唇腭裂患者心理狀態(tài)及社會(huì)適應(yīng)能力的分析研究*

張玉蘭 徐儀竹 王彥昊 高榮茹 劉 瓊 邊 佳 彭蕾元 任昊喆 王藝斐 閔巧梅

1.西安交通大學(xué)口腔醫(yī)院正畸科,陜西 西安 710000;2.西安交通大學(xué)醫(yī)學(xué)部,陜西 西安 710000

先天性唇腭裂(cleft lip and palate,CLP)是口腔頜面部最常見的先天畸形[1]，在我國(guó)發(fā)病率高達(dá)1.67‰[2]。唇腭裂不僅嚴(yán)重影響患兒顏面部的美觀、還會(huì)對(duì)患兒的語(yǔ)音、吮吸、吞咽、呼吸等功能產(chǎn)生影響。同時(shí)唇腭裂患兒常常伴有不同程度的心理問題。研究發(fā)現(xiàn)，唇腭裂患兒及其家長(zhǎng)在心理方面存在著障礙，也缺乏有效的心理支持和社會(huì)支持[3]。

唇腭裂的治療是一項(xiàng)多學(xué)科合作的長(zhǎng)時(shí)程序列治療：患兒在0-3個(gè)月接受正畸醫(yī)生的術(shù)前鼻牙槽塑性(PNAM)治療，在3-9個(gè)月接受頜面外科醫(yī)生的唇裂修補(bǔ)術(shù)，1-1.5歲接受腭裂修補(bǔ)術(shù)和耳鼻喉醫(yī)生的中耳檢查與治療，3-4接受腭裂的語(yǔ)音治療，4-12歲接受錯(cuò)牙合 畸形的治療和牙槽突裂植骨成形術(shù)，16-18歲接受正畸-正頜聯(lián)合治療。通過外科手術(shù)、正畸矯正牙頜面的畸形、語(yǔ)音治療等，唇腭裂患者的面部裂隙、牙頜系統(tǒng)畸形及語(yǔ)音問題都得到了很大改善，但患兒心理問題未納入序列治療中，患兒心理問題未得到充分的重視——這一點(diǎn)，在我國(guó)的唇腭裂序列治療體系中尤為突出。1989年WHO提出的現(xiàn)代健康的理念不僅是指軀體沒有疾病，還要具備心理健康和良好的社會(huì)適應(yīng)能力，所以唇腭裂患者的心理健康應(yīng)引起社會(huì)重視。本文通過對(duì)唇腭裂患兒及家長(zhǎng)進(jìn)行兒童行為及社會(huì)適應(yīng)能力的調(diào)查，評(píng)估唇腭裂患兒的心理狀況及社會(huì)適應(yīng)能力，為唇腭裂患兒及家庭心理護(hù)理提供進(jìn)一步的依據(jù)。

1 資料和方法

1.1一般資料 2019年5月至2020年04月在西安交通大學(xué)口腔醫(yī)院治療的唇腭裂患者中，篩選符合條件的患者及其家長(zhǎng)作為唇腭裂組。患者年齡6～16歲，智力正常，均為在校學(xué)生(小學(xué)生、初中生及高中生)，無(wú)其它重大疾病及其它全身系統(tǒng)器官畸形，共50例，其中，男30例，女20例。其中，唇裂2例，腭裂3例，唇腭裂45例(其中牙槽嵴裂10例，語(yǔ)音不清13例)。在正畸科選取6～16歲無(wú)唇腭裂患者及其家長(zhǎng)50例作為對(duì)照組，其中，男32例，女18例，智力正常，身體無(wú)其他重大疾病及其它全身系統(tǒng)器官畸形。唇腭裂組及對(duì)照組性別、年齡無(wú)顯著差異(P > 0.05)

1.2方法

1.2.1問卷及量表 ①問卷采用Achenbach兒童行為量表(Children Behavior Checklist,CBCL)。該量表 1970 年首先在美國(guó)使用,我國(guó)在 1980 年初引進(jìn),是臨床上普遍使用的兒童行為量表，信度效度良好。Achenbach兒童行為量表由唇腭裂組和對(duì)照組家長(zhǎng)填寫，此表分為三部分，包括：一般項(xiàng)目、社會(huì)能力及行為問題。②社會(huì)適應(yīng)能力測(cè)試量表由唇腭裂組與對(duì)照組患者填寫。此表總共有20個(gè)條目，問卷為自評(píng)量表，采用多級(jí)評(píng)分，在每一個(gè)應(yīng)對(duì)方式后列有時(shí)，無(wú)法確定，不是3種選擇。結(jié)果為積極應(yīng)對(duì)方式與消極應(yīng)對(duì)方式得分。

