分析 以CKD 病人透析前參與醫(yī)療決策期望各維度得分為因變量，將單因素分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量及BIPQ、PAM 總分為自變量進(jìn)行多元線性回歸分析。自變量賦值情況見表2。結(jié)果顯示，BIPQ及PAM 總分是CKD 病人透析前參與醫(yī)療決策信息需求的影響因素，文化程度、家庭人均月收入及BIPQ、PAM 總分是CKD 病人透析前參與醫(yī)療決策交流需求的影響因素，家庭人均月收入、醫(yī)保類型及BIPQ、PAM 總分是CKD 病人透析前參與醫(yī)療決策的決策需求的影響因素（P＜0.05）。見表3。

表2 自變量賦值情況

表3 CKD 病人透析前參與決策需求影響因素的多元線性回歸分析結(jié)果

3 討論

3.1 CKD 病人透析前參與決策需求水平 本研究結(jié)果顯示，CKD 病人透析前參與醫(yī)療決策期望總分為20～58（40.94±8.30）分，需求度處于中高水平，與Loiselle等[15]研究結(jié)果相似。其中信息需求條目均分為（4.03±0.62）分；交流需求條目均分為（3.42±0.82）分；決策需求條目均分為（2.79±0.99）分，高于晚期腫瘤病人[9]的研究結(jié)果。分析原因可能為：大多數(shù)病人同時(shí)適用于血液透析和腹膜透析兩種方式[16]，而從保守治療至透析治療的轉(zhuǎn)變直接影響病人日后的生活方式。因此，CKD 病人存在決策需求，渴望選擇適合自己的治療方式。對(duì)于CKD 病人而言，決策前對(duì)腹膜透析、血液透析和腎移植的適用條件、操作過程和并發(fā)癥等治療信息的需求度較高，醫(yī)患溝通為滿足病人信息需求的重要途徑之一。研究表明，良好的溝通可緩解透析前CKD 病人焦慮、抑郁等負(fù)性情緒，改善病人參與決策過程[17]。因此，CKD 病人透析前存在較高水平的交流需求。透析決策的性質(zhì)決定病人參與決策的需求水平高于其他疾病，透析方式對(duì)生活影響較大，而預(yù)后幾乎無差異[18]，因此，透析決策提倡病人參與，考慮病人的偏好和價(jià)值觀傾向，減少病人因后悔決策而二次改變透析方式的情況。

3.2 CKD 病人透析前參與決策需求的影響因素

3.2.1 文化程度 本研究結(jié)果顯示，文化程度較高的CKD 病人對(duì)參與決策的交流需求較高。一方面可能因?yàn)槲幕潭容^高的病人，健康信息搜尋行為更多，病人渴望通過與醫(yī)務(wù)人員交流獲得更權(quán)威的治療選項(xiàng)信息；另一方面，病人參與決策過程是迭代進(jìn)行的，在信息共享的基礎(chǔ)上，醫(yī)患間通過選項(xiàng)對(duì)話，以澄清病人價(jià)值觀傾向和偏好[19]，而文化程度較高的病人健康素養(yǎng)水平較高，交流互動(dòng)能力更強(qiáng)，病人更渴望通過醫(yī)患對(duì)話明確自身最佳決策。

3.2.2 家庭人均月收入及醫(yī)保類型 本研究結(jié)果顯示，家庭人均月收入較高的CKD 病人對(duì)參與決策的交流需求較高。分析原因?yàn)椋航?jīng)濟(jì)狀況較差的病人面臨效果幾乎無差異的治療選項(xiàng)，側(cè)重關(guān)注治療方案的經(jīng)濟(jì)方面問題，而經(jīng)濟(jì)狀況較佳的病人更多地關(guān)注治療方案利弊、生活影響等方面，因此，家庭人均月收入較高的病人對(duì)溝通的內(nèi)容、頻率的需求度較高。

