行經(jīng)皮肝動脈化療栓塞術(shù)的肝癌患者自我管理體驗(yàn)的質(zhì)性研究

李雪凝 何 洋 于 波 沙麗艷

原發(fā)性肝癌(primary liver cancer，PLC)，簡稱肝癌，是臨床上最常見的惡性腫瘤之一。我國肝癌死亡率居于世界首位[1]。肝癌發(fā)病率及病死率高、早期不易被發(fā)現(xiàn)，僅30%的患者可行手術(shù)治療[2]，多數(shù)患者需要進(jìn)行非手術(shù)治療。經(jīng)皮肝動脈化療栓塞術(shù)(transcatheter arterial chemoembolization, TACE) 是其中療效最佳的一種治療方式[3]。但行TACE的肝癌患者往往平均住院日短[4]，具有外科手術(shù)患者和癌癥患者的雙重心理特征，嚴(yán)重影響其生活質(zhì)量[5]。研究顯示，自我管理能力會影響癌癥患者的生活質(zhì)量[6]，而肝癌患者的自我管理能力普遍處于中低水平[7]。因此，本研究通過了解肝癌患者疾病歷程及疾病自我管理體驗(yàn)，旨在探索提高肝癌患者自我管理能力的有效措施，為提高患者自我管理觀念及能力，改善患者生活質(zhì)量提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

選取2016年9-12月在大連市某三級甲等醫(yī)院肝膽胰外科就診的患者作為研究對象，納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)確診為原發(fā)性肝癌，并行TACE治療的患者；(2)年齡≥18周歲；(3)意識清楚，語言表達(dá)能力正常；(4)對診斷知情；(5)對本研究知情同意且愿意配合。排除標(biāo)準(zhǔn)：有精神疾病者。本次研究共納入12名患者，男10例，女2例，年齡49～67歲。行TACE治療次數(shù)1～7次。

1.2 方法

1.2.1 訪談提綱與資料收集方法

采用質(zhì)性研究的現(xiàn)象學(xué)研究方法，根據(jù)半結(jié)構(gòu)式訪談提綱對患者進(jìn)行面對面深度訪談。訪談前，研究者閱讀大量自我管理相關(guān)文獻(xiàn)，并對2例患者進(jìn)行預(yù)訪談，最終確立訪談提綱如下。(1)請談?wù)勀鷮膊〉母惺堋?2)您平時都做過哪些事情來控制疾病的進(jìn)展？(3)在疾病的管理中，您認(rèn)為最困難的部分是什么？您一般怎樣克服這些困難？(4)在您對疾病管理的過程中，您的收獲有哪些？(5)在您看來，醫(yī)護(hù)人員在您自我管理的過程中起什么作用？您希望得到醫(yī)護(hù)人員怎樣的幫助？在訪談開始前，首先得到患者及家屬的知情同意以及主管醫(yī)生的同意。訪談?wù)咴谶M(jìn)行自我介紹之后，向患者告知訪談的目的、方法及意義，并向患者解釋錄音的必要性以及保密原則，承諾不使用患者的真實(shí)姓名，采用編號P1-P12代替，在患者簽署知情同意書后正式開始訪談。訪談地點(diǎn)選擇在安靜的病房，訪談時間為15～30 min，訪談過程中全程使用錄音筆進(jìn)行錄音，并觀察、記錄患者的語氣、表情等非語言信息，研究者將采用開放式的提問引導(dǎo)患者，鼓勵患者充分表達(dá)自己的真實(shí)感受，并及時向患者核實(shí)重要信息，保證資料的準(zhǔn)確性。訪談以收集到的資料不再出現(xiàn)新的主題，即資料飽和為標(biāo)準(zhǔn)。

1.2.2 資料分析方法

訪談結(jié)束后，研究者將所有錄音資料轉(zhuǎn)錄為文字資料，并仔細(xì)記錄受訪者的非語言信息，采用Colaizzi 7步分析法對訪談資料進(jìn)行分析。