1.2.2調(diào)查方法 符合條件的唇腭裂組和對(duì)照組，首先與患者家長(zhǎng)分別見面、交談，得到患者家長(zhǎng)的理解和配合，待其充分理解題意的基礎(chǔ)上，根據(jù)自己孩子的實(shí)際情況，填寫Achenbach兒童行為量表。然后在患者復(fù)診時(shí)與患者見面并交談，了解一般情況，觀察言行舉止，在確保患者充分理解問卷題意的情況下，根據(jù)自己的實(shí)際情況獨(dú)立完成社會(huì)適應(yīng)能力量表的填寫。

1.3統(tǒng)計(jì)學(xué)處理 統(tǒng)計(jì)量表各題項(xiàng)的分值，采用SPSS 24.0軟件對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行分析處理，組間比較采用χ2檢驗(yàn)，均值比較采用t檢驗(yàn)，P<0.05為有統(tǒng)計(jì)學(xué)差異。

2 結(jié) 果

2.1唇腭裂患兒一般治療情況及滿意度 CBCL量表結(jié)果顯示唇腭裂組患者在0-1歲首次接受治療者70%，1-3歲首次接受治療者為30%(圖1)。20%的患者對(duì)自己治療效果非常滿意，40%的患者對(duì)自己的治療效果比較滿意(圖2)。

圖1 唇腭裂患兒首次接受治療時(shí)間分布比例

圖2 唇腭裂患兒對(duì)治療滿意度分布比例

在唇腭裂的治療方式中，本次調(diào)查結(jié)果顯示單純手術(shù)患者占46%，手術(shù)前鼻及牙槽突塑形患者占34%，生長(zhǎng)發(fā)育期生長(zhǎng)改良占16%，植骨手術(shù)患者20%，二次手術(shù)矯形患者14%，正畸-正頜綜合治療患者占46%。語(yǔ)音訓(xùn)練患者占20%，耳鼻喉科治療患者占15%，心理行為矯正為0%(表1)。

表1 唇腭裂患兒治療方式分布

2.2唇腭裂組與健康對(duì)照組心理狀況比較 將唇腭裂患兒與對(duì)照組的CBCL量表評(píng)分進(jìn)行比，我們發(fā)現(xiàn)盡管沒有統(tǒng)計(jì)學(xué)上的顯著差異，但唇腭裂患兒組在團(tuán)體中活躍程度、交朋友能力、與他人相處能力、社會(huì)能力問題及行為問題等都要低于對(duì)照組；而在運(yùn)動(dòng)能力、學(xué)習(xí)成績(jī)等方面唇腭裂組評(píng)分則高于對(duì)照組(表2)。

表2 唇腭裂患兒及對(duì)照組CBCL量表評(píng)分

2.3唇腭裂組與健康對(duì)照組社會(huì)適應(yīng)能力比較 我們將唇腭裂患兒的社會(huì)適應(yīng)能力評(píng)分與對(duì)照組進(jìn)行比較。我們發(fā)現(xiàn)在唇腭裂患兒在“認(rèn)床習(xí)慣”取得更高的評(píng)分，更加不喜歡陌生人來家里，唇腭裂組與對(duì)照組表現(xiàn)出統(tǒng)計(jì)學(xué)差異。同時(shí)，在例如“適應(yīng)艱苦條件”“考試比賽發(fā)揮失?！钡确矫?，唇腭裂患兒表現(xiàn)出更低的評(píng)分。但讓我們驚訝的是，唇腭裂患兒似乎更喜歡交朋友，更加喜歡與陌生人相處等(表2)。

表3 唇腭裂患兒及對(duì)照組社會(huì)適應(yīng)能力量表評(píng)分(取平均值)