家庭人均月收入較高、醫(yī)保報(bào)銷比例高的病人實(shí)際決策需求較高。分析可能的原因是：血液透析、腹膜透析或腎移植為終身性治療，開始腎臟替代治療后其醫(yī)療支出大部分由家庭承擔(dān)，給家庭造成沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，因此，家庭人均月收入較低的病人多傾向于將決策主導(dǎo)權(quán)交由家屬。其次，家庭人均月收入較低的病人工作性質(zhì)通常為體力勞動(dòng)，選擇腹膜透析或血液透析均對(duì)病人的工作造成巨大的影響，病人感知即便參與決策仍無法改變現(xiàn)狀，因此，傾向于將決策權(quán)交由醫(yī)護(hù)人員。目前，腹膜透析技術(shù)在基層尚未全面開展，部分農(nóng)村病人對(duì)腹膜透析缺乏了解，病人缺乏選擇意識(shí)，故決策需求較低；另一方面，新農(nóng)合報(bào)銷比例低于省市或職工醫(yī)保，加之選擇腹膜透析需定期轉(zhuǎn)診復(fù)查，因此，部分病人在未充分了解決策選項(xiàng)的情況下默認(rèn)血液透析為最佳選擇。因此，衛(wèi)生部門應(yīng)加大腹膜透析推廣力度，加快醫(yī)療體制改革，以減輕腎臟替代治療病人的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

3.2.3 病人積極度 病人積極度是指病人參與管理自身疾病或健康過程中的信心、信念、知識(shí)和技能[20]。本研究結(jié)果顯示，PAM 得分越高的病人參與決策的需求水平越高，與Poon 等[21]研究結(jié)果相一致。提示醫(yī)務(wù)人員決策情景下應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注積極度水平較高的病人，此類病人在漫長的病程中樹立了樂觀的信念，掌握腎臟病管理的知識(shí)和技能，因此，對(duì)病人參與決策的接納度和期望值更高。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)適時(shí)提供腹膜透析、血液透析和腎移植的詳細(xì)信息，選擇恰當(dāng)?shù)臅r(shí)機(jī)與病人討論，討論內(nèi)容圍繞病人的決策偏好、疾病情況等，鼓勵(lì)病人在實(shí)際決策情景下共同決策，必要時(shí)可邀請(qǐng)腹膜透析、血液透析病人共同交流。

3.2.4 疾病感知 本研究結(jié)果顯示，CKD 病人BIPQ總分為（49.97±4.09）分，處于中高水平，高于其他CKD 病人的調(diào)查結(jié)果[22]。分析原因?yàn)镃KD 病人在決策情景下產(chǎn)生較高水平的負(fù)性感知。多元線性回歸分析結(jié)果顯示，BIPQ 總分較高的病人參與決策的需求水平較高，與Wouters 等[23]研究結(jié)果一致。分析可能的原因是：BIPQ 總分較高的病人覺察疾病的嚴(yán)重性，對(duì)臨床治療抱有更高的期望，渴望通過參與決策的過程以獲取最佳的治療。提示醫(yī)務(wù)人員在臨床實(shí)踐中應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注負(fù)性感知水平較高的病人。我國醫(yī)護(hù)人員對(duì)負(fù)性感知水平較高的病人常常采取“保護(hù)”機(jī)制，將疾病、治療信息告知家屬，較易忽略病人參與決策的需求，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)視情況而定，鼓勵(lì)病人一定程度上參與自身決策。將保守腎臟管理轉(zhuǎn)變至腎臟替代治療作為巨大壓力性事件，對(duì)于難以接受病情的病人，應(yīng)根據(jù)病人創(chuàng)傷后心理變化軌跡逐步過渡，促使病人自身參與決策，減少完全“替代決策”的情況。

4 小結(jié)

本研究中CKD 病人透析前參與決策的需求水平較高，提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)關(guān)注病人參與決策的信息、交流以及決策需求。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注負(fù)性疾病感知水平較高、積極度水平較高的病人，考慮病人的經(jīng)濟(jì)狀況、文化程度和醫(yī)保類型等特點(diǎn)，適時(shí)推動(dòng)病人參與決策，最大限度地保障病人的自主權(quán)。由于時(shí)間限制，本研究僅調(diào)查決策前期病人的需求，今后應(yīng)開展決策中期、后期CKD 病人的需求調(diào)查，以便在過渡期給予病人決策支持。