2 結(jié)果

2.1 患者一般資料(表1)

表1 12名肝癌患者一般資料

2.2 疾病體驗(yàn)

2.2.1 對疾病結(jié)局的無奈

目前，肝癌的治療方法一般注重抑制癌癥的生長與復(fù)發(fā)，接受TACE的肝癌患者可以延長生存時間，但并沒有好的方式可以一次性根除癌細(xì)胞[8]。因此，反復(fù)的TACE治療及病友的病情惡化或去世，使患者對于疾病的結(jié)局普遍抱有消極態(tài)度。P4：“我的病如果平穩(wěn)一點(diǎn)還好，現(xiàn)在總是反復(fù)，每次反復(fù)就得治，做了手術(shù)還會再長，讓人怎么能不鬧心”。P12：“我跟你講，我在這住院很久了，我看過太多人，最后都是因?yàn)?癌癥)長得位置不好不能做手術(shù)，人沒了的。這個病就是這樣，最后肯定還是得因?yàn)樗?去世)，這個事它沒辦法?！睂τ诩膊〗Y(jié)局的無奈，也會使患者消極的看待自身健康狀況，P4：“別看我好像整天紅光滿面的，看著好像身體挺壯的，其實(shí)都不是啊，我這個身體啊，我自己知道”。

2.2.2 擔(dān)心癌癥復(fù)發(fā)

接受TACE術(shù)的患者需要按照醫(yī)生制定的計(jì)劃定期復(fù)查，一般為每3個月復(fù)查1次，在即將來院復(fù)查之前直到檢查結(jié)果出來之后的一段時間內(nèi)，患者往往會變得異常焦慮和恐懼，擔(dān)心癌癥的復(fù)發(fā)以及一旦復(fù)發(fā)是否可以再次治療。P2：“我現(xiàn)在基本上是3個月來復(fù)查1次，每次復(fù)查之前，你說，能不怕么？我問過好多人，他們也怕，怕像已經(jīng)走了的人那樣，做不了，一直到檢查結(jié)果出來，大夫告訴我沒事，打幾天吊瓶就可以走了，我這才放心”。P7：“每次要來醫(yī)院復(fù)查的前1個月左右吧，我就開始心情不好，老不好了，就心里一直在想這件事，一直到來醫(yī)院檢查，確定沒事了，我的心情才開始變好”。本研究中，有1例患者由于病情的反復(fù)，表現(xiàn)出對正在接受治療的不信任，P10：“我現(xiàn)在用的這個藥都沒用，肯定都沒有用，我根本就不想打這個吊瓶”。

2.2.3 對經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)及家庭角色轉(zhuǎn)變的主觀感知

由于需要經(jīng)常住院復(fù)查及再次手術(shù)治療，患者會產(chǎn)生一定的經(jīng)濟(jì)壓力，以及對家人的歉疚感。P3：“每次來住院，就算不做手術(shù)，就只是做做檢查、打打吊瓶，醫(yī)保之外我自己也得拿不少錢，但是那有什么辦法，也不能不來看病啊”。P4：“每次住院都花那么多錢，還總是不好，我還有一個小女兒，她還小，才上大學(xué)，以后我怎么放心”。部分患者難以接受自己的患者身份，P1：“我以前是單位干部，家里的事我都能管好，現(xiàn)在我不希望孩子們替我操心、來照顧我”。說到需要兒女照顧時，該患者頻繁嘆氣，不愿多講。然而，當(dāng)患者接受自己的患者角色，完成角色的轉(zhuǎn)變時，可以在一定程度內(nèi)完成自我照護(hù)，對于擔(dān)心給照顧者帶來麻煩的負(fù)擔(dān)感也會降低。P2：“我現(xiàn)在也基本用不上孩子們照顧，我自己也能做家務(wù)活什么的，能幫老伴做的就做，實(shí)在做不了的我也不勉強(qiáng)”。P6：“孩子們都忙，我這也不用他們照顧，我自己都能照顧自己”。