3 討 論

本次調(diào)查中，97%唇腭裂家庭來自農(nóng)村，父母都是農(nóng)民，父母文化水平低，其中還有有些父母本身是唇腭裂患者，但未得到有效治療。這些情況就伴隨著患者經(jīng)濟(jì)困難，對(duì)疾病缺乏理性的認(rèn)知，還有因環(huán)境問題造成醫(yī)療環(huán)境匱乏等，所以唇腭裂家庭存在著很多現(xiàn)實(shí)的問題和困境，且無(wú)法很好地處理和解決。序列治療是目前國(guó)內(nèi)外治療患兒先天性唇腭裂的最佳方案，但治療和護(hù)理周期長(zhǎng)，治療方案多樣化，經(jīng)濟(jì)費(fèi)用高，給家庭帶來沉重負(fù)擔(dān)，容易導(dǎo)致治療中斷，治療效果不好。此外，由于患者本身的缺陷，家長(zhǎng)對(duì)孩子的關(guān)注度會(huì)過高，容易產(chǎn)生溺愛心理，導(dǎo)致治療無(wú)法按階段進(jìn)行。

唇腭裂的發(fā)生原因是在胚胎發(fā)育過程中，因此，孕期要做好防護(hù)[4-5]。從我們的研究結(jié)果可以看到，唇腭裂患兒與健康同齡兒童在心理狀態(tài)和社會(huì)適應(yīng)能力方面存在差異，因此我們也需要做好唇腭裂患兒及父母的心理護(hù)理，具體包括：①在備孕期，孕產(chǎn)期社區(qū)醫(yī)院可進(jìn)行疾病知識(shí)宣教和心理干預(yù)，可以以組織專題講座，社區(qū)建立專題宣傳欄等形式，避免致病因素，并獲得對(duì)專業(yè)疾病知識(shí)的了解，緩解孕期和產(chǎn)后突如其來的打擊；②在患者住院期間醫(yī)院組織開展多樣化不同形式的活動(dòng)，如患兒家長(zhǎng)術(shù)前術(shù)后健康教育、團(tuán)體及個(gè)別心理咨詢，與有經(jīng)驗(yàn)的患者或者家長(zhǎng)溝通，共情護(hù)理[6]等方法，緩解患兒和父母對(duì)孩子手術(shù)的焦慮、緊張、恐懼心理，一定程度地解決患兒和父母的心理問題；③對(duì)患兒進(jìn)行治療前溝通，并單獨(dú)與患兒家長(zhǎng)溝通，告知其不可因患者不配合或溺愛心理等隨意中斷治療，配合治療是關(guān)鍵步驟；④告知患兒家長(zhǎng)可申請(qǐng)的補(bǔ)助及流程等事項(xiàng)，緩解其經(jīng)濟(jì)壓力，解決家長(zhǎng)的后顧之憂；⑤醫(yī)院可建立唇腭裂患兒家長(zhǎng)微信群，由醫(yī)院專業(yè)人士管理，并定期發(fā)布與該疾病有關(guān)的知識(shí)，病友之間可相互溝通和交流，也能夠使患者與家長(zhǎng)情感得到宣泄，增強(qiáng)醫(yī)患溝通；⑥做好隨訪工作，唇腭裂專管護(hù)士可采用微信或者電話形式定期與患者家長(zhǎng)溝通，了解患兒近期狀況，解決患兒家長(zhǎng)提出的問題或者疑惑。

唇腭裂的治療是一個(gè)復(fù)雜的序列性的治療，正畸治療也是漫長(zhǎng)而復(fù)雜的過程， 在治療的每個(gè)階段不僅要達(dá)到身體康復(fù)的目標(biāo),也要達(dá)到心理健康的標(biāo)準(zhǔn)，特別是在青少年期,心理健康和行為問題更應(yīng)該受到重視。唇腭裂兒童心理問題的產(chǎn)生還有許多復(fù)雜的個(gè)人、社會(huì)環(huán)境因素,提高唇腭裂 患者的自身素質(zhì),呼吁全社會(huì)對(duì)唇腭裂兒童及其家庭的關(guān)注和幫助,是醫(yī)務(wù)工作者和社會(huì)工作者義不容辭的責(zé)任。

家長(zhǎng)良好的心態(tài)是唇腭裂患者康復(fù)和心理健康成長(zhǎng)的關(guān)鍵[7-8]，同時(shí)社會(huì)的支持能有效幫助家長(zhǎng)對(duì)抗壓力，降低壓力反應(yīng)。在學(xué)校、家庭、社會(huì)等多方面的努力和配合下使唇腭裂患者能理性面對(duì)唇腭裂帶來的影響，用醫(yī)務(wù)人員的愛心、耐心去溫暖這些小天使，使他們順利渡過學(xué)齡期、青春期，健康快樂成長(zhǎng)。