2.3 自我管理體驗(yàn)

患者對于疾病的自我管理并沒有系統(tǒng)的認(rèn)識，但是在自我照護(hù)的過程中，部分患者已經(jīng)在進(jìn)行自我管理，但管理的內(nèi)容并不全面，尚需要醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)指導(dǎo)。

2.3.1 癥狀管理能力較強(qiáng)

由于與疾病進(jìn)展密切相關(guān)，患者往往比較重視癥狀的管理，當(dāng)出現(xiàn)新的癥狀時，患者會擔(dān)心是否有病情變化，然后會立即采取措施解決問題。P5：“這次做手術(shù)怎么感覺沒有上次手術(shù)那么疼了，而且還有點(diǎn)惡心，跟之前術(shù)后的感覺不一樣，我就擔(dān)心是不是手術(shù)失敗了”。部分患者癥狀管理的途徑較為單一，比較依賴醫(yī)護(hù)人員。P11：“我在家的時候一出現(xiàn)新的癥狀不知道怎么處理時，我就會給大夫打電話。比如說有時候我拉肚子，或者胃不舒服，我就打給大夫，大夫告訴我怎么辦，以后我就會自己處理了”。P2：“我就是嚴(yán)格聽大夫的話，按時復(fù)查，及時處理”。在本次研究中，有2名患者已經(jīng)主動采用其他資源進(jìn)行自我管理，P6：“平時我和我老伴兒也會看看醫(yī)學(xué)的書，看看我這個病的相關(guān)知識”。P3：“我現(xiàn)在沒事的時候就愛上上網(wǎng)，看看跟我這個病有關(guān)系的內(nèi)容，或者查查我現(xiàn)在正在用的藥網(wǎng)上評價怎么樣”。

患者對于飲食和運(yùn)動都比較重視，有良好的鍛煉意識，并且能夠保持較好的飲食、運(yùn)動習(xí)慣。P12：“我以前特別喜歡吃大肥肉，自從得了這個病，我的食欲就不怎么好了，有的時候也還是想吃肘子什么的，但是我都忍住了，盡量吃的清淡些，我也害怕啊”。多數(shù)患者會選擇輕體力的活動，如日常家務(wù)或散步。P2：“我在家能干的都干，這人啊，千萬不能不動了，就在床上躺著，不然人就完了”。P3：“我自己在家弄了一個花園，現(xiàn)在生病了，這個病怕過度勞累，我體力也不如以前了，但是我也天天去我的園子弄弄花，然后沿著花園散步”。也有患者選擇中等程度體力鍛煉，但所有的患者都未制定規(guī)律的運(yùn)動計(jì)劃。P8：“我以前想過鍛煉，但是一直都沒有時間，也就沒真正運(yùn)動過，這個病確診了以后，我現(xiàn)在就開始每天都慢慢的跑一會兒，也沒那么多借口了”。有1例患者思想負(fù)擔(dān)較重，表現(xiàn)比較消極，P1：“我覺得每天都很累，我不想動”。

2.3.2 角色管理及情緒管理能力不足

角色管理和情緒管理是提高患者生活質(zhì)量的重要途徑。在本次研究中，部分患者在患病之后由于治療以及身體因素會逐漸脫離原來的工作崗位，自覺社會參與感降低，無法實(shí)現(xiàn)自身價值，產(chǎn)生巨大的心理落差。P6：“我以前是大學(xué)的老師，一個實(shí)驗(yàn)室的年輕老師們原來有事都來找我，后來我體力不好了，他們也開車來接我，但是這幾年不行了，跟學(xué)?；緵]有什么聯(lián)系了(嘆氣)”。也有患者對自身社會功能進(jìn)行了積極的轉(zhuǎn)變，表現(xiàn)出面對生活中負(fù)性事件的正性心理變化，在患病過程中對于人生觀有了新的認(rèn)識和定位。P8：“我以前工作很忙，每天都工作到半夜，這次生病，之前我也很害怕，不過現(xiàn)在想想也是一個機(jī)會吧，我的前半生都是為了工作而活，現(xiàn)在我可以為了自己而活了，我要做自己想做的事，過想過的生活”。

對于情緒的管理，大部分患者表示理解保持心情愉悅的重要性，但并不知道如何控制負(fù)性情緒、緩解壓力。P8：“我以前脾氣不好，我覺得我比較急躁，我不知道該怎么控制情緒，我也不知道以后能不能改掉我這個脾氣，但是我會盡力吧”。P3：“我也知道要保持心情愉悅，但是快要到復(fù)查的日子了我就控制不好我的心情，有的時候跟我比較談得來的病友要是病又不好了，我的心情也會不好，我很有負(fù)擔(dān)，我不知道該怎么辦，整天就是尋思這個事”。P7：“我有的時候也不知道是為什么，就是想哭，我覺得我就是需要發(fā)泄一下，我壓力很大(哭泣)”。也有患者會堅(jiān)持自己的愛好，達(dá)到緩解壓力的目的。P9：“我喜歡跳舞，我每天晚上都去樓下跟他們一起跳舞，這樣既鍛煉了身體，自己心里也高興，也就不去想自己的病了”。

2.3.3 自我管理知識缺乏，期待得到專業(yè)指導(dǎo)

本研究中，患者普遍表示并不了解自我管理的概念，希望得到醫(yī)護(hù)人員的關(guān)心和指導(dǎo)。P3：“我們哪里知道這些，你要是不說，我都沒想到過控制自己的心情”。P9：“你一開始說自我管理我也不太知道是什么意思，但是你給我解釋之后，我覺得我有的也做了，就是不太全面”。而且患者并不傾向于主動找醫(yī)護(hù)人員交談，但希望得到醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)支持，并且樂于幫助病友渡過難關(guān)。P5：“我就是關(guān)于肝的事問問醫(yī)生，我看你們都挺忙的，也怕打擾你們”。P2：“我倒是挺希望你們沒事能找我們聊聊的，我覺得至少是我問過的這些病友，有的人能看開，有的人看不開，大家心里還是挺有負(fù)擔(dān)的，如果你們能給我們講講怎么緩解這些，我覺得挺好的”。P8：“我挺希望你們能幫我制定個康復(fù)計(jì)劃，就是幫幫我出院之后應(yīng)該做什么，能讓我活得健康一些”。P3：“我們病友之間聊得比較多，有些人剛確診，接受不了，我們也得安慰他，有時候我就告訴他，我都五年了，按醫(yī)生的話好好控制，現(xiàn)在也沒事，挺好的”。

3 討論

3.1 重視患者自我管理過程中的心理問題

情緒會影響機(jī)體的神經(jīng)內(nèi)分泌活動，進(jìn)而改變相關(guān)生理活動[9]。經(jīng)皮肝動脈化療栓塞術(shù)作為一種姑息治療手段，雖然延長了患者的帶瘤生存時間，但并不能治愈肝癌，患者長期處于擔(dān)心癌癥復(fù)發(fā)及疾病預(yù)后的焦慮狀態(tài)下，表現(xiàn)出呈周期性變化的情緒狀態(tài)。癌癥作為慢性病的一種，長期困擾著患者。患者在自我管理過程中，不可避免的癥狀的出現(xiàn)、病友的病情惡化或死亡等都會導(dǎo)致其對自我管理缺乏信心。同時，當(dāng)患者缺乏疾病與治療相關(guān)信息時，認(rèn)知不足會導(dǎo)致患者產(chǎn)生負(fù)性情緒，從而使患者失去自我管理意識[10]，反復(fù)的病情變化也會導(dǎo)致患者不信任醫(yī)務(wù)人員或?qū)λ邮盏闹委煼桨甘バ判?。針對這種情況，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)主動與患者溝通，關(guān)注患者的情緒變化，在患者容易出現(xiàn)負(fù)性情緒時及時給予心理疏導(dǎo)，主動給患者提供相關(guān)知識，運(yùn)用認(rèn)知行為干預(yù)等方法幫助患者意識到自己的錯誤認(rèn)知，并且多使用鼓勵性語言，幫助患者正視自己的疾病，增強(qiáng)患者自我管理的信心。同時，醫(yī)務(wù)人員也應(yīng)加強(qiáng)對患者家屬的教育，鼓勵患者家屬關(guān)注其情感變化，共同參與患者的自我管理決策。對于心理負(fù)擔(dān)較重者，必要時可以請心理醫(yī)生進(jìn)行干預(yù)。

3.2 提高患者的自我管理意識，鼓勵患者實(shí)施正確的自我管理措施

本次研究發(fā)現(xiàn)，行TACE的肝癌患者自我管理知識缺乏，且獲取疾病相關(guān)知識的渠道單一，缺乏正規(guī)、專業(yè)、安全有效的指導(dǎo)。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)加強(qiáng)對患者的基礎(chǔ)知識的教育，運(yùn)用通俗的語言幫助患者理解疾病相關(guān)知識，向患者普及自我管理的重要性，并及時糾正其理解誤區(qū)，鼓勵患者實(shí)施高效、正確的自我管理。在臨床中，護(hù)理人員還可以組織專題講座，或者邀請自我管理較好的患者進(jìn)行現(xiàn)身說法等方式強(qiáng)化患者的自我管理意識。對于學(xué)習(xí)能力較強(qiáng)的患者，鼓勵其培養(yǎng)自主獲取相關(guān)知識及自主解決問題的能力，提高其自我管理能力。同時，也要做好患者家屬的教育工作，鼓勵患者家屬一同參與患者的自我管理，協(xié)助患者順利的完成角色轉(zhuǎn)換，并提高自我管理水平[11]。

3.3 強(qiáng)化醫(yī)護(hù)人員在行TACE肝癌患者的自我管理過程中的作用

有文獻(xiàn)[12]報(bào)道，自我管理教育可以提高患者應(yīng)對疾病的信心，并幫助患者改善術(shù)后癥狀，提高生活質(zhì)量?；颊邚慕邮芗膊〉侥苷_實(shí)施自我管理是一個漫長且困難的過程，需要患者和家屬的共同努力，以及醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)引導(dǎo)和督促。這就要求醫(yī)護(hù)人員具有良好的合作意識以及堅(jiān)實(shí)的理論基礎(chǔ)。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)主動關(guān)心患者，在理解并尊重患者的基礎(chǔ)上，有針對性地對患者及其家屬進(jìn)行教育，在患者住院期間協(xié)助患者正確認(rèn)識疾病及伴隨癥狀，建立可實(shí)現(xiàn)的自我管理目標(biāo)，培養(yǎng)自我管理習(xí)慣；在患者出院期間，采用網(wǎng)絡(luò)或電話隨訪等方式，動態(tài)地評估患者的自我管理效果，并及時給予鼓勵或再次教育。

3.4 鼓勵社區(qū)參與患者的自我管理

有文獻(xiàn)[13]報(bào)道，針對我國醫(yī)療資源緊張的局面，患者的自我管理迫切需要社區(qū)醫(yī)療服務(wù)人員的參與，同時也有文獻(xiàn)[10]建議醫(yī)院聯(lián)合社區(qū)受過培訓(xùn)的醫(yī)護(hù)人員共同開展健康教育。然而我國社區(qū)護(hù)理起步較晚，社區(qū)護(hù)理人員缺乏系統(tǒng)的相關(guān)培訓(xùn)，尚缺乏承擔(dān)延續(xù)護(hù)理服務(wù)的業(yè)務(wù)水平。因此，結(jié)合國外成功經(jīng)驗(yàn)，建立符合我國國情的社區(qū)服務(wù)模式勢在必行。